Op zoek naar objectieve kijk

Kipspies schreef op 13-12-2022 om 12:53:

[..]

Ik wil niet volledig thuis blijven, maar ik zou misschien wel andere tijden willen werken. Ik merk toch dat de combi werken/huishouden en daarnaast toch een kind wat extra aandacht behoeft ongeacht wel of geen diagnose en dan nog een stukje sociale dingen. Etc soms opbreekt.

Na mijn werk merk ik dat dochter echt moet ontprikkelen en aandacht wil. De dag doornemen, ze heeft dan ook echt een klaag moment tegen mij, zo lijkt het.

Is niet elke dag zo hoor, maar zeker als ik werk en ze dus later thuis is uit de bso.

Kijk uit voor de valkuil dat elke keer als dochter iets moeilijk/ lastig vindt jij degene bent die het voor haar oplost en alles aan haar aanpast. Je schrijft al dat je dochter vindt dat alles om haar draait; door alles aan te passen aan haar bevestig je dit ook, even heel zakelijk gezien. Een deel aanpassen is prima maar ook dochter moet daarin begeleidt worden; later past de maatschappij zich ook niet volledig aan haar aan. 

 Je wilt uiteraard het beste voor je kind en andere werktijden kunnen een deel van de oplossing zijn. Maar doe dit wel samen met je man; wellicht kan hij zijn werktijden ook aanpassen, jullie een andere huishoudelijke taakverdeling maken etc.

Ik moet een beetje aan mijn dochter denken (HB en ADHD, inmiddels 14 jaar). Toen ze op de basisschool zat kwam ze elke dag boos uit school. Als ik haar verhalen zo hoorde dan was er continu gedoe en geruzie en chaos in de klas. Als ik de leerkracht er naar vroeg trok die de wenkbrauwen op.
Het duurde even voor mij duidelijk werd, dat dochter zo sterk alle prikkels binnen kreeg dat ze ook alle emoties van anderen de hele dag door meekreeg. En als je dan in een klas met 30 leerlingen zit, dan is iedereen door zo'n dag heen wel even boos/verdrietig/etc. dus ja, dat nam zij dus allemaal 'mee'. 
Wat haar hielp is dat wij van school naar huis 6,5 km moesten fietsen. Die beweging deed haar goed en onderweg gooide ze alle frustraties eruit tegen mij. En dan was het daarna wel weer oké.
En nog steeds ervaart ze alles zo hevig. Positieve dingen ook wel, maar het negatieve overheerst wel vaak. Dat is voor haarzelf maar ook voor haar omgeving echt niet makkelijk

Leene schreef op 13-12-2022 om 12:56:

[..]

Dit is denk ik de discussie en de mangel die ik ook wel voel. Moet mijn kind zich continue aanpassen aan de maatschappij? dan gaat het met hem niet goed denk ik. Maar je kunt ook niet verwachten dat de maatschappij zich altijd kan aanpassen aan het kind of de volwassene die niet ( niet volledig) mee kan draaien. Daar moet je echt je weg in vinden. Tenminste wij wel. De ellende is dat de wereld enorm heftig is geworden wat prikkels en verwachtingen betreft. Hier een kind wat daaraan mee doet en het goed redt en een ander kind wat dit niet trekt. Beiden moeten zich uiteindelijk wel wat gaan aanpassen. Tenminste ik hoop dat oudste niet mee blijft hollen in de ratrace maar ja ze is nog maar 15 dus hoop ik dat we haar genoeg voorleven dat het niet gaat om likes en prestaties etc. Van de jongste hoop ik ook dat hij zijn weg in het leven gaat vinden en sterker wordt, meer op zichzelf durft te vertrouwen. En hoop ik ook meer verbinding gaat voelen met anderen.

Wat ik bedoel te zeggen, is dat het aanpassen wat iemand met ASS doet ook al op gebieden is waar een doorsnee persoon geen last van heeft. En ook geen weet van heeft. Laat ik even voor mijzelf praten: ik ben al de hele dag aan het relativeren en bijsturen en omdat ik dan ook nog eens niet goed weet wanneer ik wat voel, omdat ik al duizend keer op de vingers ben getikt dat "niet de hele wereld om mij draait", weet ik dus ook niet wanneer het moment daar is dat je wel eens een grens hebt bereikt. 

Wellicht is de dochter van TO - zonder dat je het weet - zich al continu aan het aanpassen en uit zich dat in prikkelbaarheid. Als je dán aankomt met dat ze zich toch ook eens moet aanpassen, kon dat weleens een bommetje worden.

