Gezondheid Gezondheid

Gezondheid

Ervaringen met beengeleider/baha?

Hoi allemaal,

Ons zoontje van net vier heeft vanaf dat hij een half jaar is de ene oorontsteking na de andere. Al vier keer buisjes gehad (laatste zitten er nog in), maar het blijft maar tobben met zijn oren.
Sinds oktober is hij nu viermaal getest bij het Audiologisch Centrum en al die vier keer had hij geleidingsverliezen tussen de 30 en 60dB. De beengeleiding is gelukkig prima! Het probleem zit hem dus duidelijk in het middenoor. De kno-arts vermoedt in ieder geval links een beschadiging van de gehoorbeentjesketen, rechts weet ze niet. Links scoort ook slechter bij de gehoortest.
Vandaag is ook een spraakverstaantest gedaan via vrije veld audiometrie en het resultaat was bedroefend, maar zo verhelderend; pas bij 60 dB zei de woorden goed na en was hij min of meer geconcentreerd. Zijn aandacht verslapte meteen wanneer de luidheid afnam. Dit is heel tekenent voor hoe het op school en thuis gaat; hij gaat volledig zijn eigen gang en wordt letterlijk overvraagd; hij heeft geen idee van wat er om hem heen gezegd wordt. School is absoluut geen succes en het is heel verdrietig om te zien hoe moeilijk hij het daar heeft en hoe moe hij er van wordt.
Er zijn nog geen concrete voorstellen gedaan over een specifiek hulpmiddel (hij wordt eerst nog in het AC-team besproken), maar zoals ik begreep komt het er waarschijnlijk op neer dat hij een hulpmiddel in de klas krijgt in de vorm van een beengeleider (ze had het zelfs over een BAHA = is een geimplanteerd systeem, maar dat lijkt mij vooralsnog een brug te ver!). Ik heb al even gegoogled en op fora gekeken, maar ik kan hier heel weinig info over vinden; in ieder geval over ervaringen.
Misschien is een van jullie hiermee bekend? Ik ben vooral benieuwd in hoeverre het kind dit accepteerde (er zit toch een beugel op je hoofd) en of er met name in de klassesituatie verbetering merkbaar was.

heli

heli

24-03-2009 om 13:17 Topicstarter

Niemand?

natuurlijk prettig voor jullie ;-)
Maar ik hou me nog steeds aanbevolen!

heli

Heli

Ik ken iemand wiens dochter een BAHA heeft. Ik heb haar al gemaild. Wie weet reageert ze hier:-) Ze kan je ongetwijfeld wat informatie en ervaring vertellen.

Succes!

Piedjee.

heli

heli

25-03-2009 om 08:45 Topicstarter

Piedjee

Wat aardig van je! Hopelijk reageert ze. Weet je ook of ze een vaste BAHA heeft of een losse (met een band of beugel om haar hoofd), want het gaat me met name om het laatste.
Als ze het trouwens vervelend vindt om hier te schrijven, dan mag ze me ook wel privé mailen (ladylinny at gmail punt com)

Dank voor de moeite in ieder geval,
hell

heli

heli

25-03-2009 om 08:46 Topicstarter

Heli

dus... even een tikfoutje...

