Gezondheid Gezondheid

Gezondheid

jeltje

jeltje

09-06-2011 om 21:41

Groeiachterstand- ervaring?

Vandaag was ik met mijn zoon van 5,5 bij de kinderendocrinoloog in een academisch zkh. We waren doorverwezen nav schoolarts, toen na 6 maanden extra meting bij consultatieburo en toen huisarts. De groeicurve buigt te lang te sterk af.
De conclusie van de endocrinoloog was dat het een zeer terechte doorverwijzing is, en dat het beeld 'niet mild' is. Hij wil agressief diagnositiceren en (afhankelijk van wat er uit komt) behandelen. Dus we hebben 7 buisjes bloed achtergelaten (arm schaap) om het hele spectrum te bekijken. Er waren wel 30 vakjes aangevinkt op het formulier! Plus een handfoto.
Ons is uitgelegd dat ze nu heel breed kijken in het bloed, maar omdat het verder een erg gezond kind is lijkt het niet zo heel waarschijnlijk dat er iets zeldzaams aan de hand is. Maar dat zullen we zien.
Als er verder niets gevonden wordt kondigde hij al aan dat er waarschijnlijk wel snel gaat worden behandeld met groeihormoon. Hij had het over een 'boost' om te kijken of de boel dan weer aan de gang kwam.Hij noemde ook iets van provocatie, maar ik weet niet wat dat nou was. Weet iemand dat? Is dat hetzelfde, of iets anders?

Ik ben een beetje verbaasd. Ik had ook wel door dat hij nu al voor het derde jaar dezelfde zomerjas droeg, maar hij is niet extreem klein. En verder een energiek en zelden-ziek kind. Had dit dus eigenlijk niet gedacht. Maar ja, hij is wel van 1,5 standaarddeviatie boven het gemiddelde naar 1 standaarddeviatie onder het gemiddelde gegaan. En eigenlijk is die afvlakking al 3 jaar bezig. En dat hoort niet. Niet zo lang en niet op deze leeftijd.

Ik vroeg me af, heeft iemand hier ervaring mee? Wat zou ons te wachten kunnen staan?

Ik hoor het graag...

Primavera

Primavera

10-06-2011 om 10:43

Veel ervaring

Ik heb veel ervaring, want wij hebben twee zoons met groeihormoondefect. Ik herken het jaren achtereen dezelfde kleding nog passen nadat het kind de eerste 1-2 jaar wel vrij gewoon leek te groeien. Ziek zijn en energie hebben helemaal niets met groeihormoon te maken. Een kind met groeihormoondefect kan een hele gezonde indruk maken, alleen groeit hij niet.
Wees blij dat je zo makkelijk bent doorverwezen en het serieus wordt genomen. Ik heb juist moeite gehad om de juiste diagnose te krijgen. De handfoto's van mijn zoons gaven steeds ongeveer de helft van hun jaren aan, maar het lokale ziekenhuis bleef maar afwachten en toen heb ik een second opinion gevraagd in een gespecialiseerd ziekenhuis verderweg waar ze eindelijk de provocatiecurve kregen.
Als een kind achterblijft in de te verwachten groei is het handig om te kijken of dat een symtoom is dat er iets aan de hand is. De 3 meest voorkomende oorzaken die ook goed behandeld kunnen worden zijn coeliackie, schildklierhormoondefect en groeihormoondefect. Schildklierproblemen kun je gelijk met één bloedafname zien, voor coeliackie kun je aanwijzingen vinden, maar nooit zekerheid dat kan alleen door een darmbiopsie. Ze doen dat alleen niet zo snel als er geen andere klachten zijn en sluiten eerst andere mogelijke oorzaken uit.
Omdat de groeihormoonafgifte erg schommelt in de loop van de dag kun je niet opmaken uit een bloedafname of een kind er genoeg aanmaakt of niet. Daarom moet er een provocatiecurve worden gemaakt. Het kind krijgt stimulatie om groeihormoon aan te maken (per infuus of als drankje) en vervolgens wordt ieder uur (meen ik) bloed afgenomen om te kijken wat de niveau's van groeihormoon in het bloed zijn.
Sommige kinderen met een licht groeihormoondefect op één of andere manier worden gestimuleerd door de provocatietest en maken daarna wel genoeg groeihormoon aan. Alsof ze even wakker moesten worden geschud. Het waarom is dacht ik nog niet goed duidelijk, maar het is natuurlijk mooi meegenomen als je daardoor niet aan het prikken moet. Waar ik woon (Italië) moet een kind daarom twee provocatiecurves hebben die groeihormoondefect aantonen). Als het defect één keer aangetoond is krijgen ze hier ook een MRI om de nog veel kleinere kans dat het wordt veroorzaakt door een hersentumor uit te sluiten.
Mocht je zoon inderdaad groeihormoondefect hebben dan krijgt hij groeihormoon voorgeschreven die je iedere avond moet inspuiten. Dat kan met een kleine dunne naald of een naaldloos systeem. Het is in ieder geval niet moeilijk en een kind raakt er vrij snel aan gewend.
Groeten Primavera