Dus weer even voor mezelf: ik weet dat niet de hele wereld om mij draait. Ik pas me de hele dag al aan. 

Dit soort dingen zijn uitermate handig om te weten. (Ik denk dan aan begeleiding van kind en gezin).

Ik ben het eens met Wandelvrouwtje.

MamaE schreef op 13-12-2022 om 14:49:

[..]

Het was niet mijn bedoeling om je pijn te doen. Tuurlijk houdt aanpassingsvermogen ergens op, maar dat geldt net zo goed voor de omgeving.

Je kunt je als ouder in allerlei bochten gaan wringen om verdriet, teleurstelling en boze buien te voorkomen, maar dat kan nooit helemaal.
Als een kind al boos wordt omdat iets waar ze mee wil spelen nog boven ligt, dan is dat waarschijnlijk een uiting van diepere frustraties. Het is dan in mijn ogen geen oplossing om daar in mee te gaan en dagelijks vooraf al te bedenken wat kind zou willen doen en dat allemaal al klaar te leggen. Grote kans dat het dan alsnog regelmatig niet goed is.
Erkennen dat je ziet dat ze niet zo lekker in haar vel zit en dat je er voor haar bent lijkt me het belangrijkste.

Over stoppen met werken; dat zou ik niet doen. Zeker als het financieel eigenlijk niet kan. Ik zou eerder kijken naar andere verdeling van uren of een andere vorm van opvang, zoals een gastouder. Minder kinderen, minder druk, dan kan ze misschien beter ontprikkelen. En over een paar jaar kan ze misschien al een paar uurtjes na school alleen thuis blijven.
Mijn moeder werkte vroeger niet en toen wij op school zaten alleen 's ochtends onder schooltijd. Ik ben dus nooit naar een opvang geweest. Dat was overigens de keuze van mijn ouders samen al voor mijn geboorte en dat was toen ook nog meer gangbaar.
Maar we mochten na school wel altijd afspreken. Als ik (hypothetisch voorbeeld) bijvoorbeeld had gevraagd dat mijn zus niet meer bij ons thuis mocht afspreken voor mijn rust, waren ze daar niet in mee gegaan. Omdat je dan als ouders je andere kind tekort doet.
Plus wat Leene al aangeeft; als je geen andere bezigheden meer hebt dan je kind en het huishouden, dan kun je er ook makkelijker in verdrinken. Werk is in die zin ook een manier om even af te schakelen.

Dat bedoel ik dan dus ook niet. Maar wat ik in de loop der jaren - ook in "hulp"verleningsland - heb gehoord, is dat ik zou liegen, manipuleren, chanteren, dreigen, zelfs het drankprobleem van mijn moeder zou mijn schuld zijn - terwijl er nooit ook maar één vraag aan mij is gesteld. Ik lees in een reactie hierboven: "Dochter wil dat jij je aanpast."

Is dat aan haar gevraagd? Of uit ze haar frustratie door overprikkeling die te ver is opgelopen?

Want om om te leren gaan met dingen die anders-dan-anders gaan, heb je ruimte nodig in - wat ik noem - je systeem. Een stuk erkenning, herkenning en acceptatie dat sommige dingen moeilijk zijn. Wat mij het meeste helpt, is als iemand gewoon ziet: "Het gaat even lastig, hè?" Dan kan de stoom uit het ventiel. Als iemand staat te wapperen wat ik zou moeten, is dat enkel olie op het vuur.

Ik word helemaal niet boos als een hulpverlener zijn afspraak verzet. Ik word boos om dat verwijtende toontje van mensen wanneer ze zeggen: "En jij moet niet denken dat..." Want ik denk niet dat... Dan kom je in een vicieuze cirkel, want dan probeer je jezelf nog meer aan te passen, waardoor de spanning nog verder oploopt.

Ik denk dat het belangrijk is om geen aannames te doen. In 20 jaar psychiatrie is er óver mij gepraat. Niet mét mij.

(Ik bedoel die aannames in algemene zin, dus niet speciaal naar iemand of dat iemand dat zou doen. Het is echter mij gebeurd, ook in de "hulp"verlening. ASS bij meisjes / vrouwen wordt nog altijd zeer slecht herkend). 

FallAgain schreef op 13-12-2022 om 15:32:

[..]

