Groeihormonen op herhaling....
Hallo, daar zijn we weer......
Waar zijn de andere wachtenden van de onderzoeken?
Wij hebben al bericht dat we verder moeten met de onderzoeken. Bepaalde waardes in het bloed waren te laag of op het randje. Ze gaan nu gericht kijken naar de groeihormonen. Maar dus weer afwachten.
Het kan ook dat de groeihormonen dus wel goed zijn ondanks de lage waardes in het bloed. Hopelijk kunnen we snel terecht zodat we snel weten of het ook zo is. Geen idee hoe lang dat duren gaat voor je dan wat weet.
Er is vast iemand met ervaring. Als ze testen zijn we er de hele dag zo ongeveer. Ze gaan dan een aantal momenten testen. Hoor je dat dan meteen? Of moet je na het testen weer weken wachten op de uitslag?
Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.
Tasja123
In deze fase zaten wij 8 jaar geleden. Weet niet hoe lang jouw dochter is, maar die van mij was toen bijna 4 en 86 cm. In een jaar 1cm gegroeid, haar curve liep horizontaal. Als mensen tegen haar begonnen te praten, schrokken ze zich rot, ze sprak nl. in goede volzinnen terug, een pratende baby. Dat is niet leuk, zeker gezien de opmerkingen die er steeds over gemaakt werden. En natuurlijk de ongerustheid dat er iets is.
Bij dochter is GHD vastgesteld. We prikken nu 8 jaar en ze heeft de achterstand helemaal ingehaald (al binnen twee jaar).
Hopelijk komt er voor jullie ook snel duidelijkheid!
Veel sterkte!
Wauw nog kleiner marlin
Hier 3,5 en 89 cm. Het laatste jaar is ze max 2 cm gegroeid. Kom zelden kinderen tegen die nog kleiner zijn. Dat kan ook nog dus..... Fijn dat jullie mochten gaan prikken en dat ze gegroeid is.
Soms begint ze het nu ook te gebruiken. Vandaag een dwarse dag..... Zit ze boven aan de trap, brullen..... Ik kijken, zegt ze: mama moet mij tillen. Dus ik zeg ben je gek, je komt zelf maar naar beneden. Zegt zij: kan niet want ik ben te klein! Hahahaha toen ik eten riep was het gelukkig meteen over. Hahaha
Ik leer haar juist zelfstandig te zijn met haar lengte, bedenk maar het het moet. Pak een krukje e.d. Of vraag om hulp enz.
Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.
Kleintjes
Volgens mij is mijn jongste dan nog wel niet absurd kort, maar hij is ook iel en past met ruim 20 maanden nog in maatje 80. Hij is nog net geen 80 cm. Als mensen vragen hoe oud hij is en ik antwoord geef krijg ik ook meestal een verbaasde 'oh'.
Mijn oudste was weer heel groot, 99e percentiel, en bij hem kreeg ik vragen of hij al op school zat toen hij nog past 2 was.
't Is ook nooit goed 
Mijn dochter
Ook mijn dochtertje is extreem klein. Ze wordt over 4 weken 4 en ze is 87,4 cm.
Haar groeicurve buigt enorm af.
Vorig jaar is bij haar de clonidine test afgenomen en daar is uitgekomen dat ze genoeg groeihormoon aanmaakt. Ook is ze getest op het syndroom van Turner en dat is het gelukkig ook niet.
Het blijft nu dus puzzelen wat ze heeft. De kinderarts weet het ook niet meer, maar ze denken toch aan iets genetisch. Begin juli hebben we een afspraak bij de klynisch geneticus van het WKZ.
Verder ontwikkelt ze zich prima en ze ziet er ook gezond uit.
Aanstaande maandag gaat ze voor het eerst naar school en dat zal wel genoeg uitdagingen met zich meebrengen. We nemen in ieder geval een opstapje voor haar mee zodat ze zelfstandig op de wc kan komen, want zelfs kleuterwc-tjes zijn voor haar te groot. Verder zullen we wel zien hoe het allemaal gaat, ze heeft er in elk geval erg veel zin in!
Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.
Mamai
Vervelend dat je nog niet weet waarom ze zo klein blijft, had ze wel groeifactoren in haar bloed? Het kan ook zijn dat haar lichaam resistent is tegenngroeihormonen.
Wij proberen haar thuis ook zoveel mogelijk zelfredzaam te maken, bedenken hoe ze dingen zelf kan oplossen. Lijkt me vervelend op school als ze zo klein is. Ik merk steeds meer dat ze haar behandelen als ukkie terwijl ze op de speelzaal inmiddels zo ongeveer de oudste is. Al is ze nog steeds de kleinste inderdaad het vervelendste is dat ze door de juf, assistent, stagiare alleen gezien word als schattig klein poppetje en geen groter peuter van bijna 4.
De andere juf die ze heeft kan het beter scheiden maar het blijft moeilijk als buitenstaander om het kind groot te zien als het klein is.
Mijn oudste heeft het omgekeerde, kon niet klein gezien worden ondanks zijn grote lengte....
Nog een dikke week en wij krijgen de clonidine test.. Het genetisch onderzoek hebben wij ook al gehad, daar kwam niks uit bij ons. Hier ook extreem kleine voetjes, nog steeds maat 21 en kleine handjes en bijzonder korte pinkjes. Maar daar zijn dus geen renen nog voor gevonden.
Ik hoop dat er uit komt dat het een groeihormoon tekort is dan kunnen we er wat aan doen. Ik vind het lastig met kleding kopen. Alles van vorig jaar past natuurlijk nog, koop je iets wat nu past of kan ze straks spuiten en heeft ze grotere maten nodig.....
Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.
Tasja123
Tegen mijn dochter (wel ouder) zei ik dat ik met liefde nieuwe kleren zou kopen, het was dan een teken dat ze gegroeid was. Helaas was het niet nodig.
Ik kijk er ook naar uit
Maar de laatste 1,5 jaar is het niet nodig geweest. Ik koop steeds weer de zelfde maat. Ik zou graag wat groter kopen maar als het niet nodig is doe je het ook minder.vaak koop ik op de groei dingen, eind van de winterjas 1 voor volgend jaar alvast een paar maatjes groter. Regelmatig gaat er wel wat uit de kast en soms weer wat nieuws erin. Ik doe dingen dan niet weg omdat ze te klein zijn maar ze ze al zo lang aan heeft dat ik er zat van ben......
Bij de andere kinderen weet je ongeveer hoe hard ze groeien, bij de 1 kan ik gewoon een paar maten groter meenemen daar groeit hij zo in. De ander iets voorzichtiger en bij de niet groeiende dus gewoon niet....
Ik heb nu wel een zomer jas op de groei meegenomen, als ze straks groeihormonen krijgt dan zijn er geen zomerjassen meer te vinden natuurlijk. Maat straks is het geen groeihormoon tekort en groeit ze nog niet. Maar goed, dan kan ze er over een jaar misschien wel in.
Ik kijk er naar uit dat ik kleding kan kopen. Tegenwoordig worden schoenen vinden steeds moeilijker. Maatje 21 heb je weinig keus in mooie schoentjes met stevige zooltjes. Tis allemaal slap en niet stevig. Met kleding begint dat ook meer. Dat het niet meer leeftijds adequaat is wat je kunt kopen.
Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.
Tasja
De endocrinoloog heeft uitgesloten dat het iets met groeihormonen te maken heeft. Uit de clonidine test konden ze ook opmaken dat ze niet resistent is voor het groeihormoon. Vandaar de doorverwijzing naar de klinisch geneticus.
Het is erg vervelend, ja, dat we nog niet weten wat het is. Vooral de onzekerheid en het niet weten of er iets is of dat we er ons bij neer moeten leggen dat ze klein is. Wat overigens helemaal prima is, maar wel vervelend voor haar. Haar verwachte eindlengte is nu 1.48m en dan alleen als ze doorgroeit op deze lijn in de curve. Tot nu toe heeft deze nog steeds afgebogen.
