Zenuwslopend (zwanger na miskramen)

Biene

Hee Biene,

Veel sterkte met deze nieuwe onzekerheid.

Liora

Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.

Even kort

Gisteren een heerlijke lange dag met vriendin en kinderen in Artis, vandaag een heel lange werkdag om wat in te halen van de laatste dagen en ik moet zo echt naar bed. Sorry dat ik nu geen recht doe aan een aantal reacties, ik waardeer ze enorm!

Anderhalve dag googlen en het dagje rust gisteren hebben me goed gedaan. Ik kan de testresultaten nu veel beter plaatsen.

Vandaag was ik bij mijn collega, ik moest heel lang wachten maar als ik de betraande gezichten zag van de stellen die naar buiten kwamen was ik blij dat ze alle tijd kregen die ze nodig hadden. Geen opwekkende plek, die wachtkamer. De echo zag er goed uit, schedelvorm, ductus venosus, vingers. Hartje leek ook goed, is alleen nog te klein om echt goed te kunnen zien. Kindje groeit ook goed. Verder was vrij beta hCG wel verhoogd (1,56 MoM) maar minder hoog dan je doorgaans bij down ziet (2). Al met al stelde ze voor een late punctie te doen, bijvoorbeeld pas met 17 weken. Ik heb nu een afspraak met 16+3, twijfel nog of ik hem zal verzetten.

Verder blijkt het bij ons dus ook zo te zijn dat je alleen maar de snelle test krijgt bij een echt hoog risico (>1:100 geloof ik) maar dan krijg je ook nog de uitgebreide test. Ik word gematst, want ik krijg ook de snelle. Ik laat de punctie doen door een gynaecoloog die in een ander ziekenhuis werkt en eenmaal per week bij ons puncties komt doen. Hij is erg ervaren en ik vind het ook wel een prettig idee dat ik hem niet snel meer zal zien mocht er iets mis gaan. Ik ken ongeveer 10% van de gynaecologen in Nederland en hij is er niet één van.

Morgen nog een lange werkdag voor de boeg en dit weekend hebben we veel afspraken. Ik hoop dat ik toch binnenkort nog even echt kan reageren.

Agaatje, ging het infuus vandaag beter?

X Maya

Mirreke

Dank je wel voor je reactie! Ik kan momenteel geen genoeg krijgen van de ervaringen van andere vrouwen die in een soortgelijke situatie hebben gezeten, dus ik ben heel blij als mensen de moeite nemen hun verhaal te vertellen.

Weet je nog wat je bloedwaarden waren? Een paar jaar geleden kreeg je die geloof ik nog niet te horen hè, of wel? Ik kan me heel goed voorstellen dat er een last van je schouders viel toen je een gezonde baby had gekregen. Heb je ooit nog uitgezocht of PDD-NOS gerelateerd zou kunnen zijn aan de afwijkende serumwaarden?

Ik heb de afgelopen dagen heel veel gegoogled en gepraat met mensen op mijn werk en ik merk dat het me goed doet dat ik er nu meer van weet. Ik heb het idee dat ik het nu allemaal beter kan plaatsen en schat mijn risico ook lager in. Toch wil ik nog steeds dat complete karyogram, omdat het anders altijd aan me zou blijven knagen als mijn kind zich anders zou ontwikkelen dan verwacht. Ik schat mijn risico op een miskraam heel laag in (en dat is statistisch gezien natuurlijk ook lager dan het risico om een chromosoomafwijking. Maar uiteindelijk is het toch de risicoperceptie die de doorslag geeft...)

Goed te lezen trouwens dat je zoon het prima doet met vrienden en op school, dan zegt zo'n stoornis misschien ook niet zo veel meer. Of is dat te kort door de bocht?

Even inbreken...

Het is nooit bewezen of gezegd maar ik denk dat mijn dochtertje ook haar te kort aan spierspanning te maken heeft gehad met de uitslag van mijn test...Dat daar misschien de 1:90 vandaan kwam?
Bij mij was de nekplooi ook niet dikker dan normaal (dat kan ik nog wel opzoeken staat me iets bij van 1,2 ofzo??) maar het bloed niet ok. Waardes weet ik eigelijk niet meer.
Bij mijn dochtertje hebben ze bij 7maand een spierspannings te kort gevonden in haar beentjes en voetjes waardoor ze pas na haar 2de zou gaan lopen. Niets bleek minder waar ze loopt sinds 2 dagen!! en is 17 maand. Ze kan haar voetjes dubbel vouwen en haar teentjes op haar scheenbeentje drukken. Ook is ze extreem lenig echt een mini slange mensje maar alleen in haar benen en voetjes dus.