Dat bedoel ik dan dus ook niet. Maar wat ik in de loop der jaren - ook in "hulp"verleningsland - heb gehoord, is dat ik zou liegen, manipuleren, chanteren, dreigen, zelfs het drankprobleem van mijn moeder zou mijn schuld zijn - terwijl er nooit ook maar één vraag aan mij is gesteld. Ik lees in een reactie hierboven: "Dochter wil dat jij je aanpast."

Is dat aan haar gevraagd? Of uit ze haar frustratie door overprikkeling die te ver is opgelopen?

Want om om te leren gaan met dingen die anders-dan-anders gaan, heb je ruimte nodig in - wat ik noem - je systeem. Een stuk erkenning, herkenning en acceptatie dat sommige dingen moeilijk zijn. Wat mij het meeste helpt, is als iemand gewoon ziet: "Het gaat even lastig, hè?" Dan kan de stoom uit het ventiel. Als iemand staat te wapperen wat ik zou moeten, is dat enkel olie op het vuur.

Ik word helemaal niet boos als een hulpverlener zijn afspraak verzet. Ik word boos om dat verwijtende toontje van mensen wanneer ze zeggen: "En jij moet niet denken dat..." Want ik denk niet dat... Dan kom je in een vicieuze cirkel, want dan probeer je jezelf nog meer aan te passen, waardoor de spanning nog verder oploopt.

Ik denk dat het belangrijk is om geen aannames te doen. In 20 jaar psychiatrie is er óver mij gepraat. Niet mét mij.

(Ik bedoel die aannames in algemene zin, dus niet speciaal naar iemand of dat iemand dat zou doen. Het is echter mij gebeurd, ook in de "hulp"verlening. ASS bij meisjes / vrouwen wordt nog altijd zeer slecht herkend).

Helaas herken ik wat je schrijft. Niet zozeer uit eigen ervaring maar van stages en werk.

We hadden het op de opleiding wel eens over hospitalisatie van de patiënten en die is er soms ook,  maar eerlijk gezegd heb ik meer hospitalisatie van medewerkers gezien. En ik heb daar de eerste jaren in de verpleging in een algemeen ziekenhuis ook mee meegedaan. Dat je meegaat in een bepaalde manier van reageren op mensen, dat je veel te vaak mensen over één kam scheert alsof het 'one size fits all" is.
Het ís ook heel lastig om goede zorg te verlenen. Doordat ik zo'n beetje alle hoeken en gaten van de zorg heb gezien ben ik zelf wel veranderd én eerlijk gezegd ook wel te eigenwijs geworden om intramuraal in een team te werken. Ik houd van langzame zorg zeg ik altijd, helaas kan dat niet altijd. 
En nog ... vraag ik mij vaak wel eens af of ik het wel allemaal goed doe en of iedereen nu gebaat is bij de hulp die we (ik) leveren.

Goed dit is heel erg off topic. Ik hoop wel dat je je eigen ervaringen kunt inzetten om anderen ( en de zorg ) te helpen.

Kipspies schreef op 13-12-2022 om 16:52:

Ik wil wel gaan onderzoeken of ik een tijdje ouderschapsverlof kan opnemen.
Daarnaast uitkijken naar werk waar ik met tijden kan schuiven.

Ik zeg niet tegen dochter dat ze niet moet denken dat de wereld om haar draait.
Ik probeer veel dingen aan te passen, anders te doen en te plannen voor zoveel mogelijk rust en om veel van tevoren te ondervangen, ook voor mijn man.
Daarnaast denk ik wel dat als je autisme hebt, je op sommige vlakken wat moet aanpassen. Leren omgaan met bepaalde situaties. Dat dit pittig is ontken ik niet. Het is een lastige maatschappij waarin we leven en die zal zich niet op alle fronten aanpassen aan mijn kind. En mijn kind hoeft zich ook niet op alle fronten aan te passen want zij is wie ze is. Dus dat zal zoeken zijn naar een middenweg. Maar goed, ze heeft geen diagnose.

Met de standaard kenmerken van autisme wat je op internet kunt vinden, kan ik niks. Het komt namelijk niet overeen met mijn kind. Dus vind ik het een lastige. Ook omdat het mijn oudste is en ik dus geen vergelijkingsmateriaal heb.
Mijn kind kon met 1,5 jaar al praten, is vrij slim vooral op gebied van taal. Keek mij gewoon aan, lachte altijd, maakte contact, wilde en wil heel graag knuffelen. Speelt wel met anderen en ook rollenspellen ed.

