Heupdysplasie? spreidbroek?
Heej iedereen,
We zijn 30-11 naar het CB geweest en we kregen te horen dat het toch niet goed zit met haar rechter heupje 
Eerst zei de fysio dat wel alles goed was!
Ben zó bang dat ze in een spreitbroek moet!
Ik heb hier zelf ook in gezeten en heb hier een heupafwijking aan overgehouden (groeiverschil, scheve rug) en ik wil niet dat Tess hierin moet. Ben er echt door aangeslagen... De arts zag dat ik er door aangeslagen was en had er gelukkig wel begrip voor, maar daardoor ben ik nog niet blijer.
Er was in het "begin" al spraken van dat haar bilplooien niet symmetrisch waren, maar dit kon binnen de eerst 3 maanden nog goed komen. Dit is dus niet het geval. Tis wel minder geworden, maar toch.
Ook heeft de CB-arts haar beentjes (wanneer ze op haar rus lag) bij de heup rond gedraaid en haar rechterheupje knakte. Dit zag je ook. De CB-arts gaf aan dat haar beentje dan even uit de kom schoot... Niet goed dus. Aan gezien de fysio eerder had gezegt dat haar heupen er goed uit zagen, kwam dit inderdaad als een schok voor mij. Ik kon echt janken op dat moment.
Ik wil trouwens ook mijn eigen medisch dossier van vroeger opvragen, want ik wil alles weten over wat er evt mis is gegaan bij mij. Misschien heel paranoia, maar ik wil overal op voorbereid zijn.
Wat blijkt nu: Die gegevens worden maar max. 10 jaar bewaart!!! Het is toch zeker 25 jaar geleden geconstateerd en behandeld... Ik heb dus waarschijnlijk helemaal niets meer. Kom er dus nooi achter wat er is gebeurt. Ze willen het wel gaan nakijken, maar daar moet ik dan wel voor betalen en schriftelijk aanvragen (dat laatste snap ik nog wel) Waarom hebben ze het electronische patiëntedossier niet 30 jaar geleden ontdekt?
We wachten het nog maar even af. Maandag krijgt ze een echo van haar heup en donderdag hebben we een afspraak bij de kinderorthopeet.
Niemand in mijn omgeving snapt me waarom ik me zo druk maak, behalve mijn man. Waar maak ik me zo druk om?
Zijn er nog meer behandelmethodes dan alleen een spreitbroek?
Liefs Elke
Even afwachten
Ja, vervelend he, zo'n bericht van je CB arts.Maar... pas bij een echo kan je echt zien of er wat aan de hand is. Bij mijn dochter dachten ze ook aan een slechte heup, viel bij de echo reuze mee en die heeft toen een tijdje een dubbele luier aangehad om haar beentjes wat te spreiden. Dus misschien hoeft jouw dochtertje het ook wel niet. Sterkte hoor, ik weet dat je je er erg zorgen om kan maken!
Adem in - adem uit
Even rustig diep ademhalen. Natuurlijk kan het zijn dat het dóór de spreidbroek bij jou misgegaan is. Maar het kan ook nog zijn dat de spreidbroek geen verschil heeft uitgemaakt, of juist nog erger voorkomen. Een spreidbroek is namelijk geen garantie.
Meestal is een spreidbroek een pijnloze en redelijk eenvoudige manier om heel erg veel operatie-ellende te voorkomen. Een klasgenootje van de lagere school heeft meerdere zware operaties moeten ondergaan (met bijbehorende lange revalidatieperiodes). Waarschijnlijk was dat allemaal te voorkomen geweest met een spreidbroek.
Ik ken meerdere kinderen (of inmiddels volwassenen) die een spreidbroek gehad hebben. En bij hen is juist een hoop ellende voorkomen.
Laat je dus vooral goed voorlichten.
Wordt eerst eens even rustig
Elke, zoals an-ka al zegt: adem in adem uit. Je laat je nu in je paniek helemaal meevoeren door onredelijke gedachten en je relativeringsvermogen is ver weg. Je ziet allemaal al beren op de weg die er misschien helemaal niet hoeven te zijn.
