geen verbetering

Niet goed

Niet alle kinderen zijn lichamelijk en geestelijk goed gezond. Dat is een hard gelag. Maar de realiteit.
Ik zou haar voorlopig niet thuis laten komen. Je kunt het niet aan. Je kunt haar wel bezoeken. Hoop ik dan, gezien het coronatijdperk. Het kan ook een opluchting zijn voor beiden als je de knoop doorhakt dat ze niet meer thuis komt en dat er een meer permanente woonvoorziening wordt gezocht. Zonodig gesloten.
Het klinkt helemaal niet goed. Zoek een manier om contact met haar te houden, online, in het echt, regelmatig. En accepteer haar zoals ze nu is.
Heeft ze geen afleiding aan radio/muziek luisteren, filmpjes kijken. Lezen, typen. Heeft het zin om het haar te vragen?
Kun je met haar uit, bijvoorbeeld ergens wat gaan drinken of wandelen in de buurt van de instelling. Wat is er wel mogelijk aan 'normaal' contact?
De regelmaat van een afdeling kan flink knellen maar aan de andere kant kan het ook een hoop rust bieden.
Misschien kun je met de leiding bespreken wat er mogelijk is voor haar zodat ze iets heeft om naar toe te leven. Begeleid wonen of voorlopig gesloten blijven wonen. Maar waar gaat ze op de wachtlijst?

niet alles draait om haar

Je kun niet de geestelijke gezondheid van jezelf en de andere gezinsleden opofferen aan haar.
Voor haar zorgen, met haar beperking/handicap betekend ook eerlijk zijn naar de zorgverleners en de andere gezinsleden en aangeven dat thuis zijn niet goed gaat.

Er voor kiezen dat zij niet thuis woont is niet je dochter laten vallen maar de beste keuze voor alle gezinsleden inclusief haarzelf.

Je schrijft : 'Op een gesloten afdeling al 9 maanden....als 22 jarige elke avond naar bed om 10 uur...allerlei mensen om haar heen die problemen hebben..'
Al deze mensen hebben ook familie net als jullie zijn, zij zien ook hun familielid tussen allerlei mensen met problemen. Jullie dochter heeft ook problemen zij is daar op haar plaats. Ze zijn aan het zoeken naar een andere woonvoorziening, deze zal dan meer passen dan deze gesloten afdeling, maar dan moet voor haar wel duidelijk zijn dat thuiswonen geen optie meer is. Op bezoek ja, maar niet meer slapen. Doordat je de deur voor haar op een kier houdt geef je haar ook de ruimte om niet te hoeven accepteren dat de situatie blijvend veranderd is.

Ik lees veel over hoe jij er over denkt, maar wat vindt haar vader en haar (ik meen te herinneren) broer?

klopt

Je schrijft over het gevoel in de rouw te zijn. Dat is het ook, afscheid nemen van het beeld dat je van je dochter hebt zoals ze was en zo als je graag zou willen hoe het is.

Je geeft aan dat de mentale problemen al begonnen toen ze 15 was. Zit er bij je idee hoe je dochter is niet een stuk projectie hoe je graag zou willen dat ze zou zijn?

'En ben van mening dat het voor niemand gezond is om zo lang in een ongezonde omgeving te zitten.'
Zie je dat dit ook gebeurd met de rest van je gezin als je dochter wel thuis zou komen?

Door dingen te verbloemen bij de hulpverlening help je je dochter niet, zij kunnen niet behandelen als ze niet weten hoe het echt is. Je hoeft het ook niet aan te dikken maar de waarheid is wel van belang.

Het is niet makkelijk. Krijgen jullie als gezin ook begeleiding? GGZ heeft programma's voor familie van patienten om met deze problematiek om te leren gaan. Mij helpt bij tijd en wijle een gesprek met de praktijk ondersteuner van de huisarts om met de problematiek van mijn moeder om te gaan. Gelukkig is daar nu een diagnose en een goede begeleider maar dat heeft ook 10 jaar en diverse opnames bij GGZ gekost.

