Gezondheid Gezondheid

Gezondheid

Suikertje

Suikertje

09-06-2009 om 21:35

Groepjesdenken

Wat ik me afvraag is waarom mensen zo graag met hun chronisch zieke kinderen naar apart voor die kinderen georganiseerde dingen willen?

Wij hebben bijvoorbeeld een slechtziende dochter (9), twee kinderen met een bloedziekte en ik heb sinds kort diabetes (goh, alles bij elkaar is het heel wat). Voor informatie over dat laatste struin ik eens wat rond op een diabetesforum en ook daar weer Die dag voor kinderen met diabetes, dat kamp voor kinderen met diabetes, zus en me zo.
Met onze slechtziende dochter zijn we bekend bij Visio, krijgen op school ambulante begeleiding. Maar ook daar sportdag voor slechtzienden, kamp voor slechtzienden etcetera. Daar wil ze dus nooit heen. En wij ook niet trouwens. Ze doet gewoon mee met de sportdag op school of de atletiekclub.

Wij proberen juist om de ziekte ons leven niet te laten leiden. Dus zit ze op squash terwijl ze dat natuurlijk niet zo goed kan. Maar zolang ze het leuk vindt en de andere kinderen er geen last van hebben mag ze blijven.

Ik veroordeel niemand die wel lid is van alle patientenverenigingen enzo, maar leidt dat er niet toe dat je juist alleen maar met je ziekte bezig bent?

Suikertje

Tirza G.

Tirza G.

09-06-2009 om 22:23

Tja

Het is een gegeven dat mensen, sociale wezens als ze zijn, het liefst omgaan met mensen in dezelfde levensfase of leefstijl of ervaring.
Als je zelf net moeder bent, is het leuk om met andere jonge moeders te beppen over baby's. Als je moeder begint te dementeren, is het fijn als je met andere vrouwen kunt praten die ook met dat probleem zitten. Als je partner aan de drank is, idem.
Ik herken er wel wat in, ik geloof wel in lotgenotencontact en ervaringen delen. Alhoewel. Ik ben chronisch pijnpatient en daar is een praatgroep voor hier in de buurt. Toen ik het krantenartikel las en de foto van de mensen die er naar toe ga, hoefde ik meteen niet meer, ik kon me daar totaal niet mee identificeren.

Tirza

reina

reina

09-06-2009 om 22:29

Verschillend

Mijn zoon heeft nooit naar praatgroepen, kampen etc voor ex-kankerpatientjes gewild, anderen vinden dat juist wel weer prettig. De een heeft het nodig van zich af te praten en lotgenoten te spreken, de ander wil dat juist niet. Zeker als je zichtbare beperkingen of verminkingen hebt kan het prettig zijn dat anderen je begrijpen zonder het steeds uit te hoeven leggen of zonder dat er naar je gekeken wordt. Daarom is het goed dat het er is, je hoeft niet, maar je mag wel als je er wel behoefte aan hebt.

Vera*

Vera*

09-06-2009 om 22:49

Vroeger was er geen andere slechtziende die ik kende. Ik zat in (bijna) de eerste lichting die naar het regulier onderwijs ging en niet naar een instituut. Ik heb mij best wel een buitenbeentje gevoeld. In mijn studententijd ben ik aan tandemracen gaan doen. Ik vond het toen erg relaxed dat ik niet 'alles' hoefde te zien. Zo zei mijn voorrijder eens dat ik op de ijsbaan vroeg wáár iets was en tijdens tandemwedstrijden vroeg of hij even meeliep.
Nu heb ik af en toe contact met andere slechtzienden en dat is dan wel prettig/gezellig.
Voor mijn dochter vond ik de contactdag ook wel erg leuk omdat ze nu meemaakte dat ze niet de enige is met een taalstoornis maar dat er meer zijn zoals zij.

krasje

krasje

10-06-2009 om 08:43

Pelle

Ik denk dat Vera bedoeld dat ze op de ijsbaan er zelf naar liep als hij haar maar de goed richting wilde wijzen maar dat ze tijdens de tandemwedstrijden afhankelijker opstelde en dan vroeg of haar voorrijder wilde meelopen.
Dat las ik er iig in.

