Gebitsellende dochter...het houdt niet op
Niet dat jullie hier iets mee kunnen, maar ik moet het gewoon even kwijt.
In de nacht van zondag op maandag kwam dochter bij ons dat ze pijn had in haar mond aan 'kiezen die er niet meer waren'. Pijnstiller gegeven en bij ons gelegd, maar maandagochtend zat er een flink abces, dus met spoed naar de tandarts. Foto's gemaakt en er bleek een fikse ontsteking te zitten onder haar nieuwe kiezen die nog in haar kaakbeen zitten en aan de andere kant ook een beginnende ontsteking. Uiteindelijk met spoed doorgestuurd naar de kaakchirurg want dit hadden ze nog niet eerder gezien. Gistermiddag is dochter geopereerd en naast de ontstekingen zijn ook alle vier haar kleine volwassen kiezen in de bovenkaak verwijderd. Deze waren dusdanig slecht van kwaliteit dat ze niet meer te redden waren volgens de kaakchirurg. We wisten al van eerdere foto's dat deze kiezen ook geen goed glazuur hadden, maar hadden wel nog goede hoop dat ze te redden zouden zijn. Niet dus...Was een flinke klap voor ons, zelfs mijn man heeft flink gevloekt en gehuild.
Dochter had uiteraard veel pijn en was ontzettend boos dat ze alweer zoveel pech heeft. En bang voor de operatie, dikke paniek vooraf en ze viel terug op zichzelf pijn doen.
Na de operatie was het niet veel beter. Heel veel boosheid, paniek, zichzelf slaan en knijpen. Ze heeft veel pijn aan haar mondje, huilt veel, wil niks, weigert te eten en drinkt wel heel minimaal omdat ze anders een infuus moet.
Vanochtend kwam de kaakchirurg bij haar om uit te leggen dat haar volwassen kiezen helaas verwijderd zijn en haar reactie was heel heftig. Ze begon te huilen en te schreeuwen en zichzelf pijn te doen en riep dat hij beter gewoon alle tanden uit haar mond had gehaald zodat ze een kunstgebit kreeg en nooit meer naar de tandarts hoefde en nooit meer beugels hoefde te dragen. Sindsdien is er geen land meer met haar te bezeilen. En dat snap ik, ze is pas acht en heeft al zo veel ellende doorstaan. Maar wij weten het ook gewoon niet meer. Niet wat te zeggen, niet wat te doen. Ze zit ontzettend met zichzelf en alle ellende in de knoop, maar ondertussen wil ze helemaal niks. Bij alles wat wel écht even moet, is het weerstand en intens huilen. Ze krijgt wel pijnstilling maar ze geeft niet goed aan wat het doet. Als je er naar vraagt wordt ze boos.
Ze voelt zich ook heel schuldig dat onze vakantie nu niet doorgaat. Ze heeft ook al gezegd dat we maar gewoon moeten gaan en haar maar gewoon achter moeten laten, omdat ze toch alleen maar boos is. Ik vind het heel verdrietig dat ze zo naar over zichzelf denkt. Echt iedereen zou hier het heen en weer en erger van krijgen, de moed verliezen en het even compleet niet meer weten.
Ik weet eigenlijk niet hoe hiermee om te gaan. Ik ben zelf moe en verdrietig, maar voor haar moet ik sterk zijn. Ik ben zo bang dat we terugvallen op onze oude, giftige dynamieken, dat we elkaar kwijtraken in onze emoties. Ik weet ook wel dat dochter nu geenszins toerekeningsvatbaar moet zijn, dat ik begrip moet hebben voor haar en voor alles wat ze voelt en uit, maar ik ben bang dat het me niet lukt. En waar mijn man normaal altijd het vertrouwen houdt dat we er samen wel doorheen komen als gezin, zie ik nu dat hij het ook niet meer weet en dat vertrouwen even kwijt is.
autisme is een prikkelverwerking stoornis. Dat kan betekenen dat je mond (veel) gevoeliger kan zijn dan gemiddeld of juist veel minder al verwacht ik dat niet bij jullie dochter. Tandenpoetsen gewoon is dan al naar maar als er dan ook nog vanalles extra gebeurd in de mond is dat kwadratisch naar.