Ga verder kijken

Zoals het nu gaat, gaat het duidelijk niet goed. Niet met haar en niet met jullie. Ze heeft een plek nodig waar ze rust heeft. Zichzelf kan zijn. Zelfvertrouwen kan opbouwen in veiligheid. Ergens waar ze zich fijn voelt en wat jullie ook het vertrouwen geeft dat het er goed voor haar is. Dat ze in goede handen is. Dat gevoel krijgen jullie duidelijk niet bij die GGZ instelling (wat ik me heel goed kan voor stellen). Een GGZ kliniek is net als een ziekenhuis; directe zorg bij een acute crisis/ziekte, maar je wordt er niet beter, als je begrijpt wat ik bedoel. Echt herstellen doe je thuis. Of op een andere plek waar je je fijn voelt.

'Ze zijn aan het zoeken naar een geschikte woonplek voor haar' schrijf je. Kijken jullie zelf wel eens mee? Iets verder? Naar een antroposofische instelling bijvoorbeeld? Iets met rust en regelmaat? Zorgboerderij? Voordeel daarvan is dat ze het idee kan hebben dat dat lichamelijk voor haar goed is (omdat ze het zelf op lichamelijke klachten gooit). Het is oh zo moeilijk om iemand zonder ziekte-inzicht de goed kant op te sturen.. mee praten is doorgaans het devies. Zo kun je via een omweg toch het beste voor haar bereiken.

Leonidas

Om te beginnen: heel veel sterkte. Het is zo moeilijk om je kind te zien lijden en niets te kunnen doen, niet door te kunnen dringen. Vreselijk. Ik heb daar zelf gelukkig nog maar weinig ervaring mee, maar kan me door iets wat ik zijdelings meekrijg wel goed voorstellen hoe machteloos je je dan voelt.

Wat me opvalt als ik je stukjes lees is dat je het altijd hebt over 'ik'. Nu ook in je laatste post: "nu moet ik haar duidelijk maken dat ik van haar hou, maar dat ik haar op deze manier niet thuis kan hebben". Ik denk dat het al een hoop kan schelen als je dat niet meer ziet en zegt als wat JIJ vindt/wil/kan/niet kan, maar wat JULLIE vinden/willen/kunnen/niet kunnen. Je neemt nu de complete last op je schouders lijkt het wel. Maar die last kan en moet je delen met de rest van het gezin.

Misschien vergis ik me hoor, dat hoop ik eigenlijk, maar ik wil het je toch meegeven.

En natuurlijk ben je in de rouw. Heel lang heb je gehoopt dat het met de juiste hulp toch allemaal wel goed komt. En die hoop moet je nu loslaten. Je moet je dochter los gaan laten, een kind dat JUIST zoveel zorg nodig heeft. Maar dat is zorg die jij en je man en haar broers haar niet kunnen bieden. Dat is ontzettend pijnlijk. Ik zou daar, als je dat nog niet hebt gedaan, zelf hulp bij zoeken. Hoe blijf je als ouder overeind bij zo iets moeilijks, hoe houd je voldoende afstand voor jezelf als je dochter dat voelt alsof ze thuis niet meer welkom is?

Zonder ziekte inzicht?

Je dochter ervaart fysiek pijn en stress. Dat is voor haar een realistische en continue ervaring.
Daar heeft ze uitputtend lichamelijk onderzoek voor gehad maar er is niets gevonden.
Dat wil niet zeggen dat men nu weet wat ze lichamelijk en/of geestelijk mankeert.
En dat betekent ook niet dat de pijn weggaat.

Het is te makkelijk om dan te concluderen dat ze lichamelijk wel 'niets' zal mankeren want het is 'geestelijk'. Men weet het gewoon niet en het enige dat nog rest is een vinger aan de pols houden, wie weet wordt er ooit nog iets duidelijker, en vooral: er mee leren leven, zo goed mogelijk. Of dat nou geestelijk of lichamelijk is, dat doet er niet toe.

Ze wordt heus niet beter als ze leert accepteren dat ze niet lichamelijk maar geestelijk ziek is. Ik hoop dat je dat los kunt laten. Want voor haar is het dan ook net alsof je haar niet serieus neemt want je kunt niet 'geloven' dat ze echt lichamelijk pijn heeft.

Voor jou en voor haar is het accepteren en loslaten en een praktische leefbare oplossing zoeken voor iedereen. Op hoop van zegen.

Ik wens je heel veel sterkte, het blijft heftig aanvoelen omdat het je kind is, zorg goed voor jezelf.

..