Vera*

Vera*

10-06-2009 om 09:03

Krasje

Krasje heeft gelijk, zo bedoelde ik dat Pelle.

't kan toch wel 'handig' zijn

Ik heb ook een handicap en ben altijd gewoon thuis gebleven, gewoon onderwijs gevolgd, mijn ouders behandelden me ook niet anders dan mijn broer. Ik begrijp wat je bedoeld met 'hokjesdenken' en geloof ook wel dat je je stukken gehandicapter kan voelen als je ernaar 'leeft' en er altijd mee bezig bent en over nadenkt hoe 'anders' je bent. Wij waren dan wel lid van zo'n belangenvereniging, vooral ook om nieuwe ontwikkelingen op medisch gebied en qua informatie. Maar toch, in mijn pubertijd kon ik erg opstandig zijn over mijn handicap. Ik kon er gewoon erg mee 'zitten' , me geen houding weten, hoe pak ik dit aan en dat aan? Mijn ouders konden me wel van alles voorkauwen...maar tenlostte wat wisten zij ervan? Zij hadden die handicap niet, toch? En toen hebben we verschillende van die bijeenkomsten bezocht. Het waren vooral leuke gezellige middagen...beetje barbequen of een dagje in een of andere grote speeltuin ofzoiets. En regionaal. Zo doe je contacten op met 'lotgenoten' en kan je kijken of het met een gezin of persoon 'klikt' en heb je herkenning. Je bent niet de enige (wat ik wel altijd dacht, ik kende namelijk niemand die dezelfde handicap heeft). Ik heb daar toendertijd veel aan gehad....Ik ontmoette een iets oudere jonge vrouw, mét dezelfde handicap en zij had al die vragen en onzekerheden die ik had al doorlopen. En ze woonde nog vlakbij ons ook. Ze was daar met haar vriend (eigenlijk was hij de reden dat ze kwamen, hij wilde meer info over haar handicap...) en al snel gingen we gezamelijk. Zij met vriend en ik b.v. of alleen mijn moeder ging ook mee. Soms ging alleen zij mee met ons. Het 'klikte' tussen ons. Mijn ouders werkten in het onderwijs en zij en haar vriend hadden net de pabo afgerond. (Wat natuurlijk ook de nodige onzekerheden meebrengt als je moet solliciteren b.v.) Vanaf toen ging ik met al mijn onzekerheden naar haar. Niet eens dat we daar maar 'altijd' over hadden. Welnee, meestal hadden we het over andere dagelijkse dingen en dan o,ja dat wilde ik nog vragen...hoe doe jij dat en dat? Gewoon tussen neus en lippen door, juist ómdat het zoiets is dat je beiden als niet zo belangrijk beschouwt maar wat wel soms zich door omstandigheden naar de voorgrond dringt. En zij had veel aan mijn moeder, die d'r met raad en daad terzijde kon staan met adviezen over hoe e.a. aan te pakken in een werksituatie.
We zijn op een gegeven moment gestopt met die bijeenkomsten (ik denk dat we het een jaartje of 2 hebben bezocht) gewoon omdat het 'verwaterde' , geen tijd, ook geen behoefte meer denk ik. Maar we hebben nog steeds contact. We zien elkaar regelmatig. Gewoon als vriendinnen. En meestal komt onze gezamelijke handicap amper ter sprake. Als dat eens 1 keer per jaar onderwerp is, is het al veel. Maar het 'idee' dat ik áls ik het écht niet meer weet en advies nodig heb waar je handicap mee te maken heeft háár om advies kan vragen omdat ze begrijpt hoe het voelt/is...is al een prettig idee. Ooit 1 keer moest ik voor een heel naar onderzoek ergens naar toe, normaal zou mijn man meegaan. Maar ze wist hoe naar dit was en stond erop mee te gaan. Daar was ik heel blij mee...Mijn man moet ik alles uitleggen (is ook niet zo'n spul, maar is anders) háár hoef ik maar aan te kijken en ze weet hoe ik me voel. Ze zei hiervoor zelfs d'r vakantie af. Binnenkort trouwt haar middelste zoon. En al haar kinderen ken ik van baby af. We zijn dus ook aanwezig die dag. Want zoon weet hoe bijzonder en belangrijk wij voor elkaar zijn. Ondertussen zijn we zo 'verweven' met elkaar en elkaars gezin dat we denk ik nooit meer vanelkaar 'af' komen. Zelfs niet als we elkaar niet meer zouden zien. Er zou altijd een sterke band blijven.
Dus ik begrijp best dat mensen zulke bijeenkomsten bezoeken en er veel aan hebben. Ik denk zelf ook dat het niet altijd dezelfde mensen zijn. Maar dat het gros zoals wij een periode komt en daarna nooit meer.
Soms zijn er gewoon tijden in je leven dat je wat begrip en advies van lotgenoten erg goed kan gebruiken.
En dan is er nog een groepje waarvan ik denk...mens zoek een 'leven' in plaats van de hele tijd in dat kringetje van 'ik heb een handicap' rond te dolen. Maar ja, misschien kunnen die niet anders?
groeten albana

