Gezondheid
mari39
08-01-2011 om 20:58
Zoon groeit niet-zorgen
Onze 2e zoon is nu 3,5jaar, was een flinke baby bij geboorte en een goede lengte. Ging na 3 maanden afvallen, dronk ook slecht. Viel op alle punten van de curve af, zowel zijn eigen groeilijn als de min. groeilijnen. Dat (b)leek voornamelijk een KNOprobleem en toen hij bij 1,5jaar volledig geholpen was, ging het een stuk beter met eten en niet meer ziek zijn. verwachting was toen ook (kinderarts) dat hij zowel qua gewicht als lengte zou gaan bijtrekken. En dat gebeurt dus echt niet. Hij blijft veel te klein, klopt niet met zjn eigen ingezette groeilijn bij geboorte en al helemaal niet als je kijkt naar onze lengtes. Als ik kijk naar andere kinderen, zowel binnen als buiten de familie, dan halen kinderen die een 1 jaar of meer jonger zijn, hem nu al in. En het verschil wordt groter. Hij is door de kinderarts al helemaal onderzocht, op allerlei allergieen, parasieten in ontlasting, ziektes als CF etc. Skeletleeftijd onderzocht maar alles goed.
Nu kreeg ik vandaag een brief (had ik niet verwacht) van kinderarts dat ze een afspraak heeft gemaakt bij kidnerarts-geneticus voor onderzoek. En dan maak ik me toch wel zorgen, wat zou het kunnen zijn? En waar doet zo'n arts dan onderzoek op? De afspraak is pas half maart.
Heeft iemand ideeen of suggesties?
Dank alvast
Sancy
08-01-2011 om 21:55
Ach jee
ik kan me goed indenken dat je je zorgen maakt. Dat is het toch eigenlijk ook ergens wel fijn dat de kinderarts het ook serieus neemt, toch?
Een kinderarts-geneticus doet onderzoek naar mogelijke erfelijke aandoeningen. Een heel bekende groep daarin zijn stofwisselingsziekten. Er zijn ongeveer 600 erfelijke stofwisselingsziekten die ieder voor zich zeldzaam zijn. Een 'normale' kinderarts heeft doorgaans niet voldoende kennis in huis denk ik om die allemaal te kennen of testen. Dat is het werk van de kinderarts-geneticus.
Een stofwisselingsziekte zou een mogelijke oorzaak kunnen zijn van achterblijvende groei. De kinderarts wil denk ik uitsluiten dat dit een oorzaak is.
Ik weet niet of dit je geruststelt :s Soms maak je je terecht zorgen. Ik wens je sterkte en ik hoop dat je het positief kunt benaderen, als er inderdaad een ziekte aan zijn groeiachterstand blijkt te zitten, is het nog vroeg genoeg om je wat zorgen gaan te maken.
mari39
08-01-2011 om 22:22
Dank
dat je nog reageert op de late zaterdagavond. Ik ben zeker blij dat de arts dit in gang zet, alleen de laatste keer dat ik er was (eind zomer) zou ik na 6 maanden terugkomen. Blijkbaar is er iets waardoor ze zijn dossier weer heeft gelezen en van gedachten is veranderd. En dat vind ik dan wel weer een zorgelijk idee. Er zou van alles kunnen zijn, ben ik inmiddels achter na een 10 minuten googlen. Van helemaal niets ernnstigs tot hele nare dingen. Sosm is internet niet zo fijn!
Ik ga wel bellen of ik niet eerder terecht kan, ik vind het wel lang om tot half maart te moeten wachten!
mamsavan2
08-01-2011 om 23:51
Mari
Sancy heeft gelijk..., maar heeel veel andere dingen zouden ook kunnen of wellicht niets. Je schrijft niet of hij zich verder goed ontwikkelt. Maak je je ook zorgen over zijn lichamelijke en geestelijke ontwikkeling? geeen afwijkingen in de bloedonderzoeken?
mams
albana
09-01-2011 om 09:10
Kinderarts in opleiding?
Ik ben ooit zeer onverwachts door de oogarts ook met zo'n brief 'doorgestuurd'met jongste naar een gespecialiseerde oogarts in Nijmegen. Jongste heeft gewoon meerdere (gewone) oogafwijkingen die ze tegelijkertijd heeft. Niet zo bijzonder, te corrigeren met bril/lenzen,wel behoorlijk. Dus vandaar dat ze nog steeds bij de oogarts blijft (en niet naar opticiën). Daar schrok ik toen ook erg van.
Ik kon de week erna al komen (dan was onze halfjaarlijkse afspraak teovallig) en ik ging er zelfs vanuit dat oogarts alvast dossier van jongste had gelezen i.v.m. die afspraak.
