Gezondheid Gezondheid

Gezondheid

hkh

hkh

25-01-2011 om 09:54

Dekapine, iemand ervaring

Goedemorgen,

Mijn dochter van 6,5 jaar heeft absences (lichte vorm van epilepsie). Ze heeft het vele malen per dag maar wel maar voor een hele korte periode (5-10 sec). Morgen hebben wij medicatie gesprek in het ziekenhuis over Depakine. Heeft iemand op dit forum ervaring met dit medicijn ? Ik ben niet tegen medicatie omdat er anders best een aantal beperkingen zijn maar mijn ex-man heeft wel zijn bedenkingen.

HKH

Fiorucci

Fiorucci

25-01-2011 om 10:21

Mijn zoon van 18 gebruikt dekapine en heeft nergens last van. Het blijft per persoon uitproberen, hij heeft eerst wat anders geprobeerd, maar daar kreeg hij weer concentratieproblemen van. (En dat was niet handig in zijn eindexamenjaar.)
Dus het blijft toch een kwestie van proberen. Kan je exman mee naar dat gesprek, wellicht kan de neuroloog wat van zijn zorgen wegnemen en het belang ervan uitleggen?

hkh

hkh

25-01-2011 om 10:44 Topicstarter

Fiorucci

Afgelopen donderdag en vrijdag zijn dochter en ik in het ziekenhuis geweest. Het was al vrij snel duidelijk maar definitieve diagnose vrijdagmiddag per telefoon. Ik kon meteen medicijn meteen ophalen en zsm mee beginnen maar toen ik zei dat vader bedenkingen had, zei dokter meteen dat we dan maar woensdag met zijn 2en moesten komen. Dus hij gaat mee maar heeft ondertussen internet afgestruind (begrijpelijk) en maakt zich erge zorgen over bijwerkingen. Ik vind het ook geen pretje maar zie nu geen alternatief.

Gebruikt jouw zoon het ook om absences te onderdrukken ?

dorle

dorle

25-01-2011 om 11:36

Net begonnen

Ik ben net een week bezig met Depakine tegen migraine dan wel. Ik voel me 's avonds erg moe en heb veel trek, ook had ik de eerste dagen last van maagpijn en misselijkheid maar dat wordt al beter.
Geen ervaring met kind en Depakine.

Fiorucci

Fiorucci

25-01-2011 om 12:11

Hkh

Nee, mijn zoon kreeg een zware epilepsieaanval op de fiets,maart 2009, en nog een in zijn kamer maart 2010.
Toen vond de neuroloog het raadzaam om medicatie te gaan gebruiken, aangezien het kennelijk niet bij een keer bleef.(Dat zie je nog weleens bij jongvolwassenen, een aanval en daarna nooit meer)
Kijk ook eens op fora van patientenverenigingen, daar vindt je veel info. Ik snap de neuroloog wel, het zijn misschien 'maar' absences, maar op het verkeerde moment
kan het behoorlijk verkeerd uitpakken natuurlijk.
Weet je, geen enkele medische behandeling is zonder bijwerkingen, het is altijd tegen elkaar wegstrepen en kijken hoe de balans uitpakt. Ik snap je man, hoor, ik had die bedenkingen ook.

Nou de bijwerkingen

De bijwerkingen van enkele malen per dag absences hebben zijn ook niet mis! (die zal je nueroloog wel met jullie doorspreken). En ik denk dat als hij dat uitlegt jullie de verhouding met de 'mogelijke' bijwerkingen van de depakine wel zullen vinden meevallen.
En ik denk ook dat je de beleving van je dochter ervan niet moet vergeten...misschien doet ze er wel luchtig over of merkt ze het nu amper. Maar écht het leven zal voor haar veel makkelijker vallen als ze ervan af is. Het is echt geen pretje om die meerdere malen per dag te hebben hoor,zelfs niet als ze maar zo kort duren en je het niet eens bewust meemaakt. En hoe ouder, hoe meer bewust ze zich ervan zal worden (en er dus last van zal krijgen, het merken).
groeten albana

