Gezondheid Gezondheid

Gezondheid

Pelle

Pelle

10-03-2009 om 14:34

Geen kinderen willen bij het eventueel doorgeven van erfelijke ziekten

Linda zei in het draadje van Pippie (twee draadjes omhoog): "Ik vind het leven ook heel waardevol, maar ik zou persoonlijk geen kinderen nemen als ik wist dat zij meer dan 50 % kans hadden om voortijdig te overlijden. Die kans bestaat natuurlijk altijd, ongelukken gebeuren ook dagelijks, maar een risico op lijden kan je uitsluiten, tegenwoordig. "

Wat vinden jullie? Voortijdig is voor mij VOOR de gemiddelde leeftijd. Tja 50% van de mensen overlijdt dan voortijdig wat mij betreft.

De situatie verschilt zo zeer per ziekte

In de draad van Pippie heb ik bewust niet gereageerd, omdat het bij een verhoogde kans op borstkanker anders ligt dan bij de ziekte in onze familie. Ook hier namelijk een ziekte die dominant overerft - als een ouder het heeft, heeft elk kind ook 50% die ziekte te hebben. Het verloop van deze ziekte verschilt per familie en binnen families ook per persoon.
In die zin is het best moeilijk om te beslissen of je het wel of niet wilt weten. Want je kunt weinig preventiefs doen om het begin uit te stellen. Je krijgt wel gedonder met hypotheken en verzekeringen als je weet dat je drager bent. Maar enkele familieleden van me hebben er ook voor gekozen om het niet te laten vaststellen, omdat ze hun leven niet wilden laten verknoeien door de wetenschap dat ze het zouden krijgen. Dat kun je struisvogelpolitiek noemen, maar er is wat voor te zeggen. Ik heb het wel laten testen, omdat wij hadden besloten geen kinderen te krijgen als ik die ziekte hebben zou. Als ik op dat moment te horen had gekregen dat ik het wel had, was ik weliswaar nog niet ziek geweest en dat wellicht de eerste 10, 20 jaar ook nog niet geworden, maar ik had wel het gelazer met verzekeringen en hypotheken gehad - en geen kinderen.

Persoonlijk

Toen ik er achter kwam dat ik erfelijk belast was met borstkanker had ik mijn kinderen al. Voor mij was het dus geen keuze.

Maar als ik het geweten had, had ik waarschijnlijk toch kinderen gekregen. Borstkanker is een rotziekte, maar je kunt het één en ander doen om de risico's te beperken en ik vind ook met kanker het leven zeer de moeite waard. Bovendien heb ik hoop op ontwikkelingen in de medische wetenschap, waardoor borstkanker misschien in de toekomst te genezen of onder controle gehouden kan worden.

Dat je het risico op lijden kunt uitsluiten: dat is wel erg veel vertrouwen hebben in de maakbaarheid van het leven! Je kunt op een aantal dingen testen, maar er zijn zoveel dingen die je gewoon overkomen, en waar je dan vervolgens maar het beste van moet maken.

Als ik nu toch nog 'voortijdig' overlijd aan borstkanker, dan zal ik geen spijt hebben van het leven dat ik gehad heb. Ik zal spijt hebben dat ik op dit feestje maar een klein taartje gepresenteerd kreeg. Maar ook een klein taartje kan heel lekker zijn.

Maylise

Maylise

10-03-2009 om 17:18

Dilemma

Ik denk dat als ik een serieuze ziekte zou kunnen doorgeven aan mijn kinderen ik biologisch geen kinderen had gekregen. Hoe en wat kan ik weinig van zeggen. Dat zal van het soort ziekte afhangen, het leven dat je met die ziekte kan hebben en andere kansberekingen. Natuurlijk zou dat ook afhangen voor hoe ik een en ander ervaar op dat moment.
Zoals ik echter nu denk zou ik bij een ziekte als bijvoorbeeld Huntington zeker zelf geen kinderen hebben gekregen als ik wist dat er een kans was dat mijn kinderen dit ook zouden kunnen krijgen.
Dan zou ik liever voor een andere vorm van ouderschap hebben gekozen zoals pleegouderschap.

