Handen in het haar
2016 diagnose NA, linker schouder en arm en hand.
Nu ernstige functie beperking en draag spalk.
Maar steeds meer klachten, moeilijk kunnen lopen.
2018 diagnose FNS.
En toen een grote aanval.
Haast niet kunnen lopen, spraak weg.
Behandeling in expertise centrum, enigste in heel Nederland, niet geholpen.
Symptomen werden nog vele malen erger.
Verkramping, spiertrillingen, enorme duizeligheid, pnea's, geen energie, overprikkeling.
Van wmo scootmobiel gekregen in 2018.
Rolstoel was onmogelijk.
Nu zover dat lopen eigenlijk niet meer gaat.
En ik buiten altijd in een rolstoel zit.
Voor naar de revalidatie ga ik met de rolstoeltaxi.
2 x dagbehandeling waar ik zelf moet rollen.
En dat gaat dus niet.
Wmo gaat er van uit dat je altijd hulp hebt die je duwen kan.
Maar dat mag op de revalidatie dus niet.
Meteen naar de eerste week had ik enorme last van mijn schouder.
Normaal doordat ik vele bewegingen beperk kan ik goed met deze
Functie beperking leven.
Nu word ik gek van de pijn.
Wmo vergoed nada noppes.
Ik had graag emotion wielen of elektrische rolstoel.
Hiervan word niet de noodzaak gezien.
Zeggen paar maanden therapie en hup dan heb je hem niet meer nodig.
Fns is niet 1 2 3 genezen. Bij mij word het juist alleen maar erger.
Wmo is niet voor reden vatbaar, ook niet met de brieven van al mijn specialisten.
Ik voel mij nu echt een kasplantje.
Kan niets meer.
Autorijden gaat eigenlijk niet meer, mijn eigen bedrijf al moeten opgeven in juni, ben alleenstaand met 4 kinderen. Waarvan 3 thuiswonend en daarvan de oudste die eigenlijk altijd of werken of bij vrienden zijn. En dan zit ik dus alleen met jongste.
Wmo denkt zo makkelijk.
Hulp krijg ik dus niet.
Heb immers kinderen.
Financieel erg zwaar.
En nu lichamelijk zeer beperkt.
Weet er iemand nog een instantie waar ik dan terecht zou kunnen voor vergoeding van een aangepaste rolstoel.
Iedere gemeente is anders.
Wmo heeft mij aan de telefoon echt duidelijk gemaakt dat bezwaar weinig nut had.
Deze opmerking van de gemeente zou mij niet tegenhouden om een klacht in te dienen. En eventueel een rechtzaakt te beginnen tegen een gemeente. Deze worden vaak door de gemeente verloren. Het feit dat ze al direct zeggen dat het zinloos is, geeft meer aan dat ze het eerder bij de hand hebben gehad en dat ze er niet blij mee zijn.
Het is erg dat het per gemeente zo anders is. Ik ben ongelofelijk blij met de afdeling WMO van mijn gemeente, ze zijn altijd bezig om zoveel mogelijk mij te helpen waar het kan.
Lanza hou nou eens op! En Rymcke
neem eens contact op met de vrijwilligerscentrale in jouw gemeente en vraag of ze niet een maatje hebben die je kan helpen met het gevecht met de gemeente. Ik weet van mijn gemeente dat er bijvoorbeeld bij de club Schuldhulpmaatje mensen zitten die goed gebekt zijn, juridisch en/of financieel goed onderlegd en die zich niet met een kluitje in het riet laten sturen. Zo iemand heb je nodig, iemand die zijn tanden erin wil zetten voor jou.
Lanza, wat schiet Rymcke er nu mee op als haar kinderen uit huis gaan? Nu zijn ze nog in de buurt om af en toe een boodschapje te doen of haar met iets te helpen, dat is ze kwijt als ze de deur uit gaan. Dus van de regen in de drup lijkt mij. Financieel wordt het echt niet ineens een walhalla hoor, als de oudste 2 de deur uit gaan. En nu zijn ze ook nog de jongste tot steun, je gunt het zo'n kind toch niet om alleen met een hulpbehoevende moeder thuis te zitten? Niets ten nadele van Rymcke's kwaliteiten als moeder, maar het is als puber echt wel (te) heftig als je dat in je eentje moet dragen, het is fijn als je bij je volwassen brussen steun kunt krijgen.
Inderdaad
Het lijkt me juist fijn in deze situatie dat ze nog thuis wonen.
