27 november 2015

Opt-out bij gegevensdoorgifte

Veel hulpverleners en instellingen verzuimen ouders op hun rechten te wijzen. Dat doen wij dus voor u. Maar ook: waarom je van die rechten gebruik moet maken. En waarom ze vaak verzwegen worden.

Stel, je kind heeft een angststoornis, of ADHD, of opstandig gedrag, waarvoor het onder behandeling is. Mogen de betrokken hulpverleners en instellingen (zoals GGZ-instellingen en jeugdzorg-organisaties) dan wel of niet de bijbehorende gegevens, zoals de diagnose, doorgeven aan de gemeente?

Ja en nee. Het mag, als je geen actie onderneemt. Maar niet als je bezwaar maakt. Dit is vastgelegd in de Tijdelijke ministeriële Regeling Jeugdwet die op 6 augustus 2015 werd aangekondigd in het Staatsblad, en op 7 augustus inging (met terugwerkende kracht tot 1 januari 2015).

Je mág dus bezwaar maken (jargonterm: opt-out), bijvoorbeeld als de GGZ-instelling waar je kind onder behandeling is, vraagt of ze de diagnose-gegevens mogen doorgeven aan de gemeente. Meestal is daar een formulier voor beschikbaar, waar je dan expliciet om moet vragen. Want raar genoeg wijzen veel hulpverleners en instellingen je niet vooraf op je rechten.

Dat roept twee vragen op:

  • waarom zou je eigenlijk bezwaar te maken?
  • en waarom wordt er vaak niet bijgezegd dat je bezwaar kunt maken?

Twee redenen om bezwaar maken

Wij adviseren ouders om bezwaar te maken. Daarvoor zijn minstens twee redenen.

Ten eerste is het een ondermijning van het medisch beroepsgeheim, om eraan mee te werken dat je gegevens de wijde wereld ingaan. Met name naar ambtenaren die zelf meestal geen medisch beroepsgeheim hebben. (Schoolartsen van de GGD natuurlijk wel, maar daar gaan je gegevens niet naartoe. Ze gaan naar de pennenlikkers die de declaraties moeten goedkeuren, en fraude moeten opsporen, etc.)

Ten tweede zijn je gegevens domweg niet veilig bij de gemeente. In de eerder genoemde ministeriële regeling staat weliswaar dat de gemeenten hun beveiliging goed op orde moeten hebben, maar dat is meestal (!) niet het geval. Niet zomaar 'soms' en zelfs niet 'vaak', maar echt: meestal. In 83% van de gevallen, om precies te zijn. (Bron: Suwinet: veilig omgaan met elkaars gegevens, Inspectie SZW, mei 2015.)

Het gevolg kan bijvoorbeeld zijn dat je buurman die bij Parkeerbeheer werkt, alle medische gegevens van je kind kan opvragen. Dat is een kwestie van onzorgvuldigheid. Maar het kan ook bewust gebeuren. Sommige gemeenten geven particuliere incassobureaus toegang tot alle gegevens. En dan niet in de vorm van een papieren uitdraai (wat niet zo bezwaarlijk is) maar door die incassobureaus gewoon te laten inloggen op de hele database.

Waarom zeggen ze niets?

We kregen een boze mail van een moeder die zich erover opwond dat ze de GGZ-medewerkster die haar vroeg om de gegevens van haar kind te mogen doorgeven, zélf attent moest maken op de mogelijkheid om dat te weigeren. "Moet ik dan álles zelf bedenken? Ik wil zo graag écht geholpen worden. Ik word hier zo moe van..." verzuchtte ze.

We horen dat wel vaker, dat professionals niet vooraf duidelijk maken aan ouders wat hun rechten zijn. Niet alleen in dit geval, met die opt-out regeling, maar ook in andere gevallen. Bijvoorbeeld dat je naar een klachtencommissie, of uiteindelijk naar de rechter kunt stappen, als je vindt dat er dingen niet goed zijn gegaan. Waarom is dat?

Van insiders, die niet bij name genoemd wilden worden, hoorden we dat hulpverleners en instellingen doodsbang zijn dat hun facturen (aan gemeenten) niet betaald zullen worden. En dat er met instructies-vooraf, over klachtencommissies en juridische procedures, alleen maar gelazer wordt uitgelokt.

Wat toch vreemd is natuurlijk. Want dat geld krijgen ze toch wel. Ze hebben toch die ministeriële regeling gelezen, mag je hopen.

Wat het niet vooraf wijzen op je rechten in het algemeen betreft: dat lijkt een soort Nederlandse gewoonte te zijn. Zo hoeven Nederlandse politie-agenten die je aanhouden op straat, je ook niet op je rechten te wijzen (zoals dat wel gebeurt in Amerikaanse politie-series: "You have the right to remain silent", etc.)

En tot slot: we leven nu eenmaal in een wereld die niet volmaakt is. Hulpverleners en instellingsmedewerkers zijn ook maar mensen, en – sorry – soms niet zo snugger, of hun instructies vergeten, of überhaupt niet geïnstrueerd. De GGZ-medewerkster die de bovengenoemde moeder niet op haar opt-out recht wees, kénde dat recht niet eens. Nadat de moeder haar erop had gewezen, moest ze het eerst navragen bij haar collega's. En dat de politie je niet op straat op je zwijgrecht hoeft te wijzen (maar wel op het bureau, als het officiële verhoor begint), blijkt ook maar matig bekend. We checkten het bij twee agenten, waarbij de ene de andere moest corrigeren.