Wat doe je als je weet dat iemand nog een paar weken te leven heeft?

Vragen?

Ik zou het aan die persoon zelf vragen. Die zal het beste weten waar hij/zij behoefte aan heeft.
In z'n algemeenheid zou ik denken aan massage, goed gesprek, nog iemand spreken die hij al lang niet meer heeft gezien, nog ergens naar toe gaan, lekker luchtje in de kamer, bloemen, voorlezen, mooie muziek draaien, als ie niet meer zo misselijk is lekkere hapjes maken, er gewoon zijn.
Spijt hoort er bij, denk ik. Er zullen altijd nog dingen zijn die je nog had willen zeggen of doen. Tenminste dat had ik.
Veel sterkte met deze situatie.

Tjonge...

wat een verdrietige situatie! Sterkte daarmee.
Hoe lang is diegene al niet meer buiten geweest? Wat in mij opkomt is dat je met je telefoon bijvoorbeeld gewone dingen gaat filmen, als boodschappen doen, de buurt van die 'iemand', haar/zijn huis met een zonnetje erop (als dat nog kan), een stukje natuur... voor ons hele gewone dingen om te zien maar voor 'iemand' een laatste blik, alsof hij/zij er toch nog een keer is geweest.
Ik heb deze situatie nog nooit bij de hand gehad. Geen sterfbed waar ik direct bij betrokken was. Gewoon voor diegene zorgen als je er bent, lijkt me al heel waardevol. Een fris nieuw nachthemd met een grappig plaatje erop waardoor er misschien toch een glimlach vanaf kan, praten voor zover dat gaat... Ik zou het niet meer te ingewikkeld maken. Gewoon 100 procent aandacht en niet te hard nadenken over wat je wel en niet moet zeggen. De woorden komen vanzelf wel.

Paar tips

probeer je eigen ervaring te scheiden van de ervaring van de stervende; je weet niet hoe diegene zich voelt en het ligt voor de hand om dingen in te vullen.
Zelf ben je geschokt of verdrietig maar dat kan voor de stervende nog heel anders liggen.
Daarom is het ook geen oplossing om alles te bespreken of te vragen. Misschien heeft diegene daar wel geen behoefte aan.

Luister dus vooral! Meer dan vragen is luisteren belangrijk.

Mijn beste herinnering is een keer toen de planning misgelopen was en mijn moeder te moe was voor bezoek, toen ben ik bij haar in bed gekropen. Hadden we meer moeten doen.

Verder naar buiten zolang de behoefte er is, of neem het buiten mee naar binnen. Ik denk dan aan een blaadje of takje of dat soort dingen. Of een sneeuwbal. Ik nam altijd een blad mee wanneer ik kwam, of ik maakte een soort seizoenstafel, een bordje op het nachtkastje met dingen van buiten. Maar dat was omdat mijn moeder een buitenmens is/was.

Misselijkheid kan een mens helemaal overnemen, houd daar rekening mee.

Sterkte, en probeer over je eigen ontgoocheling heen te stappen en in het moment te blijven. Neem de tijd.

Stervensbegeleiding

Dankjullie voor deze tips. Ik heb gisteren gegoogled op stervensbegeleiding, maar ik kom daar niet echt iets tegen dat me aanspreekt of waar ik iets aan heb.
Het gaat om een niet gelovig iemand en iemand die heel zwak is, dus ook niet meer naar buiten kan.
Buiten mee naar binnen nemen vind ik heel mooi rodebeuk, het mag nu niet omdat de omgeving nu een soort steriel moet zijn, maar misschien kan dat de laatste dagen thuis wel.
Er is heel weinig tijd, het gaat om acute leukemie, prognose is een paar weken.

Rodebeuk

Ik kreeg net voor ik jouw bericht las, een telefoontje van de zieke zelf, uit het ziekenhuis. Of ik morgen de huisarts wilde bellen wat hij hierin (euthanasie) kan betekenen. En ik ben blij dat je even benadrukt dat het niet alleen over euthanasie moet gaan.
Heel fijn deze tips.

