Chronische ziekte, werk, gezin, familie
Tja, de titel voelt meteen zwaar overdreven. Chronische ziekte...mwah... Zo ziek ben ik niet. Geen pijn of ziekenhuisopnames enzo. Maar ik weet ook niet goed hoe ik het anders moet zeggen en ik ben wel op zoek naar reacties van mensen met vergelijkbare ervaringen.
Anderhalf jaar geleden kreeg ik de diagnose 'Hashimoto' (trage schildklier).Ik was toen echt niet in orde. Kon niet eens meer fietsen van de wazigheid. Ik probeerde elke dag een paar uur te gaan werken, maar deed een uur over een kort mailtje en was daarna bekaf. Een gesprek voeren was al lastig. Moest woorden en namen zoeken. Elke middag sliep ik dik twee uur. Ik was sloom en afwezig. Apathisch bijna.
Ik kreeg medicijnen. "Het kon wel even duren voor die aanslaan" , zeiden ze. Na 9 maanden zoeken had ik de juiste dosis levothyroxine en sindsdien (oktober 2017) doe ik het goed. Behalve dan een flinke dip die duurde van januari tot april dit jaar. Toen is mijn medicatie nog eens opgehoogd en sindsdien sta ik goed ingesteld.
Maar de onzekerheid blijft. Ik moet goed letten op mijn gezondheid, veel beweging, flink mijn best doen om af te vallen, en vooral: niet teveel stress. Ik kan alles, gelukkig, maar niet meer teveel op één dag.
Mijn vader woont aan de andere kant van het land en heen en weer op één dag durf ik bijvoorbeeld niet meer. Omdat hij ook achteruit gaat zie ik hem nu veel minder dan ik zou willen.
Ik heb een leuke baan, mag veel zelf bepalen en kan mijn tijd grotendeels zelf indelen. Het is wel een erg drukke baan en ik heb veel verschillende aandachtsgebieden. Ben ook leidinggevende van tien mensen en indirect van veel meer. Ik werk 24 uur en dat is te weinig om het werk goed te doen. Met dit probleem kampt de hele organisatie al enige jaren en we zitten nu in een verandertraject waarin we de juiste keuzes willen maken, zodat we weer efficiënter en effectiever worden.
Ik kan er inmiddels wel aardig mee omgaan, door het niet als mijn persoonlijke probleem te zien, maar het geeft soms ook stress. Ik heb geregeld hectische dagen en weken met veel verschillende overleggen en afspraken. Vroeger kon ik er wel eens een schepje bovenop doen, wat extra uren werken om meer gedaan te krijgen. Nu lukt dat niet meer goed. Ik vind dat erg jammer. Ik werk 24 uur en zou meer willen werken. Hoewel mijn leidinggevende tevreden is en degenen over wie ik leiding geef ook positief zijn over mijn bijdrage, zie ik veel ruimte voor verbetering.
Er is op dit moment misschien een mogelijkheid om meer te gaan werken, zonder directe uitbreiding van taken. Ik wil dat heel graag, maar ik weet niet of ik dat aandurf, want ik weet niet of ik het volhoud.
Voor de financiën thuis zou het goed zijn als ik er wat uurtjes bij kreeg. Maar thuis moet ook van alles gebeuren waar ik nu al nauwelijks aan toe kom. Mijn man doet trouwens erg veel in het huishouden. Meer dan ik en dat was al voor ik ziek werd. Hij werkt ook lekker snel. Ik ben wat trager.
De kinderen zijn zelfstandig, maar hebben rondom school wel relatief veel ondersteuning nodig. Ik weet niet of het verstandig is om meer te gaan werken, omdat ik dan minder tijd en vooral energie over houd om hen te coachen / met huiswerk te helpen.
Afgelopen maanden voelde ik mij heel goed, was flink aan het bewegen / sporten en afvallen. Werkte hier en daar wat over. Maakte plannen om mijn vader te bezoeken met een overnachting en voor een weekendje weg met mijn man. Maar afgelopen vrijdag werd ik opeens overvallen door die kenmerkende vermoeidheid en die is met veel slapen dit weekend nog niet over.
