Gezondheid Gezondheid

Gezondheid

Dropke

Dropke

13-02-2009 om 23:20

Endometriose, cysten en angst (lang)

In 2003 kreeg ik de diagnose : endometriose.
Een heel verhaal vooraf : Nu ik het zo terug kijk heb ik al heel erg lang last van endometriose. Meteen vanaf het begin had ik een pijnlijke menstruatie, maar dat "zat in de familie".
Op mijn 16e kreeg ik mijn eerste operatie. Een blinde darm ontsteking. Ja, die was ook wel wat ontstoken (en dus verwijderd) maar ook waren mijn darmen al verkleefd. Op mijn 18e kreeg ik een knobbel in mijn lies. Na een hoop gedokter, vonden ze het beter deze te verwijderen. Ineens was het iets engs en werd ook een lymfklier weggehaald. Twee weken later de uitslag : Het was niet kwaadaardig, gelukkig ! Buikpijn en vaak moe was inmiddels iets wat normaal was. Vaak werd er bloegeprikt. Soms vonden ze wat, vaak ook niet. Ik had wel eens bloedarmoede en het bezinksel van mijn bloed was vaak niet goed. Dit blijkt te wijzen op ontstekingen. Tussendoor heb ik een aantal darmonderzoeken gehad, want de pijn moest toch ergens vandaan komen ? Ook had ik last van obstipatie en dan weer diarree, of bloederige ontlasting. In 2000 werd ik zwanger zonder dat ik het wist. Ik slikte namelijk de pil. Ineens zakte ik door mijn knieen van de pijn. Ik werd meteen serieus genomen gelukkig en werd meteen doorgestuurd naar het ziekenhuis. Ik kreeg een inwendige echo en er werd bloed en urine onderzocht. De pijn zakte toen af en ik wilde gewoon naar huis. De gyn vond het beter even de uitslagen af te wachten en stelde voor dat ik even koffie ging drinken. Hij kwam me in het restaurant van het ziekenhuis ophalen om te vertellen dat het niet goed zat. Twee uur later ben ik geopereerd. Ik bleek ongeveer 8 weken zwanger en mijn eileider was geknapt.(vandaar geen pijn meer) Ik heb het gelukkig overleefd. Mijn linker eileider zat dus dicht. Nog werd de term endometriose niet genoemd. In 2003...na weer 3 jaar klachten, menstruatie inmiddels 10 dagen, rond de eisprong verschrikkelijke pijn, weer een operatie. Mijn linker eierstok zou toen verwijderd worden. In plaats daarvan brandde de gyneacoloog wat endo weg. Mijn eierstok lag vast in verklevingen. De linkerkant van mijn buik was een grote verkleving. Nu een paar weken geleden toch maar weer naar de gyn. Nu heb ik twee cystes op de eierstok. Oke, haal die eierstok er nu maar uit. Ze, de gyneacoloog, keek bedenkelijk en stuurde me naar huis met de mededeling dat ik eerst maar eens aan de hormonen moest en eens even alles moest laten bezinken. Ik kreeg die week nog een injectie, zodat ik direct in de overgang kwam. Vandaag moest ik terugkomen op het spreekuur. Eierstokken waren "mooi" klein, dus ben ik idd volop in de overgang, de cystes niet veranderd in grote. We hebben gesproken over hoe verder. Opereren en verder met hormonen. Na de operatie weer hormonen. Dat zou later wel besproken worden. Nu werd ze ineens serieus. Die operatie zou waarschijnlijk geen makkie worden. Het is flink verkleefd er is kans op beschadigingen van mijn darmen. En nu benadrukte ze nog een keer: Ik ga er vanuit dat het endometriomen zijn, maar dat kan ik niet met zekerheid zeggen. Ik wist wel wat ze bedoelde, maar negeerde haar opmerking. Ik wilde het gewoon niet horen. Ook toen ze vertelde dat het eerst onderzocht moest worden , deed ik net alsof ik gek was. Pas toen ik thuis kwam en mijn moeder het hele verhaal vertelde, kwam zij ook met een opmerking. Verdorie, het is al heftig genoeg zonder die bange gedachte. Toch ben ik er wat over gelezen, eierstokkanker, en nu voel ik pas echt angst. Bij het eerste gesprek, voelde ik opluchting, omdat ik nu snapte waar mijn klachten vandaan kwamen. Pas de laatste maanden maakte ik me steeds meer zorgen, ik kreeg een dikkere buik, vaak plassen, moe, rare bloedingen...nu ook weer. Om die reden ging ik terug naar de gynaeacoloog. En dan zijn dat allemaal symptomen van eierstokkanker. Ik wilde al wel graag dat ze die eierstok weg gingen halen, maar nu ben ik echt wel een beetje bang.