Het is dus nooit gezegd maar ik heb sterk zn gevoel dat het daar wel eens vandaag zou kunnen komen. verdere andere dinegn heb ik nog niet ontdekt maar goed is pas 17 maanden.

Femmetje.

Idd heb een snelle vp gehad. Met 17 weken. en na 3dagen de versnelde uitslag en na 3 weken de echte uitslag. Ik vind het ook echt jammer dat ze niet verder kijken Na de geboorte en op lange termijn. Die uitslag moet toch ergens vandaan komen? Ook al is het een kans berekening.
Maar goed wij zijn heel blij dat ze nu kan stappen!

Die van jou "pas" met 21 maand dan is Fem nog best snel dus.

Femmetje.

Is die zekerheid je een miskraam waard?

Beste Biene,
Ik las toevallig even in je draadje mee en één uitspraak van je trof me. Namelijk deze:"Ik schat mijn risico op een miskraam heel laag in (en dat is statistisch gezien natuurlijk ook lager dan het risico om een chromosoomafwijking)."
Dat is namelijk maar net de vraag. Net zoals het risico op een kind met down niet bij iedere vrouw gelijk is, is ook het risico op een miskraam of complicaties na een vruchtwaterpunctie niet bij iedereen gelijk, al wordt vaak gedaan alsof dat wel zo is.
Ik heb twee onderzoeken daarover gevonden. Beide geven ongeveer een 3 keer verhoogd risico op miskraam bij de VWP bij vrouwen die voor deze zwangerschap al 3 of meer miskramen hebben gehad vergeleken vrouwen die een VWP en geen miskraamgeschiedenis hebben. Bij één onderzoek wordt ook de leeftijd van de vrouw >40 gerelateerd aan een twee keer zo'n hoge kans op complicaties na de VWP vergelken bij jongere vrouwen die een VWP ondergaan.
Als je dat meerekend dan kan het dus heel goed zijn dat bij jou de kans op een complicatie/miskraam door de VWP eigenlijk groter is dan de kans die ze je nu geven op een kind met downsyndroom.
Zelf heb ik bij mijn eerste een VWP gehad, wat de zeldzame complicatie van een stille infectie ten gevolge had en het was volgens de gynaecoloog een waar wonder dat ze haar niets aan over heeft gehouden. Achteraf was voor mij de gedachte dat ze gehandicapt of dood had kunnen zijn doordat ik uiteindelijk toch de zekerheid van een vruchtwaterpunctie wilde onverdraaglijk en ik heb het in de daaropvolgende zwangerschappen ook nooit meer gewild.
De zekerheid die het hele karyotype geeft is trouwens ook maar betrekkelijk, want alle ziekten die door puntmutaties worden veroorzaakt zie je er niet op, plus natuurlijk alle aangeboren handicaps waarvan we nog niet eens weten waardoor ze nou precies komen.
Als je zeker weet dat je hoe dan ook geen kind wil met down, andere trisomiëen, turner en nog wat dingen die ze uit kunnen sluiten en je het risico wat je daarvoor bij de vruchtwaterpunctie loopt voor lief neemt, dan moet je dat doen. Als je echter een VWP wil om zo zeker mogelijk te zijn, dan zou ik mijn keus daarvoor nog maar eens goed overwegen omdat de vruchtwaterpunctie zelf nou eenmaal weer andere onzekerheden in de vorm van complicaties met zich meebrengt.
Groeten Primavera (6 zwangerschappen, 3 miskramen, 4 kinderen)
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11702837
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17602371

Risico

"Toch wil ik nog steeds dat complete karyogram, omdat het anders altijd aan me zou blijven knagen als mijn kind zich anders zou ontwikkelen dan verwacht""

Biene, ik lees al lang met je mee en wil je feliciteren met je zwangerschap. Geweldig dat het deze keer goed lijkt te gaan. Maar ik heb een naar gevoel bij de laatste postings. Je hebt toch al een kind dus je weet inmiddels toch dat er zoveel is in de ontwikkeling van een kind wat anders gaat dan verwacht? Met een gezond,normaal karyogram krijg je echt geen garantie op een voorspelbare ontwikkeling. Net als Primavera het voor mij verwoord heb ik ook de laatste dagen mij afgevraagd welk risico je accepteert.Een punctie is niet risicoloos, je kans op een syndroom van Down is toch niet zo heel hoog. Vanwaar die complete zekerheid willen hebben? (haast koste wat kost). Ik meen gelezen te hebben dat het niet zo is dat jullie al besloten hebben bij een afwijkende uitslag voor een abortus te kiezen. Dus het "zeker weten" heeft misschien niet eens consequenties. Dan zou ik toch nog eens goed bij mijzelf te rade gaan wat ik met de uitslag wil en of het risico het waard is.
Het is niet de bedoeling je aan te vallen maar als ik je postings lees krijg ik het gevoel dat je nu je zwanger bent enkel op safe wil spelen, koste wat kost. Is dit echt zoals jullie dit willen?

