Leukemie SPOED!

overigens

Belachelijk Thomas dat je denkt dat ik niet wil dat je het woord kanker gebruikt (en je kunt niet tellen want dat had je vier keer gebruikt).

Maar ik zal er over op houden, dit is draadvervuiling.

Jamie

Ik realiseer me nu dat de tekst van Thomas inderdaad als terechtwijzing van Muurbloem gelezen zou kunnen worden. Ik hoop dat Muurbloem het niet zo heeft opgevat.

En ik hoop en vermoed dat Thomas het zo niet bedoelde. Ik had het er zelf eerder niet in gelezen (wel de rest van zijn opmerking over de terminologie waar ik het dus mee eens ben).

Ik kan me zo voorstellen dat Thomas eigenlijk bedoelde te zeggen "Ik hoop dat niemand in jullie omgeving de woorden "....." gebruikt. Etc."

En inderdaad: draadvervuiling. Gelukkig heeft Muurbloem al veel on topic reacties gekregen.

juist niet alleen

Juist met dit soort heftige situaties lijkt het me belangrijk dat er altijd iemand mee gaat.

Oncologieverpleegkundige

Ik ben verpleegkundige en raad je aan contact op te nemen met de oncologieverpleegkundige. Als je naar de poli van de oncoloog/ kinderarts/ internist belt (weet niet door wie je zoon behandeld wordt- heb niet de hele draad gelezen)kun je vragen wie dat is. Hij/zij kan vast met jullie meedenken. Als het goed is wordt dat ook een vast aanspreekpunt de komende tijd voor jullie zoon en jullie.
Als je in een heel klein ziekenhuis bent is er misschien geen oncologieverpleegkundige of gespecialiseerde verpleegkundige. Dan kun je rechtstreeks contact opnemen (via poli) met de behandelend arts.
De meeste oncologen zijn heel toegankelijk. Heb je de pech dat dat niet zo is kun je met jullie huisarts overleggen.

Het is mijns inziens belangrijk dat een derde, deskundig persoon met jullie zoon praat zodat hem duidelijk wordt dat dit geen 'zelfstandig' proces is. Hij gaat jullie nodig hebben en jullie hem. Op gelijkwaardig niveau- als dat kan. (en dat begrijp ik uit je startposting)
Volwassenen doorlopen dit proces ook in gemeenschap met anderen.

Ik las de tip om een of ander blog te laten lezen. Zou ik niet doen. Jongeren weten heel goed de weg naar informatie op internet- als hij behoefte heeft aan ervaringsverhalen zoekt hij ze wel. Grote kans dat hij daar nu totaal geen behoefte aan heeft. Ik zie bij patiënten juist dat ze in eerste instantie behoefte hebben aan feitelijke info voor de korte termijn. Meer kunnen ze nu niet overzien. En elk mens is anders- wie zegt dat het verhaal van een blogschrijver jouw verhaal wordt? Niet doen.

Mensen zoeken de info als ze eraan toe zijn. En dan nog heel selectief.

Moeilijk. Veel geduld en wijsheid gewenst.

En al helemaal geen blog

van een pubermeisje wat het niet gered heeft. (lees ik nu pas).

Hij staat nog aan het begin, met een goed vooruitzicht begrijp ik. Dus ga er in dit stadium echt vanuit dat hij het gaat redden- een flinke klus en totaal oneerlijk maar hij gaat hier goed uit komen.
Hij heeft niets aan lezen over een warm gezin; zijn leven staat op de kop met een ziekte wat hem dwarsboomt in gezondheid, in dagelijks leven, in autonomie. Hij moet puberen, naar school, chillen en daarbij vooral genezen zodat hij de draad weer op kan pakken.
Lastifg voor een puber maar hij gaat dat doen met zijn ouders/ broers/zussen en vrienden. Vooral zijn vrienden; daar kan hij plezier mee maken, daar kan dat donkere even verdwijnen.

Potverdorie, wat een klotesituatie voor je zoon.

Met je zoon praten

Jemig Muurbloem wat een heftige situatie. Heel veel sterkte gewenst!
Wat ik een beetje mis in je verslag is het 'waarom'. Waarom wil je zoon niet dat jullie meegaan? Okee, hij is dus een zeer zelfstandig type. Maar (zoals al eerder is aangegeven) sowieso is het in dit soort situaties heel handig als er iemand met je meegaat. Ook als je een overigens zeer zelfstandige volwassene bent bijvoorbeeld.

