Cytomegalie (CMV)
Twee jaar geleden heeft mijn zoon (nu 15) een zware vorm van Pfeiffer gehad, waardoor hij zo moe was dat hij het schooljaar overnieuw heeft moeten doen. De huisarts zei dat hij een vorm van Pfeiffer heeft gehad waar hij resistent voor is geworden dus hij zou het niet nog eens kunnen krijgen. Zo'n maand geleden werd zoon weer oververmoeid en niet lekker. Snel blauwe plekken, opgezette lymfeklieren, nog vergeetachtiger (hij heeft ADHD), spierpijn, hoofdpijn en vooral: moe. Een half dagje naar school en dan kroop hij meteen in bed om uren te slapen. Alle alarmbellen gingen weer af dus opnieuw bloed laten prikken. En ja hoor, hij heeft nu het broertje/zusje van Pfeiffer, Cytomegalie (CMV). Ongeveer vergelijkbare symptomen en er is geen behandeling, alleen veel rusten, slapen en goed luisteren naar zijn lichaam. Met veel pijn en moeite knokt hij zich door deze laatste paar (zware) weken school. Hij voelt zich afschuwelijk; net als bij de Pfeiffer. Totaal op en geen energie. Nu zijn we allang blij dat het niets ernstigers is maar dit is toch wel heel vervelend en dikke pech. Het heeft hem ruim een jaar gekost om helemaal beter te worden van de Pfeiffer maar hij heeft dus een jaar school moeten missen en hij moest stoppen met voetballen. Nu kan hij gelukkig straks in de zomervakantie goed uitzieken maar toch... Hij baalt als een stekker. Kan ook niet meer sporten.
Wat ik begrepen heb, is dat CMV i.t.t. Pfeiffer wel latent in je lichaam blijft en dat het altijd weer de kop op kan steken. Het is een variant van het herpesvius. De meeste mensen hebben het weleens gehad maar merkten er weinig tot niets van. Het is uitermate schadelijk voor zwangere vrouwen, mensen met een verzwakt immuunsysteem etc. Klopt dit? Ik lees/hoor hele tegenstrijdige berichten. Iemand ervaring met CMV? Tips, advies? Geen alternatieve onzin/middeltjes graag. Ik heb zo te doen met die knul van me...
Jee
Jullie kunnen samen een medische encyclopedie vullen, zo onderhand. Hopelijk knapt hij snel op! (Helaas geen adviezen, ik heb hier nog nooit van gehoord).
Vesper
Nou Vesper, zeg dat wel. Ging het eindelijk eens allemaal "normaal", krijgen we dit weer. Mag het hierna even afgelopen zijn? Maar we blijven positief. Hij heeft niet meer last van die vreselijke slaapstoornis, OCD en angsten, het gaat goed op school (ondanks dit) en met de Strattera kan hij beter omgaan met zijn ADHD. Tel je zegeningen
20 jaar geleden
Ik heb 20 jaar geleden CMV gehad. Toen was er nog niet zoveel over bekend. Ik wilde toen zwanger worden maar die plannen moest ik maar even tijdelijk vergeten. De ongeboren vrucht liep risico: kans op doofheid en motorische problemen. Ik had toen inderdaad pfeifferachtige klachten: extreem moe. Ik ben nog nooit zo moe geweest als toen, zelfs niet tijdens de zwangerschappen. En dat heeft best lang geduurd.
Tegen mij zei de huisarts dat veel mensen besmet raken in hun leven, veel kinderen zijn ook besmet. De meeste mensen hebben er geen last van (gelukkig maar).
Ik heb het niet nog een keer zo heftig gehad. Wel heb ik, als ik mezelf even wat verwaarloos in de zin van een tijdje iets minder gezond eten, een tijdje net iets te laat naar bed, als mijn weerstand wat slechter is, dat ik mij extreem moe voel. Na een paar dagen is dat weer weg. Ik denk zelf dat dat nog een gevolg van CMV is.
Advies: rust goed uit en forceer niet. Eet gezond. Nies en hoest in een zakdoek, besmetting kan op die manier minder plaats vinden.