Tineke

Tineke

10-06-2009 om 11:37

Zelfvertrouwen

Het feit is er dat de ziekte/ handicap bestaat. Die wordt er niet meer of minder van naargelang je met lotgenoten optrekt. En sterker nog, als je het ontkent, wordt het er beslist niet leuker op. Altijd maar gewoon mee moeten doen, dus regelmatig langs de zijlijn staan, steeds maar geconfronteerd worden met je beperkingen is heel frustrerend. En tast ook zelfvertrouwen aan.
Lotgenotencontact kan heel bevrijdend zijn, je hoeft eens niet alles uit te leggen, je vindt er een groot klankbord. En dat kan zó lekker zijn!
Voor astma en autisme binnen ons gezin, hebben we eigenlijk nooit echt lotgenotencontact gezocht voor de kinderen zelf. Maar nu, met overleden ouder, wél. En het helpt. Er is een gewone wereld van school enzo waarin ze mee moeten kunnen komen, gewoon als de anderen. En in alles waar dat niet lukt, hebben ze een forum van lotgenootjes om alles wat moeilijk is maar te spuien. En dat helpt om niet kopje onder te gaan.
Lotgenotencontact uit de weg gaan omdat je anders teveel met je ziekte/ handicap bezig bent, vind ik niet goed. Dat vind ik klinken als ontkenning, en het vooral heel normaal moeten vinden dat je 'anders' bent. Voor een kind kan dat best een te zware opdracht zijn. Hou de individuele behoefte dus goed in de gaten, waarbij de ouder niet uit mag gaan van eigen behoefte!

amk

amk

10-06-2009 om 12:45

Maar suikertje

dat is toch niet anders dan dat we vanuit dit forum geregeld een meeting organiseren. Juist omdat er op een gebied een klik is doe je dat. Je spreekt wat af omdat je elkaar iets beter wilt leren kennen of denkt dat het gewoon heel leuk wordt. Ieder heeft zo zijn eigen redenen om naar zo'n bijeenkomst te gaan.

Die herkenning komt mij bekend voor. Mijn zus heeft Tubereusis sclerosis in de ernstigste vorm. Ik heb helemaal niets met de lotgenoten groep. Mijn ex man heeft 2 ernstige leverziekten en een darmziekte. Daarbij had ik die behoefte wel. Hoe werkt dat nu als je dan toch kinderen wilt, wat gaat er meespelen. Dan ben je een tijdje bij zo'n club, krijg je binding met een aantal mensen en die blijven, anderen vallen weer af, net als in het gewone leven.

Nu ik een kind heb ben ik hier. Het is ook een lot-genoten contact. Na mijn scheiding ben ik ook terecht gekomen op diverse fora en sites voor alleenstaande ouders. Op 1 site vind ik het leuk, op anderen niet. Met die andere alleenstaande ouders hoef je niet uit te leggen dat je niet kunt want kind is bij jou of niet. Of als je samen met de kinderen wat gaat ondernemen let je automatisch op alle kinderen van je groep en neem je sneller even het initiatief om alleen wat te gaan doen en je kind even bij de ander achter te laten.

Tirza G.

Tirza G.

