Aortastenose
Wij hebben afgelopen donderdag te horen gekregen dat ons dochtertje van nog geen 2 weken een ernstige hartafwijking heeft, Aortaklepstenose .
Ze ligt nu in het umcg te groningen op de kinder i.c.
Om haar te zien liggen aan al die slangetjes en beademing is een regelrechte nachtmerrie.
Ik wil heel graag in contact komen met ouders waarvan de kinderen dezelfde afwijking hebben
Vereniging PAH
http://www.aangeborenhartafwijking.nl/
"Het moment dat ouders te horen krijgen dat hun kind een aangeboren hartafwijking heeft, verandert hun leven. De meeste ouders willen zoveel mogelijk informatie krijgen over het leven met een hartafwijking. Naarmate het kind ouder wordt gaat het veelal zelf op zoek naar antwoorden op vragen. De PAH speelt een belangrijke rol in de informatievoorziening over aangeboren hartafwijkingen. We zijn er voor álle patiënten en álle ouders. Voor ernstige en minder ernstige hartafwijkingen."
Ochjee wat schrikken
Allereerst gefeliciteerd met je kleine meisje. Wat een schrik toch. Je kunt bij de hartstichting op het forum je vraag stellen. Je vindt daar ook meer lotgenoten. Hier zal dat veel minder zijn. Mijn zoon heeft wel een hartafwijking maar een andere.
Schrijf veel op, wat er gebeurt,hoe jullie je voelen,wat de behandelingen van die dag zijn. Dit is voor later fijn om terug te lezen en nu geeft t je. Isschien wat afleiding en hoivast.
Sterkte!
Sterkte
Goed idee om een schriftje bij te houden. Hoe ging het, welke artsen heb je gesproken, wat is er besproken, welke afspraken zijn er gemaakt. Handig om nu je emoties wat kwijt te kunnen en alles op een rijtje te houden, straks om in terug te bladeren, hopelijk met een glimlach: dat hebben we achter de rug! Bij ons is het drama al ruim 10 jaar geleden en dat schriftje is nog steeds vrij heftig om in te bladeren.
Veel sterkte!