Maar motorisch is ze zeer onhandig. Kon heel lang niet klimmen of fietsen zonder zijwielen. Valt ook vaak.
Ze heeft een obsessie voor pluchen beesten, kan niet schakelen, kan zich niet verplaatsen in de emoties van een ander, ook niet als ik het haar uitleg. Ze gaat vervolgens gewoon weer door met haar eigen verhaal wat ze wil vertellen, is totaal niet behulpzaam ook nooit geweest, weigert eigen kleding uit te kiezen of zelf aan te kleden, brood te smeren, tanden poetsen etc. Als ik haar daarin wil begeleiden of belonen wanneer ze het wel doet, zet ze compleet de hakken in het zand. Dit herken ik totaal niet bij mijn andere kind, die wil perse alles zelf doen.
Maar ieder kind is anders he dus geen idee.

Als anderen contact met haar maken, zie je haar ongemakkelijk worden. Ze begrijpt de omgangsvormen volgens mij ook niet. Meisjes van school groeten haar in de ochtend en zij zegt niets bijv. Vorig jaar met haar kinderfeestje, ging ze ineens haar eigen weg, want de visite wilde niet doen wat zij wilde. Ze ziet overal alleen het negatieve van. Bijna niemand kan iets goed doen zeg maar.

Autisme is een breed spectrum en uit zich ook weer anders bij de een dan bij de ander. Er is geen standaard, dat maakt het lastig. Wat jij beschrijft; onhandig, moeite met omgangsvormen, moeite met haar emotie regulatie, rechtlijnig denken, zichzelf centraal stellen, motorisch onhandig, weinig zelf willen doen zijn wel allemaal kenmerken ervan. Misschien daarom verstandig om het eens uit te laten zoeken wat het is en zo ook handvatten te krijgen hoe het beste te handelen met haar en te vekijken wat voor haar de beste route is bv met school. 

Ken je deze poster:

https://images.app.goo.gl/uqP6sGqMowzZtstz9

Kipspies schreef op 13-12-2022 om 16:52:

Ik wil wel gaan onderzoeken of ik een tijdje ouderschapsverlof kan opnemen.
Daarnaast uitkijken naar werk waar ik met tijden kan schuiven.

Ik zeg niet tegen dochter dat ze niet moet denken dat de wereld om haar draait.
Ik probeer veel dingen aan te passen, anders te doen en te plannen voor zoveel mogelijk rust en om veel van tevoren te ondervangen, ook voor mijn man.
Daarnaast denk ik wel dat als je autisme hebt, je op sommige vlakken wat moet aanpassen. Leren omgaan met bepaalde situaties. Dat dit pittig is ontken ik niet. Het is een lastige maatschappij waarin we leven en die zal zich niet op alle fronten aanpassen aan mijn kind. En mijn kind hoeft zich ook niet op alle fronten aan te passen want zij is wie ze is. Dus dat zal zoeken zijn naar een middenweg. Maar goed, ze heeft geen diagnose.

Met de standaard kenmerken van autisme wat je op internet kunt vinden, kan ik niks. Het komt namelijk niet overeen met mijn kind. Dus vind ik het een lastige. Ook omdat het mijn oudste is en ik dus geen vergelijkingsmateriaal heb.
Mijn kind kon met 1,5 jaar al praten, is vrij slim vooral op gebied van taal. Keek mij gewoon aan, lachte altijd, maakte contact, wilde en wil heel graag knuffelen. Speelt wel met anderen en ook rollenspellen ed.

Maar motorisch is ze zeer onhandig. Kon heel lang niet klimmen of fietsen zonder zijwielen. Valt ook vaak.
Ze heeft een obsessie voor pluchen beesten, kan niet schakelen, kan zich niet verplaatsen in de emoties van een ander, ook niet als ik het haar uitleg. Ze gaat vervolgens gewoon weer door met haar eigen verhaal wat ze wil vertellen, is totaal niet behulpzaam ook nooit geweest, weigert eigen kleding uit te kiezen of zelf aan te kleden, brood te smeren, tanden poetsen etc. Als ik haar daarin wil begeleiden of belonen wanneer ze het wel doet, zet ze compleet de hakken in het zand. Dit herken ik totaal niet bij mijn andere kind, die wil perse alles zelf doen.
Maar ieder kind is anders he dus geen idee.

