Home » Forum » Wat te verwachten hersenafwijking of overlijden

Wat te verwachten? hersenafwijking of overlijden

Is een reisverzekering ook nodig in Nederland?

En kun je geld terugkrijgen bij annuleren door corona? Lees het hier!

21 berichten / 0 nieuw
Nieuwste reactie
mia-mia
Wat te verwachten? hersenafwijking of overlijden

Ik ben op dit moment bijna 20 weken zwanger. Tijdens de twintig weken echo is helaas een ernstige afwijking ontdekt bij ons kindje. Op de plek waar de hersentjes zouden moeten groeien, is een grot zwart gat te zien. Een waterhoofd, veroorzaakt door een cyste aan de rand van de hersenen, die de afvoer van hersenvocht belemmert, waardoor het vocht de hersenen wegdrukt. De artsen hebben de afwijking nog geen naam gegeven, maar wij denken dat het daarom moet gaan om het Dandy-Walker syndroom. Er is nu nog niet veel te zeggen over het verloop, we moeten binnenkort weer naar het ziekenhuis om de cyste op te laten meten. Wel is ons verteld dat de kansen heel erg klein worden als de cyste is gegroeid, en ook niet groot zijn als hij dezelfde grootte houdt. In dat geval moet ons kindje waarschijnlijk met uiterlijk 34 weken gehaald worden en meteen worden geopereerd.
Ik heb eigenlijk twee vragen: is er iemand die dit ook heeft meegemaakt en is er vanuit ervaring een verwachting te geven op de kansen van ons kind? Er zijn geen andere organen aangetast en de hersenbalk en kleine hersenen lijken goed te zijn. Ik snap dat jullie wsl geen artsen zijn, maar ervaring van andere ouders zou me erg waardevol zijn.
De tweede vraag is: wat staat ons te wachten als ons kindje zonder kans, tussen nu en een paar weken geboren moet worden? Hoe gaat het als je een dergelijk te vroeg geboren kind hebt, dat doodgaat?
Ik hoop dat er mensen zijn die hun ervaringen, van het een of het andere, met mij willen delen.

May
Geen ervaring

Maar ik wens jullie heel veel sterkte! Wat verdrietig allemaal..

100%mama
Ook

geen ervaring, maar ook vanuit hier heel veel sterkte...

Regien
Wederom geen ervaring...

maar ook ik wil je heel erg veel sterkte wensen. Wat een afschuwelijke ontdekking.

rodebeuk
Vriendin van mij

is bij 22 weken bevallen van een kind met een enorme hartfout (beetje vergelijkbaar met wat jij vertelt, een soort system error, ik kan er ff geen betere uitdrukking voor vinden). Het is officieel begraven en heeft ook nog opgebaard gelegen. Het was helemaal af maar miste alle volheid en gevuldheid van een voldragen baby. Een soort minimensje. Het is snel na de geboorte overleden, een half uur ofzo. Ze hebben het vastgehouden.

Daarna krijg je kraamzorg, je moet ook helemaal ontzwangeren, en je krijgt het volledige bevallingsverlof, weet ff niet vanaf welke week dat geldt. Als je weer wat steviger op de benen kunt staan heb je dan een begrafenis/crematie na een dag of 4 - 5.

Ik heb het idee dat ze er wel goed doorheen gekomen is maar het is en blijft natuurlijk hartverscheurend.

Lisa76
Afschuwelijk

bah, dit moet toch gewoon niet kunnen...

Een collega heeft een doodgeboren kindje gehad met 38 weken. Ze had een gewone bevalling maar kreeg wel veel pijnstilling. Ze mochten het kindje thuis opbaren.

Hopelijk krijgen jullie snel duidelijkheid krijgen.

Ik wens jullie ontzettend veel sterkte toe, ik zit hier met een brok in mijn keel te typen.

dikke knuffel, lisa

Lisa76
Sorry

moet zijn met 28 weken...

elinde
Mia-mia

hier ook geen ervaring. ik hoop in ieder geval dat jullie snel duidelijkheid zullen krijgen.
veel sterkte in ieder geval.