1. Dat het bij jou helaas niet is goedgekomen zegt niets. Je geeft zelf al aan dat je niet weet wat er mis is gegaan, maar ondertussen zeg je wel dat het door de spreidbroek komt. Maar dat kan je dus helemaal niet weten. Voor hetzelfde geld was het zonder behandeling nu veel erger met je geweest. Maar wel jammer dat je niet kunt achterhalen wat jouw behandeling is geweest.
2. In die 25 jaar zijn er heel wat verbeteringen in de geneeskunde geweest, ook de behandeling van heupafwijkingen zal een stuk beter zijn.
3. Als je dochter dysplasie blijkt te hebben dan is niet behandelen geen optie, dan krijgt ze zeker klachten dus je moet iets doen.
4. Als er andere behandelmethoden dan een spreidbroek zijn die beter voor je dochter zijn dan zullen ze die zeker toepassen, zo niet dan is een spreidbroek een prima behandelingsmethode: pijnloos en vaak met heel goed resultaat.
En misschien heb je wat aan ons verhaal: Puckdochter bleek ook bij 3 maanden een extra plooi te hebben. Doorgestuurd voor een echo. Die bleek afwijkend te zijn, maar er hoefde niets aan gedaan te worden op dat moment. Maand later weer een echo: alles was binnen de normen. Voor de zekerheid met 5 maanden nog een echo: foute boel. Er zijn toen ook foto's gemaakt en Ukkepuck bleek links een forse dysplasie en een subluxatie te hebben. Al met al heeft ze 14 maanden dag en nacht in een spreidbroek gezeten en dat heeft (behalve wat praktische probleempjes die je met wat inventiviteit ook weer oplost) nooit problemen gegeven. Ze heeft er zelfs mee leren staan en lopen en was totaal niet anders in haar ontwikkeling dan haar leeftijdsgenootjes. Daarna heeft ze nog een aantal maanden voor de nacht een spreidbroek gehad. Ondertussen is de orthopeed van Ukkepuck overleden en zijn wij overgestapt naar een ander ziekenhuis voor de controle omdat de opvolger een ^%##%& was. De nieuwe orthopeed heeft foto's laten nemen (toen ze 7 was) en zei dat hij op basis van de foto's niet kan zien aan welke heup ze dysplasie had. Ze hoeft dus ook niet meer terug te komen voor controles. Zonder spreidbroek had ze nu waarschijnlijk forse beperkingen gehad.
Maar wacht eerst rustig af wat de echo oplevert en wat de orthopeed zegt en kijk dan rustig verder. En mijn ervaring is dat een spreidbroek helemaal niet belastend is en heel vaak erg goede resultaten geeft.
Misschien kun je ook goede informatie vinden op de site van vereniging voor aangeboeren heupafwijkingen.
Succes en laat je nog even weten hoe het ging?
Thanks
Heej dames,
Ze weten niet precies wat, maar ze weten wel dat er iets is mis gegaan bij mij. Mijn heupkom is goed, maar doordat er iets knel heeft gezeten (ze denken een zenuw) en daardoor is het bot wat in de kom valt een stuk korter dan hij hoort te zijn en heb ik een flink groeiverschil.
Misschien maak ik me nu ook al wel TE druk. Ik eerst morgen de echt afwachten. Ik laat de uitslag nog wel even weten!
Liefs Elke
Even afwachten
kan meevallen.
Ik heb net als dochter ook een extra bilplooi en dochter zou ook misschien een spreidbroek moeten, ze draaide ook net helemaal soepel met 1 kant. Dit hoefde uiteindelijk niet omdat de kop alleen wat onrijp was.
En als het wel moet, het is even lastig( voor je zelf om even de draai te krijgen) in het begin maar je kindje kan echt heel snel veel met de spreidbroek. Zelfs kruipen staan etc.Op het KDV zijn er verschillende en ze racen net zo vlot achter de anderen aan 
Succes met wachten want dat blijft vervelend.
"gipsbroek
Kreeg je vroeger bij heupdysplasie niet standaard een soort gipsbroek aangemeten met een "stok" tussen de benen om ze in de goede stand te zetten? En dan zo'n luikje erin waardoor je de luier kon wurmen? Als er dan iets bekneld zit, dan zit het ook echt voor langere tijd niet goed.
Onze beide dochters hebben ook heupdysplasie gehad en toen we bij oudste de diagnose te horen kregen had ik ook direct angstvisioenen van zo'n klein babytje half in het gips. Ik herinnerde me nog een aantal gevallen uit onze omgeving van 25 jaar geleden.
