Home » Artikelen » Foetaal alcohol syndroom zelfs één glas kan teveel zijn

Foetaal Alcohol Syndroom; zelfs één glas kan teveel zijn

Door:

Monique de Jong

Een klein glaasje tijdens de zwangerschap kan geen kwaad, toch? Fout. Alcohol drinken als je zwanger bent, kan grote gevolgen hebben voor jouw kindje.

De meningen zijn er over verdeeld; kan af en toe een glaasje alcohol tijdens de zwangerschap kwaad? Het antwoord is en blijft hetzelfde; zelfs één glaasje wijn kan schade veroorzaken bij jouw ongeboren kindje. Er wordt steeds meer bekend over de gevolgen van alcohol bij het ongeboren kind. Alcohol komt in dezelfde hoeveelheid als de moeder het drinkt in de baarmoeder terecht. De lever van een ongeboren baby kan alcohol nog niet afbreken, en komt dus ongefilterd in de placenta terecht. Met alle mogelijke gevolgen van dien.

Foetaal Alcohol Syndroom (FAS)

De Foetaal Alcohol Syndroom Stichting Nederland (FAS Stichting) houdt zich bezig met voorlichting over de gevolgen van alcohol bij het ongeboren kind. De officiële benaming voor alle neurologische beschadigingen veroorzaakt door alcoholgebruik tijdens de zwangerschap heet FASD (fetal alcohol spectrum disorder). De diagnose die gesteld wordt bij kinderen of volwassenen heet FAS (fetal alcohol syndrome). Deze diagnose wordt vastgesteld op het gebied van neurologische schade, groeiachterstanden en specifieke gezichtskenmerken in combinatie met bevestigd drankgebruik tijdens de zwangerschap.

Verkeerde diagnose leidt tot verergering klachten

FASD komt veel voor, maar wordt vaak niet herkend en gediagnosticeerd (het komt echter vaker voor dan bijvoorbeeld autisme). Een zo vroeg mogelijke diagnose is van groot belang, aangezien deze kinderen te maken krijgen met problemen op cognitief, lichamelijk en sociaal emotioneel gebied, tot in de volwassenheid aan toe. Het niet krijgen van de juiste diagnose en begeleiding kan zelfs leiden tot verergering van de problematiek. De cijfers liegen er niet om; maar liefst 80% van de kinderen met FAS krijgt in eerste instantie op jonge leeftijd een verkeerde diagnose zoals ADHD, autisme, PDD-NOS, hechtingsstoornis, ODD, Gilles de la Tourette etc. De oorzakelijke diagnose (hersenbeschadiging door FASD) wordt te vaak over het hoofd gezien. Medicatie en begeleiding of therapie passend bij de verkeerd gestelde diagnose, werken daarom niet altijd, of zorgen juist voor verergering van de problematiek. Alle kinderen en volwassenen met FASD worden door hun omgeving overschat en overvraagd, aangezien hun taalvaardigheid en schijnbare 'normale' IQ en uiterlijk maskeert wat daarachter schuil gaat, namelijk hun gebrekkige begrip en zelfredzaamheid, jongere denken en werkelijke functioneren. Dit kan leiden tot frustratie, gedragsproblematiek en gevaar voor het kind of omgeving.

Er is geen veilige ondergrens

FASD komt voor in alle lagen van de bevolking, en er is geen veilige ondergrens aan te geven van alcoholgebruik tijdens de zwangerschap. Ook af en toe een glaasje kan schade toebrengen, aangezien alcohol ongefilterd door de placenta het ongeboren kind bereikt en het kind nog niet de lever-enzymen heeft die bij volwassenen de alcohol afbreken. Niet iedereen die alcohol drinkt tijdens de zwangerschap krijgt een kind met FASD, maar welke vrouwen wel risico lopen of bij welke hoeveelheid alcohol welke schade ontstaat, is niet in het algemeen te zeggen. De enige manier om FASD te voorkomen is dan ook geheel geen alcohol te gebruiken als men zwanger wil worden of zwanger is. Deskundigen raden tevens mannen aan om te stoppen met alcoholgebruik indien een stel zwanger wil worden, aangezien de spermakwaliteit ook negatief wordt beïnvloed door alcohol en dus de kans op een gezonde bevruchting kan doen afnemen.

