

Gezondheid

Libertine
14-04-2018 om 16:07
Anoniem een nier afstaan. Iemand ervaring?
Nadat ik een aantal jaren, van een afstand, mee heb gekregen hoe vreselijk het is om een nierziekte te hebben en regelmatig aan gedialyseerd te moeten overweeg ik anoniem een nier af te staan. Inmiddels heb ik me ingelezen, heb ik me telefonisch laten informeren door het ziekenhuis, en staat er een afspraak voor een eerste gesprek in de planning. Ik kan op het internet niet echt informatie of ervaringsverhalen vinden van mensen die anoniem een nier hebben afgestaan, maar daar ben ik wel heel benieuwd naar. Is er op het forum wellicht iemand die anoniem een niet heeft afgestaan of dat van dichtbij heeft meegemaakt en daar iets over zou willen vertellen?

Libertine
14-04-2018 om 16:09
Toch jammer dat de mogelijkheid ontbreekt fouten in je tekst te herstellen en dus tandenknarsend die tikfouten te moeten laten staan ....

Ad Hombre
14-04-2018 om 16:14
Swaen
Mensen die belangeloos nieren afstaan krijgen dispensatie van de taalpolitie. (Eenmalig)

Aagje Helderder
14-04-2018 om 16:20
Prachtig initiatief
Levende donatie heeft vziw doorgaans ook nog eens een hogere slaagkans dan van een overleden/hersendode donor.
Ik kom ook nog al eens in aanraking met nierpatiënten en heb me heel stiekem ook al eens afgevraagd of ik het zou onderzoeken. Maar zelfs die stap heb ik nog niet aangedurfd.
Ik heb erg veel bewondering voor mensen die er voor kiezen.
Aagje

Leen13
14-04-2018 om 16:30
Marcel Levi en anderen
http://www.nierdonatiebijleven.nl/ervaringen/ik-vroeg-me-ineens-af-waarom-zou-ik-dat-niet-doen
"In de zomer van 2016 doneerde Marcel Levi een nier aan een onbekende. De operatie vond plaats in het AMC, het ziekenhuis waar hij bestuursvoorzitter was. "Het uitnemen van mijn nier was de eerste keer dat ik ben geopereerd. Het was heel leerzaam om het ziekenhuis waar ik werkte als patiënt te beleven. Ik moest voor de nierfunctietest bijvoorbeeld 24 uur urine verzamelen. Dat heb ik al vaak aan patiënten voorgeschreven, maar nu pas weet ik wat een gedoe dat in de praktijk is."
Geluk gehad
Levi herstelde snel van de operatie en stapte na ruim een week al voorzichtig op zijn wielrenfiets. Na een kleine twee maanden voelde hij zich weer de oude. "De chirurg waarschuwde tevoren voor mogelijke gevolgen, waaronder vermoeidheid. Maar ik heb nauwelijks last ondervonden. Dat komt waarschijnlijk doordat ik heel fit ben - en geluk heb gehad."

Phryne Fisher
14-04-2018 om 16:31
Bewaren
Zou je hem niet liever bewaren voor een kind of ander familielid? Het lijkt mij een onverantwoord risico om nog maar een functionerende nier over te houden.

Triva
14-04-2018 om 18:18
Phryne
Dat risico is opeens weg als de nier naar een bekend persoon gaat?
De kans dat je een nier nodig hebt voor familie én dan ook geschikt bent is vrij klein gezien het aantal transplantaties per jaar bij bloedverwanten: https://www.transplantatiestichting.nl/cijfers/organen-jaarcijfers/orgaandonatie-van-een-levende-donor dus tenzij je al mensen kent in je familie met nierziekten hoef je daar niet echt rekening mee te houden. Verder valt door jouw donatie weer iemand van de wachtlijst en dat kan goed zijn voor dat eventuele familielid.