Tot mijn opluchting was de spreidbroek anno 2005 heel wat "kindvriendelijker". Een metalen beugel aan voor- en achterkant die verzet kan worden en voor beide beentjes een stevige plastic band die vastgezet wordt met klitteband. Per dag mocht het hele geval een half uur af om kind even heerlijk te badderen en te knuffelen zonder beugel. Overigens was knuffelen met beugel ook geen enkel probleem. Alleen het geven van borstvoeding vond ik in het begin erg lastig, hoe leg je nu zo'n kind aan zodat de baby en jijzelf ook nog een beetje comfortabel liggen/zitten. Voor de rest viel het qua aanpassingen er mee, gewoon een dikke badhanddoek in de maxi-cosi, zodat de beentjes over de zijkanten kunnen steken. Een inklapbare campingkinderstoel waar je het blad af kunt halen, zodat je eerst het kind in kunt zetten en dan het blad erweer voor kunt schuiven bleek ook erg handig te zijn.
Sterkte ermee!
Gipsbroek
Hoe het vroeger was weet ik niet, maar een gipsbroek wordt nog steeds wel gebruikt hoor Maranmat. Maar volgens mij is dat meer aan de orde als je een heupluxatie hebt. Dan zijn de heupkommen niet goed gevormd EN de heup staat niet goed in de kom. Vaak wordt dan eerst tractie geprobeerd en heeft dat niet voldoende resultaat dan wordt vaak een gipsbroek gebruikt.
Kan mee vallen en nadelen van niet nu behandelen
Eerst om opbeurend te zijn, Ik had zelf als kind ook ongelijke bilplooien, zou een spreidbroek krijgen, uiteindelijk bleek het toch niet nodig te zijn, nooit problemen mee gehad.
Maar mocht het nodig zijn bij je dochter: Bij mijn man hebben de de heupdisplasie als kind gemist, en hebben ze het pas op latere leeftijd geconstateerd (35+). De enige optie die er nu nog is is een heupoperatie waarbij ze z'n heup op een aantal plaatsen moeten gaan breken, óf een nieuwe heup, die max 15-20 jaar mee gaat (hierna komt hij dus in een rolstoel). Hij leeft op het moment dus continu met pijn, omdat de risico's en nadelen van de operatie (nog) te groot zijn.
Mijn jongste zal straks preventief voor een echo moeten, maar als er ook maar iets aan afwijking wordt geconstateerd gaat ze in de spreidbroek. Zonder twijfel.
Ik zou in jouw geval wel aan de arts laten weten wat jouw ervaringen/angst is voor de spreidbroek. Misschien dat ze een extra controle kunnen doen als het gips er om zit.
Vroeger (helaas) niet gehad
i heb het niet gehad, maar had m wel nodig! Het is geconstateerd toen ik 25 was en al versleten heupen had. Ik ben aan beide heupen, meerdere malen geopereerd, om kunstheupen zolang mogelijk uit te stellen. Ik ben nu 43, gebruik af en toe krukken/rolstoel....had ik vroeger maar een spreidbroek gehad. Ik nzou idd. ook zeggen: geef je angst aan, laat het extra goed in de gaten houden. Mijn dochter is de eerste 4 maanden uit voorzorg dubbel geluierd, na 4 maanden heeft de orthopeed haar gecontroleerd en gelukkig heeft zij het niet.(door het dubbele luieren...??)
Ik wens je alle sterkte, het is een hele zorg, ook emotioneel.
Ook spreidbroek
Hoi Elke, mijn kinderen zijn na stuitligging allebei geboren met een heupafwijking en hebben beiden een spreidbroek gehad, inderdaad de hierboven omschreven harde plastic broek met metalen, verstelbare beugel. Best handig als extra greepje om je kind mee op te tillen trouwens Mijn jongste is direct in spreidbroek gegaan en 100% genezen, de oudste is wat later (hoeveel maanden oud weet ik niet precies meer) en dat heeft wat langer geduurd. Vandaar dat ik bij de tweede heb aangedrongen op snelle behandeling. Ze hebben er helemaal geen last van gehad en hebben nu goede percentages. Natuurlijk is het fijner om je kind niet in spreidbroek te hebben, maar een voortijdig versleten heupkop op latere leeftijd is ook geen optie. Wel is het handig om snel te behandelen zodat ze voordat ze gaan kruipen en lopen uit de spreidbroek zijn (als het een beetje meezit), dan kunnen ze op dat moment lekker vrij bewegen. Jouw behandeling is alweer een tijdje geleden, er is veel veranderd en het valt in deze tijd echt best mee hoor, kop op!
