geen verbetering
https://www.ouders.nl/forum/7-jongvolwassen/op-hoofd-staan
Beste ouders, al een hele poos geleden heb ik bovenstaand geplaatst en heb heel veel steun gevoeld door alle reacties. Hier ben ik dan weer, en nog steeds even radeloos als toen. Het wil maar niet beter gaan met mijn dochter. Al 9 maanden geleden is ze opgenomen bij GGZ op een gesloten afdeling. In het kort: tot haar 15 was alles "normaal". In ons gezin is wel veel stress geweest. Vader die te vaak frustraties heeft losgelaten op het gezin. Hij schreeuwde soms om helemaal niets bijvoorbeeld. Ik als moeder ging er zwaar tegenin en nam het voor de kinderen op.Dochter is eigenlijk altijd overgevoelig geweest en op haar 15e kreeg ze een depressie. Sindsdien is haar niets meer gelukt, geen opleiding etc. Ze is nu 22....... Ik wil hier geen heel lang verhaal schrijven, maar mijn hart is gebroken. Ik zie haar afglijden en ik kan niks doen. Eigenlijk is mijn vraag: kan iemand me vertellen wat wijsheid is. Ze zijn aan het zoeken naar een geschikte woonplek voor haar. Maar ze wil thuis zijn, en is daarom sinds kort 3 keer per week overdag thuis en blijft 1 keer per week slapen om te oefenen om thuis te kunnen zijn, maar het gaat gewoon niet, ik wordt door het minste of geringste uitgemaakt voor hoer, bitch etc. Verder ligt ze alleen op de bank te viezerikken, doucht zich niet, eet duizend dingen tegelijk, ruimt niks op, wil zich gewoon niet aan afspraken houden. Verder gooit ze soms ook een bord kapot en spuugt ze op de grond.En als we bij de therapeut zitten om verslag uit te brengen zegt ze dat het fijn was om thuis te zijn. Ik ben snel genegen om de dingen dan een beetje te verbloemen omdat ik mijn dochter niet wil afvallen, maarja, dat hou ik niet meer vol dus ik zeg toch wel wat er allemaal gebeurd is thuis. Ik kan me voorstellen dat dit klinkt als een verwend kind dat een schop onder haar kont nodig heeft. Maar.....haar leven word compleet beheerst door pijn. Pijn waar geen oorzaak voor gevonden is. pijn op haar borst en ze is compleet gespannen. Haar handen zijn verkrampt en ze is ook nog een heel veel afgevallen. Woog nog maar 36 kilo, inmiddels 40. Voorheen toen alles nog "goed" was woog ze 50 kilo. Bij GGZ zeggen ze dat haar pijn door stress komt. Ze is bij een internist geweest en hartfilmpjes etc is allemaal gedaan om dingen te kunnen uitsluiten en dus ja wat blijft er over. Pijn door stress dus. Door meerdere trauma's. Maar ze wil geen hulp, ze wil helemaal niets meer van het hele leven lijkt het. Wat moet ik als moeder nou nog doen om haar te helpen? Moet ik haar laten vallen? Om een statement te maken? Ik ben ontzettend bang dat ze zich iets gaat aan doen. Maar dit is geen leven meer voor haar. Op een gesloten afdeling al 9 maanden....als 22 jarige elke avond naar bed om 10 uur...allerlei mensen om haar heen die problemen hebben....ik vind het fijn om het even van me af te schrijven, en hoop stiekem ook dat iemand me goede raad kan geven....
Lyme
Leonidas, ik heb je berichten gelezen en kan me niet voorstellen wat je doormaakt. Ik wil je allereerst heel veel sterkte wensen en zoals ik lees ben je een sterke moeder die alles weloverwogen aanpakt.
Ik las dat er ook weer lichamelijk onderzoek wordt gedaan. Misschien kun je hier eens naar kijken: https://www.tijdschriftvoorpsychiatrie.nl/assets/articles/TvP12-03-p235-243.pdf
De ziekte van lyme kent veel verschillende varianten, in Nederland wordt slechts op een aantal getest, waardoor het vaak niet boven tafel komt en mensen jaren/levens lang aanmodderen (zoals een familielid van mij, ze heeft het waarschijnlijk door een vlooienbeet op vakantie opgelopen). In Duitsland wordt op meerdere varianten getest.