Dochter met baha

Hoi Heli,

Mijn dochter heeft sinds afgelopen herfst een beengeleidend gehoorapparaat. Een BAHA. Nu nog op een elastiek, maar de eerste operatie is al geweest en we kijken er allemaal naar uit dat ze de elastiek terug kan geven aan het AC, en de BAHA op haar hoofd kan klikken.
We zijn bijna lyrisch over het apparaatje. Mijn dochtertje is nu 5 en een half, zit in groep 2. Pas halfweg groep 1 begonnen wij te vermoeden dat ze slecht hoorde, voorheen nooit problemen. Eind groep 1 werden buisjes geplaatst, maar dat ging dus niet aan het rechteroor. Ze had daar het trommelvlies helemaal over de gehoorsbeentjesketen heengeplakt zitten. Aan haar andere oor was het enkel een glue ear. Maar, na twee weken heerlijk goed gehoord te hebben, was het buisje al niet meer werkzaam en kwamen de "Wat? Wat? Wat zeg je?" momenten weer veelvuldig terug. Herplaatsing van het buisje (ten tijde van de eerste BAHA operatie) had hetzelfde kortdurende effect.
Haar spraak was slecht ontwikkeld. In de herfst kreeg ze een BAHA om uit te proberen mee. Ze kreeg hem op maandagmiddag. Op dinsdag kwam ze uit school met een liedje. Dat had ze nog niet eerder gedaan. Het was heerlijk. Terugkijkend is ze tot een jaar of twee, twee-en-een-half nog wel met tekst en liedjes van het kdv teruggekomen, daarna niet meer. We vermoeden dan ook dat ze zo lang slecht gehoord heeft.
Haar gedrag verbeterde enorm door het gehoorapparaat. Niet dat ze zo'n verschrikkelijk kind was voorheen, maar alles kostte veel energie. Bovendien vond ik dat mijn kinderen zo hard praatten, dus heb ik een tijdje de truc proberen toe te passen dat als je zelf zachter praat, ze dan ook zachter gaan terugpraten. Dat werkte natuurlijk niet bij dit schaapje.
Op school is ze van het verlegen timide kind dat ik níét kende, veranderd in het vrolijke en erg aanwezige kind dat ik wel ken (en waar ik mezelf in herken). Ze heeft haar spraakachterstand van een jaar, binnen nog geen half jaar ingehaald, bizar en heerlijk.
De elastiek vindt ze vervelend. Het drukt tegen het bot en het moet altijd. Het is zo fysiek aanwezig.
Ook heeft ze wel moeten wennen aan opeens zoveel horen. Ze heeft eerder niet zelf hoeven 'filteren', en nu merkt ze dat de kinderen in de klas zoveel geluid maken. Hoofdpijn, moeheid. Niet in dramatische hoeveelheden, maar het is wel even wennen. Ze deed dus bij de overblijf de BAHA af, pas sinds kort vertelt ze trots thuis als ze 'm de hele dag heeft omgehad.
In de meivakantie krijgt ze op een van de twee schroefjes die in het bot achter haar oor zijn geplaatst, een knopje waarop de BAHA geplaatst kan worden. Er is verder geen bemoeienis van het systeem met het gehoorsysteem, het is geen cochleair implantaat.
Bij de BAHA zit een plexiglas steentje waar je de BAHA op kunt klikken. Als je dan je vingers in je oren stopt en dat steentje tegen je hoofd duwt, hoor je wat je kind hoort. Wauw! Ze heeft het ook in de klas aan de andere kinderen en de juffen kunnen laten horen, en vooral die laatsten waren onder de indruk.
Probeer het, zie wat het doet. Je krijgt er (zo ging het hier) eerst een te leen, en als het bevalt wordt er een besteld speciaal voor jouw kind.
Die van het ziekenhuis is kwijtgeraakt op de prachtige natuurlijke speelplaats, in de herfst. We hebben 'm gelukkig wel teruggevonden, want deze apparaatjes kosten 3500 euro. Aan haar 'eigen' apparaatje zit een kort elastisch draadje waarmee het aan haar kleding vast te klikken is, zodat mócht het losraken van de elastiek, het niet kwijtraakt. Dat is wel een geruststelling. Er is ook een verzekering afgesloten trouwens.
Als je (of iemand anders) nog meer wil weten, laat maar horen!
Groeten,
Uska

heli

heli

27-03-2009 om 09:27 Topicstarter

Uska

Dank voor je positieve berichtje!! Dat had ik even nodig (net zoonlief weer met veel drama naar school gebracht en heb met een knoop in mijn maag achter gelaten, pfff...).