Viola
Dank je. Hij slaapt heel veel maar ja, hij moet toch naar school. Nu mag hij van school komen als hij daartoe in staat is en zijn ze flexibel met het maken en inhalen van gemiste toetsen. Hij heeft zo hard gewerkt dit jaar dat hij hoe dan ook wel overgaat. Maar hij wil het zo graag goed afronden. En hij moet idd niets forceren, dan duurt het langer voordat hij hersteld is. Hopelijk duurt het geen anderhalf jaar zoals bij de Pfeiffer. Wat een rotziektes zijn dit;-(
Vorige keer
Had hij toch cmv en niet pfeiffer? Ik herinner me dat je schreef dat er toen cmv uit het bloedonderzoek kwam. Die virussen blijven allebei in je lichaam meestal, zowel van pfeiffer als cytomegalie. Maar of het nou een nieuwe is of dat die van vorige keer die weer aktief geworden is maakt niet uit want hij zit er mee. Ben bang dat er niet veel anders op zit dan weer uitzieken, sterkte!
Teuntje
Nee, hij had vorige keer Pfeiffer maar een variant waar hij immuun voor zou zijn geworden dus hij zou het niet nog een keer kunnen krijgen. Wat hij nu heeft is echt CMV en dit blijft latent in je lichaam dus het kan altijd weer terugkomen, net als een andere variant op het herpesvirus, een koortslip. Ik lees ook dat als je niet uitkijkt CMV kan resulteren in CVS dus chronisch vermoeidheidssyndroom. CMV kan ook veel naardere complicaties geven dan Pfeiffer. Ach, we zijn ook allang blij dat het nu gebeurt en niet net zoals de Pfeiffer aan het begin/midden in een schooljaar. Het is nog even doorknokken tot de zomervakantie maar dan kan hij ook echt goed uitzieken. Gelukkig hebben we nog geen vakantie gepland
Elisa
Elisa, ik heb een vraag voor je, ik start even een nieuw draadje.
elisa
Ik hoef je niks meer te vertellen, geloof ik, je weet alles al. Sterkte.
Update
De huisarts heeft zoon met spoed doorverwezen naar een kinderarts gespecialiseerd in infectieziektes omdat zoon maar niet herstelt. Hij voelt zich alleen maar slechter en blijft oververmoeid en zwak. Hij heeft ook constant hoofdpijn, is misselijk en duizelig en kan zich niet concentreren. De hele vakantie heeft hij overwegend geslapen en kon hij praktisch niets. De kinderarts moet hem volgens de huisarts maar eens grondig op van alles en nog wat onderzoeken zoals Lyme en CVS/ME. De bloedtesten waren allemaal goed; geen vitamine- of mineralentekort. Wel positief voor een recent doorgemaakte infectie met Cytomegalie. Hij is al drie jaar aan het kwakkelen en van mijn eens zo sportieve en actieve knul is weinig meer over; hij is als een zombie. Ik maak me vreselijk veel zorgen en het is zo frustrerend. Met name voor mijn zoon, die hier ook nog eens bijna depressief van wordt. En dan begint school straks ook; zo kan hij niet naar school. Ik heb dus maar al Ziezon en een OZL (Onderwijs Zieke Leerlingen) consulent ingeschakeld. Gatver, wanneer houdt deze ellende eens op? Ik wil gewoon mijn vrolijke actieve knul weer terug!
naar
Dat is heel naar allemaal. Even geen opsteker maar bij mij heeft het zeker een jaar geduurd voor ik mij weer een klein beetje fit voelde. Het heeft zeker 1 1/2 jaar geduurd voordat ik dacht dat ik fit genoeg was om zwanger te worden.
Elisa,
Als kind had ik een keer last van klierkoorts. Weken van school tot het over was. Daarna nooit meer.
Hier eentje met migraineaanval wanneer de signalen genegeerd worden. Is het met jouw zoon ook zo dat het gaat opsteken als hij signalen negeert?
Daarnaast slikt je zoon medicatie. Kunnen de medijnen van invloed zijn op de werking van de antibiotica tegen het virus? Ik begreep dat er tegenwoordig antibiotica bestaat tegen cytomegali-virus, vroeger kreeg ik ijzertabletten en moest ik uitzieken.