Primavera

Dank je wel voor je reactie. Zo te lezen ben je met je oudste door het oog van de naald gekropen zeg. Hoe ben je erachter gekomen dat die infectie er was en dat die een gevolg was van de VWP? En mag ik vragen wat de aanleiding was voor de punctie? Want je was nog jong en de combinatietest was er toen denk ik nog niet? Ik ben altijd erg geïnteresseerd in wetenschappelijke publicaties, dus dank voor de links.

Je eerste link heb ik nu gelezen en ik twijfel of ik het artikel zal opvragen. Ten eerste is het zwangerschapsverlies bij alle groepen schrikbarend hoog waardoor ik me afvraag of ze de puncties in Griekenland door co-assistenten laten doen of zo. Ten tweede wordt er niet gedifferentieerd naar risico op op chromosomale afwijkingen en als je bedenkt dat het risico daarop bij vrouwen boven de 40 ongeveer 10 keer zo hoog is als het risico bij vrouwen van 20-35 jaar, en dat 15% van de downzwangerschappen die met 12 weken nog intact zijn leidt tot een late miskraam/vruchtdood tijdens de zwangerschap, is 2,5% meer late miskramen in de groep oudere zwangeren niet verontrustend. En hoe groot was de overlap van de groep die 3 of meer miskramen had gehad met de groep 40+ vrouwen? De meeste miskramen worden veroorzaakt door chromosoomafwijkingen (vandaar ook het veel grotere risico op miskraam bij oudere zwangeren) dus ook hier lijkt het me wel mogelijk dat de zwangerschap ook zonder VWP in een later stadium was misgelopen.

Het tweede onderzoek is beter opgezet, met een controlegroep. Daar staat dan ook: "Maternal age > 40 at birth did not alter the rate of loss in the intervention group, but did in the control group (1.4 % 38/2,717 and 1.69 % 7/414)" De conclusie van een verhoogd risico na 3 of meer miskramen trekken ze daar op basis van 6 late miskramen, dat lijkt me statistisch niet significant. Bovendien ontbreekt overige informatie, zoals de zwangerschapsduur waarbij de punctie werd uitgevoerd en de aanleiding om de punctie uit te voeren. Dat zijn factoren die zeker van invloed zijn op het risico op miskraam na de punctie.

Al met al schat ik mijn risico op zwangerschapsverlies door de punctie na het lezen van deze artikelen niet hoger in. (Pfff, ik had jouw stukje gisteravond laat gelezen en daarnet pas de artikelen, ik heb er wel de hele nacht over gedroomd.)

Groet, Maya

Marcella

Inmiddels ben ik erachter dat je bij ons gewoonlijk ook niet allebei de uitslagen krijgt, wat ik echt niet goed vind. Ze zijn wel bezig met een nieuwe methode die ze deze zomer nog willen invoeren waarbij iedereen een snelle en een uitgebreide uitslag krijgt en waarbij de uitgebreide uitslag ook nog sneller komt.

Wat knap dat je doorwerkt tot 36 weken! Ik hoop ook voor jou dat het wat koeler wordt, zelfs met mijn 13 weken heb ik meer last van de warmte dan gewoonlijk.

Nee, ik vind het gelukkig niet zo erg dat ik nog een tijdje moet wachten op de punctie. Als het me geadviseerd werd zou ik nog een week langer wachten. Hoewel ik er veel over lees en praat zit ik ook een beetje met mijn kop in het zand geloof ik, het voelt nu allemaal nogal abstract en zolang het nog weken duurt voordat er een naald in mijn buik gaat en de spanning van het wachten op een uitslag volgt, kan ik net doen of het niet gaat gebeuren. Weet niet of dit te volgen is hoor

De kwaaltjes nemen gelukkig inderdaad af! Minder misselijk en minder moe, al is het allemaal nog wat meer dan bij de zwangerschap van mijn jongste. En warm eten gaat ook weer redelijk. Verder begint het zijn vruchten af te werpen dat ik al een maand lang braaf mijn oefeningen doe die ik van de bekkentherapeut heb gekregen, waardoor de pijn die ik heb enorm in intensiteit is afgenomen.