Wie weet gaat het over een tijdje beter en is alkes weer prima. Dan heb je nu verdriet gehad. Het komt vast goed! Gaat je dochter nog op vakantie of andere vooruitzichten?

Mamaveertig plus

Dochter zit in een gesloten instelling, die gaat niet op vakantie!

Kun je wat beter lezen en ... is geen titel van een bericht.

Negeren.

Mamvanveertig en haar domme opmerkingen kun je beter negeren. Ze wil of stoken, of is te beperkt in haar wereldbeeld om een zinnige bijdrage te kunnen doen. Net zoals die mensen die zeggen dat loslaten de oplossing is; er zit wel iets in (want je moet het vergoeilijken loslaten), maar voor de rest ‘bedankt voor de tip’ en negeer.

Met je dochter hoef je denk ik niet de discussie aangaan of het in haar lijf of hoofd zit. Helpende is om te weten dat er een wisselwerking tussen gedachte (geest) en lichaam (pijn) zit. Waardoor je zelf ervaart dat de pijn er echt is - maar het niet meer is dan een trucje van je geest om iets duidelijk te maken. Net zoals een scherpe pijn vertelt dat je been gebroken is, kan je lijf ook pijn laten voelen omdat je iets bij je zelf moet gaan oplossen. Geen id wat dat is (Ptss-trauma dankzij schreeuwende pa/ verstopte psychose/autisme gevoede depressie/ borderline om maar eens wat oorzaken te noemen), maar dat zou kunnen zijn wat er bij haar gebeurt. Vooral omdat haar manier van omgang met die pijn niet productief of helpend is, lijkt het alsof haar lichaam haar iets wil vertellen.

Als die pijn het enige was, zou je met de behandelaars in gesprek kunnen gaan over een traject in een revalidatie centrum voor SOLk klachten (somatisch onbegrepen lichamelijke klachten). Die waren er ook in het revalidatiecentrum waar ik ben geweest, en ze leerden die jonge meiden (die soms in een rolstoel binnen kwamen omdat ze niet meer konden lopen) om met die klachten om te gaan. Gelijktijdig bouwden ze dan weer kracht, energie en spiermassa op, waardoor ze zich ook daadwerkelijk beter gingen voelen.

Maar heel eerlijk? Je dochter klinkt verder weg dan dat. Tijd voor jou om te doen wat je wel kunt doen, nl als een tijgerin voor haar behandeling gaan knokken. Zoek die beschermd wonen plek, misschien wel wat verder van jullie vandaan, (ik vind de zorgboerderij mooi klinken), bespreek de opties met de behandelaren terwijl je Eerlijk bent en ga kijken of er een kliniek is, die zich meer specialiseert in haar gedrag.

Al zou ik echt niet weten wat voor kliniek dat is, want pijn wil nog niet zeggen dat je op je hoofd moet staan of het gezin moet terroriseren met je gedrag.

En nogmaals; ben eerlijk tegen haar en haar behandelaars. Jullie kunnen haar niet meer thuis hebben. Dat gaat niet, niet voor haar en niet voor jullie als gezin.

Mamaveertigplus

'Positief denken.'

Zeg dan gewoon niets, als je geen idee hebt.

Nou.....

Pijn doet echt wel wat met een mens, heel veel zelfs.
Ik gedraag me volkomen normaal, adequaat en functioneer volkomen zelfstandig.
Maar als ik heftige pijn heb....

Zo heb ik bijv vaker heftige migraine gehad en dat ging heus wel eens zover dat ik kruipend en kreunend over de vloer kroop. (wel in mijn eigen huis maar toch)
Het enige dat me overeind hield op dat moment was de wetenschap dat het wel weer over zou gaan. Op een bepaald moment kende ik mijn migraine ook wel goed en wist ik precies wat ik moest doen om de aanval zo goed mogelijk te couperen.

En verder heb ik wel vaker heftige pijn gehad waarbij ik me echt niet meer kon conformeren aan fatsoensnormen. Bij mijn bevalling heb ik hard geschreeuwd, had geen controle meer over mijn ontlasting en het kon me niets meer schelen hoe ik erbij lag, sterker nog ik was me daar helemaal niet meer van bewust.

Ook heb ik een aantal meer diffuse, moeilijker te duiden pijnen gehad waarbij ik dingen deed om de pijn te verminderen die normaal gesproken niet in me op zouden komen. Als je maar genoeg pijn hebt doe je alles.