Oftewel, kan hij sneller herstellen door alert te zijn op signalen ( net als bij migraine) voordat de klachten zich voordoen en kan hij, indien de adhd-medicatie van invloed is op de werking van antibiotica of zelfs zijn lichamelijke weerstand, met een lagere dosering verder?
Beterschap
Flanagan
Antibiotica worden in principe niet voorgeschreven bij Pfeiffer/Cytomegalie omdat deze niet helpen bij virusinfecties. Alleen als er daarnaast ook sprake is van een bacteriële infectie wordt er nog weleens antibiotica voorgeschreven maar met terughoudendheid omdat de lever die al overbelast is door deze virusinfecties nog meer belast wordt door het gebruik van antibiotica. Soms wordt er bij "risicopatiënten" en bij mensen die jaren kampen met dit soort virusinfecties en maar niet beter worden een antiviraal middel gegeven, Nexavir, maar dit is verschrikkelijk duur (zo'n 500 euro per maand), wordt niet vergoed en je moet het minstens 9 maanden lang iedere dag inspuiten.
Zoon is erg alert op signalen en let goed op zijn lichaam. Hij neemt zijn rust, gaat naar buiten en beweegt met beleid als hij zich sporadisch wat beter voelt maar hij is gewoon eigenlijk 24/7 dodelijk vermoeid en niet lekker. Hij zou zich langzamerhand beter moeten gaan voelen maar het wordt juist slechter, met meer en ernstigere klachten. Toen hij Pfeiffer had was het niet zo extreem als nu en de Pfeiffer werd pas na een half jaar ontdekt terwijl hij in dat halfjaar roofbouw op zijn lichaam gepleegd heeft door nog op hoog niveau proberen te voetballen. Vandaar dat het ruim een jaar heeft geduurd voordat hij helemaal hersteld was van die Pfeiffer en daardoor heeft hij (onnodig) dat schooljaar over moeten doen (school heeft toen haar onderwijs- en zorgplicht verzuimd).
Het feit dat hij nu 2 virusinfecties op rij heeft gehad met zoveel klachten die zolang aanhouden is niet normaal en moet grondig uitgezocht worden; vandaar de doorverwijzing naar de kinderarts. Hopelijk is het geen CVS/ME zoals wel redelijk vaak voorkomt in dit soort gevallen... Gelukkig kunnen we volgende week al terecht bij de kinderarts. Hopelijk komen we er snel achter wat het is en hoe het behandeld moet worden (alhoewel er geen medicijnen bestaan tegen Cytomegalie en CVS/ME) en hopelijk werkt school mee aan een aangepast lesprogramma. Zoon wil absoluut niet nog eens onnodig een schooljaar over moeten doen en m.b.v. Ziezon zou dit ook niet zo hoeven te zijn.
Het is allemaal zo frustrerend en k@!#e. Wat een rotvakantie (lees: geen vakantie). Ik maak me maar weer eens op voor gedoe met school, die hele medische mallemolen en ondertussen moet ik sterk zijn voor mijn zoon en zelf gezond zien te blijven...
jee
Wat lijkt me dit frustrerend zeg. Ik heb geen tips, wil je alleen alle goeds wensen. Hopelijk kun je bij iemand terecht met je zorgen. En ziet je zoon zijn vrienden nog wel eens? Of zijn jullie nu erg op elkaar aangewezen?
Lyme
Weer je er ook van bewust dat een ziekte als Lyme in het bloed niet zichtbaar hoeft te zijn.
Je zoon zou dus zelfs een combinatie kunnen hebben, van cytomegalie en lyme...
Ontzettend balen voor hem zeg! Ik hoop dat het bezoek bij de kinderarts iets oplevert.
Toxoplasmose
Laat ook eens kijken naar Toxoplasmose.
Ik heb daar in mijn pubertijd veel last van gehad.
Vrienden
Al zijn vrienden weten wat hij heeft; sommigen hebben ook ooit eens Pfeiffer gehad en ze begrijpen gelukkig goed dat hij domweg de energie niet heeft om op stap te gaan en leuke dingen te doen. Of dat als hij zich een keertje redelijk goed voelt en hij wel iets met ze doet, dat hij daar dan twee dagen van moet bijkomen. Ze komen dus heel vaak hier thuis langs om te gamen en te "chillen" (gezellig, al die puberjongens van 15-17 jaar bij elkaar.