jeltje

jeltje

10-06-2011 om 12:03

Ik hoopte er al op!

Hoi primavera,
Ik hoopte er al op dat jij zou reageren. Was je al tegen gekomen in het archief, en had veel aan je informatie.

Je hebt gelijk, het is heel fijn dat hij direct goed doorgelicht wordt. Het overviel me alleen omdat ik weliswaar zag dat hij relatief kleiner werd tov zijn leeftijdsgenootjes, maar dat zelf nogal weg-relativeerde en bagatelliseerde. En nu lijkt er opeens toch een alrm te zijn.

We zullen de uitslag (over twee weken) moeten afwachten en het van daaruit oppakken. Ik had inderdaad al begrepen dat een eventuele hormoonbehandeling helemaal niet heel erg belastend hoeft te zijn (hoewel het natuurlijk geen kattepis is). Coeliackie lijkt me dat wel, hoewel je daar natuurlijk ook wel weer je weg in vindt.

Maar dat is allemaal voorbarig.

Ik hoop dat je het goed vindt als ik in het vervolgtraject me nog een tot je wend!

J

Primavera

Primavera

12-06-2011 om 16:33

Jeltje

Natuurlijk vind ik dat prima. Er zijn er trouwens meer op het forum die een kind met groeihormoondefect hebben. Misschien reageren die ook nog.
Groeten Primavera

liora

liora

13-06-2011 om 09:12

Jeltje

Hoi Jeltje,

Wat naar zeg! Ik kan je verder niet helpen met informatie maar wil je wel veel sterkte wensen. Heb ook een kleine zoon maar hij is altijd consequent klein geweest.

Liora

Vera*

Vera*

13-06-2011 om 12:36

Primavera ot

Hoe is het met je dochter? Weet je al iets meer van de kinderarts/endocrinoloog?

Vera

Primavera

Primavera

13-06-2011 om 13:50

Vera (ot)

Vera. Leuk dat je nog even van je laat horen.
Ik wacht nog op de nieuwe uitslagen van de bloedwaarden en de relatie van de kinderendocrinoloog, de oude en de echo doen sterk een tiroidites vermoeden en te samen met de antilichamen die er gevonden zijn heeft ze waarschijnlijk één van de eerste stadiums van Hashimoto.
Ze heeft dan nu nog geen aanvullend hormoon nodig, maar het zal wel goed in de gaten gehouden worden. Haar broers worden toch al eens in de 6 maanden gecontroleerd, dus dan kan zij gewoon mee.
Hoe gaat het met jouw dochter?
Groeten Primavera

Vera*

Vera*

13-06-2011 om 17:36

Primavera ot

Onder invloed van de Thyrax zijn dochters groeischijven versneld aan het dichtgaan. Ze is nu aan de puberteitsremmers. De eerste twee injecties heeft ze gehad en vrijdag mag ze weer. Ze ziet erg op tegen die pijnlijke injecties, dat is niet leuk van haar én voor mij. In augustus moeten we terugkomen bij de arts en dan hoop ik dat ze wat gegroeid is.

Vera

liora

liora

17-06-2011 om 20:25

Inge

Hoi Inge,

Weet niet goed wat ik moet vertellen. Hij is net 8 en zijn lengte is ongeveer 1m22.

Hij is erg klein en ik hoop dat hij nog een beetje een redelijke lengte zal bereiken. C-bureau en schoolarts hebben nooit een probleem gezien. Ik overweeg om wel eens naar de huisarts te gaan omdat ik me soms afvraag of hij niet te klein is.

