Gezondheid Gezondheid

Gezondheid

Cf - taaislijmziekte...

Bij mijn neefje van 4 weken is uit de hielprik gekomen dat hij taaislijmziekte heeft....We zijn er kapot van en de vreselijkste dingen spoken door mijn hoofd.

Morgen moet hij naar het ziekenhuis waar ze een zweettest gaan doen. Blijkbaar heeft iemand met cf 5x zoveel zout in zijn zweet. Hiermee weten ze het zeker. De hielprik is nl niet 100% zeker. Helaas heeft hij ook wel al symptomen (verstopping, slijm in ontlasting.)

Wie kent kindjes met deze ziekte, wie kent verhalen waarbij de hielprik toch niet juist was...kortom: ervaringen gewenst...

tis zo'n lief klein ventje... dit mag en kan gewoon niet...

liefs lisa

Sterkte

Dit is een hele nare aandoening. Veel sterkte toegewenst dus!

Het enige wat ik kan vertellen is dat de zweettest voor je neefje niet belastend is. Bij onze dochter was de uitslag gelukkig negatief (maar er was geen verdenking door hielprikje, dus dat kun je niet vergelijken).
Een meisje dat ik ken van de school van de kinderen bleek het helaas wel te hebben. Haar moeder vertelde mij dat ze door de kinderlongarts benadrukt kreeg dat de levensverwachting van nieuwe patientjes veel beter is dan een paar jaar terug (met name door medicijnen met bepaalde enzymen). Maar toch ...

jippa

jippa

30-09-2009 om 15:43

Sterkte

Jeee Lisa wat een schrik. Ik heb in mijn werk lang geleden bij veel zweettesten van kinderen gezeten en ik was altijd heel bang dat het raak zou zijn. het is een nare ziekte. Gelukkig is de behandeling in de loop der jaren wel beter geworden. Je hoopt eigenlijk natuurlijk dat het niet waar is en dat ze zich vergissen. Ik weet een iemand waarbij dat het geval was, maar ik weet niet meer wat die zweettest uitwees. Het was een kind met ernstig astma, ook niet fijn, maar toch. Hoe dan ook: alle sterkte

Balletmama76

Balletmama76

30-09-2009 om 19:28

Sterkte en goed boek over cf

Natuurlijk is dit eerst een grote schok en je heb meteen verschrikkelijke beelden in je hoofd. Maar tegenwordig kan er veel gedaan worden, om de levenskwaliteit van patienten te verbeteren.

Misschien is het ook hulpzaam om het boek "Ademloos" van Kim Moelands te lezen, zij is een CF-patient en heeft een ongeloofelijke manier om over haar leven en ziekte te schrijven.

En heel veel sterkte toegewenst aan jullie gezin...

Lisa76

Lisa76

01-10-2009 om 21:30 Topicstarter

De uitslag

helaas, de zweettest was niet gelukt. Ze hebben helaas in zijn dna afwijkingen gevonden. Cf is helaas een feit. Ze weten alleen nog niet welke variant. Verder onderzoek is dus nodig, ook de zweettest gaan ze herhalen.

bedankt voor jullie reacties, en ga zeker eens kijken voor dat boek.

liefs lisa

reina

reina

02-10-2009 om 09:27

Ach

wat akelig, Lisa.

Ach lisa

wat erg voor je kleine neefje en zijn familie en voor jou! Ik hoop dat ze snel meer weten over welke variant en wat ze kunnen doen.

Minet

Minet

02-10-2009 om 21:22

Afschuwelijk

Ook hier een ervaring met een van de dochters van mijn broer, op 2-jarige leeftijd werd CF vastgesteld, maar na een half jaar onderzoeken en behandelingen werd deze diagnose verworpen en bleek er een en ander fout te zitten in de aanleg tussen darmen/lever/gal waardoor ze alle symptomen van CF vertoonde, maar het dus niet had.
Een zware operatie bood in haar geval uitkomst, bij CF is dit helaas een ander verhaal, maar evenals eerder schrijvers weet ik ook dat CF tegenwoordig steeds 'leefbaarder' kan zijn. Helaas wel met de nodige ziekenhuisopnames :(
Sterkte!

Tineke

Tineke

02-10-2009 om 21:50

Ach wat sneu

Wat een droevig berichtje. Emmertje sterkte jullie kant op!

Bastet

Bastet

03-10-2009 om 08:48

Ach

Dat is schrikken!Ik wens jullie sterkte voor nu en de komende tijd!

Reageer op dit bericht

Dit forum topic is gesloten, er kan niet meer gereageerd worden.