Succes met de warmte en de laatste werkweken!

X Maya

Berber

Ja, daar sta ik eigenlijk niet vaak meer bij stil, hoe slecht het er bij jullie op een gegeven moment uit heeft gezien. En moet je ze nu eens zien

X Maya

Agaatje

Hoe ging je infuus donderdag?

Ik ben heel blij met jou als vraagbaak hier! Gewoon het idee dat je er bent, want op dit moment voel ik me er best rustig onder, niet erg bezorgd. Het is zo fijn om via dit forum een lijntje te hebben naar allerlei mensen met hun eigen ervaringen.

Mocht het kind een afwijking hebben dan vind ik dat we alle voorlichting die we dan kunnen krijgen ook moeten nemen voordat we een knoop doorhakken. Het zou een vreselijk moeilijke beslissing zijn. Enerzijds heb ik al zoveel echo's gehad en daarop een zich ontwikkelend mensje gezien, dat al steeds meer ons kind wordt en je houdt toch gewoon van je kind. Anderzijds hebben we vrijwel geen familie in de buurt en zijn we 41 als ik ben uitgerekend. Dus als we nu al weten dat dit kind hulpbehoevend zal zijn, moeten we ons ook afvragen wie er voor zal zorgen als wij oud of dood zijn. Dat zou betekenen dat er ofwel een groot beroep op onze andere kinderen gedaan wordt, of dat we de zorg voor dit kind op een gegeven moment volledig aan instanties moeten overlaten. Natuurlijk kan één van onze andere kinderen ook ongelukkig vallen en hulpbehoevend worden, maar het is toch wat anders of je al voor de geboorte weet dat het zo zal zijn. Tja, ergens zijn het onmogelijke keuzes en toch ben ik gek genoeg blij dat we de mogelijkheid hebben ze te maken. Maar bovenal hoop ik natuurlijk dat er na de uitslag geen aanleiding is tot een keuze en we gewoon een gezond kind krijgen.

X Maya

Maya

Hallo Maya,
Dat ik een infectie heb gehad, daar kwamen ze pas achter bij de keizersnede vanwege schouderligging. Volgens mijn gynaecologe waren de vliezen één grote puinhoop van vergroeiingen als gevolg van een grote infectie en zoals het eruit zag achtte zij het zeer waarschijnlijk dat het van de VWP gekomen was. Waarom precies heb ik haar nooit gevraagd, misschien vanwege de plaats waar ze de grootste schade hebben aangetroffen. Ze was in ieder geval blij dat het een keizersnede was geworden, want anders hadden ze de boel nooit zo goed schoon kunnen maken. Heet enige wat ik tijdens de zwangerschap heb gemerkt waren enkele weken na de VWP wat lichte weeën, wat er toen op gegooid werd dat ik wat rustiger aan moest doen en het misschien wel handig was als ik even een pauze in mijn werk inlaste als ziekenverzorgster aan huis waarbij ik hulpbehoevende in mijn eentje moest wassen en keren zonder hulpmiddelen. (Niet echt het werk wat je een zwangere aan zou bevelen).

De vruchtwaterpunctie bij de oudste heb ik gehad omdat er op een controle echo, die ze voor de zekerheid even hebben gemaakt omdat ik in het ziekenhuis zelf gevallen was, een sterk verhoogde nekplooi te zien was. Verschillende andere echo's lieten dat ook zien en toen werd mij sterk aangeraden om een VWP te laten doen. Ik wilde eigenlijk niet, omdat ik bang was voor een miskraam, maar allerlei persoonlijke omstandigheden (alleenstaande moeder in vreemd land) maakten dat ik uiteindelijk toch voor de zekerheid van de VWP koos omdat ik wilde weten waar ik aan toe was.