Als anderen contact met haar maken, zie je haar ongemakkelijk worden. Ze begrijpt de omgangsvormen volgens mij ook niet. Meisjes van school groeten haar in de ochtend en zij zegt niets bijv. Vorig jaar met haar kinderfeestje, ging ze ineens haar eigen weg, want de visite wilde niet doen wat zij wilde. Ze ziet overal alleen het negatieve van. Bijna niemand kan iets goed doen zeg maar.

Kipspies: ik herkende mijn zoon ook niet in het autisme plaatje. En soms nog niet, dan denk ik het lijkt meer ADD dan ASS.

Hij is open en sociaal, houdt juist wel veel rekening met andermans gevoelens , te veel, is ook een knuffelaar. Pikt het gelijk op als iemand verdrietig is, pijn heeft etc. Ziet gelijk als iemand iets laat vallen pakt het dan op, komt voor anderen op als anderen gepest worden. Is juist wel behulpzaam.  Executieve vaardigheden zoals aankleden douchen etc gaan prima. En toch kreeg hij een diagnose autisme, weliswaar licht autisme maar het was hen wel duidelijk dat hij ASS had.  Hij heeft heel vaak niet in de gaten wat er in de klas gebeurd. Is dan 'langzaam' als er groepjes gevormd moeten worden of als anderen iets afspreken. Heeft veel moeite met leeftijdsgenoten inschatten, kan moeilijk inschatten of iemand nu geïnteresseerd is in zijn verhaal, praat te uitgebreid, haalt er van alles bij. Kan soms ook heel erg doorgaan met zijn eigen verhaal ( al gaat dat nu wel iets beter) Heeft veel last van overprikkeling. Heeft hyperfocus op bepaalde onderwerpen, weet daar heel veel van af. Kan moeilijk overzicht krijgen en kan slecht tegen druk.  En ja dan komt er ook nog trauma bij van het pestgedrag wat hij heeft meegemaakt. En ik vraag me ook wel eens af "wat is nu wat" en ik ben ook bang geweest dat een stempel zou leiden tot "zie je wel,, natuurlijk wordt hij gepest, er is ook iets met dit kind aan de hand. 
En toch zou ik terugkijkend het liever eerder hebben geweten, liever eerder professionele hulp en begeleiding gehad ipv dat eindeloze gezeur en praatjes op de eerste basisschool. Dus ik zou je wel aanraden om haar te laten testen.

ASS bij meisjes uit zich vaak ook anders dan bij jongetjes. Een aantal dingen die jij beschrijft zijn voor mij erg herkenbaar. En ze hoeft ook niet alle kenmerken te hebben voor een diagnose. 

Leene schreef op 13-12-2022 om 17:05:

[..]

Helaas herken ik wat je schrijft. Niet zozeer uit eigen ervaring maar van stages en werk.

We hadden het op de opleiding wel eens over hospitalisatie van de patiënten en die is er soms ook, maar eerlijk gezegd heb ik meer hospitalisatie van medewerkers gezien. En ik heb daar de eerste jaren in de verpleging in een algemeen ziekenhuis ook mee meegedaan. Dat je meegaat in een bepaalde manier van reageren op mensen, dat je veel te vaak mensen over één kam scheert alsof het 'one size fits all" is.
Het ís ook heel lastig om goede zorg te verlenen. Doordat ik zo'n beetje alle hoeken en gaten van de zorg heb gezien ben ik zelf wel veranderd én eerlijk gezegd ook wel te eigenwijs geworden om intramuraal in een team te werken. Ik houd van langzame zorg zeg ik altijd, helaas kan dat niet altijd.
En nog ... vraag ik mij vaak wel eens af of ik het wel allemaal goed doe en of iedereen nu gebaat is bij de hulp die we (ik) leveren.

Goed dit is heel erg off topic. Ik hoop wel dat je je eigen ervaringen kunt inzetten om anderen ( en de zorg ) te helpen.

Bedankt voor je reactie. 

Inderdaad, de one size fits all -behandelingen. Wat ben ik daar ziek door geworden; nog zieker dan ik al was. En wát een verwijten. 

Uiteindelijk heb ik me aangemeld bij het Expertisecentrum Euthanasie. Ik zit dus in dat traject. Mijn psychiater daar is van mening dat ik er een trauma bij heb door 20 jaar verkeerde behandeling. Ze dacht sterk aan autisme. Nu zit ik dus aan het einde van nieuwe diagnostiek, maar dat is dus i.v.m. euthanasie. 

De instantie die de diagnostiek doet, benadert mij als individu. Dat heb ik in al die jaren nog niet meegemaakt.