Gezondheid Gezondheid

Gezondheid

Helaas nog geen duidelijkheid (groeihormonen)

We hebben inmiddels het gesprek gehad na de clonidinetest. De groeihormonen lopen wel op tot boven de 20 maar in combinatie met te weinig IGF-1 is het niet voldoende, dan had het boven de 40 moeten zijn.

We krijgen nu dus de arginine test. Deze is nu wel snel ingepland en hopelijk horen we voor de zomervakantie wel wat er aan de hand is.

Heeft iemand wel eens meegemaakt dat de IGF-1 te laag is maar de groeihormonen wel toenemen bij de clonidine test?

Als het geen tekort aan groeihormonen is zijn er volgens de arts nog veel meer Zeldzamere aandoeningen wat het zou kunnen zijn. Nou, doe maar iets eenvoudigers denk ik dan. En ook dat we eens klaar Ijn met de onderzoeken en het zoeken naar de oorzaak.

De botleeftijd ligt op 2 jaar terwijl ze 3 jaar en 4 maanden was. Dus flinke achterstand en dat duid vaak wel op het groeihormoon te kort...

Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.

Primavera

Primavera

11-06-2013 om 16:57

*duikt in medisch dossier zoon 2*

Ja, hiero! Eerste zoon had zowel een positieve arginine als clonidine-test. Hier moet je namelijk twee testen hebben voordat de commissie groeihormoonterapie vrijgeeft.
Tweede zoon met een nog lager IGF-1 had wel een positieve arginine test voor GH-defect, maar volgens de clonidine-test net niet. Zat onder het gemiddelde, maar niet genoeg.
Aangezien zijn oudere broer al wel een vastgesteld GH-defect had, zijn en zijn botleeftijd ongeveer de helft van zijn jaren aangaf, heeft de arts er nog maar een andere arginine-test tegen aan gegooid, die weer GH-defect aangaf. Ik meen mij te herinneren dat hij zei, dat het hem wel vaker of misschien slechts één andere keer is overkomen.
Mijn zonen hebben inderdaad iets heel zeldzaams, want behalve een groeidefect hebben ze ook allebei een taalontwikkelingsprobleem (de één meer dan de ander). We weten (nog?) niet wat het precies is, alleen maar alles wat het niet is. Wel weten we dat in hun geval toediening van GH-hormoon prima helpt om de groei weer normaal te krijgen
Succes met wachten. Ik hoop dat het bij jullie ook zo simpel te behandelen zal zijn.

Tasja123

Tasja123

12-06-2013 om 01:20 Topicstarter

Primavera

Ja laten we hopen dat het prima te behandelen is. Ik had gehoopt op duidelijkheid en dan gewoon spuiten. Niet niks misschien maar gewoon met iets bezig zijn wat werkt.

We hebben de de 1 gehad en er zijn nog veel meer testen heb ik gehoord.. Dus ben bang dat we nog niet klaar zijn. Ze heeft op bepaalde momenten ook veel last van stress, ook die oorzaak sluit ik niet persee uit. Maar dat is de oorzaak pas als de rest uitgesloten is. En dan zijn we nog lang niet klaar denk ik.

Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.

Tasja123

Tasja123

12-06-2013 om 09:42 Topicstarter

Primavera

Hier wijst ook alles wel op iets met de groeihormonen.

De botleeftijd is de helft bijna de igf-1 is veel te laag, groeihormonen clonidine is niet te laag maar ook dus niet hooggenoeg.

Hier wordt het dus ook steeds meer uitsluiten. En hoop dat de volgende test duidelijkheid geeft anders wordt het een lange weg.

Hier ook nog niet groeiende handjes en voetjes. Op daarbij behorende syndromen is ze ook al getest. Wat ook zou kunnen is groeihormoon resistentie....

Klinkt zo stom maar Ou gewoon graag gaan spuiten, dat is "eenvoudig" bij allerlei andere dingen.

Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.

Botleeftijd

Hallo. Heb net uitslag van botleeftijd van mijn 13 jarige zoon. 12.6 Hij zit volgens de arts op 85 % van zijn volwassenen lengte. Hij is nu 1.46M.....Volgens mij wordt hij dan wel heel erg klein. Volgens onze lengtes zou hij 182,5 moeten worden. Wij twijfelen nu over groeihormonen.....Zijn er ouders die in dergelijke situatie zelf zitten?

lil

Groeihormonen worden uitsluitend voorgeschreven wanneer er sprake is van een tekort aan groeihormoon. Ik neem aan dat dit is onderzocht bij je zoon. Zo niet, dan zou ik dat wel aanraden om te laten onderzoeken.
Mocht er geen tekort aan groeihormoon zijn, dan heeft toediening van extra groeihormoon geen enkel effect. En dat zal dan dus ook nooit voorgeschreven worden. Dit is niet iets wat je als ouder kunt beslissen. Er is een toetsingscommissie die besluit of je deze wel of niet krijgt, en dat gebeurt dus als er sprake is van een bepaalde stoornis.

KGO

KGO

28-01-2014 om 21:54

bij ons was de eerste test niet goed en de tweede wel

Hoi,
Bij mijn zoon was de eerste test (en ik weet echt niet meer of het eerst clonidine was of arginine) niet goed. Hij moest daarom ook de tweede test. Die was gewoon goed, dus geen groeihormoon tekort.
Hij was toen vier a vijf jaar en z'n botleeftijd liep 1,5 jaar achter. Nu is hij 9 jaar, bijna 10 en z'n botleeftijd is 6 a 7 jaar.... Hij vond dit zelf wel wonderlijk nu hij dit meer beseft. 'Mam, zijn m'n botten pas gaan groeien toen ik 3,5 jaar was...?'.
We hopen dus dat hij HEEEEEL lang gaat doorgroeien. Uiteindelijk is er dus van alles getest (ook genetisch), maar niets gevonden.
Het is dus hoogstwaarschijnlijk gewoon een laatbloeier, net als z'n moeder (ik werd pas ongesteld op m'n 15e).

Kaatje

Tijgeroog

Tijgeroog

28-01-2014 om 23:20

Lil

Begrijp ik het goed dat je zoon dan rond de 1m72 zou worden? Dat is inderdaad niet groot, maar toch ook niet vreselijk klein? Nou is mijn man 1,75 en ikzelf 1,63, dus wij zijn ook niet heel groot en ik ben het dus wel gewend om wat kleiner te zijn.
En over de berekening hoe groot iemand moet worden op basis van de lengtes van de ouders: bij ons thuis klopte dat qua gemiddelde heel goed. Ik ben 15 cm kleiner geworden en m'n broer 15 cm langer...

