Home » Opinie » Autisme is het nieuwe down

Autisme is het nieuwe Down

Door:

Marijke de Vries

Nu zijn autisten ook al leuk, net als downies, volgens het tv-programma 'Talent: autisme'. Marijke de Vries komt in opstand.

Alweer een leuk tv-programma over autisten: Talent: autisme. Volkskrant-recensent Haro Kraak was dermate enthousiast dat hij aan het eind van zijn recensie vroeg: "Stel dat er een pil is om autist te worden. Neem je die?"

Het is best goed dat er meer aandacht voor autisme komt. Maar de vergelijking met het Syndroom van Down dringt zich op. Door diverse tv-programma's over mensen met Down zou je denken dat het hebben van Down best meevalt. Kijk naar die vrolijke vakkenvuller bij de supermarkt, of naar de jonge vrouw die zo schattig tosti's bij Josti serveert.

Maar de fans van Down zijn meestal onwetend van de grote groep Downers met een zó laag IQ dat zelfs met hulp functioneren in de maatschappij niet lukt. Die niet leren praten, noch zindelijk worden, of naar instellingen verhuizen als hun ouders emotioneel en fysiek versleten zijn.

Het gevaar dat je door al die leuke tv-programma's vergeet dat er ook een downside aan zo'n handicap kleeft, geldt ook voor autisme.

Het gaat namelijk nooit over kinderen als mijn 14-jarige zoon, die met zijn IQ waarmee VWO haalbaar is, al 6 maanden niet naar school kan.

De jongen waarvoor ik mijn groente met een bot mes snijd, omdat ik bang ben dat hij in een paniekaanval zichzelf of anderen zal verwonden. Het kind dat al sinds hij 8 is, met regelmaat zegt: "Mama, dit is een afschuwelijk leven, mag ik dood?" Waarvoor aankleden een opgave is, douchen de hel, en eten een dagelijks drama.

De zoon waardoor wij al een jaar of 10 geen muziek meer aan hebben, noch zingen, fluiten of neuriën in huis, omdat hij daardoor overprikkeld raakt.

De jongen die niet in therapie kan, omdat hij bij overprikkeling bang en boos wordt, gaat schelden, met dingen gooien, en weglopen. Dat bleek - na 4 maanden op de wachtlijst - niet echt de bedoeling, in zo'n therapiegroep.

Dat, Haro Kraak, is ook autisme. Een pil om autist te worden? Je zou wel gek zijn...

Marijke de Vries

is moeder van twee zoons, en werkzaam als docent in het speciaal onderwijs.

Reacties

Bennikki

Haro Kraak stelt juist het suikerzoete van de EO-serie aan de kaak. Hij beweert dat autisme een zware beperking is, waar de autist en zijn omgeving onder lijden, en dat een goede documentaire dat óók moet laten zien.
Dus eigenlijk zijn jullie het eens, denk ik.

ijsvogeltje

Maar wat is nou precies je punt? Dat kinderen met Down of autisme te positief worden neergezet? Dat de rest van de wereld hierdoor gaat denken dat het allemaal niet zo ernstig is?

Ik geloof dat eerlijk gezegd niet zo. Er is net een nieuwe test beschikbaar gekomen om Down op te sporen. De verwachting is dat het grootste deel van de zwangeren daar gebruik van gaat maken. Want een kindje met Down, dát willen 'we' natuurlijk niet. Mensen zijn helemaal niet zo positief, hebben vooral een doembeeld voor ogen.

Over autisme is de gemiddelde Nederlander ook niet bepaald positief. Volgens mij komt dat vooral door onwetendheid. "Autisten zijn wereldvreemde types die je niet aan kijken", veel verder komt het niet. Ik vind het een positieve ontwikkeling dat er omroepen zijn die een serie maken en daarin heel verschillende mensen laten langskomen. Dat draagt bij een kennis in onze maatschappij. Aan een wat genuanceerder beeld, en dat dé autist niet bestaat. En ja, laat het maar een hoofdzaak positief zijn. Prima. Er is al genoeg negativiteit rondom autisme (en Down). Waarom zou tegenover ieder positief verhaal direct een negatief verhaal moeten staan?