10-06-2009 om 13:37

Nou suikertje :-)))))

Picknicken met andere diabeten heeft vást als voordeel dat je niet vooraf allerlei "do's and dont's" hoeft door te spreken met de organisator. Die weet iedereen al. Kun je eens kijken wat andere mensen met diabetes eten :-)

Tirza

Tineke

Tineke

10-06-2009 om 14:50

Vriendschappen

Van lotgenotencontact kan vriendschap ontstaan. Je kunt gewoon vreselijk nieuwsgierig worden naar bepaalde mensen van een forum. Die wil je dan zíen. En meestal klikt het dan bij de picknick of het uitje ook. dan ontstaat vriendschap. En ja, die kan een leven lang duren. Daarom denk ik beslist dat dochters over vijftig jaar nog steeds contact kunnen hebben met de lotgenootjes van nu.

Zwaar persoonlijk

ik ben zelf ook niet zo van het ´meeten en greeten´ ;) maar wel van lotgenotencontact.

Ik vind internet dan ook DE uitvinding van de (vorige) eeuw!

Toen ik zelf een aandoening kreeg die niet zoveel voorkomt, toen vond ik het wel een verademing om ook eens te forummen met lotgenoten, de herkenning vooral, ook de dingen waar je tegenaanloopt, you name it

Later, nog een paar kwaaltjes rijker, merkte ik dat ik vooral vlak na de diagnose als een spons info opzuig, forums afstruin lees en schrijf, en dat zakt na een poosje weg, tot zelfs even helemaal niet, uiteindelijk meer lezend dan reagerend (alhoewel daar ook piekjes in kunnen zitten)

De behoefte om mensen IRL te ontmoeten heb ik eigenlijk niet zo, met sommige mensen klikt het wat meer en daar mail ik dan zo nu en dan mee, maar ik ben niet heel erg trouw en attent (ook vanwege een laag energiepeil)

Denk dat het erg persoonlijk is, denk ook dat de behoefte aan lotgenotencontact iets is wat kan wisselen.

Niet alleen bij ziekten

ik was donateur van Freya (fertiliteitsproblemen) maar heb het blad maar een paar keer doorgenomen en de laatste keren het ongelezen weggegooid, kwam ook wellicht door de verdrietige toon van het blad. Ik heb het opgezegd, ik heb er niets mee ook niet toen ik midden in het proces zat.

Idem hebben mijn ouders nooit behoefte gehad om zich aan te sluiten bij adoptieclubjes. Pas toen wij tieners waren zijn we dat zelf op gaan zoeken, dat is nu ook al weer jaren voorbij.

Nee, ik kan mij jouw gevoel goed voorstellen, ik heb trouwens meer mensen om mij heen met ziekten ook van kinderen en die kieperen info van die verenigingen ook direct in de prullenbak, doneren prima maar niet 'mee' willen doen.

Bastet

Bastet

10-06-2009 om 18:30

Mien (ot)

Je bent juist wel attent,altijd een berichtje rond mijn verjaardag,en die van mijn kinders!
Liefs,Bastet

Tirza G.

Tirza G.

10-06-2009 om 19:17

Manda (licht ot)

Wij zijn al jaren lid van het astmafonds en krijgen dan ook dat blaadje. Een vriendin van mij zag dat eens liggen en vroeg heel voorzichtig: da's toch wel raar, dat ze over zo'n akelige ziekte zo'n vrolijk blaadje maken? Ik moest er wel om lachen. Het was wel een eyeopener.
De drie K's worden ze genoemd toch, patientenverenigingen? Koffie Koekje Kleenex?

Tirza

MRI

MRI

10-06-2009 om 20:53

Nou

Mijn dochter is genderdysfoor (geboren meisje maar voelt zich een jongen) en we zijn afgelopoen zondag naar een familiedag voor genderdysfore kids geweest. Voor haar omdat niemand anders in haar directe omgeving zo voelt en het voor een achtjarige toch ook wel eens fijn is een ander kind met dezelfde gevoelens te ontmoeten.
Voor mij omdat in de ouder vereniging meer kennis aanwezig is dan bij 95% van alle artsen, psychologen, psychiaters bij elkaar, het genderteam van de VU uitgezonderd.
Ikzelf ben diabeet en heb 27 jaar postviraal syndroom wat een enorme hap uit mijn leven neemt. Maar daarvoor geen behoefte aan lotgenotencontact anders dan dat ik wel wat opzoek op internet. Als dat toevallig eens zo is, voelt het wel als een soort erkenning overigens, een erkenning die ik in de normale wereld niet krijg tenzij ik allerlei uiterlijke symptomen ga vertonen (uitslag, waanzinnige hoest, een koortslip die mijn halve gezicht bedekt, geen stem etc). Dan krijg ik allerlei soorten van medeleven. Lief bedoeld maar die uiterlijke dingen zijn nog geen 5% van alles wat ik aan fysieke narigheid meemaak). Maar lotgenotengroepen IRL: ik heb er eenvoudigweg de energie niet voor.