Petal
Jeetje

Hier ook geen ervaring maar ook ik wil jullie veel sterkte wensen. Wat een vreselijk nieuws om te krijgen zeg.

mia-mia
Bedankt voor de reacties tot nu toe

Fijn om medeleven te krijgen, ons leven staat op zijn kop op dit moment. En tegelijkertijd kunnen we helemaal niets doen tot de volgende echo, dat is zo dubbel! (het kindje schopt wel in mijn buik...)
@rodebeuk, ik had niet verwacht dat je na zo'n vroege geboorte ook al kraamzorg zou krijgen, dat is wel mooi om te weten.

rodebeuk
Mia-mia

Ik heb het nog even preciezer voor je opgezocht. Op de website van het amc vind ik dat je recht op kraamzorg hebt vanaf 16 weken zwangerschapsduur.
Recht op het volledige bevallingsverlof van 16 weken (beetje verwarrend dat hier hetzelfde getal staat) heb je pas vanaf 24 weken zwangerschapsduur, omdat je kind dan levensvatbaar is.. rare grens bij kinderen met een afwijking die leven onmogelijk maakt. Nou ja.

Houd ook nog wat ruimte in je hoofd want een echo kan soms lastig zijn in deze gevallen. Er is een kans dat de zaken soms anders liggen. Het lijken broodje aap verhalen, maar ook dat heb ik in mijn vriendenkring meegemaakt. Een slechte diagnose die weer ingetrokken werd.

Wat dat betreft is alles mogelijk en kan ik me helaas ook niet bij Lisa aansluiten. Dit soort dingen gebeurt nu eenmaal (spreek uit ervaring). Iedereen gaat er op zijn eigen manier mee om. Sommige mensen halen er toch iets van een betekenis uit.

Kinderen krijgen is een zaak van leven en dood. Ik denk dat veel mensen die ervaring hebben, je loopt toch vaak wel even langs een randje of afgrond. Dat kan goed gaan en het kan fout gaan.

elinde
Kraamzorg

ik ben bevallen bij 24 weken van levenloos kindje. ik kreeg daarna ook kraamzorg. dat was wel fijn kan ik je zeggen, maar eerst maar afwachten.
nogmaals sterkte in deze "afwachtende" tijd.

mpronk
Mia

Mia wat een verhaal. Hoop zo dat jullie deze tijd goed doorkomen. Probeer er veel met elkaar overte praten. EEn vrouw en man beleven het allebei anders!! jij heb ook de lichemelijke verschijnselen.

Onze zoon is met 29 wk in mijn buik overleden.
Ik ben toen 's morgens ingeleid. "s nachts is Arthur geboren. Hij woog 850 gram. We hebben in het ziekenhuis vele foto's gemaakt.Daarna hebben we hem in het ziekenhuis achter gelaten. Na een paar dagen is hij in het bijzijn van familie gecremeerd.
Ik miste enorm mijn dikke buik.
We hebben geen kraamzorg gehad. We hadden hier totaal geen behoefte aan. Wel kwamen de verloskundige en huisarts langs.
Ik had wel gewoon bevallingsverlof.
Maar ben na een aantal weken thuis langzaam weer met werken begonnen. Ik was het thuis zitten zo zat. Wilde toch weer onder de mensen komen. (ben zelf verpleegkundige en werk in een verpleeghuis)
Onze zoon is in 96 geboren.
Hierna een dochter gekregen. Zij is geboren na 27,5 wk en woog 580 gr. (ik had ernstige hellp.)
In 2006 na 33,5 wk zwangerschap nog een zoon gekregen.

wil je meer weten dan wil ik ook prive met je mailen.

marion

Massi Nissa
Ook vanaf hier sterkte

Mia-mia, wat een moeilijk bericht hebben jullie gekregen. Ik heb niet veel toe te voegen aan wat de anderen hierboven zeggen en wil jullie vooral veel sterkte toewensen. En ook ik wil even aantekenen dat er nog wel eens een fout wordt gemaakt bij het interpreteren van echo's. Ik wil geen valse hoop geven, maar ook in mijn omgeving zijn verkeerde diagnoses gesteld aan de hand van echo's.
Groetjes
Massi

vlinder72
Schoonzusje ook

Haar kindje is met 25 weken geboren. Bij haar waren haar vliezen voortijdig gebroken en kwam de navelstreng mee naar buiten. Daarna was er helaas geen redden meer aan. Op de echo was ook te zien dat het helemaal mis ging met het kindje.

Uiteindelijk hebben ze gekozen voor inleiden in combinatie met een ruggeprik. Kindje is bij haar tijdens de bevalling overleden. Het ziekenhuis had een fotograaf geregeld en die heeft veel foto's gemaakt. Ze hebben ook alle kansen gekregen om afscheid te nemen van het kindje. Ze hebben onder andere gipsafdrukken laten maken van de handjes en voetjes.