Aangenaam maken

Wij hebben het stervensproces van buurman meegemaakt.
Dat was ook 'een paar weken' (slokdarmkanker, retour na eerdere succesvolle behandeling). Het was vooral zaak het 'aangenaam' te maken, lekker warm, rustig, hand vast houden, erbij zitten. Praten, grapjes maken, buurman heeft van ons een verrekijker gekregen omdat hij graag bij het raam lag en naar de vogels keek. Jongste maakte tekeningen met vogels en gedichten voor buurman die hij allemaal liet ophangen, drinken aanbieden, helpen met drinken, met rechtop zitten. We hebben met een grote groep 'afgewisseld' zodat er altijd iemand was die kon helpen. Zo kwam buurvrouw ook aan 'rust' toe. Wij (buurt, kenissen etc.) vooral overdag, zijn vrouw en kinderen 's avonds en 's nachts. Tot erg ver best wel. De laatste dagen uiteraard zijn familie. Buiten het 'aangenaam maken' ontvingen we bezoek, zetten koffie, zorgden voor lekkere hapjes voor het bezoek (buurman kon niet eten, maar genoot wel van de 'geur'), kookten en deden boodschappen voor buurvrouw+ alle kinderen etc.etc.
Er was altijd iemand aanwezig voor die hand en spandiensten. Was bezoek eenmaal op z'n plek dan trokken we ons terug zodat er ook intieme momenten waren. Duurde het naar ons idee te lang, dan kwamen we er weer bij en sommeerden bezoek te vertrekken zodat buurman niet te vermoeid werd (dit in overleg met de verpleging die buurman wastte etc.), vaak sliep buurman dan en dan deden we zo rustig mogelijk ons werk of zaten naast hem met een stapel tijdschriften. Andere buurman las hem voor, die had een 'aangename stem' volgens de stervende, zo heb je allemaal je 'ding' dat het prettig kan maken voor die persoon. Al is het maar iets 'kleins'. Ik heb ook op verzoek van buurman om de 3 dagen ofzo appeltaart gebakken, omdat het zo lekker 'ruikt'.
Zoiets dus.
groeten albana

Al veel tips..

Beste Emma

je hebt al veel goede tips gekregen

de tijd nemen, dat lijkt mij heel belangrijk.

kun je tijdelijk minder werken enz? gewoon bij iemand kunnen zijn is heel belangrijk

Over misselijkheid gesproken. Een vriendin van mij is in januari gestorven (kanker) en veel misselijk geweest. Zij heeft de laatste weken van haar leven enorm profijt gehad van cola drinken. De hele dag door hele kleine slokjes: was ze niet meer misselijk. Dat was heel fijn!

veel sterkte
Dihanne

Nog even over euthanasie

Een gesprek hierover en evt. een toezegging van de huisarts kan wel meer ruimte geven aan de stervende om in rust de laatste fase door te maken.
Maar in mijn ervaring is het slecht dat het makkelijker is om hierop te hameren als patient dan om te vragen naar adequate pijnbestrijding. De buurman had bijvoorbeeld enorm veel pijn tussen de chemo's, en het was heel lastig om tussen de huisarts, oncoloog en case manager de verantwoordelijke uit te maken. Terwijl voor euthanasie meteen alles in gang wordt gezet (SCEN-arts enzo is allemaal netjes geregeld).

Kortom het is geen zwart wit verhaal, maar wat mij betreft en-en.

Erbij zijn

Ik denk dat als het nog maar om een paar weken gaat er geen kwesties meer uitgezocht kunnen worden. Hoewel je je daarin ook kunt vergissen maar ik zou het primair loslaten. Mijn moeder had vreselijk de pest in haar ex-schoondochter die door een scheiding een drama veroorzaakte in het leven van het gezin van haar zoon. Maar op haar sterfbed wilde deze schoondochter, die af en toe met de kinderen op bezoek kwam, om mijn broer te ontlasten die bij haar bleef, haar toch zien en afscheid nemen. Na een aanvankelijke weigering kon mijn moeder het loslaten en zo kwam er ook weer een beetje meer vrede in het leven van de rest van de familie.
Maar verder waren noch mijn vader noch mijn moeder gesteld op enorme gesprekken, bang om te verdrinken in de emoties. Dus werd het luchtig gehouden en zelfs vol met humor, we hebben wat afgelachen, hoe gek dat ook klinkt. Je lacht toch ook een beetje de spanning weg denk ik, met zijn allen.