MariaRosa

Lys Lionne

Lys Lionne

10-06-2009 om 23:06

Samen ondernemen.

Mijn kinderen hebben geen fora die zij bezoeken voor lotgenotencontact, maar 2x per jaar gaan zij een dag op pad met andere kinderen die een stollingstoornis hebben (onder medische begeleiding). Gewoon een dag lekker dingen doen die normaal niet zomaar kunnen (snowboarden, survivelen etc) omdat je dan weer uitleg moet geven aan de anderen over je medicijnen ....heerlijk vinden ze dat. En wat ze ook zo lekker vinden: dat er niet constant iemand roept dat ze op moeten passen, medicijnen en expertise zijn er genoeg aanwezig :)

ayla

ayla

11-06-2009 om 08:37

Soms wel soms niet

in de periode dat wij met IVF en andere vruchtbaarheidsbehandelingen bezig waren ben ik lid en vrijwilliger geweest van Freya. Na de bevalling van een gezonde zoon ben ik gestopt met mijn vrijwiligerswerk. Ik bleef erin hangen, bleef bezig met de IVF en alles wat eraan voorafgegaan is. Ik ben in die tijd 1 keer naar een meeting geweest maar dat was niets voor mij. Te veel gevoelens, te veel yoga etc gedoe. Ik ben daar denk ik iets te nuchter voor.
Nu dochter coeliakie heeft en Lactose intolerantie ben ik lid geworden van de coeliakie vereniging. Maar meer uit praktisch oogpunt. Wat iemand al eerder zei, als je voor et eerst hoort dat jezelf een ziekte hebt of 1 van je kinderen die ziekte heeft dan wil je alles weten, alle details tot je op een bepaald ogenblik nog meer weet dan de arts die je behandelt.

Meetings lijken me eigenlijk wel handig. Niet druk hoeven te maken over eten dat ze mag hebben, recepten uitwisselen etc

Guinevere

Guinevere

11-06-2009 om 11:50

Wentelen

Hmmm, over dat wentelen in een ziekte. Ik ben ook een tijdje lid geweest van een patiëntenvereniging. Vooral in het begin was het erg handig, veel informatie en herkenning (eindelijk!). Maar na 2 jaar had ik het wel gezien. Er zaten inderdaad mensen bij die leken te genieten van de aandacht die ze kregen omdat ze "iets" hadden. Het ergste vond ik de groepsleider: die zat volledig in de WAO maar werkte wel 20 uur in de week voor de patiëntenvereniging. Ja, neem dan in deeltijd een betaalde baan, ik vond dat niet kloppen.

Voor de informatie

Ik heb, toen ik borstkanker bleek te hebben, heel veel gehad aan de informatie die ik via een lotgenotensite kreeg. Ik heb daardoor nieuwe medicijnen gekregen die waarschijnlijk mijn leven gered hebben. Zonder die site had ik het niet geweten en had ik die medicijnen zeker niet gekregen (ik heb een hele strijd moeten leveren met mijn oncologe om het uiteindelijk te krijgen).

Ook vond ik het heel prettig ervaringen en tips van anderen te krijgen over allerlei dingen die die ziekte met zich meebrengt die anderen niet begrijpen. Ik ben er een tijdje gheel actief geweest, ook om anderen te laten profiteren van mijn ervaringen. Inmiddels hoeft het niet meer zo.

Ik denk dat dat voor de meeste mensen geldt, dat je na een tijdje 'genoeg' hebt en ook weer ruimte voor andere dingen krijgt.