Mijn zus had gelukkig een stevig gebit want tandenpoetsen liet ze gewoon niet toe, tandenborstels werden door midden gebeten. Tot iemand bedacht het met meer zachtheid aan te pakken en een vingerborstel te gebruiken. Grote reiniging vond 1x per jaar bij de tandarts plaats onder een roesje. Jouw dochter is wel leerbaar en dan zal dat niet nodig zijn maar er zijn meer wegen die naar Rome leiden.
Hetzelfde met de voorschriften voor spoelen en poetsen, die zijn afgestemd op de gemiddelde 'ongevoelige' patiënt. Je hoeft niet eens te zeggen dat er autisme in het spel is, wel dat je dochter extreem gevoelig is in haar mond en vragen om hier rekening mee te houden door de specialist. Andere medicatie, andere tandenborstel, andere poetstechniek er is veel mogelijk.
Secuur en standvastig in medicatie is ook een autistisch trekje om dat tot in perfectie te willen doen. Dat is bijna niet haalbaar zonder ergens anders problemen te geven. Mijn ouders (met name mijn autistische moeder, mijn vader moest wel volgen om geen onrust in huis te krijgen) waren ook zeer strict bv met medicatie tijdens van mijn zus. 7 uur was 7 uur en niet kwart voor of kwart over, terwijl dat voor de medicatie niet van belang was aldus de specialist . Waarom dan toch zo strict: omdat dit met name mijn moeder structuur gaf die ze met haar autisme nodig had. Kan dit mechanisme er bij jullie ook onder zitten? Een overcompensatie omdat jullie gezin niet standaard is? Wat moet dat moet maar het hoeft niet 100% en perfect. De artsen weten donders goed dat dat niet mogelijk is en dat dat niet gebeurd, 80% is vaak al uitzonderlijk.
Ik stuitte gisteren op PDA, een profiel binnen ASS waarvan ik nog nooit had gehoord, en wat betreft mijn eigen kind, viel er een oorverdovend kwartje. Ik moet me er nog helemaal op inlezen, dus ik heb geen idee of het echt een nuttig perspectief zal blijken te zijn. Maar ik meende ook het een en ander uit jouw verhalen te herkennen dus misschien geeft het jou ook bepaalde inzichten? Zo niet: direct weer vergeten! We kennen elkaar maar nauwelijks hier dus ik kan er ook volkomen naast zitten natuurlijk! Ik opper maar gewoon een invalshoek.
Het heet dus PDA, Pathological Demand Avoidance. De indruk die ik er van heb is voor nu: er ligt extreem veel meer nadruk op de drang autonoom te zijn (vrij zijn, zelf de regie hebben, niks moeten, jezelf zijn) dan om de inhoud van een ‘verplichting’. Dat betekent dat mensen met PDA ook simpele ‘verplichtingen’ vermijden die ze zichzelf opleggen, zelfs als ze het eigenlijk wel willen of vinden dat ze het zouden moeten doen of weten dat het goed voor ze zou zijn als ze het zouden doen. Bijvoorbeeld ook dagelijkse verplichtingen als eten en drinken, tanden poetsen en onder de douche gaan. Heel paradoxaal dus. Ik herkende dit direct bij mijn zoon. Ik heb altijd heel sterk het gevoel gehad dat hij juist heel graag aan de/mijn verwachtingen wil voldoen maar dat er iets gebeurt in hem waardoor hij blokkeert. Bij jullie dochter meen ik dat ook te herkennen: enerzijds enorm knokken tegen dingen die moeten, boos worden op jullie als ouders als jullie druk op haar uitoefenen en zich anderzijds extreem schuldig voelen dat ze een ‘slecht kind’ is.
Toen ik in een podcast een moeder hoorde vertellen over een vijfjarige die tegen haar zei dat
hij zelfmoord wilde plegen en dat de ouders dan een beter kind zouden kunnen krijgen, moest ik aan jullie denken. Zo hartverscheurend 😢.