De kosten wat delen lijkt me wel reëel.
Hoewel ik wel snap dat je je kinderen niet op wilt laten draaien voor jouw verkeerde financiële keuzes in verleden.
natuurlijk niet
Ze mogen gewoon thuis blijven wonen als ze maar meebetalen naar rato.
huh?
"jouw verkeerde financiële keuzes in verleden."
Een huis gedwongen moeten verkopen vind ik botte pech, geen verkeerde financiële keuze.
Gedwongen verkoop
Onder dwang van ex, dat impliceert toch meer keuzes.
Maakt ook niet uit hoe het zit precies, het klinkt iig als een toestand waar ik zelf mijn kinderen graag zoveel mogelijk buiten zou willen houden.
(maar nogmaals, een normale bijdrage moeten ze uiteraard wel betalen, maar dat doen ze ook al?)
Zeker
wel het resultaat van keuzes. Als je kiest voor vier kinderen dan weet je al dat dat een enorme kostenpost is.
Ja, dat zal haar echt helpen
Nog even inwrijven dat haar problemen toch echt het gevolg zijn van haar eigen keuzes (trouwen en kinderen krijgen).
Lanza
Misschien is het niet handig te oordelen als je niet in de situatie hebt gezeten.
Zelfs als je denkt dat je het snapt, zou het wel eens anders kunnen zijn als je in een vergelijkbare situatie komt.
Wat is de winst dan?
Lanza, als de oudsten op kamers gaan, wat is de winst voor Rymcke dan? Het zijn volwassen kinderen, Rymcke hoeft ze niet meer te badderen of in bed te stoppen. Ik neem aan dat ze ook zelf wassen en koken. Ik zie alleen maar nadelen, namelijk dan valt dat wassen ook weg voor Rymcke en kan zij niet meer mee-eten. Daarnaast moeten de kinderen extra huur gaan betalen (ik neem aan dat ze nu ook een bijdrag in de huur betalen) en zo blijft er nog minder over voor Rymcke. Een apart huishouden voeren, hoe eenvoudig ook, is altijd duurder dan samen.
Rymcke, doe ik juiste aannames? Betalen je werkende kinderen kost en inwoning? En koken en wassen ze ook voor jou? Zo nee, dan zou ik dat onmiddellijk invoeren. Het is simpelweg onontkomelijk en niet onredelijk om te vragen.
Net als vroeger bij Lanza thuis, kookten wij vroeger (vanaf dat we 10 werden) allemaal elk 1 dag in de week en mijn moeder deed de rest. Ik vond dat leuk! De taak was inclusief boodschappen doen trouwens, winkel was wel om de hoek, en in het begin ging mijn moeder nog mee. Bij jou kan het andersom: ieder een keer koken (jij niet, je kunt misschien wel coachen) en de volwassen kinderen doen de rest. Als de jongste nog niet kan koken, is dit een mooie leeftijd om ermee te beginnen. Soep en pasta zijn eenvoudige en snelle beginnersgerechten, daarna kunnen jullie uitbreiden. Ik haalde en haal nog steeds eenvoudige gerechten uit het tijdschrift van de supermarkt. Als ze goed bevallen, knip ik ze uit en plak ik ze in een schriftje. Mischien is dat ook werkbaar voor je kinderen.
Mijn kinderen
Lanza jij kunt dit wel allemaal zeggen maar zo werkt het gewoon niet !
De jongens dragen genoeg bij.
Rest moeten ze sparen.
Wachtlijsten hier is 4 - 6 jaar.
Vanaf 18 mag je je inschrijven.
Jongens staan nu 2 en 1 jaar ingeschreven.
Helaas dus steeds op plaats 50 - 100 voor appartement of studio.
Willen mij graag helpen maar uit huis gaat niet.
Vrije huur boven 1000 euro kunnen ze niet betalen.
Jongens zijn al half jaar bezig voor eigen woning.
Kamers als ze er al zijn betalen voor 10 m2 600 euro!!!!
Meer als mijn huurwoning !
Huursubsidie ook onmogelijk, tellen alle inkomens bij elkaar op. Kinderen en van mij.
Bezwaar moet ik nog effe over nadenken.
Moet ik definitieve afwijzing van wmo afwachten.
De brieven van de specialisten kan ik zo opvragen.
*rymcke*
Niet op Lanza reageren! Je kunt je energie beter gebruiken!
Lanza weet het altijd beter en is nogal overtuigd van haar eigen gelijk.