Stel je dochter heeft echt fysieke pijn (en daarnaast psychische problemen) en het wordt door de zorg op psyche gegooid. Dan kan ik me voorstellen dat het haar gedrag niet positief beïnvloedt.
@zonne
Dankje voor je bericht. Ik zal het zeker aangeven dat ze ook daar op gaan testen.
Ik heb veel ervaring
in de psychiatrie (professioneel) en deze klacht (zo'n aanwezige pijn) ben ik nog niet eerder tegen gekomen.
Dat zegt natuurlijk niet veel
Maar het is iig geen bekend beeld dat vaker in de psychiatrie gezien wordt.
Dat wil zeker niet zeggen dat het dus geen psychiatrisch beeld is. (of daaruit voorkomt of mee samenhangt)
Maar ik zou zeker blijven strijden voor goede diagnostiek.
Is er ook geëxperimenteerd met pijnstillers? Pijnpoli?
Verder hoop ik
dat je ook je dochter kunt blijven zien, door het laagje ongewenst gedrag heen.
Ze blijft je natuurlijk heel hard nodig hebben.
Jazeker
@Mark. Ik blijf mijn best doen om met haar af te spreken. Vandaag nog. Ze vraagt dan of ik ergens een hapje wil doen. Dan zeg ik ja, leuk idee, maar als we eenmaal ergens zijn gaat ze helemaal verkrampen, en is geen enkele communicatie mogelijk. Ik laat haar dan met rust, maar t brengt me wel steeds in ongemakkelijke situaties vol frustratie en spanningen.
De psychiater heeft ook gezegd dat ze dit niet eerder heeft meegemaakt. (Fijn om te horen trouwens). Maar goed, ook het idee van pijnpoli ga ik opschrijven. Dank
Ik word en plein public verrot gescholden. Het is niet bepaald n klein laagje ongewenst gedrag, maar goed, het blijft mn dochter
Wat erg Leonidas
Wat moeilijk moet dat voor je zijn.
Wat gebeurt er met haar, dat ze dat gaat doen?
Raken jullie in conflict dan?
Wat is er verder met haar aan de hand? Zijn er diagnoses gesteld? Is ze psychotisch? Gebruikt ze drugs?
Krijg je hulp en steun van behandelend team? Gebruik ze vooral ook om goede tips te krijgen over hoe om te gaan met je dochter.
Ik zei het misschien een beetje bot: blijf je dochter zien voor wie ze ook is. Dat is vooral ook, denk ik, een reactie op de reacties van anderen in dit draadje. Er wordt wel erg makkelijk gezegd: trek je grenzen als gezin.
Ik zie dus veel de andere kant: mensen met zeer ernstige psychiatrische stoornissen die nauwelijks meer welkom zijn/gezien worden door omgeving.
Invoelbaar? Natuurlijk. Maar ook onnoemelijk triest vaak.
@Mark
Er is als diagnose ptss vastgesteld. Daar hebben zij inmiddels lichte twijfels over, omdat het steeds op die pijn aankomt. Dochter wil geen traumaverwerking, want te veel pijn. Geen fysio, want teveel pijn. Geen beeldend therapie want....ga zo maar door. Pijn is voor haar het excuus geworden om extreem passief te zijn. En daardoor krijgen ze geen enkele ingang bij haar om wat dan ook te behandelen.Ik snap helemaal wat je bedoelt. Dat mensen vaak niet meer welkom zijn in hun eigen omgeving. En dat vind ik ook heel erg. Helaas vinden onze 2 zonen en mijn man het ook erg lastig als ze thuis komt. Ik ook wel, maar wil het steeds weer een kans geven. Om er vervolgens weer achter te komen dat het niet bepaald een succes is. (Ze eet niet, wil wel snoep, doucht niet, ligt alleen op de bank tv te kijken en opeens gilt of schreeuwt ze. Ze communiceert niet, tenzij ze wil dat ik iets voor haar doe. Ze bewaart spuug in haar mond en laat t vervolgens gewoon op de grond vallen etc). We hebben als ouders gezegd wat onze "eisen" zijn als ze thuis wil zijn/wonen, maar als ze maar n uurtje thuis is lukt het al niet. Onze eisen zijn niet moeilijk (lijkt ons) nml. Schreeuw in n kussen als t zo nodig moet, zorg dat je n beetje opfrist, spuug niet op de grond....dat soort dingen.
Dankje voor het meedenken, nogmaals fijn dat dit forum bestaat!
Heel ingewikkeld...
en heel verdrietig. Je wanhoop is invoelbaar.