Vanmorgen is ze voor het eerst naar school gegaan. Ze had er veel zin in en was erg enthousiast, maar haar onder leeftijdsgenootjes zien is wel weer erg confronterend.
De juffen op het kinderdagverblijf hebben haar gelukkig altijd behandeld naar haar leeftijd. Zij konden er goed mee omgaan. Het is je even meer bewust worden van haar leeftijd en daar naar handelen, ook ikzelf moet daar steeds weer om denken.
Mijn dochter heeft wel een normale maat voetjes, maat 23 en ik heb voor komende zomer maat 24 gekocht. Dit past ook helemaal bij haar lengte. Haar vingertjes zijn wel wat kort, maar niet extreem.
Ik moet zeggen dat ik het fijn vind iemand gevonden te hebben die in hetzelfde schuitje zit. Fijn om ervaringen uit te wisselen.
Zo loop ik ook tegen het feit aan dat ze niet zulke lange einden kan lopen vanwege haar korte beentjes. We nemen nog altijd de buggy mee als we gaan winkelen oid. Maar eigenlijk vind ik haar daar al te oud voor en wil ik graag dat ze eraan went om zelf te lopen. Heb jij dat ook?
Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.
Hier
Jongste was met 4 jaar net 92 cm.
Ondertussen is hij 7½ (eind nov. 8) en is hij 1.15 m.
Iedereen denkt dat hij vier of zo is. Behalve als ze hem dan horen praten, zijn zinsopbouw en woordkeuze lopen voor op leeftijd. Maar ook nu weer de kleinste van de klas omdat hij al 7½ is. Eind nov. kind en was beter extra jaar te kleuteren. Was ook helemaal waar. Zit nu dus in groep 3 en is even groot als de kids van 6. Groot aantal zijn groter.
Enigste wat jongste zoon vervelend vindt is dat ze hem altijd pas 4 of 5 schatten.
Ach oudste was altijd heel lang voor zijn leeftijd. Tweede kampte ook altijd met klein zijn. Doordat hij laat in de pubertijd is gekomen (godzijdank) is hij nu 1,70 m. Oudste is 1,90 en derde is met zijn 14 nu al 1,75 m. (wordt net als oudste).
Het is pas vervelend als er echt medisch iets is of dat het kind er zelf hinder van vindt.
Gr Rymcke
O ja
O ja, de afgelopen jaren heb ik ook veel moeite gehad om schoenen te kopen. Uiteindelijk heb ik wel wat meer online gevonden in die hele kleine maatjes. Niet ideaal met passen, maar in de winkels was helemaal geen keus voor normale schoenen. Het was inderdaad allemaal babyspul met zachte zool. Gelukkig kan ik nu makkelijker schoenen vinden, want het meeste begint vanaf maat 24.
Ook kleren draagt ze vaak meerdere jaren, maar ik koop gewoon bij als ik het zat ben of als ik vind dat ze iets nieuws nodig heeft 
Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.
Mamai
Ja dat lopen herken ik ook wel. Hier beentjes (broeken) maat 86/92 dus kort... Vorig jaar kregen we een babytje erbij dus moest ze noodgedwongen meer lopen, ik vind lopen met zo'n plankje zelf niks en met een beetje doorzetten loopt ze nu veeeeeeeel beter. Misschien moet je jezelf er ook overheen zetten, je tempo aanpassen, maar al doende gaat het hier steeds beter.
Het was hier veel vallen, ook vooral niet goed lopen omdat ze er niet zo gemotiveerd voor was, zitten vond ze wel prima. Voor haar lengte is het niet gek om mee te lopen. Mensen hebben wel eens commentaar dat dat arme meisje met die kleine beentje mee moet lopen. Ja duh... Anders leert ze het nooit....
Fijn om mensen tegen te komen die het zelfde meemaken hoor. Ik ben wel bewust bezig om haar zelfredzaam te laten zijn, net als leeftijdsgenootjes. Mam, ik kan niet op de schommel, nou dan pak je thuis maar een krukje en klim je er zo maar op. Ik kan haar niet de rest van haar leven overal op tillen. Als we ergens anders zijn dan schommelt ze ook wel eens met haar buik op het plankje als erop klimmen niet lukt en soms zet ik haar er wel op. Maar tis ook wel makkelijk hulp vragen.