Kaaskopje

Ik kan me best voorstellen, dat het leven zwaar is voor een moeder én haar zoons, als bij alle twee de zoons sprake is van autisme. Dat zal kleurt een mening. Maar niet elk verhaal is hetzelfde. Niet iedereen heeft dezelfde veerkracht, hetzelfde incasseringsvermogen etc.. Wat de een zwaar vindt, vind de ander goed te doen. Ik vind daarom dat je altijd op moet passen met hoe je een ander kunt beïnvloeden bij het maken van keuzes. Te positief is niet goed, maar te negatief ook niet. Ik vind dat tv-programma's wel kunnen helpen om er een beeld van te krijgen.

Om eerlijk te zijn vind ik het best zorgelijk dat de verwachting is dat de meerderheid de nipt-test zal laten doen.

mirreke

Ik denk eerlijk gezegd dat het toch wel ook over jouw zoon gaat. Want als je nou goed kijkt naar die portretten van Talent: Autisme, dan gaat het juist over personen van wie men vroeger dacht dat ze nooit iets zouden bereiken: kinderen die enorm gepest zijn, die met een hoog iq naar het speciaal onderwijs moesten, die niet thuis konden wonen, en ook thuiszitter waren, kinderen waarvan de ouders dachten dat ze nooit zelfstandig zouden kunnen wonen, dat er geen perspectief zou zijn.
Ik heb zelf een zoon met autisme, die ook scheldt en aggressief wordt bij overprikkeling, die ons hele gezin in een soort keurslijf dwingt, door wie onze jongste een niet zo gemiddelde jeugd heeft en die ik niet alleen bij zijn broer durf thuis te laten, omdat ik ook bang ben dat broeflief hem wat aandoet als ik er niet ben om te bemiddelen als jongste muziek wil opzetten... Een zoon van wie ik zelf nu ook denk dat hij wellicht niet zelfstandig kan wonen, terwijl hij wel op het vwo zit. Een zoon die smetvrees heeft en zn handen kapot wast, elke dag weer. Ik ben juist blij met deze portretten. Niet in de laatste plaats voor mijn zoon zelf, die nu ziet dat mensen zoals hij (want hij ziet zoveel herkenbare trekken en situaties) wel degelijk kansen hebben, kansen kunnen grijpen, een wereld om zich heen kunnen vormen en daarin kunnen uitblinken, of in ieder geval kunnen functioneren.
De portretten gaan vooral over hoe het nú gaat, en dat geeft hoop. Voor zoveel kinderen die nu thuiszitten, voor ouders die angst hebben voor de toekomst, en voor mijn zoon die wel degelijk weet en ervaart dat hij niet 'meekomt' als het gaat om sociaal vaardigheden...

Ook voor jou en je zoon wens ik dat er licht zal gaan schijnen. Dat er iets zal komen wat je zoon zal helpen zijn weg te gaan vinden.

ijsvogeltje

"Om eerlijk te zijn vind ik het best zorgelijk dat de verwachting is dat de meerderheid de nipt-test zal laten doen."

In Frankrijk is de nipt-test al een paar jaar geleden voor iedereen beschikbaar gemaakt. Daar worden inmiddels vrijwel geen kinderen met down meer geboren. In Nederland zal dat waarschijnlijk ook die kant op gaan. Het feit dat onze overheid geld steekt in een dergelijke test, is voor ouders een signaal: 'down is zodanig ernstig, dat het belangrijk is om dit op te sporen en de zwangerschap af breken'. Daar kunnen geen 10 Johnny's de Mol tegenop.
(ja, ik vind daar iets van)