Appeltjeq
Natuurlijk is het prettig als je kind zo snel mogelijk van de spreidbroek verlost is, maar kruipen, staan en lopen kunnen ze ook prima met spreidboek doen. Je hebt er zelfs een aparte variant voor, met scharniertjes, de Visser spreidbroek. Overigens vond ik het ook wel handig, zo'n extra handgreep, ik moest er zelfs weer aan wennen dat ze geen spreidbroek aan had. En dochter moest er ook aan wennen. Met de Visser-spreidbroek kon ze een soort relaxed achterover zitten met die scharnieren als steuntjes. De eerste keren dat ze zonder spreidbroek ging zitten kukelde ze mooi om. LOL
Echo gehad
Hallo dames!
Bedankt voor jullie reacties en geruststellende verhalen.
We hebben vandaag de echo gehad en diegene die de echo maakte zei dat haar rechter heupje niet "mooi" was en dat er meteen een röntgerfoto gemaakt moest worden.
Hij vertelde niet wat er niet goed was...
A.s donderdag hebben we de afspraak met de kinderothopeet en ben heel benieuwd wat daar uit komt.
Ik geloof graag dat de techtniek van de spreitbroek verbetert is, maar het is gewoon een gevoel. Ik heb zelf ook een plastic spreitbroekje gehad. Sterker: ik heb hem nog!!! Mijn ouders hebben hem voor me bewaart.
Ik laat de uitslag ook zeker nog horen!!
Liefs Elke
Elke
Praat met de orthopeed ook over jouw gevoel. Niet behandelen is namelijk ook geen optie, dat begrijp je zelf ook wel. En echt, een spreidbroek valt in de praktijk reuze mee, nu baal je even, maar als je dochter hem nodig blijkt te hebben dan heb je vast binnen een uur een gevoel van: waar heb ik me eigenlijk druk om gemaakt. Zo verging het mij tenminste.
Puck2
Ja, dat is zo maar je kunt er maar alvast vanaf zijn! Onze (schat van een) orthopeed vertelde ook dat een kindje in een gipsspreidbroek zich prima uit kan leven, o joh zo leuk, net een schildpadje! De kinderen weten niet beter dan dat ze een spreidbroek aan hebben en leren daar prima mee bewegen. Ook het verstellen van de beugels en de controles leverden bij mijn kinderen nooit problemen op.
Elke
De schrik begrijp ik wel maar wat is het toch goed dat ze er zo alert op zijn tegenwoordig en dat je er, door nu iets aan te doen, erger kan voorkomen...
Sterkte elke
Elke, sterkte vandaag. Probeer een goed gesprek te hebben met de orthopeed waarin je je eigen angsten kunt vertellen. Probeer te relativeren en stel voorop dat de gezondheid van je kind het allerbelangrijkste is en dat ze er echt het beste voor willen doen om haar te helpen.
Geen heupdysplasie, maar luxatie
Hallo allemaal,
We zijn vanmorgen bij de kindeorthopeet geweest en Tess haar rechterheupje is idd niet goed. Ze heeft heupluxatie en geen dysplasie! Dat was wel een opluchting, maar toch ook weer niet... :-s
Ik heb ook mijn angsten uitgelegt en ze gaf aan dat ze er begrip voor had, maar dat wat er bij mij gebeurt niet bij Tess kan gebeuren met dit tuigje.
Als Tess ligt of zit dan is haar rechterheup uit de kom. Deze zit er alleen in als haar beentje gespreit is. Ik voelde de bui al hangen: spreitbroek... Maar nee!! Ze krijgt een soort tuigje die haar beentjes spreit. Ze kan gewoon bewegen en ze hoeft er (als het goed is) ook maar max. 4 weken in. Als het niet goed is moet ze een gipsbroek, maar daar gaan we maar niet vanuit.