Fijn

Ik ben blij met al deze tips. Cola heb ik al nagevraagd, maar mag niet. Er is ineens toch nog een twijfelpuntje of er toch niet misschien behandeld kan worden. Er wordt nu vooral opgelapt om de weerstand te verhogen, 2 infusen, antibiotica. Duidelijkheid over wel of niet behandelen is er nu toch ineens nog niet. Ik ga wel morgen met de huisarts overleggen hoe hij hierin staat. En van een transferverpleegkundige had ik nog nooit eerder gehoord, dus daar ga ik ook navraag naar doen.
Hier zijn er inderdaad ook (nog) geen behoefte aan diepe gesprekken en ook niet aan veel bezoek.
Bedankt voor jullie tips!

Emma

Ik heb verder geen aanvullingen maar wil je wel veel sterkte wensen.

Dank! (en transferverpleegkundige?)

Bedankt voor jullie steun. Ik vind het een heel moeilijke periode, vooral moeilijk om mijn hoofd erbij te houden en me niet mee te laten slepen door emoties. Daarom zijn praktische adviezen ook zo prettig.
Als er naar huis gegaan wordt, regelt het ziekenhuis dan zo'n transferverpleegkundige en de zorg thuis, of moet dat via de huisarts? Heb de huisarts vanmorgen al gesproken, hij wil even afwachten wat de uitslagen zijn voor hij op bezoek in het ziekenhuis gaat, ook ivm gesprek over euthanasie. En anders wordt het verblijf in het ziekenhuis natuurlijk verlengd ivm behandeling.

Ziekenhuis

Aan de ziekenhuizen die ik ken, is een transferverpleegkundige verbonden en díe regelt de boel. Tenminste, zo gaat dat hier. Ze vragen je wel bijv. naar welke zorgaanbieder, maar als er 3 keer per dag iemand moet komen om XX te doen, dan regelen zij de XX en jij hoeft alleen maar te zeggen dat je wilt dat XX door de firma YY wordt geleverd.
Op het praktische vlak: heel veel dingen die de laatste levensfase veraangenamen, worden door de thuiszorg geregeld. Speciale matrassen, citroenzuigstaafjes, matjes, speciale bekertjes en bakjes. Wat ik zelf nog deed zat in de hoek van de lekkere h/p/sapjes, fijne luchtjes (alles gaat zo ziekenhuizerig ruiken), een lekkere handcreme en zachte dekentjes om in de nek te leggen, of over je arm of om aan te plukken.

Sterkte.

Tirza

Emma

Die emoties zijn ook nodig!

Vertrouw op je instinct/intuïtie. Wat echt belangrijk dient zich aan en dan regel je dat. Er is geen goede manier. Het enige wat je kunt doen is energie en tijd vrijmaken en goed opletten hoe je er zelf voorstaat. Jij moet het ook volhouden.

De zorg wordt in samenspraak geregeld, uiteindelijk komt er ook een indicatiestelling. Daar kan je gewoon op vertrouwen. Ik zou wel even kijken of de Buurtzorg bij jullie zit. Dat is een thuiszorgorganisatie met zelfsturende teams waar veel mensen goede ervaringen mee hebben. Nieuw op de markt. Zitten ze er niet, dan komt het ook goed. Maar als er een keuze is zou ik voor de Buurtzorg kiezen. (ik twijfel om het te noemen want ik wil zaken niet ingewikkelder maken. Vergeet het dus als je er niets aan hebt).

Sterkte weer!