Goed om te lezen dat het met je dochter zo goed gaat! Dat haar gedrag zo verbeterd is en haar spraak/taalontwikkeling ook zo vooruit gaat. Kan me voorstellen dat het voor haar heel erg wennen was; al dat geluid ineens.
Je schrijft dat ze het elastiek vervelend vindt; ik ben er bang voor dat ons zoontje ook gaat vinden; hij houdt ook niet van petten, mutsen ed.
En de beengeleider tijdens de gehoortesten laat altijd grote rode drukplekken achter en dan duurt zoiets maar een paar minuutjes. Tijdens wat gegoogle kwam ik erachter dan sommige (amerikaanse) ouders de BAHA in een petje oid bevestigen. Misschien is dat een idee. Ben ook een beetje bang voor de reacties van de andere kinderen. Ons mannetje valt al op; hij is erg klein, oogt heel jong; heeft echt nog zo'n babykoppie evenals babyhaar (als je zegt dat hij net drie is geloof je het ook) en ook zijn gedrag is vrij opvallend (gaat heel erg zijn eigen gang en heeft behoorlijk lange tenen); als hij dan ook nog een band om zijn hoofd krijgt...
Aan de andere kant, dat valt natuurlijk wel uit te leggen natuurlijk. hebben jullie daarvoor iets speciaals gedaan? Dat de juf de kinderen heeft ingelicht oid?

Ik verwacht niet dat mijn zoontje een 'echte' vaste BAHA zal krijgen. Zijn gehoorverlies komt zoals het nu lijkt echt door de ontstekingen; er is niet verder gezocht en gekeken. Het vermoeden bestaat wel dat de gehoorbeentjesketen is aangetast (links), maar dat is nooit bevestigd of onderzocht.
Jouw dochter heeft dus al wel een schroefje in haar bot (ik las twee, waarom?); is dat omdat het trommelvlies eenzijdig zo beschadigd is en er ook geen verbetering verwacht wordt?

Goede tip trouwens van dat vastmaken aan de kleding; ik zie het inderdaad al helemaal voor me; een zoektocht in de zandbak naar een gehoorapparaatje....

Het is hier nu afwachten op een telefoontje van het audiologisch centrum. Zoals ik al schreef; er zijn nog geen concrete afspraken gemaakt over een apparaatje. Maar dit is de vierde keer in een half jaar tijd dat hij zulke slechte resultaten heeft op de gehoortesten en de spraakverstaantest was voor mij toch wel heel erg verhelderend; dit is niet op te lossen met gewoon wat harder praten. Mag ik vragen hoe groot de verliezen van jouw dochter waren?

Hebben jullie trouwens nog begeleiding op school gehad vanuit het audiologisch centrum oid?

Heel veel vragen dus. Ik hoop gewoon dat het hier allemaal niet zo lang meer duurt voordat er eindelijk stappen ondernomen worden en wil me zo goed mogelijk voorbereiden op wat komen gaat.