Wel zwem ik nog wekelijks met een groepje lotgenotes. Het is prettig om desgewenst zonder prothese (sommige vrouwen nog kaal door de chemo) te zwemmen, niet hetgevoel te hebben je littekens af te moeten schermen. En ook soms ervaringen uit te wisselen. Maar meestal gáát het helemaal niet over kanker of ziek zijn. Er zitten vrouwen bij die mij dierbaar geworden zijn gewoon omdat het klikt.

Maylise

Maylise

12-06-2009 om 20:22

In sommige gevallen

Ik kan me het in sommige gevallen wel voorstellen dat je behoefte hebt aan contact met lotgenoten. Bijvoorbeeld naar aanleiding van een heftige, traumatische gebeurtenis of als je iets hebt wat zo apart en bijzonder is dat je gewoon heel veel vragen er over hebt.

Bijvoorbeeld wat MariaRosa beschrijft over haar dochter. Ik kan me goed voorstellen dat ik haar geval ook enorm veel vragen zou hebben en behoefte aan ervaringen van andere ouders.

Maar bijvoorbeeld zelf heb ik astma evenals mijn jongste dochter maar ik heb er zelfs nooit maar over nagedacht om lid te worden van een patiënten vereniging. Geen enkele behoefte aan. Ik heb er geen vragen over en geen ervaring die ik wil delen. Het is ook niet iets waar ik verder heel erg mee bezig ben. Het speelt geen grote rol in ons leven.

Wel denk ik dat zeker in het geval van traumatische gebeurtenissen of ziektes die behoefte aan contact vaak ook van voorbijgaand aard is. De eerste periode ben je vaak er veel meer bezig maar uiteindelijk moet er ook vooral weer ruimte komen voor andere dingen.

Je hebt natuurlijk altijd mensen die er in blijven steken of die alleen maar daar mee bezig ben. Het zou niet mijn keuze zijn maar ik kan begrijpen dat het een behoefte vervult.

Als ik bijvoorbeeld een kind had gekregen met downsyndroom zou ik vast in het begin heel veel vragen hebben gehad en heel veel behoefte aan de ervaringen van andere ouders. Ik had vast met andere ouders willen spreken of met oudere kinderen met down syndroom. Ik had er alles over willen weten en lezen. En dan was het waarschijnlijk minder geworden omdat ik dat geruster zou zijn en door kennis en ervaring ook minder onzeker. Nu is mij dit niet overkomen. Alleen ik kan me voorstellen dat het zo is.

Maylise

Kaaskopje

Kaaskopje

13-06-2009 om 13:20

Ik denk

dat als je het gevoel hebt dat je er zelf wel uitkomt met je probleem, ziekte of handicap, je ook niet de behoefte voelt aan een vereniging. En als je die behoefte wel voelt is het prettig dat zo'n vereniging er is.

Maylise

Maylise

13-06-2009 om 13:51

Onderscheid

Voor mezelf maak ik een onderscheid tussen dingen waarbij ik enkel behoefte heb aan medische informatie (en dit dus bij artsen of van internet kan halen) of waarbij ik ook behoefte heb aan ervaringen horen en delen. Zo is het nooit bij me opgekomen om ooit bij een vereniging voor astma lijders te gaan of iets met een keizersnee. Aan alleen medische informatie had ik hiervoor genoeg. Toen mijn dochter prematuur werd geboren na een keizersnede heb ik wel heel veel gelezen over premature kinderen en veel met de artsen gepraat. Ik had toen nog geen internet maar anders had ik het vast fijn gevonden om daar informatie van te halen. Maar wederom vond ik alleen feitelijke en medische informatie genoeg. Met mijn dochter ging het goed dus ik heb ook daarna nooit de behoefte meer gehad om extra informatie op te zoeken of ervaringen te delen of te gaan picknicken of zo met andere premature kindertjes (naar aanleiding van wat suikertje schrijft).

Ik zou echter wel lid van een vereniging worden als ik behoefte zou hebben aan meer dan medische informatie. Bijvoorbeeld in het geval van down syndroom, gender dysforie, autisme enzovoorts zou ik naast medische informatie ook wel ervaringen willen delen en horen van andere ouders. Juist omdat je dan aanloopt tegen dingen die niet alleen medisch zijn maar waarbij ook andere dingen een grote rol spelen. Zo ook in het geval van zeldzame syndromen en aandoeningen waarbij het gewoon lastig is om informatie te vinden.