Ik ben iig opgelucht dat het niet zo ernstig is 
Ik heb me dus veel te druk gemaakt!
Dinsdag krijgt Tess het tuigje aangemeten en de 24ste moeten we alweer terug voor controle. Met een beetje geluk is ze er dit jaar nog vanaf!
Liefs Elke
Pavlik?
Elke, fijn om van je te horen. Maar begrijp ik nu dat de heupkom wel goed gevormd is? Maar hoe kan het dan dat de kop uit de kom is? En ik neem aan dat je bedoelt dat ze nu een pavlik bandage krijgt? Fijn als ze er met 4 weken weer vanaf zou kunnen zijn.
Ja, die bedoel ik
Maar ik kwam ff zi snel niet meer op de naam
Het bot blijft niet in kom zitten en de palvik bandage gaat er (als het goed is) voor zorgen dat deze wel blijft zitten.
Liefs Elke
Elke
O, dan gaat ze eruit zien als een soort snoezig "kikkertje". Lijkt mij tamelijk ingewikkeld met al die verstelbare riempjes. Maar ik kan dan je grote angst voor een spreidbroek wegnemen: dat is qua belasting voor je kindje helemaal hetzelfde, dus mocht dat ooit nog aan de orde komen dan hoef je je daar net zo min zorgen over te maken als dat je nu om de pavlik doet.
Elke
Ben je opgelucht dat ze geen heupdysplasie heeft maar een luxatie? Dat snap ik niet, een luxatie is ernstiger. En weet je zeker dat dat de bedoeling is dat dat met max. 4 weken een Pavlik weer opgelost is? Dat is wel een heel korte behandeling.
Ik hoop dat je allemaal goed begrepen hebt anders valt het straks zo tegen. Heb je al eens iets opgezocht erover? b.v. hier
http://www.antoniusziekenhuis.nl/1822865/1850369/geboren_heupafwijki1.pdf
O kijk
Hier vind ik nog wat.
http://www.maartenskliniek.nl/behandelingen/operaties/heup/heupdysplasieenheupluxatie/folder/
Er staat hier dat er begonnen wordt met een Pavlik en als dat de heup in de goede positie krijt dan wordt er overgegaan op een spreidbroek. Als het niet werkt dan moet het een gipsbroek of tractiebehandeling worden. Ik hoop het erg voor ullie maar het zou dus zomaar kunnen dat je er echt dit jaar nog niet vanaf bent.
Tomatientje
Jij verwoordt precies wat ik ook eigenlijk al dacht. Maar ik heb maar aangenomen dat Elke het goed begrepen heeft. Ik kan me dus eigenlijk helemaal in jouw posting vinden.
Elke
Hoe oud is je dochter precies? Dat kan namelijk ook uitmaken voor de soort behandeling en de duur van de behandeling.
Nog wat informatie voor elke
http://nl.wikipedia.org/wiki/Heupdysplasie
http://www.heupafwijkingen.nl/vah/index.php?option=com_content&view=article&id=109&Itemid=120
Sorry Elke, de laatste link zal je niet blij maken vrees ik. Als er echt sprake is van een luxatie dan is er zeker sprake van een dysplasie en dan ben je echt dus niet klaar over 4 weken schat ik in. Hoe komt het dat de info die jij hier vertelt zo afwijkend is van wat er te vinden is op internet. Heb je het door je eigen stress allemaal goed meegekregen wat de orthopeed verteld heeft? Ik zou volgende week bij het aanmeten van de PAvlik toch nog eens vragen hoe het precies zit.
Puck en tomatientje
Heej samen,
Bedankt voor jullie links en lief dat jullie zo mee leven info voor me hebben gezocht Ik waardeer het heel erg.
Tess is net 3 maanden. Natuurlijk ben ik niet blij dat ze een luxatie heeft! Ik vind het verschrikkelijk dat ze iets aan haar heuo heeft... Ik ben alleen blij dat ze geen spreitbroek krijgt. Deze heb ik vroeger zelf eentje gehad en daarmee is heel erg veel mis gegaan en daardoor heb ik een goeiverschil en een heupafwijking. Ik ben opgelucht dat dit bij haar dus niet fout kan gaan.