Op school merk ik dat ze als het schattige kleine poppetje wordt gezien. Op gym ook. Ze was ooit de jongste maar nu niet meer, maar luisteren hoeft ze af en toe niet want ach... Ze is nog zo klein, haar leeftijdsgenootjes worden wel in de rij gestuurd. Ik baal daar altijd heel erg van. Verwacht van haar wat je van anderen ook verwacht.
Ik zou wel eens willen dat ze kinderen in een rij zetten op leeftijd, ff goed kijken, wie is het oudste, wie de jongste enz. Dat geeft weer even een boost om te snappen oh ja, die is nog jong en groot, en die is al ouder en klein. Mijn oudste was juist heel erg groot (en nu nog) en daar werd altijd veel te veel van gevraagd. Nu hebben we het omgekeerde, al geloof ik dat onze uk er zelf weinig last van heeft nog. De oudste werd zoveel van verwacht wat hij nooit kon en had er veel sneller zelf last van. Later is het omgekeerd denk ik, lang is wel handig.
Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.
Online schoenen?
Lijkt me erg lastig om online te kopen, ze heeft maat 21, hoge wreef en een brede voet. In de winkels komt ze bijna nooit ergens in. De schoen moet ver open kunnen, veters e.d. hebben. Als ik een paar vind die passen neem ik ze meteen mee, waarschijnlijk kom ik niks anders tegen, soms neem ik wat glimmende jongensschoenen die ook wel voor meisjes kunnen, die Ijn vaak wat breder dan de meiden schoenen.
Mijn 2 andere meiden hebben hele lange smalle voeten ook dat is altijd zoeken.
Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.
Schoenen
Dat is dan inderdaad wel lastig om online schoenen te kopen als bijna geen schoen past. Mijn dochter heeft verder een heel makkelijk voetje, dus als ik eenmaal haar maat had gevonden paste dat altijd wel.
Je hebt wel gelijk wat betreft het aanpassen van het tempo. Ik wil vaak te snel, zij houdt het niet bij en ze vindt het ook wel makkelijk om te zitten. Misschien toch wat rustiger aan doen en haar gewoon 'dwingen' om te lopen.
Misschien kun je er met de juffen en andere mensen over praten dat ze haar te klein behandelen. Ik zeg altijd gewoon: ze is bijna vier, hoor, behandel haar maar als een grote meid.
Ze zit op ballet met kinderen in de leeftijd van 3 tot 5. Op een gegeven moment ging ze er niet meer met zoveel plezier heen en vroeg ik haar wat er aan de hand was. Ze kon goed aangeven dat ze het niet fijn vond dat de andere meisjes haar vaak optilden en over haar hoofd aaiden. Dat heb ik toen tegen de juf gezegd en zij zou er extra op letten. Sindsdien gaat het goed en gaat ze weer met veel plezier.
Als mensen haar in een winkel bijvoorbeel heel kinderachtig behandelen, zeg ik daar ook wat van. Mensen zijn heel verbaasd, maar gaan gelijk anders tegen haar praten. Dat is wel fijn.
Al mijn kinderen zijn niet groot. Oudste klein (als in kleinste van de klas) maar niet extreem. Tweede wel behoorlijk klein (als in veruit de kleinste van de klas) maar hij blijft groeien in zijn eigen lijntje en ook jongste behoort niet tot de grootste babies. Maar goed, hij is pas 10 maanden, dus daar kan ik nog niet veel van zeggen.
Het grote verschil met dochter is dus dat haar groeicurve enorm afbuigt en dat wil zeggen dat er waarschijnlijk iets aan de hand is.
Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.
Ja dat doe ik ook...
Je ik zeg er ook regelmatig wat van maar het blijft wel terug komen. Op de peuterspeelzaal zie je ook kinderen haar bemoederen terwijl ze zelf jonger zijn (maar groter). Ze wil dat zelf niet altijd maar kan zich ook heel erg afhankelijk opstellen. Ik denk als ze ouder wordt dat ze dan meer van zich af gaat bijten.