Elisa Gemani

Elisa Gemani

29-01-2014 om 00:19

Botleeftijd

Hier een zoon van net 13 en 1.44; sinds zijn 8e is hij langzamer gaan groeien en is hij afgebogen naar ergens tussen de -2 en -2,5 groeilijn. Vorig jaar zijn we doorverwezen naar een kinderendocrinoloog in een universitair ziekenhuis; die heeft een botfoto laten maken en daaruit bleek een botleeftijd die zo'n 2 jaar achterloopt. Omdat zoon verder helemaal gezond is en zijn vader en zijn oom ook eerst relatief klein waren, pas laat de pubergroeispurt kregen (pas met zo'n 15/16 jaar) en toch nog 1.81 en 1.83 zijn geworden, hoeven we pas in augustus terug te komen. Dan wordt er weer een botfoto gemaakt en gekeken naar bijvoorbeeld puberteitskenmerken. Mocht het nodig zijn, gaat er dan een bepaling groeihormonen plaatsvinden.
Ik ben zelf trouwens maar 1.58; volgens de diverse berekeningen zou zoon ergens tussen de 1.72 (als hij slechts zijn huidige groeilijn zou blijven volgen) en de 1.82 (als hij de groeiachterstand zou inhalen) uit moeten komen.
Wij houden ons nu maar even vast aan het feit dat hij in ieder geval meer tijd heeft om door te groeien en een laatbloeier is, net als zijn vader en oom. Een achterlopende botleeftijd is eigenlijk heel gunstig volgens de kinderendocrinoloog. We zijn in ieder geval heel blij dat zoon zijn gewicht nu eindelijk op het gemiddelde voor zijn leeftijd en lengte ligt dus op de 0 lijn; eerst was het zo'n iel scharminkel, nu is hij echt lekker stevig en slank maar gespierd.
Zoon vindt het beslist niet leuk dat hij zo klein is en altijd jaren jonger wordt geschat maar we grappen maar dat men hem maar eens moet zien over 8 jaar; dan is het waarschijnlijk toch een grote vent geworden
We zijn wel heel benieuwd wat er uit het onderzoek in augustus komt en of er dan wel of niet een clonidinetest besproken wordt.

jjane

jjane

03-04-2018 om 11:28

Stand van zaken oude berichten

Bij het googlen op Clonidinetest kwam ik dit forum tegen.

Binnenkort willen ze bij mijn zoontje ook een Clonidinetest uitvoeren. Hij is in februari 13 jaar geworden en 1.46. De kleinste van de jongens uit zijn klas en de bijna de kleinste uit zijn voetbalteam. Zeker moet voetballen merkt je dat hij fysiek niet de sterkste is. Hijzelf heeft er verder niet zoveel last van dat hij klein is en denkt zelf dat het allemaal wel goed komt. Heeft dus ook niet zoveel zin in deze test, mede doordat er 1,5 jaar geleden ook Coeliakie (glutenintolerant) bij hem geconstateerd is en al veel onderzoeken heeft gehad.
De kinderarts had de hoop door het glutenvrij dieet dat hij een groeispurt zou krijgen maar deze blijft tot nu toe nog uit.
Ik zie dat het inmiddels een verouderd bericht is maar ben hierdoor wel nieuwsgierig naar de groei van de kinderen(van Elisa en Lil1971)die toen in 2013/2014 ook 13 jaar waren. Of ze met of zonder hormonen inmiddels een mooie lengte hebbben bereikt.

hier

een zoon van nu net 14 die 1.49m is. Op zijn 13e was hij 1.45m. Nog geen groeispurt dus... Omdat zijn groeihormonen niet afwijkend zijn en zijn botleeftijd precies klopt met zijn daadwerkelijke leeftijd, is er niets wat we kunnen doen. De verwachting is dat hij tussen de 1.65 en 1.70m zal worden.

Ad Hombre

Ad Hombre

03-04-2018 om 13:09

Zoon van 11

Mijn zoon van 11, bijna 12 is 1.40m. Hij zit er zelf heel erg mee.

Wat zijn eigenlijk de criteria om verdere onderzoeken (botleeftijd, groeihormonen) te gaan doen? De huisarts vindt het blijkbaar niet bijzonder, tja 'halfbloedje'. Maar zijn broertje zit net boven het gemiddelde en hij net boven het 2e percentiel... (hij is dus kleiner dan 98% van zijn leeftijdsgenoten)

criteria

Een afbuigende groeicurve, of een (op basis van de curve) verwachte eindlengte die meer dan 10 cm lager is dan de berekende eindlengte op basis van de lengte van beide ouders.

Bij twijfel: laat je verwijzen naar een kinderarts.