Maylise

Guinevere

Guinevere

10-03-2009 om 19:24

Voortijdig

Ik had natuurlijk al uitgebreid gereageerd in het draadje van Pippie. Toch even een antwoord op de vraag wat ik "voortijdig" vind. Ik vind het voortijdig als je de kans niet hebt gehad om een leuk leven te leiden. Dus als ik er nu bij neer zou vallen, dan zou dat wel vroeg zijn maar niet voortijdig. 'T zou het toch waard zijn geweest. Daarentegen, als je bij een bepaalde ziekte weet dat er een heel groot gedeelte van je leven ondraaglijk lijden zal opleveren, betwijfel ik of je een kind zoiets moet aandoen. De lusten moeten wel opwegen tegen de lasten!

Pippie

Pippie

10-03-2009 om 20:40

Taartje

Ik ga toch ook voor het taartje van rixt ;-)
Wat een moeilijk onderwerp is dit eigenlijk. Mijn ouders hadden ook kunnen beslissen om geen kinderen te nemen als ze hadden geweten van een gen voor borstkanker. Gelukkig waren ze toen nog niet zo ver. Stel je voor, dat ik niet bestaan had. Nu kan ik zeggen dat ik elke dag dat ik leef als geschenk zie. Makkelijk gezegd, ik ben gezond als ik dit schrijf.

Een meer zware ziekte, die het (totale) leven, de kwaliteit ervan aantast, zou mij zeker doen overwegen om te kiezen voor geen-kinderen. Zoals het verhaal hierboven over het kind met huntington. Ik ken die ziekte niet helemaal, maar het zal met veel leed zijn gedurende het hele bestaan. In je en om je heen.

Zo gezegd, maar eenmaal in de situatie is het toch weer heel anders. Ik heb eerder ideeen gehad van 'dat nooit' en er helemaal van afgezien toen ik toch eenmaal voor een beslissing stond. Wat makkelijk leek, was toch moeilijk.

Pippie

amk

amk

10-03-2009 om 21:29

Niet het lijden van mijn kind maar van mijzelf

zou mij hebben doen besluiten geen biologische kinderen te willen. De belasting van het opvoeden van een ernstig gehandicapt kind is zo zwaar, dat ik dat niet zou willen. Het zou namelijk betekenen dat ik niet alleen de zorg over mijn eigen kind krijg, maar ook de zorg over mijn zus met de aandoening als mijn ouders gaan uitvallen. Die zorg krijg je er dan ook bij. (Zie het draadje van Pippie)

Het hangt voor mij wel van de ziekte af. Bij erfelijke borstkanker zou ik denk ik wel voor kinderen hebben gekozen. Maar dit ook gelijk aan de kinderen vertellen als zij daar aan toe zijn. Er zijn op dit moment al preventieve mogelijkheden. Je hebt dan een, naar mijn idee, goede kwaliteit van leven. En de belasting als ouder is ook minder. Bij een ziekte als Huntington zou ik idd ook geen kinderen willen. Maar dit is een persoonlijke keuze van iedereen.

groet,
Angela

Jesse_1

Jesse_1

10-03-2009 om 22:02

Je kunt ook niet vooruit kijken

Bijvoorbeeld de ziekte CF (Cystic Fibrosis), een generatie terug werden deze kinderen vaak amper volwassen. Tegenwoordig is de levensverwachting door behandeling zó enorm beter!
Ik kan er niet over praten, geen ernstige erfelijke ziektes in de familie, maar het is moeilijk om een afweging te maken omdat bijvoorbeeld gentherapie over een x-aantal jaren mogelijk zal zijn. Je wéét alleen niet of je kinderen daar ook gebruik van kunnen maken.
Jesse

dc

dc

11-03-2009 om 07:04

Waar ligt de grens?