Liora

mammamiran

mammamiran

17-06-2011 om 21:46

Coeliakie

Hoi,

Hier is door de groeiachterstand bij mijn dochter van drie coeliakie ontdekt.
Ook eerst door de molen met afvinken wat het niet is. En nu een jaar na de diagnose is ze gegroeid.
Zoon van 8 is ook 1m 22 en cb, school arts etc hebben bij hem ook nooit een probleem gezien. Hij heeft geen coeliakie, is hij op getest.

jeltje

jeltje

23-06-2011 om 21:10

Uitslagen

Nou, vandaag de uitslagen gekregen. Ze volgen een beetje de ´voorspellingen´ van Primavera.

Botleeftijd loopt 1,5jr achter (4 ipv 5,5). Geen afwijkende bloedwaarden (gelukkig), maar wel een iets ondergemiddelde groeifactor (IGF-1). Dat, maar vooral dat hij afbuiging in de curve na zijn 3e verjaardag laat zien met relatief lange ouders (1.70 en 1.95) maakt dat het een beeld is dat ze 'niet willen zien'. DUs nu: provocatietest en MRI van de hypofyse. Dat laatste kan lastig zijn bij een 5,5-jarige, maar daar hebben ze een methode voor ontwikkeld. Een soort 'spelletje' dat eerst droog wordt geoefend met een pedagogisch medewerker. Dat zou hem dan, als hij goed reageert, moeten helpen bij de MRI.

Ik voel me wat gemengd. Natuurlijk blij dat er niet iets ernsigs is. Maar we zijn natuurlijk nog niet veel verder en ik vind het naar dat hij al die belastende onderzoeken moet ondergaan. EN dat het dus nog wel een tijdje kan gaan duren voordat we het weten.

Primavera, voor mijn begrip: het feit dat ze wel iets aan IGF-1 hebben gevonden (en hij ook wel iets groeit), maakt dat niet dat ze dat bij die provocatietest ook gaan treffen? Zijn lichaam kan het kennelijk wel.

Nog een vraag (wellicht te technisch): als de hormoonspiegel op die dag wel goed reageert, wat zegt dat dan? Dat er dus iets verderop in het systeem misgaat waardoor hij niet reageert? Of dat zijn lichaam zelf die stimulans niet verzorgt?

Ik hoop van je te horen,
groet, J

liora

liora

23-06-2011 om 22:04

Jeltje

Jee niet niks allemaal. Wat vervelend zeg!

Veel sterkte met je zoon!

Liora

Primavera

Primavera

24-06-2011 om 10:26

Jeltje

Jeltje:"Primavera, voor mijn begrip: het feit dat ze wel iets aan IGF-1 hebben gevonden (en hij ook wel iets groeit), maakt dat niet dat ze dat bij die provocatietest ook gaan treffen? Zijn lichaam kan het kennelijk wel."
Nou bij mijn zoons viel de IGF-1 bij de één net in de onderste limieten van de normaalwaarden en bij de ander daar iets onder. In het plaatselijke ziekenhuis wilden ze met die resultaten dan ook geen actie ondernemen, we moesten maar afwachten of de groeiachterstand erger werd en waarschijnlijk zouden ze wel langer doorgroeien.
Met een botleeftijd die echter na een jaar slechts met 6 maanden toenam (met 5 jaar botleeftijd van 2,5 jaar, met 6 jaar botleeftijd van 3 jaar) zag ik dat echter niet zo zitten. De arts in het ziekenhuis probeerde me nog te sussen dat botleeftijden niet zo heel precies waren en het wel 1 jaar mis zouden hebben. Mijn droge antwoord daarop was dat die schatting dan dus net zo goed de andere kant op mis kon zijn en mijn kind dan 4 jaar (3+1) zou achterlopen en dat bovendien al zou de achterstand 'alleen maar 2 jaar' zijn, ik dat nog steeds zorgelijk vond.
Second opinion gevraagd 100 km verderop in een uitstekend bekend staand kinderziekenhuis en daar werden mijn zorgen gelukkig wel serieus genomen.
Mijn zoons hebben een partieel groeihormoondefect. Ze maken wel wat aan, maar minder dan gemiddeld en dat is niet genoeg om volgen hun lijntje te kunnen blijven groeien.
Bij de curve wordt heel precies gemeten hoevel een kind op welk moment aanmaakt en daaruit kun je zien waar en of het misgaat.
Hier moeten er voor de wet minstens twee curves zijn waaruit een groeihormoondefect blijkt voordat je groeihormoon kan krijgen. Bij mijn tweede zoon viel de tweede curve ineens wel net in de marges. Om zeker te weten of het probleem inderdaad door de trigger van de provocatiecurve was opgelost en omdat hij tenslotte ook een broer had met groeihormoondeficientie hebben ze toen nog maar een derde curve gemaakt. Die bleek weer onvoldoende aanmaak te laten zien en dus werd bij hem ook groeihormoon voorgeschreven.
Op de MRI bleek de hypofyse normaal gevormd, maar wat kleiner te zijn dan normaal. Ze zien dat vaker als een deel minder ontwikkeld is, in dit geval dus het deel dat de groei moet stimuleren.
Wat belastende onderzoeken betreft, leuk zijn ze natuurlijk niet. Wij maken er echter altijd een leuke feestelijke dag van. Lekker luxe ontbijt mee, voor na het prikken. Ze mogen na afloop een leuk boek kiezen uit de boekenwinkel in het ziekenhuis en vervolgens kiezen waar ze willen lunchen, wat prompt MacDonalds wordt, omdat we daar normaal gesproken juist nooit naar toe gaan.
Ik heb altijd de overweging gemaakt dat die onderzoeken, vooral die eerste met die provocatietesten waarbij ze een infuus in hun arm moeten houden natuurlijk belastend zijn. Maar dat gaat voorbij. Het leek het me veel belastender voor ze als we door niet te onderzoeken er te laat achter zouden komen dat er wel iets aan de hand zou zijn en ze door te late terapie onnodig klein zouden blijven.
Groeten Primavera