Iemand die me even kan oppeppen ?!!!

Gr Dropke

knevel

knevel

13-02-2009 om 23:44

Pffff....dropke, wat een verhaal

Ben bang dat echt oppeppen me niet gaat lukken, ik weet ook eerlijk gezegd niet eens wat te schrijven. Ik ken iemand die eierstokkanker heeft gehad, maar dat was zo'n ander verhaal dan jij nu opschrijft. Van googelen op endometriose wordt een mens ook al niet vrolijk - al kunnen daar de bloedingen toch ook vandaan komen?

Is er iemand IRL met wie je je verhaal kunt bespreken (en nog eens, en nog eens, en nog eens)? Dit zit natuurlijk zo in je hoofd, maar misschien een gesprek met een kopje koffie erbij, een flinke huilbui (en misschien wel een lach) wordt de overbrugging naar de volgende actie misschien wel wat dragelijker. Ik neem tenminste aan dat je weer terug moet ofgaat naar het ziekenhuis voor een vervolg-actie/operatie.

Je hebt het al zo voor je kiezen gehad de afgelopen jaren. En dan nu dit. Ik weet niet wat de hetere vuren zijn, maar weet wel dat je het aankunt. Ik ken je niet persoonlijk, maar je bent een taaie tante. Dropke, ik wil je heel veel sterkte wensen. Schrijf het hier van je af, maar zoek ook zeker iemand met wie je dit kunt delen met een echte arm om je heen. Ik brand een kaarsje voor je!

liefs Eveline

Dropke

Dropke

14-02-2009 om 00:19

Eveline

Ik wil er nog steeds voor iedereen zijn en aan jezelf denken...nou, dat doe ik maar even hier. Vervolg is al operatie. Vandaag meteen bloed geprikt, dinsdag naar de anesthesist. Best een beetje haast dus. Ik wil er niet aan denken, deed het in eerste instantie ook niet. Maar nu denk ik er wel aan. Ik denk aan afscheid nemen, van de kids. Ik zag al voor me, dat ze me vergeten. Zoveel paniek ineens. Ik moet er nog voor ze zijn !!! De rest begrijpt het wel(mijn familie). Zo ver ga je dan denken. Bang om dood te gaan ben ik dus niet, maar de kids....pffff.

En zo moet ik ook niet denken. Ik verdien zoveel anders. En dat weten ze boven ook. Ik ben nog lang niet klaar met leven, dus. Maar dan zie ik ook zulke mooie bloemen, die werden ook geplukt. Zomaar ! De mooiste zelfs, dat weet je. Ja ik kan wel praten, maar iedereen zegt dat ik er niet aan moet denken. Dat doe ik dus wel. Meer dan de helft van de familie stierf aan kanker, mijn moeder herinnerde me even.

Liefs Droppie

Marsudan

Marsudan

14-02-2009 om 00:32

Dropke

Jemig, Dropke, wat kan een mens zeggen van zo'n verhaal...
Ik wil je veel kracht en sterkte wensen, en ik denk dat heel veel mensen je hier dat toewensen en hard voor je aan het duimen zijn!
Marsudan

Lynna

Lynna

14-02-2009 om 08:10

Dropke

Ik kan je helaas ook niet helpen. Maar ben wel blij dat je al zo gauw geopereerd worden, dan hoef je niet zo lang in spanning te zitten.

Op de een of andere manier heb ik bij jou het gevoel dat jij ook hier doorheen komt. Je hebt al zoveel meegemaakt, dat kon je aan, dit gaat je ook lukken!