Kun je niet met haar praten en haar uitleggen dat je (of jullie) helaas bepaald gedrag niet aan kunnen, dat dat niet aan haar ligt (heel belangrijk) maar dat de situatie helaas is zoals 'ie is?
En dan kleine stappen, doelen nastreven zoals bijv korte uitjes of korte bezoekjes aan thuis die je afbreekt op moment dat ze, vooraf duidelijk uitgesproken, gedrag vertoont dat aangeeft dat het niet goed gaat?
En dan natuurlijk liefst zo klein houden dat het negatieve gedrag voorkomen kan worden, opdat je ev uit kunt breiden. Waarbij je steeds weer neutraal uit blijft leggen dat het niet erg is dat ze het doet en het ook niet aan haar ligt maar dat je bepaald gedrag niet aankunt en dat je juist moet voorkomen dat je de hele situatie met haar niet meer aankunt omdat je er juist voor haar wilt blijven zijn.

Tegelijkertijd zeker rustig verder blijven zoeken naar goede hulp.
Ook als haar pijn vanuit stress of spanningen ontstaat wil dat niet zeggen dat goede behandeling niet mogelijk is!
Veel sterkte!!

leonidas

Ik had je laatste post nog niet gelezen.

Helaas komt alles op jou neer.
Je familie zit ook met pijn etc en kan je nu dus niet steunen. Dat is heel sneu voor jou, maar nu niet anders en die steun zul je dus zelf ergens anders vandaan moeten gaan halen.

Ik zou alles langs me heen proberen te laten glijden.
Zeg dat je hun hoort, het meeneemt maar dat het moeilijke keuzes voor je/jullie zijn en dat je zoekt naar de beste oplossingen.
Verder kun je kijken hoe je je, zich machteloos voelende, familie op een positieve manier kunt betrekken.
(ik heb er ervaring mee dat dat kan helpen)

Dat betekent nu investering voor jou, maar is uiteindelijk fijn voor je dochter en hopelijk wordt jij er op termijn ook door ontlast. En als zij zich minder machteloos hoeven te voelen (ze kunnen een positieve bijdrage leveren aan) zullen ze je hopelijk ook minder belasten dan.

Vooruit gaan

Er zijn ook genoeg mensen die genezen van een psychische aandoening of in elk geval dat de situatie erg verbetert. Net als de ziekte anorexia. Er zijn vrouwen die opgenomen zijn en met wie het slecht gaat. Maar een paar jaar gaat het toch weer beter en kunnen er weer lichtpuntjes genoemd worden. Dat is zo mooi om te zien. Elk stapje vooruit is er een. Voor to geldt dat ik haar veel stapjes vooruit wat betreft haar dochter gun.