Naar aanleiding van de post in dit draadje heb ik Lanza gemeld bij forumbeheer. Toen ik nog niet wist dat Lanza alles beter wist heb ik oeverloos uitgelegd en nader verklaard maar ze heeft een betonnen plaat voor haar hoofd.
Negeren is het beste, dan houdt ze vanzelluf op.
Dat is helaas het enige zinnige advies dat ik voor je heb.
Veel sterkte met de situatie en ik hoop dat je hier genoeg tips gaat krijgen/gekregen hebt.
Niki en de rest
Mijn kinderen wassen hun eigen kleding .
Doe van mij en jongste zoon doen ze er regelmatig bij.
Dragen netjes maandelijks hun huishoudgeld af.
Zodat ik genoeg heb voor alle rekeningen.
Koken doen de mannen om toerbeurt.
Zodat ik eigenlijk ongeveer 2 x per week hoef te koken.
Als jongens het huis uit gaan dan krijg ik volledige bijstand en huursubsidie en kom ik financieel beter uit.
Mannen doen heel veel.
Maar deels van de dagen ben ik dus alleen thuis.
Door mijn ziekte kan ik bijna niets meer zelfstandig.
Ik had mijn vorige huis in de goede dure tijd gekocht met ex.
2016-2018 waren niet beste jaren om te verkopen.
Kon helaas niet anders.
Anders had ex mij met dubbele lasten opgezadeld.
Hij had allang nieuwe vriendin, wilde trouwen dus pasten wij niet in dat plaatje.
Daardoor met schuld huis verkocht.
Lanza :
Als je trouwt dan ga je er van uit dat dit voor je leven is.
Ik was 25 jaar getrouwd.
Ex vond ook andere vrouwen leuk.
Dat kon ik niet handelen.
En als hij ons dan als straatvuil bij anderen bestempeld dan is het echt op.
En dan word ik ziek.
Ook daar heb ik niet voor gekozen.
En deze ziektes zijn niet leuk.
FNS en NA zijn afgrijselijke ziektes.
Lanza
Daarbij, voor de jongste van 13 is het nu niet goed alleen met zijn moeder thuis te zitten. Die wordt dan mantelzorger, de grotere broers en zussen kunnen het nu nog wat verdelen. Je stelt het wel wat makkelijk allemaal, Lanza.
Ja, vier kinderen is een keuze (tenzij de jongste een tweeling is). Maar of een huwelijk goed blijft is geen keuze. Ziek worden al helemaal niet. Ziek worden is ook naar met 1 kind, of zonder kind.
Kamertjes
zijn er al vanaf 350 euro. Tegenwoordig moet het direct groot en luxe zijn en alles voor zichzelf, maar in dit geval zullen ze echt genoegen moeten nemen met minder.
Ik heb zelf jarenlang op 10 m2 meter gewoond en massa's jongeren met mij. Toptijd gehad. Zeer waardevolle lessen geleerd, namelijk dat ik mezelf altijd wel red, linksom of rechtsom. Laat je kinderen die waardevolle les ook leren.
Lanza
ik denk dat kinderen met een hulpbehoevende moeder ook wel leren zichzelf te redden, denk je ook niet? En verder lost dat op kamers wonen geen problemen op, dus deze 'goede' raad van jou raakt hier kant noch wal, dat hadden we al vastgesteld. Steeds opnieuw je mening verkondigen en niet luisteren naar wat anderen te melden hebben is een beetje kinderachtig. Misschien moet je terug op kamers om díe waardevolle les alsnog te leren?
Lanza
Misschien is het verstandiger om je niet met zaken te bemoeien waar je totaal geen verstand van hebt, zoals alleenzorgdende ouders met een ziekte of beperking.
WMO
Ik vind het wel schunnig dat WMO zegt dat bezwaar geen zin heeft. Ze moeten je juist wijzen op je rechtsmiddelen. Toevallig hebben wij net een gesprek met hen gehad nav een ingetrokken indicatie. Die zouden wij hebben uitgevochten tot aan de rechter, maar WMO heeft zijn beslissing herzien. Ik had mijn ex gevraagd (het was voor onze dochter) om zich op zijn irritantst op te stellen, en dat was effectief.
Gewoon bezwaar maken hoor! En dan een mondig type meenemen naar je hoorgesprek.
Zo te horen
niet, Pennestreek. Hun moeder gaat eraan onderdoor en zij parasiteren op haar huis en schamele inkomen, terwijl ze druk zijn met andere dingen.