Wendelmoed

Ik vind er eigenlijk niet zoveel van, omdat er zoveel kanten aan een verhaal zitten. Zou ik mijn autisme kwijt willen? Ja eigenlijk wel. Maar ik zou mijn migraine ook wel kwijt willen, en daar heb ik veel meer last van. Dus als ik zou mogen kiezen...
Als er bijna geen kinderen met Down meer geboren worden, is dat erg? Ja, misschien wel. Maar moet je daarom ouders verplichten om een kind met Down te krijgen? Er zullen ook altijd mensen gehandicapt raken door ongelukken, en natuurlijk mogen die mensen blijven leven. Maar moeten we daarom geen maatregelen nemen om de kans op schade door ongelukken te verkleinen?
Vroeger waren er meer kinderen met een open ruggetje. Er waren meer kinderen met polio. Is het erg dat dat nu minder voorkomt? En waarom dan?
Zoals gezegd, ik vind het lastig om er wat van te vinden, aangezien er zoveel kanten aan het verhaal zitten. Ik vind het niet erg als er gehandicapten bestaan, maar anderen verplichten een gehandicapt kind te krijgen lijkt me niet OK. Er veranderen dingen en daar moeten we een nieuw evenwicht in vinden. Ideaal wordt het nooit.
Terugkomend op het oorspronkelijke onderwerp: is meer aandacht voor autisme erg? Ik zou het liever zien in een "Je zal het maar hebben" programma, omdat ik dat een prettigere grondtoon vind hebben. Anders wordt het toch eerder apies kijken, oh wat zijn ze leuk. En ze zijn niet leuk, het zijn gewoon mensen met meer en minder leuke kanten, en een (soms forse) berg uitdagingen voor zichzelf en de omgeving. Net als Downies inderdaad. Of borderliners, of doven, of... etc.

Kaaskopje

Wendelmoed, jij zegt dit: Maar moet je daarom ouders verplichten om een kind met Down te krijgen?

Dát zegt toch niemand? Iedereen is vrij om een zwangerschap af te laten breken, zolang het maar onder de 24 weken is. Persoonlijk vind ik die grens véél te hoog. Ik heb met een kindje van die leeftijd in mijn handen gezeten en ik kan je vertellen dat alles er op en aan zit, een compleet mensje. Maar ik vind wel dat door testen als de nipt-test, het aanmoedigen ervan ook, je het gevoel zou kunnen krijgen dat het je morele plicht is om die test te doen en de wereld van je kindje te verlossen als het een beperking of aandoening heeft. Mensen reageren nu al verbaasd als je het niet zou willen doen. En als ik nu lees dat het in Frankrijk al zover is dat er amper kinderen met o.a. Down geboren worden, zal het die kant wel opgaan.

ijsvogeltje

"Maar moeten we daarom geen maatregelen nemen om de kans op schade door ongelukken te verkleinen?"

Ik denk dat we het er allemaal wel over eens zijn dat het waardevol is dat de medische wetenschap steeds meer weet en kan. En ook dat inmiddels een aantal handicaps/ziekten tijdens de zwangerschap op te sporen zijn, namelijk die handicaps die zich maar moeilijk met het leven laten verenigen. Maar medische vooruitgang roept ethische dilemma's op. Ook in het geval van prenatale diagnostiek zijn die duidelijk aanwezig. Is de mens maakbaar? En willen we eigenlijk we dat de mens maakbaar is? Dat is een ingewikkelde 'discussie'.

"Maar moet je daarom ouders verplichten om een kind met Down te krijgen?"
In Nederland mag iedereen abortus laten doen. Dus als je je kind niet wil, dan hoeft het niet. Je mag ook abortus laten plegen omdat je zwanger bent van een jongen en liever een meisje wilt. Je hebt het over 'schade door ongelukken'. Daar zit wat mij betreft de crux. Want Down is dan wel relatief eenvoudig op te sporen, maar gaat - in de meeste gevallen - niet om ernstige handicaps, laat staan dat het zich niet zou laten verenigen met het leven. Sterker nog: veel mensen met Down (en hun families) ervaren juist veel kwaliteit van leven.

Maar goed, we dwalen misschien wel af van het onderwerp:-).