Botfoto

Je kunt je zoon nu al laten doorverwijzen naar een kinderarts en die kan een botfoto laten maken. Daaruit blijkt dan wel of je je zorgen moet maken of niet. Ook kijkt de kinderarts naar puberteitskenmerken. Wij moesten elk half jaar terugkomen. We zijn door de kinderarts ook een keer doorverwezen naar de kinderendocrinoloog. Maar dat gebeurt alleen als de botfoto en het onderzoek daar aanleiding toe geven. Zoon begon pas echt te groeien toen hij bijna 15 was en nu gaat het hard, gelukkig. Mijn ervaring is wel dat je er zelf bovenop moet zitten voordat je zorg over groeien serieus genomen wordt.

Mams

Mams

03-04-2018 om 19:35

Nou ja

Wat toevallig dat ik dit nu lees, zeg. Zit erover te denken om eens met zoon naar de huisarts te gaan. Hij is bijna 11 jaar en 134 cm lang. Al van jongs af aan klein voor zijn leeftijd, maar hij gaat er nu zelf ook last van krijgen. Wordt stelselmatig een jaar of twee te jong geschat, is de kleinste van de klas (en de oudste, want een keer gedoubleerd) en is bang dat ie (in zijn eigen woorden) later ‘een soort halve dwerg’ wordt.

Guppie

Guppie

04-04-2018 om 01:19

Zink

@jjiane. Bij een glutenintolerantie kunnen factoren spelen als tekorten aan bepaalde enzymen en aan stoffen als (onder andere)magnesium en zink, terwijl de opname van allerlei stoffen ook slechter is. Zink is ook betrokken bij de groei. Het menselijk lichaam is een ingewikkeld iets. Voor de aanmaak van groeihormonen zijn ook allerlei stoffen belangrijk, waaronder zink. Alleen zal het niet zo simpel zijn dat je van wat extra zink de lucht inschiet qua lengte.
Dat jonger geschat worden kan ook bij een 'normale' lengte. Word zelf een jaar of vijftien jonger geschat.

vandaag

Toevallig vandaag weer voor de jaarlijkse controle bij de kinderarts geweest. Zoon van 14 is nu (in het ziekenhuis gemeten) nog net geen 1.49, zijn broer van 11 is 1.36.

Bij beide is jaren geleden onderzoek gedaan naar groeihormonen (die waren normaal aanwezig). Ieder jaar wordt een handfoto (voor bepaling van de botleeftijd) gemaakt. Beide hebben een botleeftijd die past bij hun echte leeftijd. Het zijn dus geen 'langzame rijpers'.

De oudste is wel laat met de puberteit. Pas nu eindelijk beginnen wat puberteitskenmerken te verschijnen. Hiervoor wordt elk jaar gemeten hoe groot de ballen zijn (énig vinden ze dat....). Dat schijnt een heel precies graadmeter te zijn voor de fase waarin een jongen zit.

Wel buigt bij hem de curve nu weer af. Daarom moeten we voor hem over een half jaar terug komen (normaal gesproken 1x per jaar). Zet de puberteit dan nog niet echt door dan gaan ze kijken naar de hormonen in het bloed en eventueel via injecties extra testosteron geven zodat alsnog de puberteit op gang komt. En daarmee dus ook de groeispurt. Wel is het zo dat wel of niet ingrijpen geen enkel effect heeft op de uiteindelijke eindlengte.

Kortom... het is vooral afwachten. Lang niet altijd is er iets aan de hand waar je ook wat aan kunt doen. De ene mens wordt nou eenmaal groter dan de ander. Je hebt het maar te doen met wat de natuur voor je in petto heeft.

Gelukkig zitten de jongens er niet zo mee. Natuurlijk krijgen ze er wel eens opmerkingen over, of worden er grapjes gemaakt, maar niet op een manier waar ze last van hebben. Ze doen zelf net zo hard mee eigenlijk. En verder compenseren ze het wel op een andere manier. Die van 14 zit in gymnasium 4 en staat een 9 voor LO, bijvoorbeeld

Reageer op dit bericht

Op dit topic is al langer dan 4 weken niet gereageerd, daarom is het reageerveld verborgen. Je kan ook een nieuw topic starten.