Jouw kind maakt natuurlijk al op jonge leeftijd dingen mee die haar autonomie zwaar onder druk zetten: haar medische problemen. Haar autisme ligt er helemaal niet dik bovenop want jullie hebben het zelf niet gemakkelijk herkend terwijl jij ervaringsdeskundige bent. Ik heb mijn zoon ook nooit ‘echt’ herkend als autist en inmiddels geloof ik de psychiater wel die heeft gezegd dat hij autisme heeft maar ik vind hem nog steeds een heel atypische. Bijvoorbeeld: bij mijn zoon pakt duidelijkheid en structuur proberen aan te brengen helemaal verkeerd uit. Hij schiet onmiddellijk in heftige weerstand, ook als ik uitleg dat ik probeer rust en veiligheid te creëren, dat het is om hem te helpen. Eerlijk gezegd heb ik dit soort eigenaardigheden nooit goed gesnapt maar het valt met deze term PDA dus makkelijk te verklaren. Al met al een goede reden voor mij om me intensief te gaan inlezen. Jullie dochter heeft alle reden om veel spanning te ervaren rondom haar autonomie, haar ‘waarde’ en haar zelfregulering. Het is dus totaal niet gek dat ze ermee worstelt. Maar de manier waarop lijkt wel erg extreem en soms ‘buiten de realiteit’ vandaar dat ik ook aan haar moest denken. Het zou kunnen dat dit gedrag bij haar veel fundamenteler moet worden aangevlogen dan bij een ander kind, dat haar onveiligheid zich op een ander ‘niveau’ bevindt dan in de handeling zelf. Afijn, lange inleiding, kijk maar eens of je er iets in herkent:
https://www.pdasociety.org.uk/
https://ploeteren.nl/2021/09/20/het-verschil-tussen-pda-en-autisme/
Duidelijk verhaal Mija. Ik zie bij mijn oudste zoon dit ook, die weerstand tegen opgelegde structuur (zelf kan ik er ook niet goed tegen, vandaar misschien dat ik medische adviezen ook niet zo letterlijk neem). Terwijl andere gezinsleden juist wel van striktheid houden en daarbij gedijen en er rust en veiligheid in vinden. Ik word er zelf claustrofobisch van.
Ik ga even een - waarschijnlijk lange en wellicht onsamenhangende - reactie schrijven op jullie berichten.
Gisteren was echt een ongelooflijke klotedag. Wij waren, op verzoek van dochter, beide mee naar de controle bij de kaakchirurg. Ze liet toe dat hij in haar mondje keek, maar toen er aan beide kanten een injectie met antibiotica gezet moest worden, ging ze compleet in de weerstand. De kaakchirurg gaf aan dat er eerst verdoofd kon worden, maar ze wilde niet nog meer prikken, terwijl ze normaal haar hand niet omdraait voor een verdovingsprik. En ze vroeg of hij geen injectie had waardoor ze nooit meer pijn zou hebben en stomme dingen zou moeten (die kwam binnen). De prikken zouden heel vervelend zijn, maar ze wilde per se geen verdoving. Nou oké, dan niet. Ze had onze handen wel vast, maar op het moment dat ze prikken gezet werden rukte ze zich los om zichzelf te slaan en te knijpen. En te krijsen zoals ze alleen heeft gedaan toen ze hete thee over haar been kreeg. Verder heeft ze alleen maar gehuild en in de weerstand gezeten gisteren. Ze wilde helemaal niks meer eten.
Ik weet dat autisme een prikkelverwerkingsstoornis is en dat pijnbeleving vaak anders gaat dan bij neurotypische mensen. Normaal gesproken heeft dochter geen moeite met tandenpoetsen en ook voor controles, verdovingsprikken, boren en vullen draait ze haar hand niet om. Ze heeft nu natuurlijk wel pijn, dat kan meespelen, maar ik vermoed dat een (groot) deel ook psychisch is. Het is klap op klap op klap, tegenslag na tegenslag en ze heeft veel verdriet van de hele situatie. Daarbij is ze door alle medische ellende ook getraumatiseerd. Al die dingen lopen door elkaar en het is lastig te onderscheiden wat nu waar door komt.
Ik ben echt niet zó stipt als jouw moeder met medicatie hoor Ysenda. Het komt niet op een kwartier, dat weet ik best. Maar wat we nooit hebben gedaan is dingen 'een keertje overslaan' omdat kind niet wil/zielig is/gaat huilen/het niet uitkomt of weet ik wat.
Dan krijg je precedentwerking en krijg je discussies over waarom gisteren niet en nu wel. Het is ook niet het voorbeeld dat ik mijn kind wil geven, dat dit soort dingen facultatief zijn en dat je daar creatief mee om kunt springen.