Het is een beetje hetzelfde dilemma als een kindje laten aborteren als je weet dat er iets mee aan de hand is, maar dan in een nog vroeger stadium.

Ik kan me voorstellen dat als je een gen draagt voor een heel pijnlijke genetische ziektje, je bewust kiest om geen kinderen te nemen. Maar wat als je een onhandig gen draagt waardoor je grote kans hebt blind te worden? Waar ligt de grens? Hoe bepaal je wat "leefbaar" is en wat niet?

Mijn vader heeft een rotziekte (niet genetisch gelukkig), en hij zegt dat hij zich heel vaak heeft voorgenomen om zelfmoord te plegen bij een bepaald punt. Echter, steeds als hij dat punt bereikte, was het leven nog veel te waardevol om er de brui aan te geven. Hij is er nog steeds, vele grenzen verder :-)

Ook met pijn en ziekte kan een leven waardevol zijn.

Nee

ik heb geen idee of er bepaalde ziekten in mijn familie heersen, kan daar ook niet achter komen dan behalve naar mijn zus, haar zoon en mijn dochters te kijken, meer gegevens zijn er niet.

Als ik van te voren zou weten dat de baby in mijn buik ernstig (en dat is aan mij te bepalen wat ik ernstig vind) gehandicapt is dan had ik voor abortus gekozen. Als ik zou weten dat zij 50% kans had om vroegtijdig te sterven aan een erfelijke ziekte dan was ik niet aan eigen kinderen begonnen maar had ik zeker voor adoptie gekozen of geen kinderen gekregen. Ik vind dat de kinderwenswens van de ouder ongeschikt moet zijn aan het welzijn van het kind.

Massi Nissa

Massi Nissa

11-03-2009 om 10:31

Holland doc

De radiodocumentaire Holland Doc van zondagavond 8 maart, getiteld "NoBody", ging over dit onderwerp. Wel of niet aborteren bij constatering van een ernstige ziekte of afwijking? En hoe is het om als kind met een zware aandoening of handicap door het leven te gaan? Je geeft natuurlijk altijd ook 'mindere' dingen van jezelf door aan je kinderen. Zolang het om x-benen of een opvliegend karakter gaat, is dat nog te overzien, maar het is zoals dc zegt: waar ligt de grens? Ik zou het echt niet weten. Ik ken een vrouw bij wie er in de directe familielijn veel ernstige psychiatrische problemen voorkomen (die erfelijk zijn of kunnen zijn). Zij heeft ervoor gekozen om geen kinderen te krijgen.
Groetjes
Massi

Twee invalshoeken

Zo'n ernstige erfelijke ziekte, welke dan ook, heeft sowieso twee kanten van waarnaar je ernaar kunt kijken. Je kijkt vanuit je kind, die je natuurlijk liever niet met ernstige ziekten het leven in zou laten gaan. En een kans van 2% is een heel andere overweging dan een kans van 50%, de ene ziekte is de andere niet enz. Je kunt gokken/vertrouwen op het feit dat de behandeling van de ziekte een stuk verbeterd zal zijn tegen de tijd dat je kind daadwerkelijk ziek zal worden.
Maar bij ons speelde ook nog meer mee, namelijk het feit dat als ik drager zou zijn, ik zèlf ook ziek zou worden. Ik weet uit ervaring wat de impact van die ziekte op het gezin zijn. En dan viel het voor mij nog mee, maar de jongere broers en zussen hebben het nog veel steviger meegekregen. Ik was oprecht bang dat mijn kinderen in dat geval gewoon aandacht tekort zouden komen.
De combinatie van het weten dat een kind 50% kans op die ziekte zou hebben en bovenstaande overweging hebben ons toen doen besluiten om geen kinderen te willen als ik die ziekte wel gehad had. Je kunt niet alles uitsluiten en je kunt van alles krijgen (zo ben ik wel in de prijzen gevallen met een andere chronische aandoening, die gelukkig veel minder invloed op het dagelijkse leven heeft en bij mij weten niet erfelijk is), maar die kans van 50% is erg hoog.