ijsvogeltje

ijsvogeltje

25-01-2011 om 20:48

Hkh

Ik ben destijds ook gestart met Depakine (ik was al volwassen toen de epilepsie zich bij mij openbaarde), maar voor mij bleek het geen goed middel. Ik werd er ontzettend suf van en de absences namen toe. Na een maand (?) ben ik over gegaan op Tegretol, en dat ben ik jaren blijven slikken. Ik heb er ook nog een tijd Sabril bijgeslikt.
Ik kan mij de bedenkingen van je man wel voorstellen: het zijn best heftige medicijnen. Maar die bijwerkingen, die hóef je natuurlijk niet te krijgen. Sterker nog: de meeste mensen krijgen ze niet of nauwelijks. En het alternatief is ook niet bepaald aan te bevelen, uit eigen ervaring kan ik zeggen dat absences je serieus belemmeren in je functioneren. Maar dat zal de arts je man ook allemaal wel uitleggen, het komt vast goed :-)
Sterkte ermee, het is een vervelende ziekte!

hkh

hkh

25-01-2011 om 22:12 Topicstarter

Dank jullie wel

bedankt voor de reacties. Ik hoop dat de neuroloog mijn ex man kan overtuigen Ik zelf zie geen ander alternatief ondanks dat ze er zelf geen last van schijnt te hebben en ondanks dat het op school ontzettend goed gaat. Ik vind het ook moeilijk aan haar uit te leggen omdat ze het zelf niet merkt of wel merkt maar geen last ervan heeft. Kan haar toch moeilijk in een glazen kooitje zetten de komende jaren. Maar neemt niet weg dat ikhoop dat de neuroloog wat duidelijkheid zal verschaffen, ook naar mij maar vooral naar ex-man. Hij vond nl dat het gewoon dagdromen was en dit kwam voor hem als een donderslag uit heldere hemel.

Ik ben ook best geschrokken maar ga er vooralsnog maar van uit dat dochter-lief erover heen zal groeien. En ze heeft vandaag te horen dat ze (onder van ons) zaterdag mag afzwemmen dus ben hartstikke trots na een week vol onderzoeken en nadenken !

Er niks van merken

Dat je dochter er niks van 'merkt' komt hoogstwaarschijnlijk omdat ze het niet zonder gewend is. Ze heeft het misschien al veel langer....alleen waren de momenten korter (halve seconde ofzo) of had ze ze alleen als ze ongeconcentreerd was (dus iets voor jezelf doen) zodat ze niet opvielen. Ze 'weet' niet anders, voor haar is dit normaal. Maar geloof me absances 'merk' je echt wel. Zélfs hele korte. Het is meer of je 'wegvalt' in een of ander donker gat en zo ploeps er weer uit bent en nét een klein stukje gemist hebt (het middenstuk van een zin ofzo) en je word er best erg moe van want elke keer moet je de draad weer oppakken en bedenken wat nu dat middenstuk van die zin kan zijn geweest (logica helpt en fantasie ook) en het getuimel in dat zwarte gat is ook op den duur erg vermoeiend. Denk maar aan een t.v. serie die je volgt en erg spannend is en dan valt elke keer héél even het beeld stil en vervolgt zich weer 3 seconden verder. Dat vul je wel in...je snapt zo ook wel dat die politieagent niet opeens gelanceerd is dat stukje verderop en dat ie dat gelopen heeft....Maar als je dat in die serie van 50 minuten 10 keer moet doen word je er doodmoe van hoor. En als dat elke keer dat die serie op t.v. is zich zo voordoet denk je na 3 keer dat gezien te hebben, laat maar zitten...dat gedoe iedere keer tussendoor....
Voor je dochter is het 'gewoon' geworden, die onderbrekingen en ze vult dat automatisch in. Denkt er niet meer over na. Dat geeft al wel aan dat ze dat al langere tijd heeft...of dat het zich langzamerwijs ontwikkeld heeft. Ze weet niet beter.
Maar het is net als slecht zien. Pas als je voor het eerst die bril op je neus hebt besef je wat je nooit gezien hebt! Als je dochter van de absances af zal zijn snapt ze pas wat een opluchting het is ervan af te zijn!
En voor je hersenen is het ook niet zo gezond om elke keer meer weer die absances te hebben (zijn bewustzijnsverlagingen). Je word er niet bepaald 'gezonder' op als dat maar doorgaat en doorgaat.
Wel moet je rekening houden ermee dat het best mee kan vallen, maar ook kan tegen vallen qua medicatiegebruik. Epelepsie is zeker bij kinderen soms moeilijk in te stellen. En dan is het proberen en uitproberen totdat de goede hoeveelheid van het goede medicijn is gevonden zonder al teveel bijwerkingen. Geduld en vertrouwen is daarin de beste raadgever.En je neuroloog natuurlijk.Ook die zal zeker weten niet willen dat je kind al die bijwerkingen ook daadwerkelijk krijgt, dus zal alles proberen om tot een zo goed mogelijk resultaat te komen. Zonder absances én zonder bijwerkingen.
groeten albana