Heel veel sterkte de komende tijd.

silvester
Wel ervaring helaas

Hallo Mia,

Ik lees je berichtje net en ik word ineens teruggebracht naar nu bijna 4 jaar geleden. Ons verhaal lijkt wel op jullie verhaal maar ik hoop toch nog dat het bij jullie beter uitpakt, dat er nog kansen zijn.

Bij ons ook op de 20 weken echo (die pas bij 22 weken gedaan werd) een ernstig waterhoofd te zien, zo ernstig dat alle hersens compleet weggedrukt waren. Hersenstam alleen leek intact. Er was geen overlevingskans bij een evt geboorte na 40 weken, ja evt een paar dagen (als een zwangerschap voldragen al mogelijk zou zijn), maar het kind zou zich van niks om hem heen bewust zijn Alsof je in een nachtmerrie beland!

Wij hebben er uiteindelijk voor gekozen om de zwangerschap af te breken, hoe moeilijk die beslissing ook was. Ik zag er erg tegenop natuurlijk, de bevalling op zich was ook niet makkelijk, zowel fysiek als psychisch (groot hoofd en stuitligging en je wil eigenlijk geen afscheid nemen van je kind ). De dingen die we daarna hebben kunnen doen heb ik wel als positief ervaren; thuis opbaren in ons wiegje, familie en goede vrienden zijn langs geweest om het kindje ook te zien, crematie in besloten kring, ook wel krammzorg (korter dan normaal) gehad en dat vonden wij wel fijn, kleertjes via internet besteld in piepklein maatje (er bestaat een website voor), later veel gedichtjes geschreven om het te verwerken en nog meer dingen...
Het verhaal zou te lang worden maar mocht je meer willen weten wil ik je wel meer vertellen

Veel sterkte

silvester
Aanvulling

Het vorige bericht is wat gehaast geschreven omdat ik graag wilde reageren maar niet zoveel tijd had.

Ter aanvulling: bij ons kindje(zoontje) was er sprake van een stenose tussen de doorgang tussen de 3e en 4e ventrikel, waardoor het hersenvocht niet (voldoende)afgevoerd kon worden en het water hoofd ontstond. Dit is bij obductie naar voren gekomen.

De obductie hebben we laten doen omdat ik al direct wist opnieuw zwanger te willen worden en dan ook zou willen weten wat de kans op herhaling was. We hadden al een gezonde zoon van toen 2 en inmiddels is onze derde zoon nu bijna 3 jaar, dus de derde zwangerschap verliep weer goed. (maar met veel stress).

Nogmaals ik hoop dat het bij jullie beter afloopt...

mia-mia
Silvester

Hallo Silvester,
Bedankt voor je reactie. Heel erg fijn om te horen van iemand die bijna hetzelfde heeft meegemaakt. Voor zover ik weet is het bij ons kind (ook een zoontje) vooral aan een kant, omdat aan die kant de cyste zit. maar goed we weten niet of dat nog veel uitmaakt. Ik vind het afwachten heel erg moielijk, omdat het zo goed kan dat we daarna ook nog niets weten. Ik had mijn 20 weken echo gelukkig met 19 weken en 3 dagen al, dus dat geeft ons iets meer tijd. `met hoeveel weken is jou zoon geboren? Direct met 22 of later? Ik zou graag verder met je mailen ofzo, kunnen we via het forum aan elkaars email komen?

silvester
Prima om te mailen

Hoi Mia mia,

Ik vind het prima om verder met elkaar te mailen, dan liever via elkaars mail inderdaad. Ik weet alleen niet precies hoe dat werkt via het forumbeheer, ik zal eens zoeken of misschien is er nog iemand anders die dit kan vertellen?

groetjes

silvester
Mailadres

Hallo nog een keer,

Ik heb even een tijdelijk mailadres aangemaakt die ik hier vermeld, die verdwijnt over een week weer. Dat is:
gezix11r8gx1hlr@jetable.org

Als je mij iets stuurt hierop met jouw eigen mailadres dan reageer ik daarna ook met mijn eigen mailadres. Vind je dit oke?

Petal
Mia

Heb je al verder onderzoek gehad? Ik hoop zo dat het toch goed zit voor jullie.

Onderwerp gesloten

Leerachterstand wegwerken, hoe doe je dat?!

Lees hier of je kind een achterstand heeft en wat je kunt doen.