Waar is hij bang voor? Wat denkt hij dat er gaat gebeuren als jullie meegaan naar het gesprek?
Het lijkt me dat dit vragen zijn die in het gesprek centraal moeten staan.

Informatie krijgen is iets anders dan meegaan naar de arts. Probeer dat los te koppelen. Je kunt ook contact hebben met de verpleegkundige of de arts die je de relevante informatie geeft. Dat hoeft niet in het gesprek zelf, maar kan ook telefonisch of per mail of wat dan ook.

Ik zou niet de confrontatie aangaan op dit moment, daarvoor is de situatie te emotioneel. Als hij jullie aanwezigheid bij het gesprek echt weigert, dan zou ik daar nu in meegaan. Want ik lees uit je bericht dat anders ook de behandeling (en dus zijn genezing!) in gevaar komt.

Jullie zijn allemaal in shock op dit moment, dat is logisch. Over een paar maanden ziet het er misschien weer anders uit en vindt je zoon het wel goed of misschien ook prettig dat je meegaat.

Respecteer zijn keuze, maar zorg ook wel dat je alle informatie te horen krijgt. Dat is eigenlijk wat ik wilde zeggen.

Veel sterkte.

Niet alleen

Zo'n proces kun je niet alleen doen, je krijgt bij elk bezoek aan de arts zoveel informatie, dat je de helft vergeten bent als je naar buiten loopt. Ook volwassenen doen er goed aan altijd iemand mee te nemen en dat doen de meesten ook. Ik heb op de oncologie-poli (waar ik de afgelopen jaren veel kwam met een tante) nog nooit iemand alleen gezien. Misschien kun je hem dat uitleggen. Mogelijk wil hij jullie verdriet besparen. Ik heb dit onlangs ook bij een puber gezien, die vermoedde dat hij kanker had en eerst alle afspraken alleen heeft gedaan, tot hij voor de uitslag ging. Toen zijn zijn ouders gebeld of ze met spoed wilden komen, omdat de behandeling besproken moest worden.
Misschien wil hij een volwassene mee nemen, die er emotioneel wat verder vanaf staat? De moeder van een vriend? Een vriendin van jou? Op zich niet eens zo'n slecht idee, van de emoties hoor je vaak als ouder ook de helft niet meer. Ik ken iemand die is flauw gevallen in het ziekenhuis toen er wat met haar puberkind was.

er is geen keuze

Ik schreef al eerder: ik geloof dat je kind helemaal geen keuze heeft. De arts zal best wel even apart met je zoon wat dingen willen bespreken, maar zal verder gewoon willen dat jullie er als ouders bij zijn. Hij/zij zal niet accepteren dat je kind in z'n uppie komt (wat straks waarschijnlijk überhaupt helemaal niet kan, van zo'n behandeling word je nogal ziek) of dat jullie op de gang zitten te wachten.

Ik denk zelfs dat het de andere kant op kan doorslaan: dat jullie als ouder in de problemen komen als je je kind dit alleen laat doen. Voordat je het weet, word je verweten je kind te 'verwaarlozen'.

Je kind heeft waarschijnlijk nog geen idee hoe zo'n traject eruit gaat zien. Wat de impact van chemo's is, dat hij vreselijk ziek kan gaan worden, hoe kwetsbaar hij wordt, hoe afhankelijk hij gaat worden van anderen. Het gaat niet om zo nu en dan een afspraakje bij de dokter, zoals je ook zo nu en dan naar de tandarts gaat. Hij gaat de zwaarste periode van zijn leven in. Hij DENKT dat hij dt alleen wil, maar dat wil hij niet. Daar zal hij snel achter komen.

Heftig

Wat een rotsituatie voor jullie! Ook ik denk dat je zoon dit niet alleen kan maar ook niet mag dragen, al zegt hij dat nu te willen. Waarom? Als jullie meegaan dan stemt hij niet in met de behandeling, dat is nogal wat. Geen behandeling is een bijna zeker verkeerrde afloop. Liever dat dan ouders die meegaan dat zit wel heel diep.
Ik hoop dat het de schrikreactie is en dat jullie inmiddels met de artsen samen een werkbare manier hebben gevonden.