Zorg voor de mantelzorgers

Ik vind dit zo'n prachtig en aangrijpend draadje en wens eenieder in deze situatie veel sterkte toe. In mijn nabije omgeving zijn nu ook een aantal mantelzorgers die plotsklaps met heel veel tegelijk geconfronteerd worden. Wat zou ik voor hun kunnen betekenen, afgezien van een luisterend oor en een open mailbox bieden? Wat vonden/vinden jullie zelf fijn, prettig, nodig?

Nieuwe zakken

Je kan ze helpen door niets van ze te verwachten, en die mailbox idd. Ik weet niet wat hun situatie is, soms is het ook fijn om achtervang te hebben voor kinderen of huishoudelijke zaken zoals koken.

Momenteel ken ik een moeder die het druk heeft met haar stervende moeder, haar kinderen eten hier regelmatig en zullen hier slapen als zij ineens weg moet in de avond/nacht,als het eenmaal zover is...

Mantelzorg

Ik merk dat ik behoefte heb aan praktische steun. Ik heb gelukkig vriendinnen in de buurt wonen die mijn jongste een fatsoenlijk bord eten en wat rust geven na schooltijd, want bij mij bestaat het leven nu uit maaltijden die binnen 5 minuten klaar zijn, zodat ik uit het werk meteen naar het ziekenhuis kan.
En adviezen over praktische zaken, die ik hier voor een deel gehaald heb. Ik heb niet veel mensen (die heel dicht bij mij staan) die met hetzelfde bijltje gehakt hebben, dus hoe zoiets gaat met de verzorging thuis en euthanasie is toch iets waar je graag andere mensen over hoort (ik wel ieg)
Ik ben heel blij met dit draadje, waar ik toch een aantal zaken heb uitgehaald die mij weer op weg geholpen hebben.

Gewoon 'er zijn' is het belangrijkst (sorry, lang)

Heel veel sterkte Emma, de komende periode. Hoop dat er snel duidelijkheid komt over wel of niet behandelen. Ik wil onze ervaring graag met je delen, in de hoop dat je er wat aan hebt.
Mijn ervaring is dat het ziekenhuis zowel voor de patiënt als voor de naasten een nare plek is, vanwege de onrust en het moeten schikken naar het ritme en de regels van het ziekenhuis. Bovendien richt de zorg zich daar hoe dan ook op genezing/verbetering, als die ambitie er niet meer is kunnen ze niet zoveel met je. Zodra het mogelijk is zou ik dus kiezen voor thuis verzorgen of een hospice. Onze ervaring met het hospice is enorm positief! Zowel in de verzorging van mijn schoonmoeder (want daar ging het om) als in de opvang en begeleiding van ons als familie. Alles kan en alles mag, 24 uur per dag is er iemand die elke wens van de patiënt inwilligt. En zelfs toen mijn schoonmoeder overleden was is er vreselijk goed voor haar gezorgd, met verse bloemen uit de tuin die mooi bij haar kleding pasten op haar bed. We kregen ook alle tijd om met de kinderen afscheid te nemen van haar. Ik heb geholpen haar af te leggen, was ook een hele bijzondere ervaring.
Gek genoeg hebben we nu, bijna 4 jaar na dato, vooral goede herinneringen aan de tijd dat mijn schoonmoeder ziek was. Natuurlijk waren we toen vaak erg verdrietig, maar het was toch ook een mooie, heel intense tijd. De kunst is alles los te laten, en heel erg in het moment te leven. Niet eens bij de dag, maar bij het uur. Dus zorg ervoor dat je zoveel mogelijk tijd/aandacht/energie kunt geven aan de zieke en dat betekent dus inderdaad achtervang voor je kinderen en lak aan de schijf van vijf . En stof kan ook wel een dagje blijven liggen. Nou ja, je snapt me wel. Ik vond dat in eerste instantie heel moeilijk, maar het ging me steeds makkelijk af de prioriteit daar te leggen waar hij moest liggen, namelijk bij mijn schoonmoeder en mijn man en kinderen.
Bespreek verder nu al goed wat jullie willen tav behandelingen, euthanasie, palliatieve zorg etc. Als de zieke straks niet meer kan uitspreken wat hij/zij wil, wordt dat allemaal veel lastiger. En leg dat ook vast bij de huisarts! Er is met een meewerkende huisarts heel veel mogelijk. En ook daar heeft het hospice in ons geval een grote rol gespeeld, dat lag op het terrein van een ziekenhuis en daardoor hadden ze een heel kort lijntje met de pijnpoli. Zonder dat wij daarom hebben hoeven vragen is voor schoonmoeder, toen de pijn acuut heel heftig werd, een morfinepomp geregeld.
Belangrijk is ook om met de andere naasten verwachtingen uit te spreken. Hoeveel zorg en aandacht kan een ieder geven? Het is heel prettig daar van tevoren al helderheid over te hebben. Iedereen moet daar wel ook eerlijk over kunnen en durven zijn. Iedereen is anders, wat je van jezelf verwacht in termen van aanwezig zijn en tijd vrijmaken kun je niet ook 1-op-1 van een ander verwachten.
Het is misschien prettig om 1 persoon de 'regie' te geven over bezoek en dergelijke. Uiteindelijk wordt bezoek namelijk zo inspannend, dat het eigenlijk niet meer kan. Dan kun je niet hebben dat mensen onaangekondigd in en uit lopen. Een gezamenlijke agenda die door 1 persoon wordt beheerd is dan wel heel prettig en praktisch.
Dit is zo even wat mij nog te binnen schoot, naast natuurlijk de andere goede tips die hier al gegeven zijn. Nogmaals heel veel sterkte, ik wens je toe dat je later met tevredenheid op deze periode terug kunt kijken en er warme herinneringen aan overhoudt.
Liefs,
Engeltje