hkh

hkh

26-01-2011 om 12:36 Topicstarter

Albana

Jeetje, wat haal ik een hoop informatie uit je bericht. dat klinkt idd logisch, dat van de hele dag informatie wissen. Ik heb een tijdje mijn kop in het zand gestoken, mede door man en ex-man die allebei iets hadden van : er is niets aan de hand..

Vanochtend bij de neuroloog, bleek dat ze het ws wel 50-70 x per dag heeft. En vooral dat medicatie nu de enige oplossing is tenzij je haar allerlei dingen gaat ontzeggen. Mijn ex-man is om maar heeft wel min of meer een vervolgafspraak afgedwongen om haar bloedwaardes te laten meten ivm leverproblemen(ook al is dat slechts 0,01% en bij jongere kinderen). We gaan vanavond beginnen en ik hoop dat het snel aanslaat. Er is een grote kans dat ze er overheen groeit maar dat is pas tegen het 12e levensjaar dus we hebben nog even te gaan. Dat beeld moet nog even indalen, ook omdat we nu niets merken van concentratie problemen op school of thuis. Maar dat komt waarschijnlijk idd omdat ze er aan gewend is. Ik probeer me er een voorstelling van te maken dus hou jouw voorbeeld in gedachten van het kijken naar een film.

Nogmaals dank.

HKH

Lever

leverwaarden zou ik zeker in de gaten houden, want kan wel heel slecht gaan snel.
Aan onze dochter merkten we binnen een week al dat ze niet tegen de Depakine kon, en dus een leververgiftiging (in beginnend stadium) had. Het duurde echt maar een paar dagen voor dat haar hele gedrag enorm veranderde in een draak.
Zij had ook veel absences en af en toe wat TC's. Na een lange zoektocht staat ze nu goed ingesteld op Trileptal. We zien nu nog maar een enkele aanval per maand! Ze is er inmiddels zo aan gewend dat ze ze niet meer heeft, dat ze extra baalt als ze hem wel heeft. Ze is nu bijna 7 jaar, en heeft epilepsie vanaf 1,5 (althans voor ons merkbaar, omdat ze toen een TC kreeg). Het komt bij haar door een aanlegstoornis in de hersenen, dus ook geen kans om er over heen te groeien. Hopelijk is dit bij jouw dochter wel het geval.
Op school zou je eens in schrijfschriftjes en zo kunnen kijken, of er opeens een kras in het schrift staat, dit kan zo absence dan zijn geweest.
Mijn man heeft ook epi door een hersenbeschadiging, en heeft alleen in rust nog aanvallen. Dit scheelt heel erg veel, want hij mag gewoon autorijden (doet dit wel bijna nooit). Hij heeft een kaartje met gegevens in zijn portemonnee, en onze dochter dus aan haar jas.

hkh

hkh

27-01-2011 om 09:58 Topicstarter

Mamarijke

Gm,

Heel stom maar wat is een TC ? We zijn gisteren begonnen en ze vindt het heel vies (ik ook). Ik zal haar dus de komende weken scherp in de gaten houden. Mag ik vragen hoe dat "draken" gedrag zich uit ? Had je dochter dan pijn of hoe merk je zoiets op ? En hoe kom je te weten of het een aanlegstoornis is ? Dmv een scan ?

Fijn dat het nu goed gaat. Ik krijg steeds meer de indruk dat ik er verleden week te makkelijk over dacht. Door jullie ervaringen, ben ik nu toch wel wat voorzichtiger aan het worden en valt het kwartje langzaam ;-(

Mag jouw dochter door de medicatie nu wel overal aan deelnemen ? En zo'n kaartje, is dat zo'n ding wat je bij de apotheek kunt halen ?