Dit is ook de reden dat hulpinstanties niet willen helpen. Als er zulke bedragen binnenkomen op één adres, dan wordt ervan uitgegaan dat hier van gespendeerd kan worden door de bewoners. Niet dat nog altijd 1 iemand alles doet en zorgt voor 35 euro per week en de rijke inwoners af en toe (bij Gods gratie) eens een boodschapje doen.
Lanza
Voor het gemak post #45 maar overgeslagen denk ik? Als je selectief luistert ben je Oost-Indisch doof. Hoe heet dat bij lezen??
Dat heb ik gelezen
Vooral dit:
Als jongens het huis uit gaan dan krijg ik volledige bijstand en huursubsidie en kom ik financieel beter uit.
Mijn hemel
Lanza. Lezen. Het geld is een bijkomstigheid
Als de volwassen kinderen uit huis gaan dan staan rymcke en haar 13 jarige zoon er alleen voor. Of denk je dat er dan een spontane genezing plaatsvindt
Toevallig las ik net een stuk van een kamerlid die van mening is dat de opossing van crowdfunding voor dingen die geweigerd worden door het wmo niet kan. Het is natuurlijk ook van de zotte dat het wmo zo makkelijk iets weigert en dan ook nog durft te zeggen dat bezwaar maken geen zin heeft.
Is sr echt niet iemand in je omgeving die je kan helpen?. Eerst moet achter de formele.afwijzimg gegaan worden want daarna kan je pas bezwaar maken. De huisarts, iemand bij het revalidatiecentrum, een briefje bij.de.bibliotheek ophangen (bij onze biep kunnen vrijwillers elkaar zo vinden), een oud collega, een van de buren.
Na de afwijzing wel direct bezwaar maken. Op internet staan voorbeeldbrieven want je bent helaas niet de enige.
Iedereen
Mijn kinderen doen alles wat ze kunnen en dragen bij wat ze kunnen.
Dus houd alsjeblieft op dat mijn kinderen 'rijk' zouden zijn.
Maar vind wel dat ze ook moeten kunnen genieten nu ze het kunnen.
Is niet makkelijk met een zieke moeder.
Ik wil absoluut beter worden.
Ben nog te jong voor als kasplantje te dienen.
Wil voor mijn jongens het beste.
Als oudste en derde niet meer thuis zouden wonen komt Alles op de jongste neer en dan maak ik wel kans op extra ondersteuning.
Nu is het alleen afwachten wat mijn lichaam gaat doen.
Beter worden of dat ik nog verder achter uit ga.
Laatste jaar echt heel erg achteruit gegaan.
Wij willen met de lotgenoten groep een documentaire over deze ziekte gaan maken.
Meer bekendheid en acceptatie en erkenning.
Heel karwei om deze te organiseren nog lastiger iemand/ omroep te vinden die deze wilt uitzenden of produceren.
Via een stichting een wens hiervoor gedaan en gekregen.
Dus krijg een geldbedrag hiervoor.
Kost veel energie maar zijn met meerdere mensen bezig.
Morgen is het weer vroeg dag.
7.30 uur staat de taxi voor de deur.
17.30 uur weer thuis.
En de therapie is heel zwaar.
Dus ik ga nu douchen en naar bed
Quote:
Als oudste en derde niet meer thuis zouden wonen komt Alles op de jongste neer en dan maak ik wel kans op extra ondersteuning.
Alles komt dan dus niet op de jongste neer, aangezien je dan extra (professionele) ondersteuning krijgt. Het is voor jong volwassenen echt goed om op eigen benen te leren staan, daar hoef je je niet schuldig over te voelen. Leg het probleem aan je oudste kinderen voor en kijk eerst eens wat hun reacties zijn. Ze zijn vast bereid met je mee te denken en wie weet stellen ze zelf voor uit huis te gaan, dat is een heel gezonde en normale ontwikkeling voor jong volwassenen, zeker als ze fulltime werken.
Je geeft hen juist de kans hun eigen leven op poten te zetten, zonder die voortdurende druk te voelen voor jou te zorgen. En jij krijgt professionele hulp en kan je leven weer stukje bij beetje lichter maken. Twee vliegen in één klap.