Daarom snap ik ook heel goed dat jullie graag willen weten waar je aan toe bent en aan de andere kant de angst voor een miskraam, omdat je dat verlies al meerdere keren hebt moeten doormaken. Ik ken beide situaties en kan alleen maar na afloop zeggen bij mij was die meer zekerheid alle angst, stress die ik gehad heb en het risico wat ik mijn dochter daardoor heb laten lopen beslist niet waard geweest.
Afgezien het feit dat bij mij de cultuur van de cellen uit het vruchtwater niet goed wilde groeien, waardoor ik al lang en breed had besloten dit kind te houden hoe het ook uit zou hebben gepakt, heb ik me pas achteraf gerealiseerd hoezeer de zekerheid die het geeft een schijnzekerheid is. Als je kind down blijkt te hebben weet je nog niet waar je aan toe bent omdat het zo verschillend uit kan pakken en als je kind geen grote chromosomen afwijkingen heeft weet je helemaal niet waar je aan toe bent. Een kind wat zwaar autistisch is of een verstandelijke handicap blijkt te hebben of open ruggetje, of blind o doof geboren wordt of een handicap oploopt door de geboorte (veel hogere kans bij iedere vrouw dan welke chromosoomafwijking dan ook) trekt net zo goed een hele wissel op je leven omdat het veel aandacht en verzorging vraagt, maar er is geen enkel karyogram die je dat kan voorspellen. Je hebt alleen zekerheid als er zo'n ernstige afwijking uit het karyogram komt dat blijkt dat je kind niet levensvatbaar is. Zodra het wel levensvatbaar is is er zo'n schaal aan variaties dat niets zeker is, zelfs of vooral niet als het kind 'gezond' wordt verklaart vanwege zijn/haar chromosomen.
I.p.v. zekerheid kunnen testen ook voor veel onzekerheid zorgen. Ik heb het idee dat jij je voornamelijk zorgen maakt omdat de combinatietest je een iets hogere waarde heeft gegeven dan die voor de gemiddelde vrouw, ook al is hij lager dan die voor de gemiddelde vrouw van jouw leeftijd en je bang bent dat er daarom iets aan de hand moet zijn, wat je probeert uit te sluiten met een karyogram. (De kans op een levendgeborene met Down is trouwens bij jou wel ongeveer 1 op 200, omdat een veel groter percentage van deze zwangerschappen toch mislopen na de combinatietest). Er zijn meerdere onderzoeken die herhaaldelijke miskramen als risicofactor voor miskraam na amniocentesis vinden. Google op fetal loss en amniocentesis. En natuurlijk is het niet logisch om te denken dat dat risico bij iedere vrouw even hoog is. Ik krijg het idee uit jouw berichtjes dat je de kans op miskraam wat wegbagetaliseerd door allerlei haken en ogen aan onderzoeken te gaan zoeken , terwijl je aan de andere kant de kans op een gehandicapt kind door angst groter ziet en je de illusie wilt behouden dat een uitgebreid karyotype je die angst weg kan nemen.
Ook hier heb ik weer begrip, maar ik kan je uit ervaring vertellen dat het niet helpt. Mijn oudste is al bijna 12 en nog steeds vraag ik me af en toe wel eens af of die sterk verdikte nekplooi toch niet op een één of andere aandoening wees. Maar ze is gezond, heeft voor zover ik dat weet geen hartklachten, die vaak voorkomen bij Down met verdikte nekplooi of andere problemen. Ik kan mijzelf en haar nu gek maken door allerlei onderzoeken te gaan doen om te zien of er niet toch ergens iets aan schort of me er gewoon bij neerleggen dat zij een andere variatie in haar fetale ontwikkeling heeft gehad en het leven met al zijn intrinsieke onzekerheden maar te nemen zoals het komt.
Ik hoop van harte dat jij hoe dan ook een min of meer gezond kind zult krijgen (alles is relatief). Maar ik zou het heel jammer vinden als je alleen door onzekerheid vanwege deze uitslag andere risico's gaat nemen en wellicht later ook tot mijn conclusie komt:" het was het niet waard", terwijl je geen enkele zekerheid hebt dat je er net zo gelukkig als mij afkomt.

Groeten Primavera
http://www.sogc.org/guidelines/documents/gui194CPG0707.pdf
http://content.karger.com/ProdukteDB/Produkte.asp?doi=10.1159/000116744&typ=pdf