Libertine
14-04-2018 om 18:18
Bewaren
Dank je Ad. Ik realiseer me dat dat voor de taalpolitie heel ruimhartig is
Dat bewaren heb ik me afgevraagd. Iets voor mezelf houden omdat ik het heel misschien ooit nodig heb zit niet in mijn aard. De kans is niet zo groot. En als dat onverhoopt toch gebeurt zijn er hopelijk andere oplossingen. Maar goed. Het is voor mij iets makkelijker op dit punt. Ik héb een back-up. Ik ben de helft van een eeneiige tweeling. Mijn zus heeft het ook overwogen maar is iets minder gezond dan ik en laat liever niet (meer) in zich snijden. Maar de afspraak is wel dat haar tweede nier onze nier is. Mocht het nodig zijn.
Als het een onverantwoord risico zou zijn kan ik me niet voorstellen dat het toegestaan zou zijn om überhaupt te doneren. Ik meen ook dat mensen die een nier gedoneerd hebben voorrang krijgen mochten ze er zelf een nodig hebben.
Dank voor de link AnneJ! Ga het direct lezen.

Triva
14-04-2018 om 18:27
Swaen
Onderaan mijn link staat ook nog wel wat interessants:
* De anonieme donor (altruïstische donor) geeft een nier aan een patiënt op de ruilwachtlijst. De oorspronkelijke donor die hoorde bij de patiënt geeft een nier aan een patiënt die bovenaan de nierwachtlijst staat. Dit noemen we dominodonatie (domino-paired kidney exchange).
** Soms geeft een donor van buiten de ruilwachtlijst zijn nier niet rechtstreeks aan een patiënt die hij kent. In plaats daarvan hij kiest ervoor om donatie via de ruilwachtlijst te doen en zo een extra transplantatie mogelijk te maken. Op dat zelfde moment krijgt de patiënt buiten de ruilwachtlijst een nier van een onbekende donor die aan de ruilwachtlijst meedoet.

Libertine
14-04-2018 om 18:37
Triva
Goed hè! De dame van het ziekenhuis vertelde dat ook. Zo worden dus uiteindelijk nóg meer mensen geholpen. Alle ziekenhuis waar aan niertransplantatie wordt gedaan doen hier aan mee.

Chrono
14-04-2018 om 20:35
Geen ervaring
Geen ervaring, want ik ben een ontvanger in spe. ☹
Maar als er meer mensen zo onbaatzuchtig zouden zijn als jij, zou de wachtlijst voor een donornier flink slinken.
Met één nier houd je toch 50% niercapaciteit over. Meer dan je nodig hebt. En je wordt heel goed gescreend, als er voor jou een gezondheidsrisico is met maar 1 nier, dan mag je niet doneren.
Petje af voor jou!

Libertine
14-04-2018 om 22:43
Chrono
Ik hoop voor je dat er snel iemand wordt gevonden. Ik hoorde van het ziekenhuis dat er gelukkig steeds meer mensen zich bij leven als donor aanbieden. En ik hoef daar echt geen afgaand petje voor. Juist niet.

Ad Hombre
14-04-2018 om 22:46
Tegoedbon
Eigenlijk zou je als donor een soort tegoedbon moeten krijgen die je kunt inwisselen als een van je loved ones een nier nodig heeft.
Of verkopen voor een leuk bedrag denk mijn slechtere helft er dan direct achterna...

Sanne
15-04-2018 om 01:33
tja
Mijn oude vader heeft nu nieren die slecht functioneren.
Hij kan er nu nog mee leven, maar als hij eerder een nier had afgestaan, dan zou de situatie nu veel slechter zijn, lijkt me.
En transplantatie lijkt me op zijn leeftijd niet aan de orde.
Dus ik denk dat je wel moet bedenken dat het nu afstaan van een nier, (veel) later in je leven wel negatieve consequenties kan hebben...
Bedenk ook dat niertransplantatie geen zaligmakende oplossing is en ook veel nadelen heeft.
Positievere perspectieven bieden nieuwe technieken, die nu onvoldoende onderzocht worden, omdat er zo veel ingezet wordt op orgaandonatie/-transplantatie.

Teuntje
15-04-2018 om 07:28
Sanne
Dat is nogal een bewering: nieuwe technieken om zonder niertranspalntatie toch verder te kunnen worden nu onvoldoende onderzocht omdat er zoveel wordt ingezet op orgaandonatie.
Kun je laten zien waarop je dat baseert?