Toch is je dochter de enige die in staat is het heft in handen te nemen. Ik weet niet meer of het aan de orde is geweest is, maar wil ze wel behandeling voor de pijn? Ik kan me voorstellen dat bij haar dan allereerst de vraag naar de oorzaak op de voorgrond staat. Ik denk ook dat het belangrijk is dat daar nog een keer naar gekeken wordt. Wat zou het fijn zijn wanneer er een oorzaak gevonden wordt en die ook nog behandeld kan worden.
De kans bestaat natuurlijk dat dat een lange weg is of nog vervelender dat de oorzaak dus ook niet gevonden wordt.
Is je dochter bereid, ook al is de oorzaak (nog) niet bekend, te leren hoe ze om kan gaan met de pijn?
Als pijn voor haar het belangrijkste is, lijkt me dat dat de insteek moet zijn. Mits ze dat wil. Mijn gevoel zegt (op grond van ervaring) dat zolang zij geen verantwoordelijkheid neemt voor haar (op dit moment intens moeilijke leven) je hoe hard en ingewikkeld ook, haar voorlopig niet meer moet toelaten in je huis. Natuurlijk: contact houden is denk ik van levensbelang, maar op jouw voorwaarden. In de hoop dat ze zal in gaan zien dat haar leven echt haar leven is, met alle pijn en ieder trauma dat daar bij hoort.
Heel veel sterkte!
Super zwaar
Leonidas, blijf hier ook maar schrijven!
Helpt het als je haar meteen weer terug brengt op het moment dat het haar niet lukt zich aan jullie regels te houden? (of denk je dat het kan helpen, als je dat nog niet doet?)
Kun je nog wat schipperen met de regels? Communiceren is misschien te veel gevraagd voor haar. Ze heeft te veel pijn en/of wil alleen maar thuis zijn.
Hoe gaan je partner en zoons met haar om, loopt dat een beetje?
Heb je een ingang bij haar, maakt het uit hoe je met haar
omgaat, reageert ze daarop?
Voor mij klinkt het (helaas?) allemaal niet zo heel gek in de oren maar goed, het is mijn werk, niet mijn kind...
Behalve dan dat pijnverhaal, dat ken ik echt niet.
Blijf daar ook naar vragen!
Nu zijn ze misschien vastbesloten dit stuk uit te zoeken, helaas wil dat nog niet zeggen dat het ook echt gaat gebeuren. Blijf het monitoren, blijf er naar vragen, het houdt ze scherp. De patiënten met de lastigste familie krijgen vaak de beste zorg.
CCE?
Ik had begrepen dat ook het CCE ingeschakeld is?
Het kan van alles zijn. Het doet ook denken aan dwang, tics en Tourette. In de hoek van de neurologie.
Niets willen kan komen omdat haar ziekte extreem veel energie vreet, heel vermoeiend is en ook nog eens heel pijnlijk. Dan heb je niet meer zoveel ruimte om iets anders te doen dan te overleven. Tenzij je weet dat het extreem belonend is. Gegarandeerd.
Neuropsychiatrie
Ik zou me echt richten op een advies van het CCE. En verder doet het mij denken aan ziektebeelden in de neuropsychiatrie.
Maar ja, als het niet bekend is ga je aan van alles denken.
Maar die kant zou ik zelf uitdenken. CCE en dan neuropsychiatrie. Er zijn neurologen soms psychiaters die daarin gespecialiseerd zijn en al een jarenlange praktijk hebben. Zo iemand heb je dan nodig. Niet een algemeen neuroloog of algemeen psychiater.
Aleid Mark en Anne J
Allereerst weer super fijn dat jullie de tijd namen om mee te denken en schrijven
Om even op mark te reageren: het word steeds zo afgesproken dat als ze thuiskomt op bezoek en t gaat niet, dan terug op de afdeling. Echter, en zo gaat het steeds....het gaat mis, we willen haar dan terugbrengen, maar dat werkt ze tegen. Zo erg dat ze n keer uit de rijdende auto wilde springen. Dus we kunnen met haar geen afspraken maken.
Verder was t cce ingeschakeld, hun advies was onderzoek lichaam en geest. Dat is wat ze hopelijk gaan doen in het UMC of iets dergelijks. Dat is allemaal in aanvraag nu, dus wachten we maar weer. Ik denk ook dat het in de neuro psychiatrie gezocht moet worden.....