We plannen verder de nodige bezigheden/afspraken heel goed met ruimte voor rust en slaap. Zeg maar alles gedoseerd. Vandaag naar de kapper geweest; dan moet hij daarvan de rest van de dag en avond bijkomen. Een afspraak bij de huisarts (10 minuutjes fietsen)? Eenmaal thuis is hij zo moe dat hij meteen zijn bed induikt om 18 uur te slapen. De balans tussen de toch echt noodzakelijke beweging en de nodige rust vinden is heel lastig. Van niets doen en binnen zitten word je alleen maar slechter; je conditie gaat nog meer achteruit en je spiermassa breekt af. En je moet naar buiten voor de zuurstof en de zon. Maar je moet de boel ook weer niet forceren. Hopelijk kan de kinderarts ons hierbij adviseren.
Toxoplasmose
Toxoplasmose heeft hij niet; daar is hij ook op getest. Lyme zou dus zeker wel kunnen; zeker omdat hij vorig jaar met zijn tante, neef en nicht op vakantie is geweest en mijn zus (zijn tante) daar Lyme heeft opgelopen. Maar ik weet alles van Lyme zo langzamerhand (mijn moeder heeft het ook gehad en mijn tante heeft chronische Neuroborreliose; zij zit nu in een rolstoel en is zwaar afgetakeld door die rotziekte) dus daar wordt straks ook verder gericht onderzoek naar gedaan.
Kinderarts
Bij de kinderarts geweest. Ze heeft een anamnese afgenomen en aanvullend bloed- urine- en fecesonderzoek laten doen. Op basis van wat ze nu heeft gehoord vermoedt zij toch CVS/ME (alhoewel totdat de uitslagen bekend zijn Lyme niet wordt uitgesloten). Ze gaat dit in haar team bespreken en volgende week donderdag belt ze me met haar bevindingen en een plan van aanpak. Dit zal multidisciplinair zijn. Gericht op een balans zien te vinden tussen dagelijkse activiteiten (school, beweging) en rust; het normaliseren van zijn uiteraard zwaar verstoorde dag/nacht ritme en psychische ondersteuning om zoon te leren omgaan met zijn beperkingen en frustraties. Misschien ook iets van ergotherapie/fysiotherapie. Ze heeft ons een link gegeven naar een online therapeutisch programma van het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen voor jongeren met CVS waar veel van haar patiënten baat bij hebben.
http://www.hetwkz-kind.nl/cvs/
http://www.hetwkz-kind.nl/ziektebeeld/cvs-fitnet/
We hadden een heel goed gevoel bij deze kinderarts; ze nam zoon heel serieus, was streng als het nodig was en tegelijkertijd begreep ze onze frustraties en zorgen heel goed. Ze heeft veel ervaring met jongeren (pubers) met dit soort klachten en ziektebeelden.
Inmiddels heb ik ook overleg gehad met school. Zij zullen zoon ondersteunen waar mogelijk en willen ook graag met zijn behandelaars samenwerken zodat iedereen dezelfde informatie heeft en we gezamenlijk een goed plan van aanpak kunnen maken. School weet dat zoon de motivatie en de capaciteiten heeft om ook dit jaar met succes af te kunnen ronden; zelfs als hij veel zou verzuimen maar dat zijn gezondheid hem nu helaas in de weg zit. Afijn, het balletje is gaan rollen. Dat is al een opluchting. Nu maar afwachten wat de kinderarts te vertellen heeft en wat het plan van aanpak wordt. En vooral hopen dat het allemaal straks beter gaat!
Uitslag kinderarts
De kinderarts heeft gebeld; alle uitslagen zijn goed. Op basis van de voorgeschiedenis, klachten en symptomen heeft zoon dus CVS/ME, zoals we al vermoedden. Hij wordt nu doorverwezen naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis om te bespreken of hij kan gaan deelnemen aan de online behandeling FitNet.
Een hele opluchting dat we nu eindelijk weten wat hij heeft. En positief is ook dat de meeste tieners met de juiste behandeling na een jaar weer hersteld kunnen zijn. Maar het kost veel inzet en het is niet makkelijk. Nu nog met school afspraken maken en dan hopen dat het langzaamaan beter zal gaan met zoon zodat hij dit schooljaar met succes kan voltooien en weer die actieve knul wordt die hij eerst was!