Je kinderen overleven

Borstkanker is veel beter te behandelen en genezen dan 20 jaar geleden. Een ziekte als Huntington niet. CF, patienten met CF worden wel ouder. Maar lijden wel.

Ik stel het me zo voor; ik ben 55 en mijn kinderen 25 en 21 en zijn beiden overleden aan een erfelijke ziekte waarop ik mezelf had kunnen laten testen, maar heb dit nagelaten. Veel geleden, veel pijn, veel behandelingen in het ziekenhuis. Ik ben 55, mijn kinderen zijn dood en ik heb ze overleefd. Had ik geweten dat ik dit kon voorkomen, dan had ik geen kinderen gekregen. Nu hebben mijn kinderen veel pijn gehad en ik ook, want ik moet ermee leren leven.

Om maar een voorbeeld te noemen... Je hoeft zelf natuurlijk niet (vroegtijdig) te overlijden aan een erfelijke ziekte. Het kan ook een gen zijn dat een generatie overslaat.

Maar het blijft een moeilijk iets en je weet natuurlijk nooit wat je gaat doen als je in de situatie belandt. Gevoelsmatig zeg ik; testen en indien de uitslag positief is (je hebt de ziekte en kan deze doorgeven) zou ik niet kiezen voor biologische kinderen.

Linda

Linda

amk

amk

13-03-2009 om 00:07

Pelle: kan wel

als het een recesief aanwezig gen is. Dus je moet 2 foutjes hebben om de ziekte te krijgen. Als je 1 goede en 1 foute hebt slaat het wel een generatie over als jou kind toevallig de 2 fouten erft van beide ouders. Die het zelf dan niet hebben.

Het kan zelfs meerdere generaties overslaan in uiterlijk. Het wordt op de achtergrond dus wel doorgegeven.

Sancy

Sancy

13-03-2009 om 09:32

Grin amk

Volgens mij zegt Pelle dat ook.
Het gén kan geen generatie overslaan. Maar zolang het een recessief gen is, hoeft de ziekte zich niet te openbaren.

Tinus_p

Tinus_p

13-03-2009 om 10:30

Recessief

Sancy:
"Het gén kan geen generatie overslaan. Maar zolang het een recessief gen is, hoeft de ziekte zich niet te openbaren."
En daar kun je nauwelijks rekening mee houden, want iedereen heeft wel een paar van dat soort genen.

Tinus_p

Tinus_p

13-03-2009 om 11:26

Aanvulling pelle

Pelle:
"De kans dus dat jouw opa en oma van 1 kant allebei dat gen hadden waardoor jouw vader of moeder cf had is al vrij klein. Vervolgens is het vrij klein dat jouw vader of moeder lang genoeg leefden om jou dat gen door te geven en vervolgens is de kans klein dat jij een partner vindt die ook drager is waardoor jouw kind weer maar 25% kans heeft dat het cf heeft."
Die redenering is 'slordig'. De kans dat jij dat gen hebt, hangt niet af van de vraag of 'je vader en moeder lang genoeg leefden'. Biologisch gaat het er om, of ze lang genoeg leefden om kinderen te krijgen, en als jij er bent, is het antwoord daarop: Ja.

esje69

esje69

13-03-2009 om 13:34

Erfelijkheidsverhaal

klopt zover het gaat om autosomaal vererfde aandoeningen, recessief op het x-chromosoom wordt sneller doorgegeven, voor jongens in ieder geval 100%
Hier kom je vaak tegen dat het lijkt alsof het generaties overslaat.......
Dragerschap wordt via de vrouwelijke lijn doorgegeven en openbaart zich ineens bij een mannelijke nakomeling.
esje

esje69

esje69

13-03-2009 om 13:41

Niet goed,

jongens hebben natuurlijk 50%, dom dom,
esje

Reageer op dit bericht

Dit forum topic is gesloten, er kan niet meer gereageerd worden.