Home » Opinie » Stop de verwatering van het woord autisme

Stop de verwatering van het woord autisme

Door:

Irene Easton

Iemand die zich moeilijk kan inleven in anderen, wordt tegenwoordig al snel autistisch genoemd. Die trend moet stoppen, vindt Irene Easton.

Met een plofje viel de esta op mijn deurmat. Toen ik het tijdschrift opraapte, ging er een steek door mijn hart. "Wij hysterisch, zij autistisch" luidde een van de koppen. Het artikel ging over het gedrag van vrouwen en mannen en daarbij werd de stoornis van mijn kind genoemd. Au, dat deed pijn.

Wie ermee begonnen is weet ik niet, maar vaststaat dat het woord 'autisme' steeds vaker opduikt in contexten waar het niet in thuishoort. Zelfs de Tweede Kamer maakte zich er schuldig aan, toen volksvertegenwoordigers elkaar van autistisch gedrag beschuldigden. Je zou toch verwachten dat zij het goede voorbeeld geven.

Ook op internet komt het veel voor. Zo las ik op de website van Maurice de Hond een reactie van een ex-rechter, die zijn voormalige beroep "een autistisch beroep" noemde. Op mijn posting deze term hier niet te gebruiken, reageerde hij niet.

Zoals dat gaat met woorden... hoe vaker je ze tegenkomt, hoe vaker ze ook overgenomen worden. Terwijl dat niet hoeft. Enige weken later had Maurice de Hond het zélf over "mensen die zich autistisch gedroegen". Ik stuurde hem een mailtje waarin ik een en ander uitlegde. Waarop hij de tekst à la minute wijzigde in: "mensen die zich moeilijk kunnen inleven in een ander". Dat is niet kwetsend en legt ook duidelijk uit wat hij nou eigenlijk bedoelde.

Breed begrip

Autisme is een breed begrip en omvat vele gedragingen. Niet elke persoon met een autistische stoornis is hetzelfde of gedraagt zich hetzelfde, integendeel. 'De Autist' bestaat niet.

Als ouder van een kind met een autistische stoornis zal ik zeker extra gevoelig zijn voor misbruik van het woord autisme. Maar hoe zal dit dan zijn voor mijn kind zelf, die heel goed weet dat hij autistisch is en wat het inhoudt?

Ik stuurde een reactie naar de hoofdredactie van Esta. Ook vroeg ik mede-ouders van kinderen met een autistische stoornis om een reactie. Stelde ik me aan?

Grapje binnen het gezin

Carlos, vader van twee kinderen met een autistische stoornis: "Natuurlijk willen ze iets lekkers schrijven vol met mayonaise. Zo lezen de mensen het." Hij legt uit dat er op zich niks mis mee is om te schrijven dat sommige mannen wat minder rekening houden met anderen. Hij relativeert en geeft toe: "Mijn vrouw noemt me soms ook 'speciaal' of 'een auti', wanneer ik weer eens de olie peil vlak voor het wegrijden. Heel irritant, iedereen zit in de auto en ik doe de klep omhoog en begin met olie peilen. Daarna nog het water en kijken of er sludge onder de oliedop zit."

Oké, maar dat beschouw ik als een grapje binnen het gezin. Een grapje binnen een gezin waar autisme leeft en ouders soms humor gebruiken om hun zorgen over hun kinderen te verlichten. Daar vind ik niets mis mee.

Alleen 'onder ons'

Hetzelfde geldt voor Liesbeth Muller, werkbegeleider/contactpersoon VTH Entréa (jeugdzorg, onderwijs en onderzoek). Liesbeth: "Als werkers met deze doelgroep hanteren we soms wat milde spot naar elkaar toe – overigens alleen 'onder ons' – bijvoorbeeld als iemand wat star is of blijft doorgaan over iets. Maar niet als scheldwoord en dat heb ik gelukkig ook niet ergens anders gehoord. De negatieve lading van het woord autisme ervaar ik veel vaker uit de persartikelen, met name in verband met criminele voorvallen."

Dat autisme een wijd begrip is, vindt ook Tine, moeder van een zoon met PDD-NOS/NLD maar daarnaast ook orthopedagoog. In die laatste hoedanigheid heeft ze zich al jaren afgezet tegen de term autisme. Tine: "Ik vind dat de term autisme de lading niet dekt (zie mijn artikel in het augustusnummer van het Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme 2005). Ik pleit daar op wetenschappelijke gronden voor het loslaten van de term en in plaats daarvan het begrip PDD te gebruiken. Bijkomend voordeel zou zijn dat het woord autisme in het gewone spraakgebruik in onbruik zou kunnen raken. Echter... het praktische voordeel van de term autisme is dat naamsbekendheid de kans op geld voor zorg groter maakt."

Standaardbrief

Ook de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) signaleert dat het woord autisme vaak verkeerd gebruikt wordt. De NVA heeft er zelfs een standaardbrief voor gemaakt, die te downloaden is van Autisme.nl. De brief kan gebruikt worden als reactie op misbruik van de term autisme in de media.

Zelf heb ik er flink over nagedacht. What's in a name? Autisme is een prima woord, niks mis mee, maar je moet het niet zómaar gebruiken. En zeker niet als scheldwoord. Dat dit soort ongepast gebruik ook daadwerkelijk uitgebannen kan worden, bewijst het woord Mongool, dat inmiddels sterk in onbruik is geraakt.

Esta en anderen, onthoud het goed: autisme is een handicap en geen scheldwoord. Vergeet ook niet dat De Autist niet bestaat. Mensen met een autistische stoornis zijn net zo uniek als andere mensen en hebben onverwacht sterke kanten die 'normale' mensen missen. Laat autisme een zelfstandig naamwoord blijven dat alleen gebruikt wordt waarvoor het bedoeld is.

Irene Easton

(44) is freelance schrijfster en moeder van vier kinderen, waarvan een met de autistische stoornis PDD-NOS.

Naschrift: 

De hoofdredactie van Esta reageerde vertraagd, maar wel heel netjes:

Geachte mevrouw Easton,

Allereerst excuses voor de late reactie. Ik was een aantal dagen afwezig en vond bij terugkomst uw mail.

Ik begrijp uw gekwetstheid. Niet alleen zou ik in uw geval net zo boos en verdrietig zijn, ikzelf vond het uiteindelijk toch ook heel hard uitpakken. Maar helaas nemen gedane zaken geen keer. Eens te meer leert het me dat we bij het balanceren op het scherpst van de snede - wat we nou eenmaal doen bij het maken van een tijdschrift als esta - soms ook over de rand gaan.

Dat autisme een hele nare handicap is, daar ben ik zeker van overtuigd. Ik maak het in mijn omgeving mee en het blijkt ook weer uit een artikel dat binnenkort in esta komt waarin drie moeders praten over hun kind met een onzichtbare handicap. Hopelijk wilt u bij deze onze welgemeende excuses aanvaarden.

Ik wens u het allerbeste met uw zoon.

Hartelijke groet,

Marije de Jong

Hoofdredacteur Esta