Biene

Ik wil je toch ook nog iets ter overdenking meegeven. Je zegt tegen Primavera: "Al met al schat ik mijn risico op zwangerschapsverlies door de punctie na het lezen van deze artikelen niet hoger in." Dat komt overeen met de conclusie van dat tweede artikel, waarin staat dat er enkele risicoverhogende factoren zijn maar dat hogere leeftijd daar niet bij hoort. Maar, dat gaat over een hoger risico TEN OPZICHTE VAN het sowieso al aanwezige hogere risico op miskraam door een VWP. ("CONCLUSION: After routine amniocentesis patients have an additional procedure-related risk of spontaneous pregnancy loss equivalent to 0.5 %. The absence of risk factors in the patient's history does not reduce this additional risk.")
Je risico op Down wordt, als ik het goed begrijp, nu geschat op 1 op 142. Dat is 0,7%. Het risico op andere afwijkingen ligt denk ik nog een stuk lager. Al met al dus een ieniminie verschil met het risico dat er iets mis zal gaan tgv de VWP.
Zou het niet verstandig zijn om eerst heel goed te bedenken wat je vervolgstap zou zijn bij een evt. ongunstige uitslag? Als je al zeker weet dat je beslist geen kind met Down of een andere chromosoomafwijking geboren wilt laten worden, dan kun je de kans van (een pietsie meer dan) 0,7% daarop afwegen tegen de kans van 0,5% op een miskraam (ook bij een gezonde zwangerschap). Wil je sowieso geen abortus dan kun je misschien beter afzien van een VWP?
Kari

Bewustwording

Biene, het was geenszins mijn bedoeling een discussie met jou aan te gaan. Ik lees alleen bij jou een enorme drang naar zekerheid. Mijns inziens hou je jezelf daarmee voor de gek. Weeg je het ene risico bewust zwaarder dan het andere. En dat mag. Dat is jullie keus. Ik vroeg mij alleen af of je je daarvan bewust bent. Het ging mij niet om discussie, meer een stuk bewustwording van hoe je op mij(laat ik het helemaal bij mijzelf houden) overkomt. Ik zeg niets over hoe jullie over je keuzes nagedacht hebben,ik lees dat jullie dat heel goed doen, maar in een denkproces kun je je soms niet bewust zijn van bepaalde angsten/zekerheden die je denkwijze ongemerkt kunnen beinvloeden. Pff, ik zeg het bijzonder omslachtig omdat ik bang ben verkeerde woorden te gebruiken. Verdedigen is helemaal niet aan de orde. En mijn posting was wel degelijk voor jou persoonlijk bedoeld omdat ik reageerde op hoe jij in deze situatie staat. Maar ik laat het hierbij. Ik wens je een fijne zwangerschap en uiteindelijk een kindje toe dat in jullie gezin past en waar jullie heel gelukkig mee gaan worden.

Ik ben denk ik 1-11/2 jaar op dit forum en onder de naam 'Aaf'. Niets geheimzinnigs aan. Ik reageer winig in deze rubriek omdat ik het zwangerschapsgebeuren achter mij gelaten heb. Beroepshalve heb ik wel met deze problematiek te maken.

"1:142 dus verhoogd risico op trisomie 21 (Down)...we vinden de uitslag wel aanleiding voor verder onderzoek, dus we gaan een afspraak maken voor een vruchtwaterpunctie."
Die uitslag is toch conform je leeftijd dus helemaal normaal? Dan kies je dus eigenlijk niet voor verder onderzoek naar aanleiding van die uitslag maar had je daar ook zonder onderzoek voor kunnen kiezen. Of bedoel je dat je had gehoopt dat de uitslag een stuk "jonger" zou uitvallen? Hoe "jong" had het moeten zijn om niet voor een VWP te kiezen?
Geen kruisverhoor hoor, en je hoeft ook helemaal niet te antwoorden, maar bedoeld om je denkproces te voeden. Het blijven bijna onmenselijk moeilijke afwegingen!
Kari

Stoppen

Beste mensen,

Ik kan me voorstellen dat het voor Biene niet prettig voelt dat haar overwegingen nu onderwerp zijn van discussie. Het is allemaal zo moeilijk en precair en persoonlijk.

Volgens mij kan je beter Biene haar eigen afwegingen laten maken, ook al zijn het niet de jouwe. Ik denk dat we niet zo in het persoonlijke leven van iemand moeten wroeten.

Liora

Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.

Dank je Liora, zo ervaar ik dit inderdaad.

De overwegingen die met dit alles gepaard gaan zijn complex genoeg voor een essay, maar niet te vatten in de berichtjes die ik hier neerzet. Dat ik hier iets niet schrijf, wil niet zeggen dat dat hier in huis of in de spreekkamer van mijn gynaecoloog niet ter sprake komt.

De laatste bijdragen zijn vast goedbedoeld, maar jullie gaan eraan voorbij dat jullie hier algemeen bespiegelende woorden op los kunnen laten, terwijl ik hier met de billen bloot zit in een gevoelige en moeilijke kwestie en dat jullie (ik herhaal) bij lange na niet alles weten wat hier in huis besproken wordt. Laat me jullie verzekeren dat alle onzekerheidsmarges van het leven hier welbekend zijn. Het is mijn leven, mijn zwangerschap, mijn risico's en mijn keuzes waarvan ik de gevolgen zal dragen.