Van PDA had ik nog nooit gehoord. Ik heb je artikel wel gelezen Mija. Ik herken het deels, ook van mezelf. En van mijn vader en zus, die hebben ook een soort allergie voor autoriteit, vooral mijn vader.
Ik had vroeger altijd per definitie een hekel aan dingen als het verplicht was, zoals school. Dat heeft dochter niet, die gaat graag naar school.
Ze vindt bezoekjes aan artsen ook niet altijd stom. Soms kan ze ook best heel gezellig doen op zulke momenten. En soms kan ze na afloop ook aangeven dat ze haar spanningen moet ontladen. Omdat ze alles heel fysiek ervaart, ontlaadt ze dat ook fysiek, door te huilen of door zichzelf pijn te doen. En soms lukt het om te vragen of iemand haar stevig vast kan houden. Die lichamelijkheid heeft ze blijkbaar echt nodig.
Autonomie is - denk ik - vooral belangrijk voor haar omdat ze die al geregeld niet heeft over haar eigen lichaam en dat is beangstigend voor haar.
Therapeuten hebben wel aangegeven dat juist omdat ik thuis een voor mijzelf werkende structuur heb georganiseerd, dat het zomaar zou kunnen dat dochter daar goed bij gedijt en we in normale situaties niet zo veel merken van haar autisme.
Het manifesteert zich vooral in (onverwachte) situaties die vaak niet leuk zijn, zoals het gebeuren met haar gebit of andere tegenslag. Wat vooral zwaar heeft gewogen in de diagnose is denken in schuld en straf en zichzelf pijn doen. Haar executieve functies zijn qua dagelijks leven juist ontzettend sterk.
De opmerking van dat jongetje naar zijn moeder over 'als ik er niet meer was kunnen jullie een beter/leuker kind krijgen' raakte me heel diep. Vooral ook omdat jij daarbij aan ons moest denken. Dochter zou zoiets niet zeggen omdat ze weet dat ik niet meer zwanger mag worden, maar haar opmerkingen over 'waarom houden jullie van mij, ik breng alleen maar ellende mee' en 'heb je geen andere injectie' maken me wel heel verdrietig en zitten wel in hetzelfde discours aan opmerkingen.
Ze ziet zichzelf op dit soort momenten vooral als een last voor ons, in plaats van de meest waardevolle verrijking van ons leven. Ik hoop ook dat ze, door alle verdriet heen, ook kan zien dat ze vooral heel lief, leuk, zacht, sociaal en behulpzaam is. Ze is geliefd, en niet alleen door ons. Ook onze ouders, de juffen op school en de BSO, de trainers/leiding op clubjes, haar vriendinnetjes, hun ouders en zelfs de meeste artsen vinden haar een leuk en lief kind. Althans, dat horen we regelmatig terug.
Vanochtend werd ik wakker en lag dochter met haar handje op mijn hart. Op haar gezichtje lagen zoutkorreltjes van de opgedroogde tranen. Dat raakte me. Toen ze wakker werd, hebben we een tijdje geknuffeld in bed. Dochter snikte op een gegeven moment dat ze het zo stom vond dat ze de hele tijd ruzie maakte en boos deed tegen ons. Even later ontplofte ze toen mijn man met de medicatie kwam aanzetten. Waarop mijn man zei 'weet je wat, zoek het anders lekker zelf uit. Ik leg in de keuken per dagdeel klaar wat je in moet nemen en dan regel je het zelf maar, want ik ben helemaal klaar die constante strijd van jou over letterlijk álles. Als je hulp nodig hebt, horen we het wel en verder mag je het zelf uitzoeken. Jij bent degene die er last van heeft als het allemaal niet geneest of gaat infecteren.' Daarop keek dochter hem woedend aan snauwde 'is goed, ik doe het zelf wel' en direct daarna ging ze naar beneden en nam zonder problemen haar medicatie in. Daarna kroop ze tegen mijn man aan en volgde een intense huilbui waarin ze aangaf dat ze niet snapte waarom ze zo boos tegen ons deed en dat ze zichzelf helemaal niet leuk vond.