Maar dat was het niet, er liep een oogarts in opleiding met haar mee en die was zich aan het specialiseren in de kans op een andere oogafwijking en die kwam alleen voor bij mensen die als kind al de combinatie van dochter qua oogafwijkingen hadden (kan je het nog volgen?) En die raadde oogarts aan alle kinderen die die combi nu hadden alsvast door te sturen dan konden ze onderzoeken of zij dat misschien ooit ook kreeg. Die andere aandoening is ernstig want daar word je op den duur blind van. Die andere oogaandoening kan je wel uitstellen mits je dat van tevoren weet. Daar is specialistisch onderzoek voor nodig dat hier niet beschikbaar is.
Dus vandaar, kregen dus álle ouders van kinderen met die combi van oogafwijkingen die brief en werden voor de zekerheid doorgestuurd. Ik ken die andere oogaandoening te uit en te na, want mijn oma en tante hadden/hebben dat ook.
Die mogelijkheid om dat vantevoren te onderzoeken bestond ook nog niet eerder (was ook geneticus bij betrokken). Ik heb jongste niet laten gaan. Die ernstige oogaandoening openbaart zich pas als je rond de 50 bent. En dus lijkt het mij als ze zelf volwassen is nog vroeg genoeg (dat was ook zo erkende zelfs die arts in opleiding). Ik ben wel zelf geweest. Want ikzelf heb die oogafwijking ook als kind al gehad en ben dus ook 'risico' wat dat betreft+ de familaire aanleg. En ik ben allang niet meer bij een oogarts (ben stabiel) én 43. Dat bleek ook zo te zijn en mijn kans dat ik het krijg/het zich openbaart is 90% en daarom moet ik nu jaarlijks naar Nijmegen.
Daar kunnen ze zien óf het zich al openbaart voordat ik het zelf merk en zouden het dan meteen kunnen behandelen zodat het weer enkele jaren tot staan word gebracht.
Ik heb ook bij oogarts aangegeven dat de manier waarop het werd medegedeeld nou niet écht getuigde van goeddoordachte actie. En aangegeven dat w.s.veel ouders zich de blubber schrikken van zo'n brief. Dat vonden ze daar niet,dat was 'standaard'en doodgewoon.
Misschien is het bij jullie ook zoiets? Een nieuwe mogelijkheid om b.v. de groei bij jullie zoon te bevorderen ofzo? (noem maar iets?)
groeten albana
mari39
09-01-2011 om 09:24
Reactie
Zoonlief ontwikkelt zich verder erg goed, voor zover ik kan beoordelen en vergelijken leeftijdsadequaat: een aanwezige, vrolijke, beweeglijke en lieve peuter. Verder heel gezond: eet redelijk, nooit echt ziek meer, speelt lekker. Daar maak ik me geen zorgen over. En inderdaa, het kan niets zijn en van alles zijn. Maar om eerlijk te zeggen, heb ik zelf het gevoel dat er toch iets niet goed is: dat hij klein is, is op zich niet zo erg, maar ook kleine kinderen groeien en dat doet hij dus amper.
Albana, ingewikkeld verhaal hoor. Ik weet natuurlijk niet of er meer ouders een dergelijke brief hebben gekregen. De kinderarts heeft wel eens met mij gesproken over doorverwijzing, maar zoals ik al zei, is dat niet in het laatste consult afgesproken. Ik zou gewoon terugkomen bij haar, en nu, na 4 maanden, alsnog een doorverwijzing. En dat maakt dat ik me toch wel een beetje zorgen maak.
Sancy
09-01-2011 om 12:33
Met die informatie
dat je na 4 maanden opeens een verwijzing hebt gekregen zonder dat je de kinderarts gesproken hebt, kan het inderdaad ook goed zijn dat er iets speelt zoals Albana beschrijft.
In dat geval lijkt het me slim om morgen even de verwijzende kinderarts te bellen en te vragen naar de reden van verwijzing. Afhankelijk van dat antwoord kun je dan ook beter inschatten of je de afspraak bij de kinderarts-geneticus wilt vervroegen of niet. Misschien is die arts wel bezig met een wetenschappelijk onderzoek en valt jouw kind toevallig in een groep die nodig is voor dat onderzoek?
Sterkte!
Annae
09-01-2011 om 15:08
Volgens
mij is dit redelijk standaard in de zin dat ze er achter willen komen of de groei al dan niet verband houdt met een genetische component. Ik heb niet zelf meegemaakt maar wel dichtbij. Na het uitsluiten van allerlei fysieke mogeljkheden werd gekeken naar het DNA. Dit duurde overigens vrij lang.
Manda Rijn
09-01-2011 om 20:11
Nou
als vragen hebt waar dat onderzoek dan over gaat en hoe en wat dan moet je even de poli bellen en het je laten uitleggen.
mari39
10-01-2011 om 10:17
Gebeld
met de assistente. Medische reden van verwijzing is de groei en hyperlaxie (hij is er flexibel, kan bijv. zijn hand ombuigen tegen zijn pols aan, maar ja, dat kan ik en nog wel meer!). Waarom dit anders is dan ik in een consult met haar heb afgesproken wist ze niet, dat gaat ze navaragen en belt me terug deze week. In ieder geval niet ivm. met een onderzoek of zo. Ik kom er nog op terug ergens deze week.