Ik wens je heel veel sterkte, denk dinsdag aan je en duim voor je!

Guinevere

Guinevere

14-02-2009 om 11:16

Dropke

Jee, wat heb jij veel voor de kiezen gehad zeg. Ik kan je niet helemaal oppeppen. Maar als ik jou was zou ik me vooralsnog proberen te concentreren op die endiometriomen (heu, dat woord is te moeilijk voor mij). Ik kan me voorstellen dat je aan ergere dingen denkt, maar ik zou er even vanuit gaan dat dat waarschijnlijk niet zo is! In elk geval, ik duim voor je.
Groeten en sterkte, Guinevere

Jade

Jade

14-02-2009 om 12:11

Dropke,

herkenning volop, maar daar ga ik je niet mee vervelen:-)

Ook ik heb gedacht dat het kwaadaardig zou zijn, gelukkig was het niet het geval.

Wat je niet meer moet doen is blijven surfen op internet en gaan zoeken naar nog meer verhalen. Die vind je, maar ook de negatieve verhalen en die onthoud je dan.

Sterkte!

catyy

catyy

14-02-2009 om 15:12

Mijn moeder...

is overleden aan eierstokkanker. Maar die had eigenlijk hele andere klachten . Het word ook niet voor niets de silece killer genoemd , want het geeft haast geen klachten .Mijn moeder kreeg last van haar botten ......uitzaaiigen dus. En een dikke buik kreeg ze pas na de operatie (vocht).
Je klachten passen wel heel goed bij endometriose .

catyy

catyy

14-02-2009 om 15:13

Sorry....

silece moet natuurlijk zijn silence .

knevel

knevel

14-02-2009 om 17:56

Kan nu wel zeggen...

...dat je er niet aan moet denken. Maar zo werkt het denk ik niet. Het komt nu ook allemaal zo dicht bij, al zou het net zo goed op afstand kunnen blijven. Het is die onzekerheid. Probeer van het positieve uit te gaan; dat je je hier ook wel weer doorheen slaat. Misschien een goede mantra voor jezelf bedenken?

Aan de ene kant is het prettig dat alles nu zo snel gaat, dan heb je minder tijd om te piekeren en er tegenaan te hikken. Maar het gaat gewoon te snel nu.

Dropke, nogmaals veel sterkte, ik denk aan je en velen met mij. Knuffel iedereen nog extra, niet voor het afscheid maar om ervan te genieten en er kracht uit te halen. Hmmm, ik wou dat ik echt wat zinnigs kan zeggen, helaas....

Knuffel,

Eveline

Juliëtte

Juliëtte

14-02-2009 om 20:54

Endometriose

Hallo Dropke,

Ik heb helaas ook zeer ruime ervaring met endometriose en alles daar omheen.

Het is een klote aandoening, helaas chronisch en kan voor veel problemen zorgen in je dagelijkse leven.

Mijn vraag aan jou is: heeft de arts expliciet gezegd dat het mogelijk kwaadaardig kan zijn ? Of is dat je eigen invulling ??

Want het is heel normaal dat zij nu nog niet met zekerheid kan zeggen dat het endometriose is. DAT is alleen vast te stellen met een operatie en dan word het weefsel nog geanalyseerd in het lab. Pas daarna kan ze 100% zeggen of het endometriose is of niet.

Ik denk dus eigenlijk dat je een beetje te hard van stapel loopt en je wellicht nodeloos ongerust maakt over eierstokkanker, al ben je niet de enige die die redenatie heeft.

In welk ziekenhuis ben je onder behandeling en hoe lang is de wachttijd voor de operatie ? Heeft je arts je gewaarschuwd voor het flare-up-effect bij de hormonen (dat houdt in dat je klachten na ong. 14 dagen verergeren, zo'n 4-6 wkn na de 1e injectie neemt dat weer af en kom je in rustiger vaarwater terecht) ?