Nu heb ik binnenkort een functioneringsgesprek en eigenlijk wilde ik die extra uren op de agenda zetten. Maar nu voel ik me alleen maar onzeker. Ik weet niet eens of ik morgen mijn werkdag volhoud. Ik zie er als een berg tegenop.
Is er iemand die hier iets verstandigs over kan zeggen? Ik wil graag de juiste stappen nemen, voor zowel mijn gezondheid, mijn carrière, mijn gezin en mijn vader. Maar zo'n dip(je) werkt verlammend. Ik ben bang dat ik er weer maanden mee bezig zal zijn, al hoeft dat helemaal niet. Het kan ook als een griepje overwaaien.
Hier ook
Een chronische ziekte. Ik heb, met uitzondering van een periode na de diagnose, doorgewerkt (fulltime, een tijd op vier dagen). Mijn manier was om elke avond, consequent, vroeg naar bed te gaan en heel weinig alcohol. Als ik een weekend weg ging met man, vriendinnen of familie gingen we vroeg eten, zodat ik om 2100 kon gaan slapen. Na een jaar of drie merkte ik dat ik wat meer kon hebben. Nu ga ik nog steeds op tijd naar bed, maar maak ik wel vaker uitzonderingen. Ik kan nu ook wel weer een avondje doorzakken (en daar ontzettend van genieten). Die jaren structureel goed voor mezelf zorgen en rusten hebben me goed gedaan. Ik kan het je dan ook van harte aanraden. Het is nogal wat om op gezondheid te moeten inleveren, zeker als je nog thuiswonende kinderen hebt. Sterkte!
Anders inkleden
Als je er al zo tegenop ziet om meer uren ter sprake te brengen en je niet weet of je het aankunt, dan zou ik een andere route kiezen. Bijvoorbeeld meer werken via overwerk. Of vraag een tijdelijke urenuitbreiding.
Ik ben zelf chronisch ziek, ik werk 24 uur over 4 dagen. Soms kan ik thuiswerken en dat houdt me op de been. Voor jou wellicht een optie?
Hier ook
Hallo mabel, ik heb ook hashimoto, al jaren. En die dipjes blijven van tijd tot tijd terugkomen. Ik werk op dit moment 30 uur per week, dat is ook wel eens veel minder geweest. Ik leef zeer regelmatig, maak lange nachten en doe zo weinig mogelijk in het huishouden. Ik betaal liever een hulp en ga zelf werken. Dat geeft mij de meeste voldoening en ook het meeste regelmaat. Als jij je werk fijn vindt en zou willen uitbreiden dan zou ik dan doen. Misschien kun je bij dipjes tijdelijk wat minder werken. Vrij nemen of gedeeltelijk ziektewet. Zo doe ik het. Neem dan wat uren vrij om tijdelijk wat later aan de dag te beginnen. Succes met je besluit!
Bedankt voor jullie reacties.
@Donna ja, slapen is een ding. Ik voel mij in de avond vaak juist het best. Naar bed gaan is dan echt niet fijn, zeker niet als ik vervolgens nog een uur wakker lig. Ik zorg nu wel voor 7 a 8 uur slaap doordeweeks en dat kost mij moeite, want dan moet ik om 23:00 uur liggen, maar daar streef ik wel naar. In de weekends slaap ik 9 a 10 uur per nacht. Alcohol drink ik al ruim 16 jaar niet meer, daarvoor wel, graag, vaak en veel. Maar ik mis het totaal niet.
Ik denk dat ik er verstandig aan doe om de wintermaanden hoog in te zetten op saai, regelmatig en verstandig te leven om zo zoveel mogelijk energie te sparen.
Ik vind het trouwens sowieso knap als je (m/v) fulltime kunt werken met een gezin, laat staan als je ook nog wat mankeert. Ik denk dat je dan heel goed georganiseerd moet zijn en goed zaken moet kunnen uitbesteden. Daar blinken man en ik allebei niet in uit. Helaas. Wij werken allebei parttime. Hij omdat hij naast betaald werk ook schrijver en kunstenaar is en ik omdat ik graag relatief veel thuis was met de kinderen toen ze klein waren. En eigenlijk nog steeds wel, maar inmiddels wil ik gewoon meer werken.