FASD in combinatie met andere diagnoses

Bij sommige groepen kinderen, zoals bijvoorbeeld adoptie- en pleegkinderen, komt FASD veel vaker voor, vaak in combinatie met hechtingsproblematiek, ADHD of andere diagnoses. Dit heeft alles te maken met de complexiteit van trauma’s in het leven van een jong kind, waarbij biologische, psychologische en omgevingsaspecten allemaal een rol spelen bij deze kinderen. Dit kan tot heftige problemen leiden bij zowel het kind als de gezinnen waarbinnen ze opgroeien. Daarom is vroege (en de juiste) diagnosticering van groot belang, evenals educatie en ondersteuning van ouders/verzorgers en professionele hulpverlening op school, om zo te zorgen voor een zo goed mogelijk toekomstperspectief.

Waar kun je terecht?

De meeste diagnostici, zorg- en hulpverleners zijn helaas niet goed bekend met FASD. Gelukkig is er in Nederland een netwerk aan gespecialiseerde poli's met multi-disciplinaire teams, en er is een aantal gespecialiseerde hulpverleners. Bij de FAS Stichting Nederland kunnen ouders/verzorgers, volwassenen met FASD en professionals terecht voor wetenschappelijke informatie en advies. De stichting verzorgt tevens gastlessen en workshops op aanvraag bij hulpverleningsinstanties, scholen en zorginstellingen.

Voor verdere informatie:

http://www.fasstichting.nl
info@fasstichting.nl

Monique de Jong

Bestuurslid en coördinator voorlichting bij de FAS Stichting 

Reacties

https://www.researchgate.net

https://www.researchgate.net/publication/12450092_Fetal_alcohol_syndrome...

Morele paniek.

`If we are to reduce the incidence of FAS, we must first accurately comprehend the problem at hand and abandon the rhetoric of moral panic. There is no epidemic of FAS births.Nor is ‘social’ or ‘moderate’ drinking among the almost 4 million pregnant women who give birth annually in the USAa risk factor for FAS. However, the risk is considerably greaterfor the relatively small number of women who abuse alcoholon a regular basis, and it is even greater for those women who have previously given birth to a child with FAS and continueto drink (Abel, 1988).While government has a moral duty to alert citizens topotential dangers (Abel, 1998b), public education measures,such as warning labels, have no noticeable effect in reducingdrinking during pregnancy (Hankin, 1996), as evidenced bythe fact that more, not fewer women, are now drinking duringpregnancy than before the appearance of the labels (CDC,1997). Such broad-based prevention efforts are doomed to fail,because women who give birth to children with FAS are notsimply a variant of the general drinking population. A smallproportion of women of child-bearing age, especially thosewho are most disadvantaged by poverty, bear the greatestburden of risk for FAS.
If we are going to reduce the incidence280 E. M. ARMSTRONG and E. L. ABEL
of FAS, we need first to know who those women are, as wellas what puts them at risk. If we hope to reduce the incidenceof this birth defect, we must reconstruct the problem not as amoral panic, but as a moral imperative to find and help thosewomen most at risk of adverse outcomes.`

Vreemd dat er op de website

Vreemd dat er op de website van de Fasstichting helemaal geen informatie over deze stichting staat, alleen dat deze "is opgericht op 23 september 2002 in de gemeente Eemsmond door een aantal enthousiaste mensen die bij toeval in aanraking zijn gekomen met het FAS."

Wie zitten er in het bestuur? Wat is hun functie? Wat zijn de andere werkzaamheden en functies van de bestuursleden? Zijn er mensen in dienst van de stichting?
Hoe wordt de stichting gefinancierd?
Waarom is de Fasstichting geen ANBI?

Als trouwe forumlezer onze

Als trouwe forumlezer onze site goed had bekeken, had hij/zij gezien dat in de wetenschappelijke raad van de FAS Stichting artsen en wetenschappers deelnemen die gespecialiseerd zijn op dit gebied. Alle informatie die vanuit de FAS Stichting wordt gegeven, is gebaseerd op ruim 40 jaar internationale research en samenwerking met de FAS poli's in Nederland. Wij maken tevens deel uit van het EUFASD network, dat 2 jaarlijks internationale symposia organiseert waarbij artsen, wetenschappers en andere gespecialiseerde organisaties vanuit de hele wereld hun laatste research presenteren en bespreken. Daarbij zijn tevens beleidsmakers vanuit de WHO en andere belangrijke internationale organisaties aanwezig. Uit alle wetenschappelijke onderzoek van de laatste decennia, blijkt onomstotelijk de gevolgen zoals in ons artikel beschreven. In de aangehaalde (en enige) quote (uit welk artikel? door wie?) waar trouwe forumlezer zijn/haar mening op baseert, wordt alleen gesproken over FAS (de gediagnosticeerde vorm binnen het spectrum, wat helaas alleen iets zegt over het aanwezig zijn van gezichtskenmerken, die geheel los staan van de neurologische schade). Voor het gehele spectrum FASD, waarbij de neurologische schade en de beperkingen minstens zo ernstig kunnen zijn als bij FASD, gelden helaas prevalentiecijfers tussen de 2 en 5% van de gehele populatie. Voor adoptie- en pleegkinderen liggen die cijfers nog hoger. En nee dat is helaas geen speculatie of 'morele paniek', het zijn de harde cijfers.