Ze lijkt ook zo schattig, klein en voor haar lengte is ze natuurlijk bijzonder slim. Voor haar leeftijd ongeveer gemiddeld.
Ik hoop echt dat het een groeihormoon te kort is, anders weet ik het ook niet meer. Het genetische stuk hebben wij eerst gehad, vanwege de kleine handjes en voetjes. Pas toen dat al liep ging ze afbuigen met haar groei.
Dus toen er na maanden wachten niks uit kwam zijn we pas met het groeihormonen onderzoeken begonnen. Eerst bloedprikken, botfoto maken enz. En dan wachten op de uitslag, nu weer wachten voor de clonidinetest. En straks weer wachten op de uitslag. Hoop dat men dan al voldoende week en we niet weer moeten wachten op een volgend onderzoek, hooguit op toestemming om te gaan prikken.
Ik hoor ook wel eens dat ze toch gaan prikken omdat de groei erg stagneert en men niks kan vinden en kijkt of een kind dan toch gaat groeien, soort proef periode. Wie weet is dat een optie. Loopt bij jullie het genetisch onderzoek al?
Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.
Wachten...
Wachten, wachten, wachten... Wat moeten we een geduld hebben. Wachten op uitslagen, wachten op afspraken. Ik weet er alles van.
Zo hebben we eind april te horen gekregen dat we begin juli een afspraak hebben bij de klinisch geneticus. Dat moet allemaal nog gaan lopen dus. Wel is haar bloed al onderzocht op het syndroom van turner en zijn er botfoto's gemaakt. Haar botleeftijd loopt een jaar achter. Op zich is dat dus gunstig omdat ze dan eventueel langer doorgroeit.
Ik heb juist gehoord dat ze niet zomaar gaan prikken zonder dat ze zeker weten dat het aan het groeihormoon ligt. Dit omdat het een heel duur medicijn is en je het niet zomaar krijgt zonder dat het dit een speciale commissie komt.
Precies
Dus ook daar weer geduld voor hebben, maar wat ik lees krijg je daar met een week of 2 wel uitslag van als het daar ligt. Volgens mij moeten we ook weer 4 weken wachten op de uitslagen van de clonidinetest.
Maar ze gaan ook nog gewoon bloedafnemen voor bepaalde uitslagen die op het randje waren.dat duurde de vorige keer ook 4 weken ongeveer.
Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.
Iemand nog tips?
Voor de clonidinetest? Iets mee te nemen te doen enz?
Ik lees dat de meeste kinderen in slaap vallen. Dus dan doe je verder weinig.
Ik zal eten en drinken meenemen als het klaar is. Want ze moet nuchter komen he. Spannend begint het nu wel te worden hoor..... Hoe zal ze het doen.....
Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.
Meenemen
Voor je dochter hoef je inderdaad niet veel mee te nemen, zij zal het grootste gedeelte slapen.
Makkelijk zittende kleren en favoriete knuffel zijn misschien wel fijn.
Voor mezelf had ik wat te lezen en de I-pad meegenomen. De I-pad is ook wel fijn als je dochter toch nog even wakker is en een spelletje wil doen.
Iets lekkers als troost voor de prikken.
Iets te eten voor jezelf.
Luier meenemen als je dochter 's nachts nog niet zindelijk is.
Succes! Wanneer gaan jullie?
Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.
Oeps
Was even vergeten dat ze nuchter moet komen... Stom 
Dan iets lekkers voor als alles klaar is. Lunch voor je dochter krijg je van het ziekenhuis.
Wel dus even aan eten voor jezelf denken.
Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.
Mamai
Ik neem wat te eten en drinken mee voor mezelf en haar, maar zij mag pas na het onderzoek eten he. Ze moet nuchter zijn.....
We hebben een paar nieuwe puzzeltjes gekocht die we meenemen en ik neem inderdaad de ipad ook mee. Anders heb ik niks te doen als zij slaapt inderdaad.