Ik denk trouwens wel dat belangenvereningen zeker een grote behoefte vervullen onder mensen. Het is dus mooi dat ze er zijn.

En inderdaad wat Pelle schrijft is ook waar. Het is voor die verenigingen heel fijn en belangrijk dat ook ervaringsdeskundigen hun tijd er in willen blijven steken.

Maylise

Tineke

Tineke

13-06-2009 om 16:58

Oordeel

Suikertje, er klinkt in je slotconclusie nog steeds hetzelfde oordeel als in je beginpostje. De meerwaarde begrijp je niet, en die is toch al een aantal keer uitgelegd.
Picknicken met lotgenoten is 'je wentelen' in de ziekte en er nooit over kunnen ophouden. Zoiets meen jij. En dat zal ook best een keer zo voorkomen, ja. Maar er is een andere kant, ik heb geen zin om dat te herhalen.
Wat doe je trouwens op een forum voor ouders? Dat is toch ook lotgenotencontact?

Tinus_p

Tinus_p

13-06-2009 om 17:24

Oordeel2

Suikertje:
'Inderdaad, zo'n groep/mailinglist/patientenvereniging is handig voor informatie. Medisch of niet-medisch. Maar ik word altijd een beetje kriegelig als mensen iets gaan doen met andere zieken alleen omdat ze die ziekte ook hebben, terwijl ze die activiteit ook gewoon met niet-zieke vrienden zouden kunnen doen. Daar zie ik dus de meerwaarde niet van in en ik heb al een paar keer gemerkt dat het juist de mensen zijn die het altijd maar over hun ziekte hebben die dat soort dingen doen."
wat ene onzin. Je mist (in aanvulling op Kaatje) nog een belangrijk punt: Die van de praktische herkenning. Zo vind ik het prettig om om te gaan met andere gescheiden ouders: Die snappen opmerkingen in de trant van 'ik moet nog iets afspreken met mijn ex over de vakanties' en de bijbehorende achtergronden meteen.

Tineke

Tineke

13-06-2009 om 17:38

Plus nog iets

Als je, als bijv. zieke, iets onderneemt met 'gezonden' valt je ziekte of beperking altijd op. Je kunt dingen niet, minder goed, anders, etc.
Tenmidden van lotgenootjes valt de beperking geheel niet op, want iedereen heeft in meer of mindere mate last van hetzelfde. Je wordt dan dus juist minder gewezen op je beperking.
Voorbeeldje: Je pufjes nemen temidden van gezonden roept altijd vragen op, temidden van andere 'puffers' valt het geheel niet op.
Wie is er nou meer met z'n ziekte bezig? Altijd maar bezig met anders zijn, uitleg geven, je beperkingen onder ogen zien of bij een picknick lekker hetzelfde zijn als de rest?

Volgend weekend

heb ik een weekend met lotgenoten met dezelfde ziekte.

Heerlijk samen naar het strand. Lekker terrasje pakken, kletsen en pannekoeken eten.

Allemaal dingen die ik ook kan doen met mensen zonder deze ziekte.

Maar wat zal het heerlijk zijn als niemand zegt: joh, je ziet er goed uit! Het gaat veel beter met je dan vorig jaar!

Of als je eens vrolijk bent: zie je wel! als je maar positief in het leven staat, dan overwin je deze ziekte!

Of als je je terugtrekt om uit te rusten: jammer dat je zo de halve dag aan je voorbij laat gaan..

Het is allemaal heel lief bedoeld, maar kan zo gemeen aankomen.

Het hoeft echt niet zo te zijn dat je steeds met je ziekte bezig bent op zo'n uitje. In tegendeel.

Groetjes, Zofia

reina

reina

14-06-2009 om 14:09

Soms prettig

Gister vierde ik m'n verjaardag en aan het eind van de avond zaten we nog met z'n 6-en bij elkaar en toevallig hebben we allemaal te maken gehad met kanker in het gezin, als het gesprek dan (toevallig) op het onderwerp komt, weet je dat je elkaar begrijpt, je weet allemaal hoe het voelt, zonder dat daar iemand van schrikt, soms kan dat heel prettig zijn.

Reageer op dit bericht

Dit forum topic is gesloten, er kan niet meer gereageerd worden.