Discussie?

Ik zie Biene's overwegingen geen onderwerp van discussie zijn. De overwegingen en de uiteindelijke beslissing is geheel aan Biene zelf en ik zie daar geen oordeel over. Wel zie ik dat er denkvoer voor die overwegingen wordt aangedragen, en dat sommigen hun eigen overwegingen en beslissingen bespreken, ook weer als input voor Biene's denkproces. Daar kan ze wat mee doen of het laten liggen, helemaal naar eigen wens.
Als er wordt gepost "1:142 dus verhoogd risico op trisomie 21....we vinden de uitslag wel aanleiding voor verder onderzoek, dus we gaan een afspraak maken voor een vruchtwaterpunctie." dan wordt daar op gereageerd. Is dat niet gewenst, dan niet posten.
Kari

Jammer

Hier ben ik klaar mee. Kari, je hebt echt geen enkel benul.

Ik heb heel veel steun gehad aan dit draadje, maar ik heb nu het gevoel dat ik alles moet toelichten of verdedigen en ik krijg daar veel stress en zelfs slapeloze nachten van. Daar zit ik nu echt niet op te wachten. Eigenlijk begrijp ik ook niet wat iemands drijfveer is om ongevraagd en ongewenst input te leveren in een topic als dit, maar goed, daar ga ik me nu ook het hoofd niet over breken.

Bedankt voor alle persoonlijke, steunende en informatieve bijdragen. Ik houd jullie op de hoogte.

X

Biene

Je hebt gelijk, ik voel met je mee. Ik begrijp je overwegingen en er is geen goed en geen fout in dit proces. Voor mij was het heel belangrijk om het zeker te weten, ik zou de zwangerschap niet afbreken, maar de wetenschap dat we inderdaad een kindje met het syndroom van down krijgen, is geruststellender dan 9 maanden onzekerheid. Ja er is een risico met de vwp, maar zwanger zijn is op zich een risico. Als het een goed ingenesteld vruchtje is dan blijft het wel zitten. Ik heb me laten vertellen dat als het mis gaat met een vwp dat het dan waarschijnlijk toch ergens in de zwangerschap mis zou gaan. Niet dat dat garantie geeft, maar welke garantie hebben we in het leven?

Volg je hart, vertrouw en communiceer met je kindje. Ik heb (ook niet te bewijzen ofzo) de beslissing bij haar gelegd. Als ze het leven niet zou zien zitten, dan mocht ze stoppen. Als ze vind dat zij het leven en ons iets te bieden heeft en dat wij haar iets te bieden hebben, dan is ze welkom. Als zij sterk is, zijn wij sterk voor haar!! Punt uit uhhhh, met natuurlijk de totale onwetenheid wat ons te wachten staat, dat buiten beschouwing gelaten..........

(evt [email protected])

Biene

Ik leef ook met jou mee..
Ik volg je wel in het andere draadje.. (waar je ook schrijft) en je weet mij ook wel te vinden he?

Kop op en het is jou keuze en jou kindje.

Fem.

Biene

Een ieder heeft zo zijn/haar mening... zo zie ik het in dit verband ook. Misschien ben ik nu even heel ruimdenkend (en niet zwanger, dus ook geen last van de hormonen 8baan) dat ik ook wat bezorgdheid vanuit berichtjes zoals die van Primavera beluister... Ze is bang dat je een onnodig risico neemt met de vwp. Maar heej, alsof je je daar niet zelf van bewust bent.

Je hoeft niet uitvoering tekst en uitleg te geven en je te verdedigen om toch voor een vwp te kiezen. Dat is geheel en al uiteindelijk aan jou en je partner. En aan ieder ander om te respecteren.

