Autistische vader
Heeft iemand ervaring met het hebben van een autistische ouder? Hoe ga je daar mee om?
Ik krijg steeds meer het idee dat mijn vader autistische trekjes heeft. Ik vind het zoooo moeilijk.
I z
Ja, i z, ik wordt er ook niet vrolijk van. Krijg je na jaren en jaren eindelijk het vermoeden wat er met je vader aan de hand is, dan mag je niet de term noemen die er _waarschijnlijk_ bij hoort. Alsof je het ook geen griep mag noemen als je een week lang met 39 graden koorts en vette spierpijn in je bed ligt. Terwijl je nota bene weet dat je een dag naast een grieppatiënt op een bankje hebt gezeten. Daar zijn enkele reacties mee te vergelijken.
Ik hoop dat je ondanks dat toch een beetje een antwoord op je vraag gekregen hebt...
I z
Misschien is het een idee om die negatieve reacties dan maar gewoon te negeren en alleen maar door te gaan met de berichtjes vol herkenning en begrip? Want ondanks de wat negatieve wending nu kun je niet ontkennen dat je die niet gehad hebt!? toch?
Het valt mij op dat er altijd wel mensen zijn die het beter weten. Het heeft geen zin om je tegenover hen te gaan verdedigen (zegt zij die er zelf ook altijd enorm veel moeite mee heeft overigens). Laat je alsjeblieft niet van de wijs brengen door een paar betweters! Kom op, ik vond deze draad zelf ook zo fijn!
Elisa gemani
Ik vind dat jij zelf trouwens erg generaliserend over mensen die mogelijk een ASS hebben praat. Waarom heb jij het m.n. over negatief gedrag? Vreemd gedrag, of gedragingen die anders dan gemiddeld zijn hoeven nog niet per definitie negatief te zijn toch!? Ik kan ook een aantal positieve dingen van mijn vader benoemen waaruit wij juist opmaken dat hij waarschijnlijk asperger moet hebben. En ook als ik naar mijn kinderen kijk zijn het echt niet altijd negatieve gedragingen die duiden op hun ASS. En ik hoop dat dat voor mijzelf idem dito is.
Ff zo
"Kent iemand trouwens ouderen die een diagnose hebben gekregen?"
Ik neem aan dat je 60+ bedoeld? Ja, ik ken iemand. Een oom van mij. Vandaar dat de link naar mijn vader ook niet zo moeilijk was.
En al ben ik nog lang geen 60, ik kreeg de diagnose ook pas vlak voor mijn 40e.
Re auti
Is het voor jou zinvol geweest om alsnog een diagnose te krijgen?
Onze dochter heeft asperger, maar hoe meer we weten, hoe meer dingen we ook zien bij mijn man.
Maar of het nut heeft dat hij zich laat testen?
Kelly
Ik kopieer even een stukje uit een eerdere reactie van mijzelf"
//Uiteindelijk heb ik mezelf ook laten onderzoeken/testen. En idd, ook hier een Asperger. Maakt het wat uit dat ik het nu weet of niet weet? Nee niet zoveel. Ik loop er niet mee te koop. Wat ik wel prettig vind is dat het voor mezelf wat makkelijker is te accepteren dat ik gewoon anders ben in bepaalde dingen. Onzekerheid en een minderwaardigheidscomplex werden me bij tijden nl behoorlijk te veel. Dat heb ik nu minder. //
Vooral die onzekerheid en een gevoel van niet_normaal_te_zijn werden me af en toe behoorlijk te veel. Nu weet ik waarom ik anders reageer, waarom bepaalde dingen mij bijzonder opvallen en waar ik enorm in op kon gaan terwijl anderen daar totaal aan voorbij gingen, waarom juist dingen waarop anderen heel spontaan reageren ik weer totaal niet opmerk, enz. enz. Ik werd bijv. nogal eens verweten dat ik geen aandacht aan mensen gaf. Dat deed mij heel erg zeer, want ik gaf in mijn beleving juist wel aandacht aan anderen. Alleen ik voldeed niet aan het verwachtingspatroon dat men van mij had. Daardoor kwam er ook steeds minder respons. En dat deed ook weer enorm pijn. Wat mankeert er toch aan me? Waarom heb ik zo weinig vrienden? Waarom voldoe ik niet aan het gemiddelde patroon? Ik kon daar heel diep in wegzinken.
Toen de kinderen gediagnostiseerd waren kon ik heel veel dingen bij mezelf toepassen. MAar altijd bleef er knagen: 'je weet het niet zeker, stel je niet aan! Ga gewoon eens normaal doen! Mooi excuus om je eigen falen daaraan toe te wijzen.' Ik werd gek van het heen en weer geslinger in mijn hoofd. Vandaar dat ik toch de knoop maar door heb gehakt en mezelf heb laten testen. En het geeft me nu rust. Er viel echt een enorme last van me af.