Wie er in ons bestuur zitten,

Wie er in ons bestuur zitten, en wat hun functie is, is overigens ook te lezen op onze site. Even scrollen in het menu, dat wel...

Prevalentie van 2 tot 5

Prevalentie van 2 tot 5 procent, lees ik dat goed? Dat lijkt me extreem veel, waar komen die cijfers vandaan? Het hoogste percentage dat ik kan vinden voor Fasd is 0,22 procent.

Beste Monique,

Beste Monique,

Er lijkt dan iets raars met jullie website aan de hand.
Ik had bovenaan en in het menu geklikt op "over de stichting" en dit was de enige informatie die ik daar zag staan:

lOVERZICHT >> OVER-DE-STICHTING >> INDEX
Over de stichting
De Foetaal Alcohol Syndroom Stichting Nederland (verkort ook genaamd FAS stichting) is opgericht op 23 september 2002 in de gemeente Eemsmond door een aantal enthousiaste mensen die bij toeval in aanraking zijn gekomen met het FAS.

Het citaat heb ik van jullie website gehaald.
Ik snap er niets van wat je hiermee bedoelt:
"In de aangehaalde (en enige) quote (uit welk artikel? door wie?) waar trouwe forumlezer zijn/haar mening op baseert, wordt alleen gesproken over FAS (de gediagnosticeerde vorm binnen het spectrum, wat helaas alleen iets zegt over het aanwezig zijn van gezichtskenmerken, die geheel los staan van de neurologische schade)."

Bedoel je misschien het citaat van AnneJ? Maar daar staat toch een bron bij?

https://www.zonmw.nl/nl

https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resultaten/preventie/zwangerschap-en-g...

"Over de prevalentie van FASD in Nederlands zijn geen betrouwbare getallen beschikbaar. Studies in andere landen leveren uiteenlopende cijfers. Wereldwijd wordt een prevalentie van 15 per 10.000 levendgeborenen geschat, in Europa een prevalentie van 37 per 10.000 levendgeborenen."

Blijkbaar zijn er ook vragen over een omschreven wijze van diagnosticeren waarbij andere mogelijke afwijkingen uitgesloten dienen te worden. Criteria van FASD kunnen andere ontwikkelingsproblemen, niet alcoholgerelateerd, overlappen.

https://canfasd.ca/wp-content/uploads/sites/35/2018/05/2018-Popova-WHO-F...

Het gaat hier om een schatting bij gebrek aan precieze cijfers. Een (beperkt) onderzoek in Canada.

"A total of 21 cases of suspected FASD were identified (3 cases of FAS, 2 cases of pFAS and 16 cases of
ARND). The estimated prevalence was 1.2 per 1,000 for FAS, 2.0 per 1,000 for pFAS and 15.0 per 1,000 for
ARND. Accordingly, the prevalence of FASD was estimated to be 18.1 per 1,000, or about 1.8%. Using a less conservative approach, the prevalence of FASD was estimated to be 29.3 per 1,000, or about 2.9%. Therefore,
the population-based prevalence of FASD is likely to range between 2% and 3% among elementary school
students (aged 7 to 9 years) in the GTA in Ontario, Canada."

Los van de cijfers gaat het er natuurlijk om dat je die situaties (ernstig alcoholgebruik, armoede, gebrekkige integratie, mogelijk nog andere verzwarende factoren) identificeert waar vrouwen het risico lopen op een abnormale ontwikkeling van hun kind door (ernstig) alcoholgebruik. Deze vrouwen bewegen om te minderen en te stoppen, geboorteberking of mogelijk zelfs abortus te overwegen, afgezien van het verbeteren van hun maatschappelijke positie en het helpen oplossen van maatschappelijke problemen die het alcoholgebruik in stand houden, echt helpen dus, lijkt me belangrijker dan vrouwen onnodig ongerust te maken.
Het is niet aangetoond dat matig alcoholgebruik schadelijk is.
Teveel wordt aangenomen door associatie.