Liefs X Maris

Biene

Gewoon ff sterkte, met wat je ook beslist! En intussen ruim 13 weken al, dat is fantastisch

Liefs Tink

Lieve biene

Lieve Biene,
Mijn berichtjes zijn zeker niet bedoeld om je met de billen bloot te laten gaan. Ik leef alleen erg mee omdat ik zowel de situatie als angst voor wéér een miskraam als de drang naar zekerheid vanwege persoonlijke situaties zelf ervaren heb.
Wat ik achteraf eigenlijk heel erg heb gevonden is dat die onzekerheid voornamelijk werd veroorzaakt door gebrek aan informatie en dat mijn keuze tot toch een VWP beïnvloed heeft. Ik heb mij laten geruststellen door het idee dat de kans op problemen en verhaaltjes zoals die ook aan Agaatje verteld zijn:"Als het een goed ingenesteld vruchtje is dan blijft het wel zitten. Ik heb me laten vertellen dat als het mis gaat met een vwp dat het dan waarschijnlijk toch ergens in de zwangerschap mis zou gaan."
En dat is dus pertinent niet waar. Het zijn betuttelende verhalen om het een zwangere niet moeilijker te maken met de keuze, maar daardoor wordt zo'n persoonlijke en individuele keuze wel op valse gronden genomen. Zelf heb ik nou eenmaal veel liever dat iemand me eerlijk zegt waar het volgens diegene op staat dan iemand die verzachtend met mij meepraat, dus heb ik de nijging omdat met anderen ook zo te doen.
Ik heb geen problemen als iemand zegt: "ja ik weet dat ik een iets groter risico op een miskraam loop door een vruchtwaterpunctie, maar de zekerheid dat ik down kan uitsluiten of bevestigen is me dat waard, ik kan niet met deze onzekerheden leven". Als iemand echter die beslissing neemt omdat ze ten onrechte denkt dat een VWP geen invloed zal hebben op de uitkomst van de zwangerschap dan vind ik het juist om diegene daarop te wijzen ook al zal het waarschijnlijk niet in dank afgenomen worden dat ik daarmee deze gelukzalige onwetendheid aantast. Sorry, ik ben niet altijd even tactvol, maar wel eerlijk in mijn mening.
Ik vind het opmerkelijk dat je een zwangerschap begint met een kans van 1 op 120 op downsyndroom of iets daar in de buurt, wat dan kennelijk als laag gevoeld wordt. Je grootste angst is die voor weer een miskraam. Na een combinatietest die je een lagere kans geeft op downsyndroom dan je eigenlijk had treed er een verschuiving van angst op naar de onzekerheid van downsyndroom (of andere afwijking) die kennelijk zo groot is dat de angst voor een miskraam daarbij in het niet valt. Je hoeft hier echt niet al je persoonlijke omstandigheden uit te doeken te doen om de waarom dat verschil in perceptie optreedt, maar ik raad je aan om het wel voor jezelf te verklaren.
Juist omdat ik zelf ervaren heb hoe verlammend dit soort onzekerheden door testen kunnen zijn en hoe moeilijk het dan is om objectief risico's af te wegen terwijl de verschillende opties door angst gekleurd worden schrijf ik met mijn lange bemoeineus dit laatste berichtje op het gevaar af dat je voortaan iedere post van me bij voorbaat overslaat
Groeten Primavera

Eh?

"Kari, je hebt echt geen enkel benul."?? Wat weet jij van de afwegingen die ik in mijn leven heb moeten maken?
Jammer dat ik niet duidelijk heb kunnen maken dat het uiteraard niet de bedoeling is om jou een beslissing in een bepaalde hoek af te dwingen. Ieder maakt z'n eigen wegingen in het leven. Daarom schreef ik ook "bedoeld om je denkproces te voeden. Het blijven bijna onmenselijk moeilijke afwegingen!"
Verder heeft Primavera het zo mooi verwoord dat ik me geheel daarbij aansluit. (Ik vind het opmerkelijk dat je een zwangerschap begint met een kans van 1 op 120 op downsyndroom of iets daar in de buurt, wat dan kennelijk als laag gevoeld wordt. Je grootste angst is die voor weer een miskraam. Na een combinatietest die je een lagere kans geeft op downsyndroom dan je eigenlijk had treed er een verschuiving van angst op naar de onzekerheid van downsyndroom (of andere afwijking) die kennelijk zo groot is dat de angst voor een miskraam daarbij in het niet valt. Je hoeft hier echt niet al je persoonlijke omstandigheden uit te doeken te doen om de waarom dat verschil in perceptie optreedt, maar ik raad je aan om het wel voor jezelf te verklaren.
Juist omdat ik zelf ervaren heb hoe verlammend dit soort onzekerheden door testen kunnen zijn en hoe moeilijk het dan is om objectief risico\'s af te wegen terwijl de verschillende opties door angst gekleurd worden schrijf ik met mijn lange bemoeineus dit laatste berichtje op het gevaar af dat je voortaan iedere post van me bij voorbaat overslaat
Kari