HEt testen is voor mijzelf dus wel nuttig geweest. Maar voor mijn omgeving maakt het niet zoveel uit. Ik loop er niet mee te koop en wil dat ook niet. Men neemt mij maar zoals ik ben en niet omdat ik wat heb. Maar nu ik weet wat er met me is kan ik er zelf wel beter mee omgaan. Ik kan nu makkelijker proberen mij aan een bepaald verwachtingspatroon aan te passen. Het kost enorm veel energie, maar af en toe werkt het wel 
Of het voor je man nut heeft weet ik natuurlijk niet. Maar ik denk dat als ik zelf niet zo'n last had van wat ik hierboven al beschreef, dat ik het niet gedaan zou hebben. Het is dus echt alleen voor mijn eigen gemoedsrust geweest dat ik me heb laten testen. Je schiet er verder erg weinig mee op namelijk. Het verandert voor je omgeving verder niets.
Mooi omschreven auti!
Wat het betekend als je op latere leeftijd nog een diagnose krijgt, ik heb me dat vaak afgevraagd. Natuurlijk verander je niet meer, maar je vind er wel een stukje gemoedsrust in waarom sommige dingen bij jou toch altijd zo anders lopen.
Jou stukje hierboven is ook een prachtig bewijs, voor degenen die daar nog aan twijfelden, dat autisten relaties aan kunnen gaan!
Ik merk het bij mijn kinderen; ze willen wel contact, maar pakken het vaak net verkeerd aan waardoor het weer mis gaat. Het zit hem soms in hele kleine dingen, die wel grote gevolgen kunnen hebben.
groetjes Tess
Re auti
Dank je wel voor je uitleg. Dat klinkt inderdaad zeer logisch. Zit je niet met vragen, dan hoef je geen onderzoek te doen.
Voorbeelden
Hoi allemaal,
Het zal wel heel erg blond van me zijn maar ik kan er nog niet echt goed een voorstelling van maken hoe het beeld is van een partner/ouder/kind met autisme in welke gradatie ook. Ik lees monologen. Maar gaat dat dan over hobby of iets dat in het nieuws is ofzo? En woede aanvallen; zijn die dagelijks of wekelijks of als je verkeert met de persoon omgaat? Als ik op autisites kijk krijg ik ook altijd het "technische" verhaal over autisme maar door voorbeelden kan ik me denk ik een beter beeld vormen. Wil iemand mij aan (voorzichtige) beeldvorming helpen adv voorbeeld?
Liefs Jet
Jet
Nou, die monologen van mijn vader dus: Hij blijft gewoon maar doorpraten over zijn stokpaardje, bijvoorbeeld sporten, en schema's voor conditietraining. Het valt hem op dat moment niet eens op dat de andere persoon totaal andere interesses heeft. Na 10 minuten beleefd geluisterd te hebben, probeert de ander het gesprek een andere kant op te krijgen, door bijvoorbeeld in te haken op een bepaald onderdeel van het verhaal van mijn vader. Maar tevergeefs, het verhaal over de conditietraining gáát maar door. Totdat de gesprekspartner er letterlijk aan "ontsnapt" door iets te drinken te halen b.v. en ergens anders te gaan zitten.
Verheldert dit het een beetje?
Voorbeeldjes
een voorbeeldje van letterlijk taalgebruik: als ik tegen mijn zoon zeg dat zijn schoenen "voor zijn neus" liggen, gaat hij letterlijk voor zijn neus kijken, hoog dus, ipv ergens vlak voor hem op de grond. Wij snappen dadelijk dat schoenen wel op de grond zullen liggen, terwijl dat voor een autistisch kind geen evidentie is.
voorbeeldje van gestoorde zintuiglijke indrukken: als ik aan mijn zoon iets vraag zoals: neem een beker en doe er melk in, dan doet hij altijd maar één van die twee zaken. bijv. alleen de beker nemen en dan staat hij daar wat te dralen en weet niet meer dat er in die beker ook melk moest. hij hoort ahw maar één deel van de vraag of de opdracht en de rest niet meer. (Heb jij dat ook, Auti?) Ik geef dan ook altijd de opdracht in stukjes. Of ik laat hem herhalen wat ik gezegd heb, dat helpt ook soms.