Veel te kort door de bocht, Lanza
Lanza, je gaat ervan uit dat de professionele hulpverlening alles gaat doen wat de drie grote kinderen nu al doen. Dat gaat echt niet gebeuren. De hulpverlening is minimaal, tegenwoordig nog minder dan minimaal. Ze krijgt misschien twee uurtjes huishoudelijke hulp per week en een robotstofzuiger. Rymcke zal meer zelf moeten doen (en dat kan ze hoogstwaarschijnlijk niet) en de rest komt op de schouders van de 13-jarige terecht. Geen goed plan, als je het mij vraagt. Dat wordt heel eenzaam voor de 13-jarige, praktisch moeilijk te combineren met school, en dergelijke verantwoordelijkheden op die leeftijd zijn ook psychisch veel te zwaar.
Ik ben het met je eens dat in de ideale wereld de jongvolwassenen op hun eigen benen moeten gaan staan. Het gezin van Rymcke is echter verre van de ideale wereld. Balen, zeker.
Ze hoeven
niet naar de andere kant van het land te verhuizen en kunnen nog steeds helpen, maar ze heeft dan drie extra monden minder te voeden, minder huishouden, minder werk wat betreft alles, dus het wordt een stuk beter behapbaar.
En dus meer professionele hulp wat zal worden toegespitst op haar situatie. Normale bijstand en toeslagen. Het maakt de situatie, ook voor hulpverleners meer overzichtelijk. Je gaat niet staan schoonmaken in een huis waar drie volwassenen wonen die hun handjes kunnen laten wapperen, maar wel in een huis waar een hulpbehoevende moeder woont met 1 13- jarig kind. Het maakt de situatie compleet anders.
Lanza stop
Bemoei je nou niet meer met dingen waar je geen verstand van hebt!
Jouw "inzichten" voegen niks toe voor topicstarter.
Het zijn jouw ideale plaatjes die zo totaal naast de werkelijkheid staan.
Ik hoop dat forumbeheer er iets aan gaat doen.
Maar wel de waarheid.
Je krijgt geen extra hulp als er gezonde volwassenen bij je in wonen, ook niet als dat je kinderen zijn. Ook toeslagen en tegemoetkomingen krijg je niet als er genoeg inkomen is op één adres.
Ik zou verder niet adviseren om de oudsten zelfstandig te laten wonen, het is fijn als dat, op den duur, hun vrijwillige keuze is. Je zet je kinderen niet buiten de deur.
Maar een eerlijke, financiële verdeling maken met verdienende inwonende kinderen lijkt me heel logisch.
Zelfs is een particuliere hulp in huis een optie.
Precies
dat is ook wat ik bedoel. Met drie ft salarissen is er een heleboel mogelijk. Een particuliere schoonmaker, boodschappen laten thuisbezorgen, om en om koken.
Als ts zo ziek is dat ze dit niet meer kan, dan zouden de volwassen kinderen allemaal 2x per week kunnen koken en 1x haal je patat of iets dergelijks.
Voor de rest moet er gewoon inkomen zijn voor ts, aangezien het thuis blijven wonen van volwassen kinderen ervoor zorgt dat zij minder bijstand en toeslagen ontvangt. Het is duidelijk niet genoeg. Ts maakt zich zorgen, voelt zich bezwaard, goede afspraken kunnen de situatie verbeteren. De verhoudingen moeten nu echt veranderen. De kinderen zijn geen kinderen meer en ts is helaas hulpbehoevend geworden in plaats van de kartrekker. Dat is wennen, maar het klinkt alsof het tijd is dat dit tot iedereen doordringt.
Veranderende verhoudingen
Lanza heeft hier zeker een punt denk ik. De verhoudingen liggen nu gewoon anders dan toen de kinderen jonger waren. Inmiddels zijn ze volwassen en heeft moeder zorg nodig.
Misschien geeft het al wat lucht als ts zich op financieel gebied minder zorgen hoeft te maken. Als de oudere kinderen het huis verlaten kan deze ruimte ontstaan.
Soms is het goed om te proberen even afstand te nemen van je eerste gevoel (dat zegt: het zijn mijn kinderen en ik zet ze het huis niet uit) en je situatie wat zakelijker te bekijken. Wat betekent het concreet als je kinderen het huis uit gaan? Waar ga je tegenaan lopen? En wat levert het je op? Wat is er aan zorg nodig als ze het huis gaan verlaten? Hoe kun je dat ondervangen?
Al is het maar een gedachtesprongetje en kom je tot het besluit dat het zo moet blijven zoals het is, maar je kijkt dan toch even weer vanuit een ander perspectief naar je situatie. Wie weet wat het oplevert.