Uiteindelijk heeft ze gevraagd of ik een smoothie voor haar wilde maken en die heeft ze helemaal opgedronken en ook de middagmedicatie nam ze zelf in zonder strijd.
Ik vind het heel knap van haar dat ze die verantwoordelijkheid zo goed oppakt, maar echt begrijpen doe ik het niet. Het voelt bijna alsof we het haar allemaal zelf uit laten zoeken, alsof we slechte ouders zijn die het allemaal niet boeit. Terwijl dit dus het enige is dat helpt om uit de weerstand/strijdmodus te komen.
Ze vroeg net of mijn man vanmiddag een film met haar wilde kijken. Dit is letterlijk het eerste wat ze wél wil sinds maandag. Iemand schreef al iets over feest en cadeaus. Uiteraard heeft ze dat verdiend, maar zelf vindt ze van niet en ze wil dus niks. Maar dat houdt ze nog wel te goed. Als ze binnenkort een keer iets wil, dan krijgt ze dat.
MamaE, als je nou eens niet meer alles afweegt tegen “ben ik wel een goede moeder, zijn wij niet slechte ouders”? Want dat is geen leven, en het hindert je enorm in de relatie met je dochter. Je moet het goede doen en het slechte laten, dat zeker, en nadenken over wat en hoe je doet, en bijsturen als je dat goed vindt. Maar steeds een Grieks koor op de achtergrond hebben dat punten geeft over hoe je moedert, dat is geen goed idee. Stuur ze weg. Er is wel heel erg fout, maar dat doen jullie niet; en verder is er geen “goed” als strak gedefinieerde norm. Zo werkt het leven gewoon niet. Je doet iets dat een goed idee lijkt, en soms pakt het goed uit, en soms niet. Dan denk je erover na en dat neem je mee naar de volgende stap. Maar laat niet alles meetellen in een overall beoordeling van je ouderschap, want zo werkt het gewoon niet. Niemand houdt een puntentelling bij. Ja, jij. Laat dat los. Kijk naar je dochter.
Ik vind overigens de stap van je man briljant. Geef haar regie. Maak haar geen slachtoffer maar bestuurder van haar eigen leven.
Wanneer ze bij volgende controle weer in de stress schiet, bij zien van injectienaalden, stel dan een roesje voor om trauma voor te zijn.
Toen hier een kind helemaal door het lint ging bij zien van de oor spuit, hebben we de behandeling voortijdig gestaakt en schreef huisarts een verwijzing voor oor toilet mbv ‘stofzuigert je’ in ziekenhuis. Dat verliep prima. Als plan A niet gaat werken, overleg dan plan B.
Ik bedoelde lachgas.
Ik vind onszelf over het algemeen helemaal geen slechte ouders, maar we horen wel regelmatig dat dochter te veel verantwoordelijkheden heeft voor haar leeftijd. Daar ben ik het niet altijd mee eens, maar een kind van acht zelf verantwoordelijk maken voor het innemen van medicatie vind ik - in het algemeen - niet iets wat heel normaal is. In de zin van, stel dat een behandeling niet aanslaat omdat het kind het dan niet doet, dan kun je het kind daar niet voor verantwoordelijk houden.
Ik heb haar ooit eerder, toen ze 6,5 was, zelf de verantwoordelijkheid gegeven voor het afplakken van haar oog. Daar ging toen een periode van kleine frustraties aan vooraf en toen dochter op een middag heel onredelijk deed en ik met een bloedchagrijnig kind in het ziekenhuis zat heb ik op een gegeven moment uit onmacht geroepen dat ze het zelf maar uit moest zoeken en dat het allemaal niet meer mijn probleem was.
En dat deed ze. Het was sindsdien uit den boze om ons ermee te bemoeien, maar ze heeft laten zien dat ze heel trouw instructies op kon volgen. Ook op momenten dat het even niet zo lekker ging en ze ziek was of boos of verdrietig.
Flanagan, dochter is dus niet bang voor naalden. Ze heeft al talloze keren verdoving gehad en normaal geeft ze daar niks om. Deze prikken waren wel heel pijnlijk, want in operatiegebied en net wat anders dan verdoving.
Een roesje zou kunnen, maar toen ze laatst aan haar beide voortanden een wortelkanaalbehandeling moest ondergaan, wilde ze dat pertinent niet en daar was ze bijzonder stellig in.