Sterkte iig, want ook endometriose is geen pretje ;-(

Juliette

Nancy

Nancy

14-02-2009 om 22:12

Herkenbaar verhaal - helaas ervaring

Hallo Dropke,

Jouw verhaal is helaas erg herkenbaar. Ik heb inmiddels al 16 jaar endometriose. Ik kreeg op mijn 24e de diagnose. Ook bij mij zat een pijnlijke menstruatie in de familie. Bij mij begon het met een knobbel onder mijn navel. Tijdens de laparascopie bleken ook mijn darmen al verkleefd. Ik had meerdere "haarden" welke zeer actief waren dus mijn menstruatie werd vanaf dat moment met injecties stilgelegd. Jaren later kreeg ik een relatie en we wilden kinderen. Vooraf was al bekend dat dit niet op natuurlijke wijze zou gaan door de ernst van de endometriose. We starten IUI, de hormonen zorgden echter voor grote cystes op mijn beide eierstokken en men vond het beter deze te verwijderen.
Iets wat ik niet wilde want ik wilde kinderen. Mijn eierstokken werden "gelaserd" "afgeschraapt" Een buikoperatie was het resultaat. Een maand ervoor was ik ook al opgenomen voor wederom een lapascopie en het verwijderen van cystes maar door de IUI-hormonen groeide deze snel terug. De gyn besloot het toch te wagen en ging na een aantal maanden over op IVF. 1x was gelukkig voldoende en ik had hoop dat de endo verminderd was. Helaas, vrij snel begon deze weer op te spelen. Inmiddels wordt alweer jaren mijn menstruatie stilgelegd d.m.v. hormooninjecties. Dat was even niet toen ik zwanger wilde worden tot net na de bevalling. Ook ik heb last van obstipatie en dan weer diarree, volgens mijn gyn hoort dit erbij. Ik neem aan dat je net als ik nu die injecties krijgt waarvan je in de overgang komt. Ik gebruik deze dus al 16 jaar met enige tussenpoos mijn zwangerschap. Als ik alles zo van je lees is het endometriose, maar ik ben geen arts, alleen ervaringsdeskundige. De door jouw geschreven symptomen zijn mij nl. bekend. Ik kan me voorstellen dat je nu wilt dat men die eierstok weghaalt (als je tenminste geen kinderwens meer hebt) ik zou daar nu ook voor kiezen. Lieve Dropke, ik wens je heel veel sterkte en kracht en hoop met jou dat het "slechts" endometriose is. Een heel klein beetje ga ik hier wel vanuit, maar nogmaals ik ben geen arts. Met endo is als je hormooninjecties krijgt goed te leven (althans dat is mijn ervaring) en de bijwerkingen vind ik meevallen.
Laat je nog even weten hoe het verder met je gaat?
Ik zal aan je denken de komende tijd....
Nancy

Oohh...droppie

ik lees nu pas je verhaal. Wat schrik ik hiervan. Meisje meisje toch! Ik kan me voorstellen dat je angstig bent...nee niet angstig...doodsbang.
Weet dat ik vanaf hier aan je denk. Ik wens je veel kracht (maar jeetje, je mag wel een extra rugzakje kracht mee hebben gekregen bij je geboorte, denk ik zo) voor de komende weken.

Een hele hele dikke knuffel van Purk

knevel

knevel

15-02-2009 om 20:59

Hoe gaat het nu met je?

Hi Dropke, vroeg me af hoe het nu met je gaat. Heb je je gedachten een beetje onder controle of schiet het nog alle kanten op? Niet dat je er veel aan hebt, maar weet dat ik aan je denk. Heel veel sterkte de komende week en hopelijk komt er snel duidelijkheid.

Knuffel,

Eveline

Petra-

Petra-

15-02-2009 om 22:14

Dropke

Wat een verhaal, ik ben er stil van! Ik brand een kaarsje voor je, voor hoop en kracht!

