Me/cvs ik weet het niet.

Mark

Wat bedoel je nou? Dat mensen als er een oorzaak gevonden is niet hoeven te werken en als er geen oorzaak gevonden is wel moeten werken. Merkwaardige opvatting. Er zijn ook mensen met een 'bewezen' aandoening die best kunnen werken.
Nogmaals, het heeft vrij lang geduurd voordat er bewijs voor MS werd gevonden, dus totdat dat bewijs werd gevonden waren die mensen ook niet ziek?
Het is niet zo eenvoudig om iets aan te tonen of uit te sluiten. Omdat een MRI en bloedonderzoek niks oplevert (en verder gaan de meeste specialisten niet) wil niet zeggen dat er niks is en iemand niet ziek kan zijn. Wat ontzettend kortzichtig!
Wie weet bestaat ME inderdaad niet en is het toch een andere ziekte, nog in ontwikkeling, of niet goed bekeken door een specialist, maar dat wil niet zeggen dat mensen met de diagnose ME niet daadwerkelijk ziek zijn.

Symptoom en oorzaak

Hombre:
"Dat voor een set klachten geen medische verklaring kan worden gevonden wil nog niet zeggen dat de medische wetenschap die klachten ontkent. Als jij pijn hebt heb je pijn."
Precies. dat is een belangrijk punt. Het probleem is reëel (zlefs als het psychisch is); de naam die je er aan gefet, is vaak 'maar een naam'. ME/CVS zijn typische symptoomdiagnoses. CVS betekent letterlijk ook niets anders dan 'altijd moe'. De naam zegt niets over de oorzaak, en zeker niet of iedereen met cvs eigenlijk wel hetzlefde probleem (dezelfde oorzaak) heeft.

Overigens vind ik dat er in NL te weinig grondige diagnostiek wordt gedaan bij 'vage klachten' zoals ME/CVS/FM. Ik denk al een tijdje, dat een serieus deel ervan bestaat uit niet of slecht-onderzochte/behandelde schildklier, vitB12 en vitD klachten.

Hombre

Er zijn ook mensen die ergens hun tanden inzetten en iets tot de bodem willen uitzoeken.
Als je alleen op zoek bent naar klip en klare antwoorden moet je geen specialist worden.
Een goede vriendin van mij heeft gezondheidsproblemen. heeft ook al vaak genoeg gehoord dat het tussen haar oren zit. Laatst was bij de ha haar schildklierwaarde verhoogd. Ze is uiteindelijk bij de internist terecht gekomen vanwege oa aanhoudende vermoeidheidsklachten. Hij heeft een bloedonderzoek gedaan en had niks gevonden. Vriendin heeft gegevens opgevraagd, blijkt dat hij niet eens haar schildklierwaardes heeft onderzocht. Maar zo'n specialist zou haar zomaar het label: vage klachten die tussen haar oren zitten, fantast oid kunnen geven. Dan doe je je werk niet goed en dit is geen uitzondering.

Help haar bij het hervinden van haar identiteit

Eigenijk is het helemaal niet relevant in deze discusse of me/cvs nou wel of niet een bestaande aandoening is, maar in hoeverre iemand met een aandoening zichzelf blijft ofwel verliest door de aandoening.

Behalve de rechtstreekse beperkingen die je kan hebben door een bepaalde aandoening (welke dan ook, bestaand of niet vastgesteld), verlies je vaak ook nog een enorm deel van je persoonlijkheid aan de ziekte. Soms kan het dan gebeuren dat je langzaam meer en meer je identiteit aan de ziekte ontleent, en ahw de ziekte zelf wordt.

Ik ben iemand die een spierziekte heeft, en ik zie bv. op de fora best veel mensen die als het ware niet een spierziekte hébben, maar zich zodanig met de ziekte bezig houden, en zo weinig nog met andere dingen, dat ze hier een totale identiteit aan zijn gaan ontlenen.

Op de fora is vaak een warm contact van lotgenoten. Je krijgt er zelfs soms een hechte vriendengroep. Ik zeg niet dat dit verkeerd is, maar het maakt het wel aantrekkelijk om in dit bad van begrip en aandacht te gaan dobberen en langzaam aan steeds minder de persoon te zijn die je was vóor de ziekte.

Dit verlies van identiteit heb ik zelf ondervonden. Ineens ontdekte ik dat ik niet meer Zofia was die moeder is van een pracht gezin en zoveel leuke, mooie en knappe stomme, discutabele en interessante dingen deed en doet in deze wereld, maar die vrouw met die ziekte in die rolstoel, die meewarig, behulpzaam, of ongelovig benaderd werd.

Ik vond dit een erger verlies dan het verlies van functie, en ik heb hier heel hard tegen gevochten. Maar het kost veel kracht en karakter om niet in dat weldadige bad van troost, liefde en herkenning van bv. lotgenoten te duiken, of je niet te willen bewijzen tegenover de ongelovigen.

Misschien dat bij het uitblijven van een duidelijke diagnose, onbegrip van de medische wereld en omgeving het juist nog een graatje erger maakt. Omdat je wil bewijzen dat je écht écht heel ziek bent.

Of je nou een hypochonder bent of uiteindelijk een ‘echte’ ziekte hebt, het logische gevolg is dat dan je heel hard gaat roepen MAAR IK BEN ECHT HUPPELDEPUP PATIENT!!! En blij bent wanneer je eindelijk een etiketje opgeplakt krijgt.

Daarom denk ik dat je, als vriendin van iemand die worstelt met min of meer onduidelijke klachten en hier helemaal in op dreigt te gaan, er goed aan doet om er niet totaal in mee te gaan, maar ook niet die schop onder de kont te geven.

Wat je wél kan doen is alle dingen die je vriendin voor jou tot vriendin gemaakt hebben benadrukken en te proberen(eventueel met wat simpele aanpassing aan haar beperkingen)deze dingen vol te houden. Wat spreekt jou zo aan in haar? Wat is er leuk tussen jullie?

Goede kans dat ze dat zelf al een beetje aan het vergeten is. Misschien zal ze het in eerste instantie afweren, of het niet meer ‘kunnen’. Probeer haar toch zover te krijgen om het zo te doen dat het voor haar wel mogelijk is, exploreer haar grenzen, en probeer deze beetje bij beetje op te rekken.

Als ze erover begint, probeer dan even aandacht te hebben voor haar ziekteverhaal, maar niet uitsluitend of te lang en probeer haar te ‘verleiden’ om weer te genieten van de dingen die jullie deelden.

Ik denk dat eigenijk bijna elke chronische patient hiermee worstelt en heel veel baat zou hebben bij gedragstherapie die er op gericht is om de eigen identiteit weer (terug) te vinden. Of het nou gaat om een aangetoonde aandoening een zg. verlegenheidsdiagnose van de arts, of een totaal hypochndrische inbeelding.

Inderdaad

Heel mooi gezegd Zofia, heel erg mee eens!