Er is ons echt vertelt dat haar "aandoening" een Pavlik bandage in 4 weken genezen kan zijn en mocht niet niet het geval zijn, dan krijgt ze een gipsbroek.
Liefs Elke
Precies pelle
Er zijn grofwerk 3 gradaties bij aangeboren heupafwijkingen. De minst ernstige is heupdysplasie, daarna komt heupdysplasie met een subluxatie en als ernstigste een luxatie (en die kan idd nooit zonder dysplasie voorkomen).
En Elke, ik begin ook steeds minder te snappen waarom je maar blijft volhouden dat een spreidbroek (met een D) minder erg is dan een Pavlikbandage. Dat het bij jou fout is gegaan kun je nog steeds niet met zekerheid aan die spreidbroek wijten omdat je niet precies weet wat er is fout gegaan. Ik denk dat je die gedachte toch echt overboord moet zetten. Een Pavlik bandage is globaal gezegd ongeveer hetzelfde als een spreidbroek, alleen in een ander modelletje.
Maar dat neemt niet weg dat ik heel hard ga duimen dat de aandoening van jullie dochter echt binnen 4 weken te verhelpen is. Maar dan ben ik heel benieuwd wat de diagnose dan is, want dat kan bijna niet een echte luxatie zijn. Hou je ons op de hoogte?
3 maanden is overigens mooi op tijd. Hoe eerder heupafwijkingen gevonden en behandeld worden des te korter is vaak de behandeling en des te beter is het resultaat.
Ben ook
net als Puck benieuwd wat de diagnose dan is. Als die uitbehandeld is met 3-4 weken Pavlik dan kan het alleen maar een heeeeel lichte dysplasie zijn.
Ook wat je vertelt van als het na 4 weken geholpen heeft dan zijn we klaar en als het niet geholpen heeft dan krijgt ze een gipsbroek klopt niet. De zwaarte van de behandelvormen is Pavlik - spreidbroek - gipsbroek -tractie - operatie. Bij oudere kinderen met een luxatie is vaak een operatie nodig. Bij grotere baby's tractie en daarna een gipsbroek. Bij een jong ontdekte luxatie kan de tractie en hopelijk ook wel het gips worden overgeslagen maar een Pavlik is zelden of nooit genoeg. Daar wordt dan mee begónnen, omdat bij jonkies een spreidbroek of gips nog te star is. Maar na die voorbehandeling moet echt nog een spreidbroek of (liever niet) gips volgen.
Pavlik http://www.orthopedie.nl/images/heup/dyspl7.jpg
Spreidbroek http://farm1.static.flickr.com/43/119172190_297e4f9c26_o.jpg
Gipsbroek http://media.photobucket.com/image/gipsbroek/klarabella/HPIM0081.jpg
Tractie http://iloapp.postema-thuis.nl/blog/blog?ShowFile&image=1192605371.jpeg
Ervaring met pavlik
Onze zoon heeft de eerste drie maanden van zijn leven een (heel klein) Pavlik tuigje gedragen, ivm vrij ernstige heupdysplasie (Graf type 3 als je dat wat zegt). Het was even wennen, maar het viel uiteindelijk allemaal reuze mee.
Uit voorzorg wilden de behandelaars dat hij na het tuigje nog drie maanden een harde spreidbroek zou dragen, maar onze zoon kon niet goed wennen aan de spreidbroek, dus mochten we gewoon zonder verder. Tot zijn vierde is hij regelmatig gecheckt, maar alles ontwikkelde zich verder prima.
Succes, het is even schrikken als je eraan begint, ik weet nog dat ik (kraam)tranen met tuiten huilde toen onze zoon van amper een week oud in het tuigje werd gehesen, maar het went echt heel snel.
Ik denk alleen wel dat je je er geestelijk vast op voor mag bereiden wel iets langer bezig te zijn dan een week of vier.
groeten,
Jose
Overigens tomatientje
Overigens kreeg ik het idee toen onze zoon 9 jaar geleden behandeld werd dat de gekozen behandeling meer te maken had met leeftijd van de baby dan met gradatie van het probleem. Hier in Engeland worden babies met heupdysplasie vanaf de geboorte behandeld, eerst drie maanden met een Pavlik, en indien nodig later met harde spreidbroek, tractie en/of operatie. Of dat beleid ondertussen weer veranderd is weet ik niet.
Jose