Het is een bijzonder meisje en ik vind het soms lastig om haar goed te lezen. Er zit iets onder haar gedrag, maar dat is niet altijd angst. Dat is soms ook verdriet. Of onmacht. En daardoor een hele grote behoefte aan controle en autonomie. Dat ze misschien wel uit een soort weerstand schopt tegen alles wat een arts als optie aandraagt en dan zelf kiest voor het minst logische alternatief. Maar dat is dan wel háár keuze.
maar ze heeft met het afplakken al laten zien dat ze wel verantwoordelijkheid aan kan, dat neem je nu terug.
Er zit nog een middenweg. Jullie bepalen welke medicatie genomen moet worden binnen welke tijdsblokken en zij bepaald zelf of dat voor of na het eten is, met of zonder vla (bij ons ging alles in de vla) jullie doen de medicatie in zo'n pillen verdeeldoos en ze pakt het zelf. Dan kun je er gewoon ern oog ophouden of ze op schema ligt.
Ysenda schreef op 12-08-2023 om 15:59:
maar ze heeft met het afplakken al laten zien dat ze wel verantwoordelijkheid aan kan, dat neem je nu terug.
Er zit nog een middenweg. Jullie bepalen welke medicatie genomen moet worden binnen welke tijdsblokken en zij bepaald zelf of dat voor of na het eten is, met of zonder vla (bij ons ging alles in de vla) jullie doen de medicatie in zo'n pillen verdeeldoos en ze pakt het zelf. Dan kun je er gewoon ern oog ophouden of ze op schema ligt.
Je hebt gelijk. Dankjewel. Het is nooit een bewuste keuze geweest, meer iets wat we uit onmacht/het ook niet meer weten hebben geroepen en wat dan toevallig goed werkte. We hebben haar ook nooit die autonomie weer af willen nemen of dat zo bedoeld. Wat jij schrijft doen we nu ook. Het ligt wel per dagdeel klaar, want ik vind het risico te groot om het haar helemaal zelf uit te laten zoeken. Daar is ze écht nog te jong voor en dan ben ik toch bang dat het fout gaat.
De medicatie gaat sinds vandaag dus wél goed en het film kijken met man vond ze fijn en toen was ze rustig. Verder liggen verdriet en boosheid nog steeds aan de oppervlakte. De nachten zijn al de hele week onrustig. Veel herbelevingen, paniek, zichzelf pijn doen. Elke nacht wordt ze wel een keer overstuur wakker. Uiteraard nemen we haar dan bij ons, maar het is heel sneu. En zwaar. Ik heb net even uitgehuild bij mijn man en ook hij hield het niet droog.
MamaE, wat werkt, dat werkt hè. En het gaat vooral om het samenspel tussen jullie, je kind opvoeden is geen eenrichtingsverkeer. Het lijkt alsof het geven van meer ruimte en verantwoordelijkheid bij haar slechts een impulsieve daad van jullie was, in werkelijkheid heeft zij daar ook haar steentje aan bijgedragen.
Zware dagen voor jullie, sterkte!
Hoop echt dat het rustiger voor jullie wordt.
Pinokkio schreef op 13-08-2023 om 00:00:
MamaE, wat werkt, dat werkt hè. En het gaat vooral om het samenspel tussen jullie, je kind opvoeden is geen eenrichtingsverkeer. Het lijkt alsof het geven van meer ruimte en verantwoordelijkheid bij haar slechts een impulsieve daad van jullie was, in werkelijkheid heeft zij daar ook haar steentje aan bijgedragen.
Zware dagen voor jullie, sterkte!
Hoop echt dat het rustiger voor jullie wordt.
Dat is waar. Als ze had laten zien die verantwoordelijkheid niet aan te kunnen of simpelweg niet te nemen hadden we echt wel ingegrepen. Ik kan het ook zien als dat onze opvoeding juist heel geslaagd is tot nu toe, want zelfstandigheid, zelfredzaamheid en verantwoordelijkheid zijn nu net de dingen waar we heel erg op inzetten.
Ik hoop ook dat het ergste nu voorbij is en dat er betere tijden gaan komen. Maar goed, komende week wordt het warm en daar kan dochter slecht tegen en ze mag niet zwemmen. Zo'n klein opzetbadje voor in de tuin om gewoon in te zitten of liggen kan wel.
