Gezondheid Gezondheid

Gezondheid

Borstkanker/chemo

Deze week heb ik de diagnose borstkanker gehad. As vrijdag operatie (amputatie en alle okselklieren) en na 3 weken starten met 6 chemokuren. Evt daarna nog bestralen. Mijn vraag is nu, hoe ga ik in de periode van chemo functioneren, wat kan ik wel en wat kan ik pertinent niet. Hopenlijk kan iemand wat ervaringen geven.
Reden voor deze vraag is dat wij maandag al beslissingen moeten nemen over wat te doen in deze periode met onze zoon. Zoon in 7 jaar, verstandelijk gehandicapt, communicatief moeilijk, niet zindelijk en eigenwijs. Mantelzorg is nauwelijks aanwezig. Mijn man krijgt wel extra verlof maar niet onbeperkt. Een spoedindicatie en het zoeken van een goede plek kost ook tijd. Er zijn grofweg twee trajecten mogelijk:
A. Tijdens de chemo telkens een paar dagen naar een logeerhuis, thuiszorg 's ochtends voor het aankleden e.d., gespecialiseerde naschoolse opvang.
B. Gastgezin via de verst.geh. zorg en thuis wanneer het kan.
Nadeel van A is dat er heel veel verschillende mensen komen om te zorgen, nadeel van B is dat dit zo als "wegsturen" voelt. Wat ook meespeelt hoeveel zorg mijn man aan mij moet geven en of er dan nog tijd en energie voor zoon overblijft.
Tijdens het ziekenhuis wordt het sowieso logeerhuis, dat is vandaag al geregeld, behalve administratief. Dus heel graag tips.

Hmmm

Als eerste: mijn medeleven met je diagnose. Alles moet nu op zijn kop staan.

Over hoe je het straks gaat doen: lastig! Ik heb zulke grote verschillen gezien in hoe de chemo valt. Daar kan je moeilijk iets over zeggen van te voren. Heel moeilijk.

Voor de opvang van je zoon geldt mutatis mutandis hetzelfde. Soms zit het mee en blijft er iemand heel lang hangen van de thuiszorg. Of hij gaat naar een gastgezin en daar lopen de dingen heel anders dan je had verwacht.

Niet wat je wilt horen misschien. Het is een moeilijke keus. Misschien is het het beste om het echt met de dag te nemen. Natuurlijk plan je van alles, maar je bent vaak van anderen afhankelijk voor heel veel dingen. En dan kan het weleens werken om alles in de week te zetten en gewoon af te wachten waar het eerste plek/capaciteit is. Dat kan allemaal heel onverwacht lopen, en dan neem je gewoon wat op dat moment op die dag het beste loopt.

Ik kan het niet zo goed uitleggen. Ik heb in een andere maar wel ook heel slecht voorspelbare situatie gezeten afgelopen jaar, en die aanpak werkte het beste. Je maakt allemaal lijstjes, je verwacht dingen van mensen en behandelingen die dan toch weer anders uitpakken, en uiteindelijk vind je je weg daarin.

Heel veel succes.

Yura

Yura

19-02-2011 om 07:45

Poeh

Jeetje wat heftig zeg. Volgens mij is het inderdaad heel verschillend per persoon hoe je op de chemo reageert. Ook is het zo dat je meestal met elke volgende behandeling zieker wordt. Ik weet niet hoeveel keer je moet, maar het kan best zijn dat je je na de eerste keer wel redelijk voelt en dat je na de 5e keer een week doodziek bent of zelfs zo verzwakt dat je de 6e moet uitstellen. Nadeel van je kind steeds uit logeren sturen is ook dat het misschien grotere kans loopt een virus op te lopen en dat kun jij weer niet gebruiken. OP zich denk ik dat je man niet heel veel zorg aan jou hoeft te besteden, als je je echt ziek voelt lig je waarschijnlijk op bed en moet hij af en toe eens een kopje thee brengen en vragen of het gaat. Iemand die ik vaag ken (van verjaardagen) was alleen thuis in die periode omdat haar man net (ook aan kanker) was overleden, vrienden en familie kwamen 1 a 2 keer per dag langs (hadden sleutel) om te kijken of ze wat nodig had, de wc schoon te maken en het bed te verschonen.
Veel sterkte gewenst.