skik

Het risico van eenzijdig belichten van autisme, bijvoorbeeld alleen het talent dat sommige mensen met autisme hebben, is dat de omgeving kan denken dat het met jouw kind wel meevalt, terwijl er in jouw gezin weinig lol aan het autisme te beleven is. Er was zo'n moeder op school die maar niet ophield over hoe fantastisch het (waarschijnlijk dankzij het autisme) talent van haar kind was. Echt op het evangelische af. Omdat ik regelmatig bij haar over de vloer kwam wist ik dat het alles behalve een walk in the park was. Zij was regelmatig in tranen vanwege de problemen die de aandoening van haar kind met zich meebracht en maakte zich zorgen over de toekomst van haar kind. Logisch natuurlijk. Die verhalen deelde ze nauwelijks. Andere moeders van kinderen met autisme bleken door haar jubelverhalen aan zichzelf te zijn gaan twijfelen. Waarom lukte het hen niet om er zo'n feest van te maken? Omdat ze niet het hele verhaal hoorden, niet alle aspecten, ook moeilijke kanten. Eén kind met autisme dacht al dat hij een wel bijzonder mislukte autist was, omdat hij geen speciaal talent had zoals X. Dat hij prima functioneerde op school en fijn op voetbal zat en overal zelf naartoe kon fietsen zag hij niet als bijzonderheid. En dat waren nou juist allemaal dingen die X niet kon. Autisme hoeft niet gepresenteerd te worden als ramp (zie de antivaxxers, liever kans op levensbedreigende of invaliderende ziektes dan op autisme), maar ook niet als leuk extraatje.

Kyana

Wendelmoed,
er is een cruciaal verschil:
Open ruggetjes en polio komen minder voor omdat we dat nu beter kunnen voorkomen en genezen. dat is fantastisch. Echter de kinderen leven gewoon, nu zonder open rug en zonder polio.
Als je een kind met down syndroom aborteert dan haal je het kind weg, het kind leeft dan niet meer.
Dat is toch een hele andere uitkomst...

Kaaskopje

Kyana, een open ruggetje is meestal niet te 'genezen', maar men doet zijn best om de invloed en ongemakken van de aandoening zo minimaal mogelijk te maken. Met foliumzuur kun je de kans op een open ruggetje heel erg verkleinen, maar uitsluiten ook weer niet. Ik heb mijn zoontje verloren, omdat de aandoening hem niet levensvatbaar maakte. Ik lees net tot mijn verbazing, dat je na zo'n ervaring een zwaarder soort foliumzuur moet slikken dan normaal. In 'mijn tijd' was daar nog geen sprake van kennelijk, want ik heb daar nooit iets over gehoord. Gelukkig dat men steeds beter inzicht krijgt in dat soort zaken.

Polio is een ziekte die je oploopt als je al geboren bent, dus ik vind dat niet thuishoren bij dit onderwerp.

Kyana

Nee, het is niet te genezen maar kans soms voorkomen worden door foliumzuur inderdaad. Wat natuurlijk geen garantie geeft.

spina bifida heb je natuurlijk ook in allerlei gradaties zoals je weet. Wat enorm verdrietig dat jullie je zoontje hierdoor verloren hebben.

Ik vond alleen Welmoed's post niet zo handig omdat ze het heeft over dat de medische wetenschap zo ver is dat bepaalde aandoeningen er veel minder zijn.

Maar dat is heel wat anders bij down syndroom (of bij autisme). Dat is niet te voorkomen of te genezen dus als je dat wil 'uitroeien' dan kan je dat alleen doen door de mensen zelf niet geboren te laten worden.

Mensen met autisme mogen gelukkig zijn dat dit aandoening niet op te sporen is want anders zouden vast ouders daarom abortus laten plegen. Terwijl het label autisme net zo weinig zegt als down syndroom. Er gaat een enorme variatie aan mensen onder.

Eigenlijk net zoals met spina bifida (waardoor sommige ouders ook voor abortus kiezen). Van hele zware varianten zoals jouw zoontje tot lichte varianten waardoor er alleen sprake is van een kleine handicap en alles er tussen in.

Daarom is het zo jammer dat we alleen de aandoening zien en niet de mens.

Kaaskopje

Dat vind ik ook. Je kunt natuurlijk heel veel pech hebben en een kind krijgen wat echt zwaar gehandicapt is. Dat is verdrietig en een levenslange zorg. Maar dat geldt ook voor een kind wat bij de geboorte zelf door zuurstofgebrek een hersenbeschadiging oploopt. Ik zou wel eens willen weten hoe groot de kans is, dat de aandoening zo ernstig is.

Corrine

Marijke, zou ik met jou in contact kunnen komen?

Gr. corrine ( moeder van 15 jarige)