voorbeeldje van echolalie: ondanks dat hij vrij hoge intelligentie heeft, kunnen we onze zoon af en toe betrappen op een vorm van echolalie. Het rare is dat hij het meestal wel op een redelijk juist moment weet te gebruiken, zodat het erg lang verborgen bleef dat hij het doet. Zo had ik ooit eens gezegd dat niet het kadootje belangrijk is bij een verjaardagsfeestje, maar wel het feit dat iemand mee komt vieren. Op zijn verjaardagsfeestje een hele tijd later had iemand zijn kadootje vergeten en bracht dat mee nà het feestje. Mijn zoontje zei toen in net dezelfde bewoordingen én op net dezelfde toon dat het kadootje niet het belangrijkste was enz... de mensen die het kadootje later meebrachten vonden mijn zoon toen zo'n wijs mannetje, en ik heb ze lekker in hun gedacht gelaten 
en ja, die monologen, bij onze zoon over de playstation en z'n spelletjes...
en toen hij heel klein was, wilde hij altijd naar dezelfde film van spongebob kijken. Hij kon die helemaal vanbuiten opzeggen, echt van het eerste geluidje (meeuwen boven een zee) tot het laatste woord, in de juiste intonatie en met accent en al.
Hij kan trouwens erg goed dierengeluiden nadoen ook, maar ik weet niet of dat met zijn autisme te maken heeft of niet.
nog een voorbeeldje van fragmentarisch denken: het aankleden. onze zoon kan zich nog niet zelf aankleden. Hij kan wel de handeling zelf van het aankleden, kan dus een sok aantrekken of een broek, maar als je niet al z'n kleren op de juiste volgorde legt, dan trekt 'ie zonder problemen z'n onderbroek boven z'n bovenbroek aan of z'n onderhemdje boven z'n trui.
'een vreemde wereld'
Ik weet niet of hier behoefte aan is hoor, maar ik ben zelf net begonnen met het lezen van het boek "Een vreemde Wereld" van Martine F. Delfos. Over autisme, het syndroom van Asperger en PDD-NOS. Voor ouders, partners, hulpverleners, en de mensen zelf.
Ik heb natuurlijk al veel meer gelezen over dit onderwerp maar dit boek is toch wel iets anders. Het gaat namelijk een stap verder dan de meeste andere boeken over ASS. Het is niet alleen een weergave van de stand van zaken met betrekking tot autisme maar het is ook een poging tot een omvattend model te komen waarin gedrag dat met autisme samenhangt in een brede, begrijpelijke context wordt geplaatst.
Het is een best dik boek, maar zeker de moeite waard. Al was het alleen als naslagwerk al.
Ik ga mezelf, mijn kinderen en mijn vader steeds beter begrijpen.
Zeer aanbevolen dus!
Sorry boeke! maar wel herkenning
Ik zie nu pas dat je me een vraag had gesteld waar ik dus nog niet op gereageerd heb.
//voorbeeldje van gestoorde zintuiglijke indrukken: als ik aan mijn zoon iets vraag zoals: neem een beker en doe er melk in, dan doet hij altijd maar één van die twee zaken. bijv. alleen de beker nemen en dan staat hij daar wat te dralen en weet niet meer dat er in die beker ook melk moest. hij hoort ahw maar één deel van de vraag of de opdracht en de rest niet meer. (Heb jij dat ook, Auti?) //
Ja, ik herken daar wel wat in. Men moet mij ook niet meerdere dingen tegelijkertijd vragen, dan kom ik er ook in om. Ik kan bijv. ook maar met één ding tegelijkertijd bezig zijn. Als ik met iets bezig ben en er komt iets tussendoor raak ik soms echt in paniek en kan dan heel gestressed reageren. Ik ben snel van mijn apropos. DAt is vooral met denkdingen zo. Daar ga ik echt helemaal in op. Veel te veel volgens mijn man. Er is dan niets meer belangrijk alles moet wijken voor dat waarmee ik dan bezig ben. Met doedingen kan ik juist weer met alles tegelijk bezig zijn zonder rustig eerst het ene en dan het andere af te maken. Als ik bijv een slaapkamer aan het doen ben en ondertussen geeft de wasmachine een signaaltje dat hij klaar is, dan kan ik die slaapkamer helemaal vergeten nadat de was opgehangen is en met een nieuwe klus beginnen. Kom ik dan halverwege die klus boven, ga ik zo weer verder met de slaapkamer waarmee ik bezig was en vergeet ik die nieuwe klus weer. Zeer chaotisch dus. Vaak komen dingen bij mij dan ook niet af. Terwijl ik juist wel weer heel perfectionistisch ben en dus altijd met een ontevreden gevoel blijf zitten, want het móet af. En goed ook. En ach, zo zijn er nog veel meer dingen op te noemen eigenlijk. Boodschappen doen bijv. is vaak ook een ramp. Vooral als het heel veel is.
Zijn er meer mensen die dit ook herkennen?