Levend verlies

Dag Leonidas, er is al veel zinnigs gezegd. Ik wil je vooral even een hart onder de riem steken. Wat een verdrietige situatie, voor je dochter maar ook voor iedereen eromheen.
Nog een paar dingen:
- Ik denk dat het inderdaad belangrijk is dat je eerlijk bent tegen de behandelaren over wat jij ziet en wat jij wel/niet kunt opbrengen. Ik weet niet hoe je relatie met hen is, en ook niet of je van je dochter vrijuit met hen mag praten, maar ik zou hen ook vragen: wat zijn hun hypotheses? hoe willen zij verder? zijn er dingen die ze nog aan het uitzoeken zijn? wat is plan B als plan A niet werkt? Als ze op al deze dingen geen goed antwoord hebben omdat zij het ook niet weten, dan kan dat beter helder zijn. Helaas is dat soms de situatie. Maar dan is het van belang om samen (liefst ook samen met dochter maar als dat niet kan dan samen met behandelaren) te zoeken naar: waar dan verder zoeken? Er bestaat bijvoorbeeld het CCE (zie site) dat door GGZ instellingen in consult geroepen kan worden als ze er niet uitkomen en het heel complex is.
- Ken je het begrip "Levend verlies"? Van Manu Keirse, een psycholoog. Hij heeft er boeken over geschreven en er is ook een site. Het gaat over de rouw die je doormaakt als naaste als iemand niet overleden is, maar ernstig beperkt is (geraakt). Een rouw die niet gelijkmatig verloopt en een achtbaan kan zijn, zeker bij een onzekere prognose. En die vaak gecombineerd is met zorgtaken. Het is een bijzonder boek, waarin ook veel interviewfragmenten staan. Er gaan ook stukken over hoe om te gaan met familie die iets verder weg staat en het niet begrijpt. Het biedt natuurlijk geen echte oplossingen, maar misschien heb jij iets aan de herkenning en dat kan ook al fijn zijn.
- Mamaveertigplus verwoordt het misschien wat onhandig maar ik begrijp wel wat ze bedoelt. Er was eens iemand op dit forum (misschien is ze er nog wel, onder een andere nick nu) die haar vier pijlers omschreef in het omgaan met haar kind met een diagnose: zelf kalm blijven, zelf georganiseerd blijven, niet opgeven, en voor jezelf zorgen. Deze opsomming heeft mij veel geleerd, want als het niet lekker liep schoot het altijd op een of meerdere van deze gebieden tekort. Kalm blijven betekent in jouw geval ook : kritiek van familie niet oppakken, én geen zorg bieden die je niet aan kan. Zelf georganiseerd blijven en niet opgeven: structureel in contact blijven met de hulpverlening en blijven zoeken naar hulp. En heel belangrijk: van veel psychiatrische diagnoses is de prognose onzeker. Er kunnen, ook na vele jaren, en soms om onduidelijke redenen, betere tijden aanbreken. Dat blijven zeggen tegen jezelf en je dochter, is geen valse hoop. Je weet het niet zeker maar het kán. En intussen zoek je naar sleutels.
Ken je de verhalenbankpsychiatrie (site)? Mooie verhalen, ook van naasten, misschien heb je er wat aan. En sommige verhalen zijn heel hoopgevend.

Veel sterkte!

Stichting

Er is hier al veel goed genoemd, ook vwb het zorgen voor jezelf. Ik kan je er dan nog 1 geven; Stichting Labyrinth in Perspectief. Voor partners en familie van mensen met een psychisch probleem of psychiatrische aandoening. Als je ergens steun en (h)erkenning krijgt is het daar. Ook in prakisch opzicht. Ik heb daar ooit aangeklopt en ze hebben me toen echt goed op weg geholpen. Google ze maar eens.

Misschien al benoemd

' Nu willen ze toch gaan verder kijken of er lichamelijk iets mis is.'

Mijn ervaring vanaf de zijlijn met psychiatrie is dat dit vaak veel te laat pas gebeurt. Laat goed onderzoeken op B12, vitamine D. Een langdurig tekort van deze vitaminen kan heel veel lichamelijke pijn en psychische problemen opleveren. Soms kan een lichaam niet goed deze stoffen opnemen, ondanks een gezond eetpatroon. En laat ook goed onderzoeken op Coeliakie; een autoimuun ziekte die veroorzaakt wordt door het eten van gluten. Ik ken iemand die ook heel lang op de crisiafdeling van de GGZ heeft gezeten met een niet erkende coeliakie. Na het stoppen met gluten eten was hij in no-time weer de oude....

Bernard Lievegoed Kliniek

Zonder van alles te herhalen wat al gezegd is: steek je licht eens op bij deze (antroposofische) kliniek. Psychiatrie, ook gesloten afdeling, maar met net een andere insteek. Wie weet. Sterkte!

Wat enorm verdrietig en pijnlijk

Goh Leonidas, wat hartverscheurend om te lezen dat er zo weinig lichtpuntjes zijn voor jullie allemaal. Ook ik denk dat het bewaren van je eigen grenzen echt heel erg belangrijk is. Als ouder kom je soms in conflict met de werkelijkheid omdat je weigert te accepteren dat je zo weinig voor je kind kunt doen. Als ik kind hulp aanbied, zeg ‘spring maar achterop’, dan moet hij wel stil blijven zitten achterop de fiets. Als hij achterop heel hard zit te wiebelen, mij afleidt met gescheld of mij stompt, vallen we samen om. Als hij mijn hulp niet kan aanvaarden, kan ik hem niet helpen. Zo’n situatie komt gauw in de verwijtensfeer terecht, alsof ouder of kind iets anders zou kunnen doen. Als je er vanuit gaat dat dat niet zo is, blijft de feitelijke werkelijkheid over, dat je haar niet kan helpen zonder jezelf en de rest van het gezin ernstig te beschadigen. Het enige wat je hoeft te doen is die boodschap diep tot je te laten doordringen en hem keer op keer te herhalen. En als dat simpel klinkt? Ik weet heus wel dat het dat niet is. Het lost namelijk voor je dochter niets op en de pijn blijft dus. Maar het kan wel jou je verankering in jezelf teruggeven en dat is heel belangrijk, ook om helderder te zijn over wat je in de werkelijkheid nog wel voor haar kan doen. En in het beste geval ontstaat er wat meer rust en duidelijkheid in de relatie met je dochter. Maar daar kun je niet op rekenen.