KGO

KGO

24-06-2011 om 12:09

Alles tegelijk

Mijn zoontje (toen 5 jr) had ook te laag igf en z'n lengte zat op -2,7 Sd. Z'n botleeftijd loopt ook 1,5 jr achter. Eerst is bij hem toen een provocatietest gedaan met het idee als er wel voldoende groeihormoon zou worden aangemaakt dan zou de 2e test niet doorgaan. Uiteindelijk moest de 2e test wel uitgevoerd worden. Die was niet afwijkend.
Toen zijn bij ons de onderzoeken gestopt.
Krijgt jouw zoontje alle onderzoeken of doen ze het ook getrapt?
Ik blijf me toch zorgen maken. Zoontje had een afwijkende groei op 3 jaar, groeit nu door volgens de -2,8 Sd lijn en dat is wel heel klein.. Hij is nu ruim 110cm en al 7,3 jaar.
Wij zijn 185cm (man) en 160 cm (ik)

Heeft iemand nog tips wat ik kan doen? Het beleid van de kinderarts is gewoon volgen ( nu jaarlijks) en afwachten..
Zoonlief heeft er veel last van, komt daarbij dat hij ook ASperger heeft dus sociaal toch ook achterloopt, buiten de boot (klas) valt.

Karin

Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.

liora

liora

29-06-2011 om 14:45

Schoolarts geweest

Naar aanleiding van dit draadje heb ik een afspraak gemaakt bij de schoolarts. Zoons groei is inderdaad wat afgebogen de laatste jaren en hij zit net onder de laagst te verwachten lengte op basis van de lengte van mij en zijn vader.
We hebben dus een doorverwijzing naar de kinderarts.

Ik maak me niet teveel zorgen, hij groeit, is gezond, vrijwel nooit ziek. Gewoon een lief ukkie. Het is meer dat als hij toch te weinig groeihormoon zou aanmaken ik er wel op tijd bij wil zijn. Hij is net 8.

Liora

Biene M.

Biene M.

29-06-2011 om 20:21

Liora

Ben blij dat je je geen zorgen maakt, hopelijk bevestigt de kinderarts je goede gevoel! Naar welk zkh ga je?

liora

liora

29-06-2011 om 20:25

Biene

Weet ik nog niet. Ik moet de verwijzing namelijk van de huisarts krijgen.

Kan jij een kinderarts aanbevelen op dit terrein?

Jeltje

Jeltje

29-06-2011 om 21:37

Liora en update

Hm, net een hele reactie getikt die weg is. Nog een keer dan maar!

Liora, die kleintjes van ons moeten elkaar toch echt eens ontmoeten! Altijd goed om het uit te laten zoeken, ik hoop voor je dat er niets aan de hand is.

Ik ben erg blij met de VU. Was me ook aangeraden door bevriende kinderarts, die overigens ook AMC aanraadde. IK vind VU erg praktisch (ook met school en combi met jongste en zo), maar vooral zijn ze tot nu toe erg punctueel en vriendelijk gebleken. Nog nooit langer dan 5 minuten hoeven wachten.