Groet, heli

Overeenkomsten

Hoi Heli,

Realiseer je dat een deel van zijn gedrag mogelijk voortkomt uit zijn slechte horen. Het is niet zo dat onze dochter opeens in een engeltje is veranderd, ze blijft een pittig kind, maar het is wel even makkelijker allemaal. Straks nog meer, want thuis doen we nu het hoorapparaat vaak af, vanwege de elastiek, en straks kan ze 'm gewoon blijven gebruiken.
Als ik me voorstel dat ze een paar jaar lang mijn nette, rustige opmerkingen over dat ze zich zus of zo moet gedragen niet heeft gehoord, en mijn daarna boze stemverheffing (zeg maar rustig viswijvenstem met regelmaat) steeds voor haar het eerste was dat ze hoorde als ze wéér iets niet goed deed, vind ik het nog een wonder dat ze zo godvergeten vrolijk is gebleven.
Onze dochter is ook erg klein en fijn (nu ruim 5 en een half en ze meet 106cm). Kan goed doorgaan voor een kind van 4, dus ook om de onderschatting te voorkomen of niet te extreem te laten worden was het van belang dat haar spraak zich zou ontwikkelen.
Ze (de KNO-arts) heeft twee schroefjes laten plaatsen, omdat door groei of het 'interessantere leven' dat kinderen leiden (ruwer spel etc) het sóms gebeurt dat een schroefje 'uitbreekt' of scheef gaat zitten. Dus er is één schroefje, en één reserveschroefje. Tussen het plaatsen van het schroefje en het echte gebruik zit nl. 3 maanden minimaal, dus dat wil je niet wéér. Het zijn ook maar schroefjes van 4mm (3mm kan ook).
De elastiek doe ik meestal niet zo strak, toch zie je wel wat roze plekken. Ik wissel vaak de kant af, ene keer links, andere keer rechts. Met botgeleiding maakt het eigenlijk niet uit waar 't zit.
Het verlies bij mijn dochter is rechts 50-60dB en links de ene dag maar 25, maar vaker 35-40dB. Links zou het kunnen oplossen, want het is maar een glue ear, alleen nogal hardnekkig. En voor 'tzelfde geld gaat het links dezelfde kant op als rechts, dat is afwachten. Daarnaast vind ik het evengoed prettig dat als ze recht functioneel doof blijft, ze met het apparaatje toch dubbelzijdig kan horen. Van rechts verwacht ik geen zinvolle verbetering van de operatie aan het trommelvlies.
De meeste mensen zien niet eens dat het wat anders is dan een soort retro-haarband. Nou zal dat bij een jongetje wat meer opvallen misschien. Een petje is dan wel een goed idee, maar dat moet ie wel wíllen natuurlijk. Of een stoere haarband erbij, iets met jongensdingen erop. Maar vooral niet zelf een probleem maken als het er nog niet is.
Na een tijdje heeft ze dus op school er over gesproken toen het thema toevallig ziekenhuis was, ze is erg trots dat ze zo vaak naar het ziekenhuis mag en daar de weg weet enzo. Ik hoorde dat pas later van de logopediste van school dat mijn dochter er over had verteld, en toen heb ik dat plexiglasblokje meegegeven. Voor kinderen is het gewoon een gegeven: de een heeft een bril, de ander een hoorapparaat, en zo zit er ook een meisje in de klas met diabetes en zo'n slangetje dat haar bil ingaat. Grappig vinden ze het hoogstens, maar niet 'uitlach-grappig'.
Echt begeleiding hebben we niet gehad, niet in het dagelijks leven in ieder geval. Het apparaatje is gedemonstreerd in het ziekenhuis/AC (denk ik, mijn vriend is het met haar gaan halen), en dan is het een kwestie van uitproberen of ze het fijn vindt. En dat was zo!
Ik hoop dat je het snel mag gaan proberen. En vooral dat het snel niet meer nodig zal zijn, voor je zoon!
Groeten,
Uska

MariaV

MariaV

30-03-2009 om 13:26

Zeker weten?

Onze dochter van 3 is vrijwel doof. Ze draagt een cochleair implantaat en een gewoon gehoorapparaatje en daarmee functioneert ze goed. Vandaar dat het onderwerp mijn aandacht trok.
Wat ik vreemd vind in je verhaal, is dat de KNO-arts niet zeker weet wat het probleem is. Het is toch eenvoudig om een MRI-scan te maken en te kijken waar het probleem precies zit? Wist je dat er tegenwoordig kunststof gehoorbeentjes zijn die defecte gehoorbeentjes kunnen vervangen? Als het probleem in de gehoorbeentjes zit, kan transplantatie dus een oplossing zijn.
Ik weet niet of je in het zuiden van het land woont, maar zo ja, dan kan ik je van harte aanraden eens bij de Oorgroep in Antwerpen (Deurne) te gaan praten (www.deoorgroep.net). Daar zijn ze gespecialiseerd in slechthorende kinderen, CI, transplantatie en alles daaromheen. Onderzoeken gebeuren daar ook vrijwel zonder wachtlijst.
Verder vind je hier wat meer ervaringen, ook met de BAHA: www.cochlearimplants.yourbb.nl/
Overigens zijn de gehoorapparaatjes van onze dochter op school geen probleem. In het begin vroegen veel kinderen wel wat ze op haar hoofd had zitten. Ik heb het steeds gewoon uitgelegd. Veel kinderen vroegen ook of ze haar apparaatjes altijd zou moeten dragen of dat het tijdelijk was. Nu weet de hele school het, en is er niets vreemds meer aan. Het wordt vast wel een issue als ze in de puberteit komt, maar momenteel is het gewoon een deel van wie zij is, ze vraagt 's ochtends ook meteen om haar hoorapparaatjes. En ze is heel verdrietig als er een apparaatje kapot is of als ze er eentje niet mag dragen vanwege oorontsteking. Ze wil er echt niet zonder.
Maria

Sluit me aan bij maria

Heli het klinkt alsof de KNO arts nog niet helemaal zeker is van de achtergrond van de doofheid. Heb jij wel het gevoel dat dat goed uitgezocht is?