Jee

Heftig Judith, ik wens je veel sterkte in het hele proces.

Hier ook een familielid dat ernstig ziek is, in een gezin met jonge kinderen. Wij hebben de sleutel en we hebben dagelijks contact wat er nodig is qua hulp.

Ook andere familieleden doen standaard dingen.

Er is wel een soort van schema wie wanneer wat doet of even komt kijken. En in drukke tijden tijdens ziekenhuisopnames dan vang ik de kinderen op in hun eigen huis, eet met ze en breng ze naar bed, zodat vader handen vrij heeft. Of ik kook tussendoor een grote eenpansmaaltijd zodat er niet gekookt hoeft te worden.

Hoe meer gesjees tussen verschillende adressen, hoe onrustiger de kinderen worden. Dus daar is heel bewust niet voor gekozen.

Wanneer de ziekenhuisopname weer voorbij is en moeder is weer thuis, dan is het gesjees tussen ziekenhuis en thuis voorbij, maar de zorg thuis gaat ook door.
In deze situatie zijn er ook verschillende verpleegkundigen die dan elke dag komen. En wie vrij is komt even checken, maar niet allemaal tegelijk, daar zit een duidelijk patroon in.

Het is geen antwoord op je vraag, maar ik wil je alleen maar inzicht geven hoe wij dat hier doen. Het is fijn om op zoveel mensen te kunnen rekenen en je moet je er ook bij neerleggen dat je ziek bent. Het is niet gemakkelijk om ineens zoveel aandacht te krijgen en dagelijks mensen (ook al hou je zielsveel van die mensen) over de vloer te krijgen. Maar dat went snel en als je merkt dat je huishouden gewoon verder gaat en gerund wordt dan geeft dat ook een vorm van rust.

Net als mijn voorgangers sluit ik me bij hen aan: je kunt van tevoren niet precies uitstippelen hoe je dingen zult doen of wilt. Hier worden plannen dagelijks bijgesteld, en soms is die termijn nog korter.

Denk ook aan speciale hulpmiddelen als je je beroerd voelt, dat er een bed beneden is (kan zo geregeld worden via de kruisvereniging). Dat je niet alleen maar in je slaapkamer vertoefd.

Ik wens je heel veel sterkte komende tijd, en succes met de praktische zaken!

Judith70

wat een diagnose en wat ben je in een malle molen terecht gekomen.
Ik kan me voorstellen dat dit bijna een onmogelijke keuze is voor jullie.

Wat ik uit mijn werk weet, consulent Wmo, is dat mensen zich soms niet realiseren hoeveel zorg ze kunnen ontvangen van de mensen om zich heen. Ik zeg niet dat jullie niet gevraagd hebben, maar weet dat mensen meestal graag willen helpen. Ik ken jullie situatie verder niet, maar soms kan je echt verrast zijn als je eens een noodkreet uit doet. En geloof me, deze situatie is meer dan geschikt voor een noodkreet. Wie weet kan er wel een hulpnetwerkje door buren opgezet worden.

Wat een wijze keuze is voor jullie zoon, thuiszorg of gastgezin, ik weet het niet. Het lijkt me wel dat jullie met deze specifieke gezinssituatie mogelijk voor een indicatie hulp bij het huishouden in aanmerking zouden kunnen komen. Dat kan jouw echtgenoot in elk geval wat ontlasten. Deze indicatie kan je aanvragen bij de afdeling Wmo van de gemeente waar je woonachtig bent.

Verder wens ik jou en je gezin veel sterkte voor de komende tijd.