Ik vind het echt geweldig dat ik er morgen 3 weken geleden voor het eerst was, en nu is zijn bloed al onderzocht, een botfoto gemaakt, vanmiddag geoefend voor MRI (zie draadje van Gruffalo over MRI bij kind) en maandag over een week provocatietest. En toen we er vanmiddag waren werden we ook gelijk meegenomen naar de dagbehandeling waar alles aan zoon en ons werd uitgelegd, zodat hij zich ook beter kan voorbereiden op wat er komt. Verpleegkundige nam enorm de tijd voor deze geimproviseerde actie. Kortom, erg fijn.

Primavera en KGO, ik heb niets gehoord over twee curves. Wel dat er bij de provocatietest twee testen achtereenvolgens worden gedaan, maar dat bedoelen jullie denk ik niet. Een met Arginine en een met Clodinine (of zoiets, sorry, heb de papieren nu niet bij de hand). Kennelijk wordt met die laatste het nachtritme nagebootst, want dan wordt het meeste groeihormoon aangemaakt.
Wellicht maken ze alleen een tweede als de eerste daar aanleiding voor geeft?

KGO wat vervelend dat er nu niets meer gebeurt. Dat lijkt me echt de rottigste uitkomst. Zijn de artsen wel tevreden, of weten ze het gewoon niet?

Groet,
J

Biene M.

Biene M.

29-06-2011 om 22:10

Liora

Op basis van ervaringen met mijn kinderen in ziekenhuizen wil ik alleen nog maar met ze naar een kinderziekenhuis, dus VU of AMC. Het was misschien een incident, maar mijn oudste is in het Sint Lucas Andreas ongelooflijk slecht geprikt voor een bloedafname, het was heel naar en traumatiserend. Bij VU en AMC hebben ze mensen die niets anders doen dan jonge kinderen prikken, bij middelste is bij de VU bloed afgenomen toen hij nog geen drie maanden was en dat ging super goed.

Wij zijn voor andere dingen bij de kinderarts in de VU geweest en waren daar heel erg tevreden over.

liora

liora

29-06-2011 om 22:21

Biene en jeltje

Hoi,

Ok Biene dan doe ik de VU. Lekker dichtbij en ze hebben ook een crèche. Dat vind ik handig als de jongste ook meegaat.

En Jeltje, jee zo'n mri lijkt me niet leuk. Maar wel heel goed dat ze zo snel in actie komen.

En laten we inderdaad snel iets afspreken, dat wil ik al weken maar het komt er steeds niet van. Ik ga je mailen voor een ukkiedate!

Liora

KGO

KGO

29-06-2011 om 22:34

Inderdaad

Mijn zoontje heeft inderdaad dezelfde testen gehad maar geen MRI.
Prikken was redelijk traumatisch voor hem. Bij de eerste test, de arginine werd hij heel slaperig en heeft ook een deel geslapen.
Bij ons is t dus afwachten of moet ik misschien toch een second opinion vragen? We zitten hier bij een streekziekenhuis; de kinderarts heeft wel advies gevraagd aan een kinderendicrinoloog in Nijmegen.
Ze konden evt nog verder zoeken maar de kans dat ze wat zouden vinden zou zo klein zijn was haar argument. Dus ik weet eigenlijk niet wat wijs is.

Succes met de onderzoeken!!
Karin

Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.

Irene

Irene

30-06-2011 om 13:23

Ik lees vast een beetje mee

De kinderarts van onze 4 jarige zoon heeft aangegeven dat hij nog een half jaartje af wil wachten om te zien wat er gebeurt met zijn groeicurve (die is afbuigend en raakt nu de -2,5 lijn). Als de lijn dan nog steeds afbuigt wil hij verder onderzoek gaan doen. Ik hoop dat het niet nodig zal zijn...

Hier een dochter

van 8,5 die met 8 jaar 116 was. Ze groeit de laatste jaren wel prima door op haar -2,5 lijntje, ik zal haar weer eens meten om te kijken of ze weer wat gegroeid is. Ik heb met de ka afgesproken dat we weer een afspraak maken als ze vlak voor de puberteit zit tenzij haar groeien weer afvlakt. De laatste keer waren de handfoto en bloed (net) binnen de normale waarden.

Mijn jongste is een stuk groter, die is nu al 6 cm langer dan toen de oudste 2 was.

Reageer op dit bericht

Dit forum topic is gesloten, er kan niet meer gereageerd worden.