Hulpmiddelen voor kinderen met een spierziekte
Beste ouders/verzorgers,
Ik ben Deanne, ik studeer aan de TU Delft en woon zelf nog in Gouda. Voor mijn bachelor eindproject werk ik samen met het Duchenne Parent Project om het dagelijks leven van kinderen met een spierziekte gemakkelijker en leuker te maken. Om meer inzicht te krijgen, ben ik op zoek naar persoonlijke verhalen en contact met gezinnen. Zo kan ik als ontwerper op zoek naar mogelijkheden om de levenskwaliteit van kinderen met een spierziekte te verbeteren. Huidige hulpmiddelen sluiten vaak niet aan op de belevingswereld van kinderen, zijn niet cool, worden niet gewaardeerd door ouders, zijn te veel gedoe om te gebruiken etc. Ik wil een hulpmiddel gaan ontwerpen dat wél goed aansluit, geen spanning in het gezin veroorzaakt en vooral het kind de mogelijkheid geeft zich normaal te voelen en het zelf te kunnen!
Op dit moment ben ik dus op zoek naar gezinnen in de omgeving Gouda, Rotterdam, Delft die aankomende week tijd hebben voor een ontmoeting of voor het ontvangen van een kit met kleine, leuke, passende opdrachten die ik aan het einde van de week weer kom ophalen. Gezinnen kunnen zelf bepalen wat ze fijn vinden en wanneer ze tijd hebben. Als u als ouders/verzorgers tijd heeft is dit ook geen probleem, alle informatie is welkom.
Alvast heel erg bedankt en ik hoop uw gezin te mogen leren kennen!
Ik zou deze oproep plaatsen in Facebook groepen voor deze doelgroep. Voor zover ik weet zitten hier niet veel ouders van kinderen met Duchenne. Ben zelf moeder van een kind met CP en daar is ook een Facebook groep van en de Bosk heeft ook een Facebook groep. Ik denk dat je dan meer succes zal hebben.
Wel superidee trouwens! Waar ook echt behoefte aan is, zijn mogelijkheden om te gamen voor kinderen met beperkingen. Dus mogelijkheden om bijv de PS4 controller aan te passen aan de beperking van de gebruiker.
Scholen
In zowel Delft als Rotterdam en Gouda zit een mytylschool, daar zou je contact mee kunnen opnemen.
Of de kinderafdeling van Basalt, het revalidatiecentrum dat in die drie plaatsen zit.