In het ziekenhuis hebben ze morgen ook een afspraak met een pedagogisch/maatschappelijk medewerker voor dochter ingepland. Ik hoop dat ze daar eindelijk voor open gaat staan. Tot nu toe toont ze wel heel veel verdriet en boosheid over de situatie, maar anderzijds geeft ze ook aan dat ze er niet over wil praten.
Zucht...vanmorgen moest dochter weer die vervelende injecties. Dikke tranen en ze wilde nog steeds absoluut geen verdoving maar ze had wel bedacht dat als wij in haar handjes zouden knijpen, dat ze dan niet zichzelf hoefde te slaan en dat werkte wel, ondanks dat ze toch flink gegild heeft. Wat mag, want het doet ook pijn en het is ook vervelend.
Maar of dit dan zo gezond is? Het voelt ook gek om je kind te knijpen als ze al pijn heeft.
Verder was de kaakchirurg wel tevreden over de genezing van de wonden.
De pedagogisch medewerker was niet zo'n succes. Dochter wilde nog steeds niks en had nergens zin in of behoefte aan.
Gisteren mocht ik haar wel masseren. Haar lijfje voelde heel gespannen aan. Tussendoor heb ik best wat tranen van haar gezichtje geveegd en af en toe even geknuffeld. Uiteindelijk viel ze wel in slaap.
Mijn man verliest wel af en toe zijn geduld. Waar ik nu nog geen enkele keer onredelijk boos ben geworden op haar of onnodig ruzie heb gemaakt, valt mijn man wel af en toe tegen haar uit. En daar voelt hij zich rot over, omdat hij mij dat regelmatig heeft verweten.
Mijn ouders hadden nog een opblaasboot in de schuur. Die hebben ze gisteren gebracht en dat vond dochter fijn. Ze wilde wel heel duidelijk niet praten over de situatie maar vond het oké dat ze er even waren.
Begrijpelijk dat ze het allemaal wel zat is, dit zijn voor iedereen vervelende dingen als je zulke gebitsproblemen hebt en pijnlijke prikken en ook nog de reiniging. Dan is het extra vervelend als mensen je ook nog zouden gaan dwingen erover te praten en je willen vertellen welke emoties je wel en niet hoort te hebben, je zou van minder bokkig worden. Ze doet het tot nu toe prima, probeert zelf oplossingen te vinden en als dat werkt is het toch goed? Of zij nou in jullie handen knijpt of andersom is niet zo heel veel anders. Mooi dat er iets leuks is nu met die rubberboot!
(over nare dingen praten is helemaal niet voor iedereen de beste aanpak, trauma kan daar zelfs door verergeren, je wil bovendien ook wel even wat afleiding en terug naar normaal).
Ach wat krijgen jullie het toch te verduren MamaE. Wat mooi dat jij nu een keer de sterke kan zijn in jullie relatie. Het is natuurlijk helemaal niet fijn dat je mans veerkracht even minder is maar het is wél fijn dat jij dat kan opvangen. Zo ervaar je dat jullie een goed, gelijkwaardig team zijn.
Als ik het zo lees, doen jullie het samen heel goed. Het is allemaal heel ongewoon, jullie dochter heeft het moeilijk, haar reacties zijn heftig en jullie optreden zal voor een buitenstaander niet in het gemiddelde opvoedplaatje passen maar jullie bewegen mee met wat jullie dochter aangeeft en verdraagt en het heeft in veel gevallen ook nog een constructief effect. Ideaal wordt het niet maar dat is ook echt teveel gevraagd. Jullie kunnen dit niet voor haar 'oplossen', alleen haar helpen er zo goed en zo kwaad doorheen te navigeren. En dat is volgens mij wat jullie heel consciëntieus en creatief doen.
Ik hoop dat de crisissfeer niet te lang duurt. En ik hoop ook dat jullie vanuit de autisme-professionals goede begeleiding en steun krijgen om voor jullie dochter de balans (terug) te vinden en te bewaren. Jullie hoeven dit niet alleen te doen en te snappen als ouders. Dat kan ook helemaal niet. Wees trots op jezelf voor hoe jullie het doen en houd moed! 