Groet,

Inge

Heel kort

moeten slikken tegen een ontstoken gezichtszenuw.. maar ik kreeg er een gat van in mn maag: bleef eten. Onstilbaar.

Ik denk dat

Ik denk dat mamamarijke met TC een Tonisch-Clonisch-Insult bedoeld. Dat is ook niet zo verwonderlijk dat haar dochter die kreeg na zoveel jaar al (ongemerkt) absances te hebben gehad.
hkh misschien is het een goed idee om via de epilepsievereniging eens wat info op te vragen? Of googel er eens op en lees alle info. Laat het bezinken (ik snap dat dat een hele stap is) en lees het later nog eens. Zodat je snapt wat er in het hoofd van je dochter gebeurd? Dan kan je ook gerichter vragen stellen aan de neuroloog en zie je ook alles wat beter in perpectief, ook voor je ex is dat aan te raden. Dat 'trekt' het wat breder...en zo heb je ook beter beeld van wat je kan verwachten.
Die aantallen absances die jij noemt zijn écht behoorlijk hoor! Er zal een wereld voor je kind open gaan als de medicijnen aanslaan! Let maar op, je krijgt een 'herboren kind', dat weet ik zeker!
Ik ben blij dat je wat aan mijn uitleg had.
En het komt vast goed! Er zijn tegenwoordig zoveel best goed werkende medicijnen. En echt er is ook heel best mee te leven. Zelfs als de aanvallen niet onderdrukt kunnen worden. Ik ben zelf ook zo volwassen geworden (toen was er nog niet zoveel keus qua medicijnen) en heb best een prima jeugd gehad. Cruciaal is daarbij ook wel hoe je ouders ermee omgaan. Dus ook daarom is het best belangrijk dat jullie je 'inlezen' je erin verdiepen en ervan weten en risico's kunnen afwegen.
Ik ben ook dankzij de trileptal aanvalsvrij al meer dan 20 jaar nu. En was ooit 1 van de eerste proefkonijnen. Dat was een hele toestand, met een groepje van zo'n 20 proefkonijnen mochten we deze in amerika uitgevonden medicatie uitproberen. We hebben nog een weekje intern gezeten ervoor (opgenomen in soort hotel) en kregen alles wat ons (puber)hartje maar begeerde. En dankzij dat proefkonijn spelen werd ik aanvalsvrij. Ik heb (als dank) nog járen medicijnen toegestuurd gekregen uit amerika, gratis en voor niks. Tot het in nederland op de markt kwam (mede door ons proefkonijnengedoe).
Maar ja goed, ik was toen al jaren zo'n beetje 'uitbehandeld' kon tegen een heleboel andere medicijnen niet of ze hielpen te weinig of ik werd er vreselijk slaperig van. En ik had me daar allang zo'n beetje bij neergelegd tot dus die trileptal kwam. Toen heette het nog 'oxcarbazepinum', wat een rotnaam, ik heb me suf geoefend voor ik het kon onthouden. En nu vergeet ik het nooit meer.
Wondermedicijn noemt mijn vader het.
groeten albana

hkh

hkh

28-01-2011 om 12:39 Topicstarter

Albana

Ik ben inderdaad even op de epilepsie site gaan snuffelen en vond het inderdaad best confronteren. Heb ook een beetje de indruk dat ik er na eerst zo koelbloedig te zijn geweest, helemaal into absences ben. heeft ze buikpijn ? Zal toch niet van de medicatie komen ? Is ze lusteloos, futloos etc etc ? Pff, word moe van mezelf. Nou ja, het zal wel tijd nodig hebben en als ik jouw verhaal lees, hebben wij niets te mopperen. Maar heb er wel wat luchthartig over gedaan en mij totaal niet gerealiseerd wat een impact de absences op mijn dochter hebben.. Heb nu zelfs op verzoek van de school een gesprek met de juffen omdat ze mijn uitleg wat summier vonden. Ze zit nu bijv achter in de klas en de vraag is of het beter is om haar naar voren te halen zodat ze beter in de gaten gehouden kan worden. En ik weet het gewoon niet, wil haar ook niet (laten) overbeschermen.

Reageer op dit bericht

Dit forum topic is gesloten, er kan niet meer gereageerd worden.