Emma

Nog een laatste tip/ervaringsfeit.
Ik lees dat je uit je werk naar het ziekenhuis gaat. Uit het ziekenhuis ga je natuurlijk weer naar huis en dan 's ochtends weer naar je werk enzovoort.
Denk erom om, hoe weinig ook, af en toe een uur in rust met jezelf door te brengen. Dat heb je nodig. En wat mij betreft gaat het dan ten koste van je werk, niet ten koste van je gezin.

Hier

Toen mijn broer stervende was heb ik de mooiste herinneringen aan de dag dat ik naast hem ben gaan liggen, op het tweepersoonsbed, gewoon samen naar het plafond staren en wat babbelen met hier en daar wat stiltes, maar omdat je elkaar niet aankijkt (net zoals je in de auto zit) is dat helemaal niet storend. De gewone dagelijkse dingen spraken hem het meeste aan had ik achteraf het gevoel. Toch had ik de neiging (ook in de andere dagen) om iets 'zingevends' ofzo te moeten zeggen, wat achteraf gezien natuurlijk helemaal niet nodig is, en trouwens verzin maar eens iets 'zingevends' bij iemand die nog maar een hele korte tijd te leven heeft.

Dank en

Dankje Engeltje en Iris voor je verhaal en rodebeuk voor je advies.
Inmiddels is er in het ziekenhuis toch gestart met de (zware) behandeling, ook de behandeling kan fataal zijn heb ik begrepen ivm de conditie van de patient. Het maakt het vind ik nog moeilijker om de ellende te verlichten, want van de behandeling word je nog zieker en zwakker dan je al was. Er is nu nog maar heel beperkte communicatie mogelijk....

Rodebeuk (ot, sorry)

Sorry voor de interruptie in dit draadje.
Rodebeuk, zou je eens bij "zwangerschap" naar het draadje van "wensmoeder" willen kijken? Misschien dat jij daar nog iets zinnigs aan toe te voegen hebt.
EmmaB, veel sterkte!

Ervaring mee helaas

Nog niet zo lang geleden hebben wij de laatste paar weken met mijn moeder meegemaakt. Wij kregen oneindig veel goedbedoelde adviezen, waar we helemaal niets aan hadden.