Dropke

Dropke

15-02-2009 om 22:52

Piekeren

Het is inderdaad de onzekerheid. De angst dat weer een nachtmerrie werkelijkheid wordt. Gewoon positief blijven denken, valt me erg zwaar. Waarschijnlijk door een heel vervelend stemmetje die me zegt dat het niet altijd alleen bij een ander gebeurd.
Ik weet dat ik endometriose heb, ik weet dat daar veel van mijn klachten vandaan komen, maar toch voel ik me niet gerust. De bijwerkingen van de Lucrin zijn voor mij helemaal niet te doen. Ik heb dag en nacht hoofdpijn ben doodmoe, maar slapen is een drama. Ik lig de hele nacht een beetje in het donker te kijken, totdat ik niet meer kan liggen en uit bed moet. Mijn buikpijn is juist verergerd (en krijg komende week de 2e injectie) En dan verder de "gewone" overgangsklachten.

Dropke

Juliëtte

Juliëtte

16-02-2009 om 11:35

Dropke

Hi Dropke, ik volg je niet. Is de diagnose endometriose nou al gesteld of niet ? Omdat je in je eerdere berichtje schrijft dat de arts het nog niet zeker weet tot na de operatie.

De eerste tijd van de lucrin is idd heftig. De klachten kunnen verergeren, zo'n 6-8 wkn na de 1e injectie zal dat weer afnemen en zul je je wat stabieler voelen. Dat is dus het flare-up-effect waar ik het eerder over schreef.

Heb je nog livial gekregen ? Dat werkt goed tegen de overgangsklachten, de meeste vrouwen krijgen dat er direkt bij.

Voor het slaapprobleem (en mogelijk griepachtige spierpijn??) kun je 400mg magnesium gebruiken (gewoon bij de apotheek halen). Dat werkt ontspannend op geest en spieren. Hiermee kon ik weer makkelijk inslapen tijdens de lucrin-periodes.

Sterkte !

Dropke

Dropke

16-02-2009 om 18:10

Juliëtte

Lees even mijn eerste bericht, dan weet je dat ik de diagnose in 2003 kreeg. Die cystes, de gyneacoloog neemt dus wel aan dat het chocoladecystes zijn. Ik hoop het, al is de endometriose ook al erg heftig hoor. Wel was ze erg realistisch. Ze ging er van uit, maar kan geen zekerheid geven. Logisch natuurlijk, maar het maakt me best wel bang. Ik heb die endometriose dus al 16 jaar. De klachten die ik de laatste tijd heb, passen niet in dat plaatje. Vandaar dat ik me zorgen maak. Daarnaast is het zo dat onze familie veel kankerpatienten telt. In anderhalf jaar tijd, zijn er 9 familie-leden overleden. Ik wilde wat lezen over de operatie en hoe verder (met endometriose) en daar kwam ik dus idd uit op iets heel anders. Na alles wat we hebben meegemaakt, ben ik extra bang,

Dropke

Drop

Dikke knuf xxx

knevel

knevel

22-02-2009 om 20:25

Dropke, hoe gaat het nu?

Het is al een tijdje stil in dit draadje. Ik kijk elke dag even of er nieuws is, maar helaas. Ik hoop zo dat het allemaal meevalt. Dropke, hou je taai!!

liefs Eveline

Dropke

Dropke

23-02-2009 om 22:40

Eveline

Lief dat je het vraagt !
Ik moet wachten op een brief of telefoontje, wanneer ik geopereerd moet worden. Ik maak me niet zoveel zorgen meer. Volgens mij ben ik gewoon liever optimistisch. Morgen krijg ik mijn 2e dosis hormonen. Het helpt nog niet echt, ik menstrueer inmiddels al weer 10 dagen. (de bijwerkingen heb ik dan weer wel) We wachten het wel weer af,

liefs Dropke

knevel

knevel

24-02-2009 om 14:07

Goed zo

Optimistisch is de beste aanvliegroute denk ik. Ik hoop zo voor je dat het allemaal nog meevalt. Ik denk veel aan je, en kijk regelmatig hier om te lezen hoe het gaat en of er nog nieuws is. Schroom dus niet om lekker te schrijven (klagen, een update, ...) - ik ben er.

Ik hoop dat de 2e dosis hormonen wel hun werk gaan doen. Niet alleen de bijwerkingen dan.

Sterkte, sterkte!

liefs Eveline

Reageer op dit bericht

Dit forum topic is gesloten, er kan niet meer gereageerd worden.