Ik kan het van achter mijn computer niet bekijken natuurlijk maar regelmatige ooronstekingen die tot doofheid leiden moeten natuurlijk wel goed onderzocht worden. Het kan namelijk ook iets anders zijn en dan ben ik bang dat er op het moment dat jullie een gehoorapparaat hebben (wat voor type dan ook) er niet verder meer gekeken wordt. Misschien zie ik dat verkeerd hoor!

Succes met alles,

Mariel

heli

heli

31-03-2009 om 13:37 Topicstarter

Reacties

Als eerste, sorry voor de trage reactie; ik zat weer es in de lappenmand...

Tsja, over het zeker weten; nee, het is niet duidelijk; de kno-arts weet het niet zeker. Wat wel zeker is, is dat ons mannetje chronische oorontstekingen heeft vanaf zijn zesde maand. Wat betreft de behandeling daarvan; meer dan we nu doen kunnen we volgens de kno-arts (en haar collega's) niet. Dit is voor nu het maximaal haalbare. En ondanks alle medicatie die hij krijgt heeft hij nog ontstekingen (vorige week donderdag gestopt na twee weken terra-cotril (daarvoor al twee weken sofradex); zondag had hij alweer twee looporen.) Volgens mij gaat het gewoon nooit helemaal goed over.
Bij het buisjes plaatsen de vorige keer zou er uitgebreid gekeken worden na de gehoorbeentjesketens (wat een woord!), maar dat zijn ze vergeten... (onze arts viel uit en de invaller heeft het niet gedaan).
Het is heel goed mogelijk dat ons mannetje alleen al door de glue-oren zo'n groot verlies heeft. Feit is wel dat er snel wat gedaan moet worden; hij verandert sinds hij naar school gaat van een vrolijk ventje in een mannetje dat veel minder plezier heeft, heel snel huilt, heel erg moe is (al was hij dat daarvoor ook al wel wat). Het is moeilijk om te zien. Naar mijn idee is het gewoon te veel allemaal voor hem op school.
Als het goed is wordt er contact met ons opgenomen via het AC. Ik heb nog niets gehoord, maar volgende week moeten we voor de taalproductietest en dan wil ik toch echt duidelijk maken dat er vaart achter gezet moet worden.
Als zijn oren morgen nog lopen sta ik donderdag weer op de stoep bij de kno-arts en dan zal ik nogmaals vragen of er niet naar die gehoorbeentjesketen gekeken kan worden, al weet ik niet of dat uit zal maken voor de behandeling voor nu. Het geeft misschien wel wat meer duidelijkheid voor de toekomst (of dit tijdelijk is of niet).

Mariel, wat voor anders zou het kunnen zijn wat voor de slechthorendheid (dus vanuit het middenoor) zou kunnen leiden? Zoals ik al in een eerder berichtje in dit draadje schreef zijn er wel meer opvallendheden; tot nu toe hebben de kno-arts en de huisarts dit als 'losse' dingen behandeld al hebben wij zelf ook al meerdere keren gevraagd of dit met elkaar in verband zou kunnen staan. Zo is hij nog klein, nog niet eens zo zeer de lengte (= onderste lijn), maar meer zijn postuur (dik peuterbuikje, groot hoofd), hij heeft nog maar heel weinig haar en dat valt ook nog uit, heeft ook regelmatig luchtwegproblemen (niet alleen bovense, maar ook zijn longen), een motorische achterstand en zijn algehele ontwikkeling is traag. Daarbij verloopt zijn spraak/taalontwikkeling, ik zou haast zeggen natuurlijk, niet volgens het boekje en is hij heel vaak erg moe. Maar die laatste twee dingen wijten wij met name aan zijn slechte gehoor en veel ziek zijn.