@Chrono, ik werk ook 24 uur over 4 dagen. Ik ben op woensdag vrij en dat bewaak ik tegenwoordig heel streng. Ik denk dat ik inderdaad moet proberen of ik tijdelijk overuren mag schrijven. Maar ook daarvoor moet ik me eerst maar eens beter gaan voelen dan nu.
@Antje, ja we zijn zeker niet de enigen. Het komt best veel voor he? Ik vind het altijd weer bemoedigend dat er heel goed mee te leven valt, maar ik baal er gewoon vreselijk van. Vooral omdat mijn denk- en concentratievermogen als eerste uitvallen en ik nu veel minder goed tegen stress kan. En dat zijn nou net van die dingen die zo hard nodig zijn...
Vandaag heb ik tot 12:30 liggen slapen. En sindsdien doe ik niet zo veel. Ik weet niet wat het is. Ik kan ook overwerkt zijn. Ik heb teveel taken en te weinig tijd. Tot afgelopen donderdag voelde ik me nog heel fit.
andere draadje
Ik heb al antwoord gegeven in het andere draadje over coachen en nu lees ik dit.
Herkenbare situatie.
Chronisch ziek, fulltime aan het werk in een enorm leuke baan die veel energie kost en daarnaast alleenstaande moeder/kostwinnaar.
Ik heb al jaren geleden een arbo-deskundige ingeschakeld om werk te kunnen blijven behappen. Gelukkig heb ik een hele fijne werkgever (waar ik dus voorlopig ook blijf) die ruimte en begrip heeft voor mijn beperkingen naast mijn talenten.
Mijn ervaring is dat een plan wel nodig is om overeind te blijven. Ik heb afgelopen decennium een paar keer uitval gehad omdat het niet anders ging maar gelukkig werk ik op dit moment weer fulltime.
Het is enorm belangrijk om goed voor je lijf te blijven zorgen, je zult er nog een tijdje mee vooruit moeten..
Een plan
Wat bedoel je precies met een plan?
plan
Met plan bedoel ik bijvoorbeeld regelmatig overleg op werk over wat ik wel en niet kan behappen. Wat doe ik, hoe doe ik dat, waar ik dat doe. Thuis werken als dat nodig is, bepaalde jaren heb ik (tijdelijk) 1 ziektedag per week gehad.
Rekening houden met mogelijkheden en onmogelijkheden. Gelukkig heb ik een werkgever die mijn talenten waardevol vindt en die rekening houdt met persoonlijke omstandigheden.
Met betrekking tot privé ; duidelijk van te voren inplannen wat ik ga doen voor een week; als ik a + b doe, kan ik c wel vergeten. Niet te laat naar bed; vrienden en bezoek weten dat het bij mij nooit na middernacht wordt. Het besef bij de mensen om me heen dat ik af zeg als ik mijn energie bij me moet houden.
Zorgvuldig omgaan met de dingen die ik doe.
En regelmatig gesprekken dus met een coach (op dit moment psycholoog) om voor mezelf te reflecteren wat ik wel en niet kan.
Daarnaast heb ik een goede vriend die arbo arts is in het werkveld waarin ik werk. Hij denkt ook vaak (op verzoek) met me mee.
Het gaat net even iets minder vanzelf als je chronisch ziek bent en je moet keuzes maken maar ik heb een prima leven op zich. Door het zorgvuldige plannen -bijna- als vanzelfsprekend 
Relativeren
….om bovenstaande te relativeren; hetzelfde dat je lijkt me zou doen als je een gezin met jonge kinderen hebt 
Ah zo'n plan
Tja... Dat had ik ook niet met jonge kinderen, maar ik snap wat je bedoelt. Failing to plan is planning to fail, zag ik ooit op een tegeltje... en al kom ik al fladderende een heel eind, ik denk dat daar wel wat winst valt te behalen.