Libertine
15-04-2018 om 08:25
Sanne
Wat naar dat je vader nierproblemen heeft Sanne. Op welke leeftijd begon hij daar last van te krijgen?
Ik heb me door verschillende sites uitgebreid laten informeren maar ben daar niet gelijk veel nadelen tegengekomen. Het is natuurlijk mogelijk dat de nier wordt afgestoten. Maar het slagingspercentage is heel hoog bij nieren, rond de 90% meen ik. Ik ben wel benieuwd welke nadelen ik over het hoofd zie. Heb je een link bijvoorbeeld?

Chrono
15-04-2018 om 09:27
Swaen
Ik moet nog een paar procent dalen, dan kunnen de artsen gaan kijken welke van mijn (3) levende donoren geschikt is. 😊
Sanne, ik zou mezelf eens beter informeren. Ook naar alle onderzoeken die nu al lopen en hoe lastig het is om laboratoriumoplossingen om te zetten naar patienten.
Naar voor je vader trouwens. Waarschijnlijk was je vader niet eens in aanmerking gekomen om te doneren, omdat er een onderliggend probleem zal zijn.

ivank@
17-04-2018 om 20:03
Hans Bart...
... Is voorzitter van de Nierpatiënten Vereniging Nederland en heeft een nier gedineerd. Zijn verhaal heeft hij in boekvorm uitgebracht:
http://www.niernieuws.nl/mobiel/?id=7311&;
Groetjes, Ivank@

Libertine
17-04-2018 om 22:06
Dank!
Ik ga het lezen ivank. Een nier dineren heb ik trouwens ook wel eens gedaan. Geen succes

shiva11
17-04-2018 om 23:02
Zou je overwegen om je nier aan mij te geven?
Hallo, ik ben een 29 jaar oud. Ik ben een Indiaanse vrouw en ik heb een nieraandoening Heb je alleen maar zin in een anonieme donatie of zou je overwegen om je nier aan een geplande donor te geven ... bijvoorbeeld, ik ...
Laat het me weten. Ik ben 4 jaar dialyse geweest. Ik kreeg deze ziekte toen ik 25 was. Trouwens, als je meer wilt weten over mij, kun je me opzoeken op Youtube - Sheeba Kay. Ik praat daar ook over mijn ziekte. Bedankt dat je de tijd hebt genomen om mijn verzoek te lezen. Ik hoop dat dit geen vreemd verzoek was.

Redactie Ouders Online
18-04-2018 om 10:49
Redactioneel beleid
Voor de volledige oproep van Shiva11, zie:
https://www.ouders.nl/forum/gezondheid/altru%C3%AFstische-nierdonor-nodig
Zie ook het bericht 'Naschrift van de redactie' in die discussiedraad.

Libertine
18-04-2018 om 18:08
Shiva
Ik moest even nadenken over je vraag. Geen gekke of vervelende vraag overigens. Kan me goed voorstellen dat je zelf opzoek gaat naar een donor als je ziek bent en moet dialyseren. Dat ik overweeg anoniem te doneren is een overwogen en bewuste keus.
Veel sterkte. Ik hoop dat er snel een donor voor je beschikbaar is.

Ad Hombre
18-04-2018 om 21:20
swaen
Is dat een nee? Soms wordt het voor mij allemaal een beetje te subtiel...

Libertine
18-04-2018 om 22:27
Subtiel is meestal niet mijn kerncompetentie maar ik probeerde een beetje voorzichtig de boodschap te brengen. Wellicht té voorzichtig. Het is inderdaad een nee.

Ad Hombre
19-04-2018 om 10:17
swaen
Ik denk dat ik het snap, het is ook best wel 'intiem' om een orgaan te doneren aan iemand die je kent. Dat doe je dan alleen met mensen die je *echt* kent. Zoiets?
Mocht je donatie doorgaan, zou je dan wel (anoniem) willen weten hoe het met de begunstigde is afgelopen?
Reageer op dit bericht
Op dit topic is al langer dan 4 weken niet gereageerd, daarom is het reageerveld verborgen. Je kan ook een nieuw topic starten.