Jouw kind is je aan het manipuleren, emotioneel aan het beïnvloeden, door je met een schuldgevoel op te zadelen. Ik weet niet of ze dat bewust doet. Hoe dan ook is het haar strategie, om te geloven dat het beter met haar zou gaan als ze maar thuis mocht komen wonen. Jij weet dat dat niet zo is. Blijf sterk, blijf herhalen dat je je baseert op ervaringen in plaats van op wensdenken. Ik weet niet of je haar dat ook moet zeggen, als dat al zo is dan op een kalme manier, zonder verwijten.

De situatie is in feite onhoudbaar en toch moet hij geaccepteerd worden. Dat is een krankzinnig moeilijke opgave. Net als Paasei heb ik goede ervaringen met Labyrint in Perspectief. Het is alleen al een verademing om met mensen te spreken die weten wat het is en niet tegen het ongeloof en onbegrip aan te lopen van mensen die zich in de verste verte niet kunnen voorstellen dat het zou erg’ kan zijn. Ze hebben een hulplijn die je ook gewoon eens kunt bellen om van je af te praten of te sparren.

https://labyrint-in-perspectief.nl/

https://labyrint-in-perspectief.nl/wat-doen-we/telefonische-ondersteuning/

Heel veel sterkte voor jou, je dochter en je hele gezin.

Artikel over Solk en imipramine

Het voelt wat stom om dit artikel uit 2017 hier te plaatsen vanuit de gedachte: ‘dat zal toch allang geprobeerd zijn’. Maar ik doe het toch maar. Je weet maar nooit.

https://www.solk.nl/2017/06/te-mooi-om-waar-te-zijn-groot-effect-imipramine-bij-patienten-met-meervoudige-functioneel-somatische-syndromen/

1persoon ongelukkig of 4 personen ongelukkig

Het is een keuze of 1 persoon ongelukkig of 4 personen ongelukkig.

Ik denk dat je er geen goed aan doet om haar in huis te nemen. Dat weet je rationeel ook wel maar het druist in tegen je moeder gevoel. Hoe staat haar vader hier in, want ik lees alleen maar wat jij zou willen.

Als ze met niets beters op de proppen komen is niet de oplossing dat ze dan maar thuis komt, dan zijn zij van het 'probleem' af en is de urgentie er af. En daar schieten zowel je dochter als jullie niets mee op.

Labyrint

Ik hoop dat het je lukt in contact te komen met Labyrint. Ook zij zullen geen oplossing weten maar jij en de rest van het gezin hebben ook steun nodig! Op de pagina waar ik hierboven een link naar heb geplaatst, staat een bereikbaarheidsrooster. Vandaag kennelijk tot 12u en dan vanavond weer. Is iedere week anders. Ze kunnen natuurlijk ook nog in gesprek zijn.

En nog over wat je schrijft, dat de rest van het gezin eronder zal lijden. Niet alleen de rest van het gezin! Jijzelf ook! Terwijl de kans op resultaat zeer zeer gering is op basis van ervaringen uit het verleden. Probeer anders naar de situatie te leren kijken, niet vanuit ‘ik moet het oplossen’ maar vanuit ‘ik wil in de gegeven situatie de best mogelijke band met mijn zeer ernstig zieke kind’. Dat is ongelooflijk moeilijk maar op basis van wat jij in het verleden en nu schrijft zie ik geen ruimte voor een realistische oplossing bij jullie in het gezin waarbij zij echt gebaat is en de rest van het gezin geestelijk gezond blijft. Jij bent helaas niet de enige die hier doorheen moet. Daarom kan lotgenotencontact via Labyrint zo waardevol zijn.