Al met al hoor ik wel snel wat te horen. Ik hou jullie op de hoogte en duik geloof ik toch nog even mijn bedje in.
groet, heli

MariaV

MariaV

31-03-2009 om 21:03

Maak haast!

Heli, ik maak me toch zorgen als ik het verhaal van je zoon hoor. Een lijmoor kan maximaal zo'n 30 dB verlies geven, 60 dB verlies betekent meestal dat er meer aan de hand is. En nog erger: bij elke ontsteking heb je kans op nog meer gehoorverlies. Er mag nu echt wel eens daadkrachtig ingegrepen worden, de oorzaak moet gevonden en aangepakt worden. Er zijn tegenwoordig buisjes met weerhaakjes, als je zoon zijn buisjes steeds heel snel verliest, zou dat een mogelijkheid kunnen zijn. Meteen na verlies weer nieuwe buisjes plaatsen is ook geen overbodige luxe in het geval vanje zoon. En verder zou ik toch aandringen op verder onderzoek. Je wilt toch weten hoe de zaken ervoor staan in het middenoor? Ik word erg boos van de laksheid van sommige artsen, juist een jong kind heeft een goed gehoor nodig voor een goede taalontwikkeling.
Maria (met ook een orenkind)

heli

heli

31-03-2009 om 22:00 Topicstarter

Mariav

Hoi Maria,

Al heb ik eigenlijk wel het volste vetrouwen in onze kno-arts, je hebt me wel aan het denken gezet.
Zoonlief klaagde vanochtend nog steeds over zere oren (doet hij eigenlijk nooit; hij is er al zo aan gewend), dus ik hang sowieso morgen aan de telefoon om een nieuwe afspraak te maken.
Hij overigens al buisjes met weerhaakjes; deze zitten er al vanaf september in! Een record tot nu toe. Hij krijgt een onderhoudskuur antibiotica; lomusol neusdruppels, heel veel oordruppels, aerius, ventolin en flixotide (denk dat we met die laatsten binnenkort proberen te stoppen voor de zomer). Zijn amandelen zijn al geknipt, neusamandelen al twee keer. Er is bloedonderzoek gedaan naar zijn afweer; hier kwam niets bijzonders uit.

Maar als ik zal de eerstvolgende keer (ik hoop deze week nog) zeker nog een keer uitleg vragen aan de kno-arts en er op aan dringen of er niet meer onderzoek naar de middenoren gedaan kan worden.
Ik hou jullie op de hoogte,

groet, heli

MariaV

MariaV

01-04-2009 om 12:21

Kinkt toch behoorlijk grondig

Ja, allergie, daar had ik ook nog aan gedacht als onderliggende oorzaak. Maar ik zie dat je zoon ook al Aerius neemt (onze dochter ook). Dat heeft op lange termijn juist positieve bijwerkingen: minder kans op astma op latere leeftijd. Onze KNO-arts gaf het aanvankelijk als "baat het niet, dan schaadt het niet" omdat grote broer ook allergieën heeft. En nu lijkt het wel degelijk te werken tegen de oorontstekingen, als is het moeilijk hard te maken, dat snap ik ook.
Verder nog een hele simpele tip: bij elk teken van snotneus sprayen wij fysiologisch zout in de neus van onze dochter, zo hou je de buis van Eustachius zo lang mogelijk open.
Als je al zijn klachten en uiterlijk/ontwikkeling naast elkaar zet, zou ik ook gaan denken dat er eens een kinderarts verder mag kijken.
Veel sterkte hoor, ik weet dat het soms een hele strijd kan zijn het beste voor je kind te krijgen.
Maria

heli

heli

01-04-2009 om 19:46 Topicstarter

Morgen

kunnen we al bij de kno-arts terecht. Vanmorgen had ons mannetje ook koorts en klaagde hij nog steeds over oorpijn ("Mag ik een zetpil in mijn oor?").
Ben benieuwd. (Misschien inderdaad maar weer es terugverwijzen naar de kinderarts.)