Zindelijk is ze nog niet dus luiers heb ik standaard mee.
Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.
Hahahah
Had je 2e berichtje niet gelezen eerst. Ik neem eten voor haar mee omdat ze dieet heeft. Dat is duidelijk voor haar, dat ze krijgt wat ze altijd krijgt he.
Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.
één arm gebruiken
Hallo Tasja,
Hou er rekening mee met de speeltjes of boekjes die je meeneemt dat ze die met één arm kan gebruiken. Het hangt namelijk een beetje vanaf waar het infuus wordt gezet of die andere arm ook te gebruiken is en bij kleine kinderen eindigt vaak dat ze hem uiteindelijk toch in de buiging van de elleboog moeten zetten.
Verder sterkte met afwachten en hopelijk komt er iets uit waar iets aan te doen valt.
Speelgoed
Als het goed is krijgt ze het infuus in haar hand, ook dan kan ze er vast niet zoveel mee. Er is daar ook wel speelgoed en ik neem de ipad ook wel mee. Daar staan wel wat verhaaltjes enzo op. Was nog op zoek naar een portable cd-spelertje, ik heb van die leuke luister cd's. Hoef je niks, gewoon liggen en toch wat te doen. Maar heb niet iets gevonden eigenlijk. Heb er ooit wel 1 gehad maar heb geen idee of dat er nog is en waar....
En ik gok, verwacht, dat ze veel gaat slapen.
Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.
Infuus in voet
Vraag of ze evt. een infuus in haar voet kan krijgen. Krijgt onze dochter ook altijd. Heeft ze 2 handen vrij.
Dank je
Als dat kan is dat wel handig inderdaad, ik ga het vragen.
Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.
Viel wel mee
Nou we hebben het gehad. Zo lang niet mogen eten werd wel lastig. Na de medicijnen daalde al snel de bloeddruk en werd ze slaperig. Eerst kon ze er niet zo aan toegeven. Tussen de ena laatste en laatste keer begon ze wat wakkerder te worden en meteen na de laatste keer mocht ze eten.
Ze was goed helder, de bloeddruk liep al snel weer op naar normaal dus mochten we om half 1 of zo al weer naar huis. De rest van de dag was ze moe, hongerig en een beetje wankel op haar benen. Maar het prikken ging goed, bloed afnemen enzo ook. Het lastigste was het wachten. Geen trauma gebeuren in ieder geval. Ik heb in haar bed gelegen met haar op mijn schoot, buik liggend. Dat ging prima.
Nu wachten op de uitslag, ergens begin juni moet ik bellen of de uitslag er is. Hou er rekening mee dat het er dan nog niet is, vond het snel. Maar wie weet dan valt het weer mee.
Dan afwachten wat er eventueel nog meer moet gebeuren. Bij ons doen ze niet meer dan dit met groeionderzoeken dus ik ben benieuwd. Weet iemand dat? Dit was de clonidine test. Bloedonderzoek gaf te weinig IGF-1 aan.
Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.
Fijn
Gelukkig dat het mee viel allemaal! En voor nu weer sterkte met wachten...
Verder
Fijn dat het meeviel!
Bij mijn zoon (gh-defect) volgde na deze test nog een mri. Dat was vooral omdat zijn groeiafname pas na zijn derde jaar optrad. Dan ligt het voor de hand dat het niet aangeboren is, en daarom wilden ze uitsluiten dat er een hersentumor zou zijn. Uiteindelijk bleek de hypofyse wat klein, maar is er toch geen oorzaak gevonden. Diagnose was aangeboren partieel groeihormoondefect.
Maar goeie kans dat hierna dus niets meer hoeft!
Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.
Ben benieuwd
Of dat bij ons ook bekeken gaat worden, hier is het groeien afgenomen tussen 2,5 en 3 jaar. Ze staat nu nagenoeg stil. Misschien hangt het ook nog af wat ze denken dat de oorzaak is. Een aantal waardes in het bloed waren ook op het randje. Ik hoor en lees ook wel dat je 2 van dit soort testen moet krijgen.
Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.