Liefs van Purk

judith70

judith70

21-02-2011 om 16:03 Topicstarter

Logeerhuis

Vandaag op het logeerhuis gaan kijken. We gaan in eerste instantie voor die optie, ook omdat een gastgezin wellicht te "licht" is voor zoon ivm continue toezicht en veel verzorging nog. Zijn kamer gezien, goed gevoel ook bij de mensen. Hij gaat er logeren als ik te ziek ben om hem thuis te hebben en verder naschool en in de vakanties gewoon overdag. En als hij wel thuis kan zijn, dan is hij gewoon thuis.
Nu nog alles bij het CIZ rondkrijgen.
Voor mijzelf nu nog ook voldoende hulp zien te regelen, kijken of ook nog huishoudelijke hulp mogelijk is en dan proberen beter te worden. Begin me nu pas te realiseren wat er eigenlijk aan de hand is.

Judith70

Hallo Judith,
Ik kom bijna nooit in deze rubriek, maar toevallig nu en ik lees je verhaal...
Ik wil je ontzettend veel sterkte en kracht toewensen de komende tijd, ik hoop dat je een goed netwerk om je heen kan krijgen in deze periode. Wat fijn dat jullie een goed gevoel bij het logeerhuis hadden.
liefs Lunamaya (je kent me niet denk ik, maar daarom is mijn medeleven niet minder oprecht).

Judith70

even een paar tips als je een indicatie hulp bij het huishouden aanvraagt. Leg uit dat jullie in principe voor de dagen dat jij je ontzettend ziek voelt het logeerhuis hebben geregeld. Dat is een voorliggende voorziening in uiterste nood. Beetje ziek dan gaat hij er niet heen.
Maak duidelijk dat je man zometeen de zorg voor jou en jullie beperkte zoon heeft. Alleen dat is een grond voor de indicatie. Als jullie zoon de hele tijd logeert, dan valt de dubbele belasting voor je echtgenoot weg en is er geen grond voor een indicatie.

Veel sterkte de komende periode.

groetjes van Purk

judith70

judith70

22-02-2011 om 12:05 Topicstarter

Wmo aanvraag gedaan

Kom net van het maatschappelijk werk en we hebben de aanvraag voor huishoudelijk hulp in werking gezet. Moet ook via de transferverpleegkundige in het ziekenhuis maar gelet op de complexiteit alvast alle gegevens doorgestuurd. Wat vooral van belang zal zijn is wat ze precies voor zoon gaan afgeven: zorg in Natura of een zorgzwaartepakket. Dit laatste is met 24 x 7 verblijf. (maar ook dan kan hij thuis komen) We wachten maar af

Jacoline29

Jacoline29

22-02-2011 om 13:52

Judith70

in eerste instantie sterkte met het proces wat je moet doorlopen,ik heb het helaas ook gehad en ben nu 14 maanden na de diagnose.Ik weet waar je door heen moet(6x chemo gehad,schildwacht procedure en amputatie met gelijke reconstructie,die uiteindelijk helaas mislukt is).
Gezien de complexiteit is denk ik de kans groot dat je hulp gaat krijgen,dat hoop ik echt(vanwege de rot bezuinigingen),want ik heb tijdens de chemo's geen hulp gehad,mijn man kon het wel doen vonden ze(terwijl hij 40 u werkt en om 6:00 de deur uit gaat en als het mee zat 18:00 weer eens binnen was.)heb 3 kinderen in de leeftijd van 4-8 jaar,die hooggevoelig zijn.uiteindelijk is mijn man overspannen geraakt en heb ik nu voor 1 jaar huishoudelijke hulp 1x p/w.Hou er wel rekening mee dat je een eigen bijdrage hebt op huishoudelijk gebied,dat kan hoger zijn dan particulier inhuren voor 3 uur.
Ik hoop dat ze je goed hebben voorgelicht hierover.
er is een forum waar je ev terecht kunt voor vragen,als je die wilt weten kan je me mailen
[email protected]

Jacoline29

Jacoline29

22-02-2011 om 13:55

Nog even

het is een lotgenoten forum,met deskundige, voor en door borstkanker patienten en ev familie vrienden ed.

MiekeMieke

MiekeMieke

26-02-2011 om 13:43

De amazones

De Amazones, een forum voor jonge vrouwen met borstkanker.http://www.de-amazones.nl/

Reageer op dit bericht

Dit forum topic is gesloten, er kan niet meer gereageerd worden.