groet, heli

heli

heli

02-04-2009 om 09:32 Topicstarter

Rotsbeenpijn

Zoon klaag sinds vanmorgen over pijn achter zijn oor; hij wijst zijn rotsbeen aan en heeft ook verhoging. Maar hij wilde wel naar school; deze week gaat dat voor het eerst een beetje beter!
Ben blij dat ik voor vanmiddag een afspraak heb staan. Pijn achter het oor; ik vertrouw het niet helemaal...

heli

heli

heli

02-04-2009 om 16:25 Topicstarter

Geweest

Vanmiddag geweest; oren zagen er nog redelijk uit (het is wel erger geweest); maar wel weer veel prut. Hij heeft nu weer andere oordruppels gekregen (otosporin); ook als een soort onderhoud. Elke dag voor het slapen gaan druppelen. Ach, kon ook nog wel op het standaard-lijstje. 'S morgens arm zalven (ivm brandwond), 's avonds een pil ab, een pil aerius, neusdruppels, oordruppels en twee soorten puf en arm nog een keer zalven. En gelukkig ondergaat hij het prima zonder morren (hoewel, die pillen). Hij weet zo langzamerhand niet beter.
De kno-arts is blij dat ze bij het AC nu doorpakken. Gisteren kregen we ook een uitnodiging voor een psychologisch onderzoek voor over twee weken. Volgende week een taalproductietest. Het kan niet op.
Daarnaast heeft ze nog een verwijzing voor de kinderarts gegeven. Was eigenlijk het eerste waar ze nu mee kwam. Vooral om uit te sluiten of er toch niet sprake is van een immuunstoornis en om alles eens bij elkaar op een hoop te gooien en kijken of er toch niet één oorzaak is voor alle opvallendheden en luchtweg- en oorproblemen.
Verder heb ik nog nagevraagd of er niet eens heel goed naar die middenoren gekeken kan worden; vooral omdat hij toch wel forse verliezen heeft. Volgens haar zijn die wel te rijmen met zijn middenoorontstekingen; met glue-oren kun je een verlies hebben tot zo'n 60dB. Daarbij zijn zijn oren natuurlijk nog klein en schijnt het erg moeilijk te zijn deze goed in beeld te krijgen bij bijv. een scan. En als je ze dan in beeld krijgt dan is het vaak te klein om de oorzaak van het probleem te vinden. Al worden de technieken wel steeds beter. Als deze problemen zich langer voor blijven doen (en die verwachting is er wel) dan wacht ze liever nog even tot hij wat ouder, en dus groter (en zijn oren dus ook) zodat het beter in beeld te brengen is.

Ben benieuwd welk traject we nu met de kinderarts ingaan en wat ons alles met elkaar te wachten staat. Maar ik ben wel blij dat er nu wat gebeurt.

groet, heli

MariaV

MariaV

03-04-2009 om 15:05

Scan?

Zo, wat een bikkel is die zoon van jullie. Kinderen passing zich toch verbazingwekkend goed aan he. Ik vind dat zelf wel lastig hoor, onze docher klaagt vaak niet eens meer over oorpijn, terwijl ze soms echt met enorme ontstekingen rondloopt. Ze heeft een enorm hoge pijngrens, en dat vind ik geen fijn gevoel.
Maar wat een gek verhaal over wachten met een scan tot hij wat groter is. MRI-scans van het middenoor gebeuren ook al bij pasgeboren baby's die een slechte gehoorscreening gehad hebben. Dan moet het bij een kleuter toch zeker in beeld te brengen zijn? Onze neurochirurg zegt dat hoofden van 5-jarige kinderen even goed te scannen zijn als volwassen hoofden (ze benaderen al de volwassen grootte), en bij jongere kinderen kan het wat lastig zijn, maar is het prima mogelijk. Maar goed, misschien wil de KNO-arts wel een ander soort scan doen.
Wel fijn dat jullie nu toch worden doorgstuurd naar de kinderarts, naast al die andere onderzoeken. Hopelijk komt er straks dan toch een min of meer duidelijk beeld naar voren.
Sterkte maar weer!
Maria

Reageer op dit bericht

Dit forum topic is gesloten, er kan niet meer gereageerd worden.