Iedereen sterft op z'n eigen manier, iedereen ervaart dat anders. Voor de hand liggende dingen bleken toch anders te gaan. Mijn moeder, die leefde voor haar kleinkinderen, wilde de laatste weken niet meer over ze praten en ze niet meer zien. Te moeilijk. Haar beste vriendinnen wilde ze ook niet meer zien. Dingen nog opschrijven, naar buiten gaan, ze wilde het niet. Ze wilde wel praten over de kleur van de kist, maar niet over muziek. Haar haar moest nog goedzitten, aankleden wilde zie niet meer. Door de enorme hoeveelheden morfine was ze zo verward dat alleen bij vlagen een echt gesprek mogelijk was.
Wij hebben haar de regie laten voeren en gedaan wat zij wilde. Ik denk persoonlijk dat dat de enige juiste manier is.

Ik zag iets voorbij komen over lemonswabs; die waren voor mijn moeder een hel. Ze had van alle medicijnen een schimmelinfectie in haar mond en die rotdingen brandden haar mond kapot. Ook bij dit soort dingen geldt denk ik dat t voor iedereen anders is.
Ook las ik iets over cola. Koolzuur is niet voor alle zieke mensen te verdragen.
Melkprodukten kunnen een plakkerig gevoel in de keel geven, ook niet voor iedereen fijn.

Vantevoren zou je kunnen denken dat je iemand zelf wil verzorgen. Maar daar help je soms alleen mee als dat ook je werk is. Bovendien kan een zieke het misschien onprettig vinden om geholpen te worden door een bekende. Ook dat verschilt van geval tot geval. Ik heb mijn moeder één keer geholpen met douchen en toen onmiddelijk de wijkverpleging gebeld. Ik ben gewoon een te grote kluns om iemand met zoveel pijn te helpen. Met de zusters van de wijkheeft ze nog een paar keer heerlijk gedoucht.

Wat betreft de discussie die ik hier voorbij zag komen over palliatieve verzorging versus euthanasie kan ik alleen maar zeggen dat ik nu beide opties van dichtbij heb meegemaakt. Persoonlijk vond ik palliatieve sedatie heel naar om aan te zien. Het beeld dat daarover geschetst wordt in de media is veel te rooskleurig en de voorlichting van de huisarts schoot fors te kort. Ik was heel goed ingelezen maar toch onaangenaam verrast door een aantal dingen. Wij zijn allemaal teleurgesteld en verdrietig over hoe dat gegaan is. Terwijl ik met de euthanasie die ik van dichtbij heb meegemaakt volledig vrede heb.

Het enige advies waar we wel wat aan hadden; laat een stervende ook af en toe even alleen. Geef ze de kans alleen te sterven als ze dat liever willen. Mijn moeder was al dagen gesedeerd, maar ik kan achteraf met zekerheid zeggendat ze zelf haar moment gekozen heeft, met alleen degene er bij waarvan zij wist dat die het aan kon. De rest was net even weg...

Kortom: vraag het degene om wie het gaat en wees niet beledigd, verdrietig of teleurgesteld als die andere dingen wenst dan je verwacht. In de laatste weken van het leven, zou je je in ieder geval geen zorgen meer moeten hoeven maken over de eventuele beledigde gevoelens van een ander.

Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.

Emma, hoe is het nu?

Ik leef virtueel nog steeds met je mee...
Het bericht van Gansje houdt ook veel waars in. Het zit heel erg in onze natuur om iets te willen 'doen' in dit soort situaties, maar vaak blijkt gewoon loslaten er er alleen maar zijn (of niet, zie verhaal Gansje) het beste dat je kunt doen.
Overigens, ieder verhaal is inderdaad anders, maar in ons geval waren wij heel gelukkig met de palliatieve sedatie en het geleidelijke afglijden van mijn schoonmoeder. Het enige waar we wel regelmatig mee te maken kregen was dat ze iedere keer dat de dosis morfine omhoog ging, ze wel erg verward was. Maar dat zakte steeds weer.
Sterkte.
Engeltje