De kinderarts vertelde ook dat relatief veel tieners te maken krijgen met CVS/ME; zeker na het hebben gehad van Pfeiffer. Helaas wordt het nog te vaak niet herkend en erkend. En als je niet tijdig diagnosticeert en behandelt, kan CVS/ME chronisch worden. Dus als je puber lange tijd oververmoeid is en niet lekker, laat eerst bloed prikken op Pfeiffer en andere infectieziekten en hou ook CVS/ME in gedachten.
Onderzoek
Heel toevallig kwam ik dit vanmorgen tegen http://www.me-cvsvereniging.nl/persbericht-en-rapport-zorg-me
Rapport 'Zorg voor ME' komt met schokkende resultaten
----- Persbericht -----
Utrecht - Het staat er zeer slecht voor met de zorg voor ME-patiënten in Nederland. Dit blijkt uit het rapport ‘Zorg voor ME’ dat vandaag is gepresenteerd aan Dianda Veldman, directeur van de Patiëntenfederatie Nederland te Utrecht. De ME/cvs Vereniging schreef het rapport om aandacht te vragen voor de uiterst problematische situatie van de zorg voor de chronische ziekte.
De zorg voor ME krijgt van de Nederlandse patiënten een 2,3 als rapportcijfer. Een verbluffend laag cijfer dat – zo blijkt uit een grootschalig gehouden enquête – vooral te wijten is aan een gemis aan kennis over de ziekte bij artsen en een gebrek aan effectieve behandelingen.
Ondeskundige artsen
De ervaringen met huisartsen en specialisten zijn vaak erg slecht. Tweederde van de patiënten ervaart een groot gebrek aan deskundigheid op het gebied van ME bij huisartsen en specialisten.
Bovendien duurt het vaak ontzettend lang voordat de diagnose is gesteld. Bijna de helft van de patiënten moest langer dan vier jaar wachten op een diagnose.
Ziekmakende behandelingen
Minstens net zo schokkend zijn de effecten van de standaard behandelingen cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapy (GET).
Bij 52% van de patiënten heeft CGT een negatief effect op hun gezondheid gehad. Gecombineerd met GET was dit zelfs bij 63% het geval.
Willekeur voor arbeidsongeschiktheid
Veel patiënten zijn niet meer in staat te werken of moeten hun uren drastisch inperken. Hierbij is het op pure willekeur berust of ME-patiënten een arbeidsongeschiktheidsuitkering ontvangen. De helft van de bedgebonden patiënten krijgt geen uitkering. Dit geldt ook bij patiënten met een milde vorm van ME.
Roep om erkenning
De patiënten spraken unaniem dezelfde wensen met betrokking de zorg.
- Erkenning van ME als biomedische ziekte
- Financiering voor biomedisch onderzoek naar de oorzaak en effectieve behandelingen
- Opleiding van artsen
Myalgische encefalomyelitis (ME), ook wel chronisch vermoeidheidssyndroom (cvs) genoemd, is een ernstige, chronische en complexe multisysteemziekte. De ziekte zorgt voor ernstige beperkingen in het dagelijks leven.
CVS/ME
Ja, ik had het al gelezen op de site van de CVS Stichting. Helaas denken veel mensen dat CVS geen echte ziekte is en dat het tussen de oren zit. Alleen omdat het niet lichamelijk valt vast te stellen en het een onzichtbare ziekte is. Zoon en ik merken ook dat een aantal mensen denkt dat hij overdrijft en zich niet moet aanstellen.
CVS/ME komt relatief veel voor bij pubers, zeker na het doormaken van een infectieziekte zoals Pfeiffer. Gelukkig kunnen jongeren met een jaar hersteld zijn als ze een goede behandeling volgen. Als de CVS niet tijdig wordt herkend, erkend en behandeld kan het chronisch worden. Bij volwassenen is de kans op chronische CVS/ME het grootst.
http://www.hetwkz.nl/nl/Ziekenhuis/Ziekte,-onderzoek-en-behandeling/Chronisch-vermoeidheidssyndroom
