Gezondheid Gezondheid

Gezondheid

Nele

Nele

02-10-2008 om 22:03

Meedoen aan een medisch onderzoek

Onze zoon is vanaf zijn geboorte onder behandeling van de kinderurologen/nefrologen van het Radboudziekenhuis in Nijmegen vanwege wat aangeboren afwijkingen aan zijn urinewegstelsel.
Nu kregen we gisteren in brief thuis waarin ons gevraagd werd om mee te doen aan een onderzoek naar (mogelijke) genetische oorzaken van dit soort aandoeningen. Voor het onderzoek vragen ze een buisje bloed van kind en ouders en het invullen van een vragenlijst.
Zoonlief (12jr) vindt het allemaal wel stoer en wil wel meedoen. Wij zien op het eerste gezicht ook geen bezwaren.
Toch twijfel ik, al kan ik niet precies zeggen waar die twijfel in zit. Heeft iemand hier al eens mee gedaan aan zo'n onderzoek en waarom? Of waarom juist niet?
Groeten,

koentje

koentje

02-10-2008 om 22:14

Ja,

Ik heb mijn zoon wel eens mee laten doen aan een onderzoek omtrent ADHD. Geen problemen mee; hij vind het wel leuk al die aandacht en spelletjes doen!

Die uitnodiging heb ik ( en mijn zoon ) ook wel eens gehad. Dan door WKZ in Utrecht. Tot nu toe niet meegedaan omdat zoon jonger is dan jou zoon en we niet konden "overleggen." En aangezien zoon geen levensbedreigende afwijking heeft vond ik het niet noodzakelijk. En dat zijn afwijking genetisch bepaald is wisten we al. Als in de toekomst weer zo`n brief komt en hij is ook een jaar of 12/14 mag hij er zelf over nadenken of hij mee wil doen. Ik verwacht dan wel een mooi rapport naar aanleiding van het onderzoek. Dat je als patiënt dus dan ook meer te weten komt over de afwijking. Misschien zijn er andere forummers die daar meer over kunnen vertellen. Op zich ben ik er dus niet op tegen, maar de voor- en/of nadelen zijn me nog te onbekend.

amk

amk

02-10-2008 om 22:27

Mee gedaan

ik heb zelf als kind meegedaan aan dergelijk wetenschappelijk onderzoek. En o wat was ik blij met de resultaten van dat onderzoek toen ik 20 jaar later zwanger was.
Zelf ben ik op mijn 10e, en 20e een aantal dagen in het ziekenhuis opgenomen om te bepalen of ik een bepaalde genetische aandoening zou hebben. Het resultaat: dat is niet met zekerheid te zeggen maar waarschijnlijk niet.
De aandoening is erfelijk, en heeft zeer verschillende verschijningsvormen. Mijn zus heeft het in de ernstigste vorm. Zwaar gehandicapt en qua ontwikkeling niet verder als een kind van anderhalf. Maar dan wel met een lichaam van een volwassen 35 jarige.

Toen ik samen met mijn man zwanger wilde worden was er nog geen genetisch onderzoek mogelijk maar dat was wel in ontwikkeling. Wij hebben nood gedwongen onze wens uitmoeten stellen en toen we wel mochten was het wel mogelijk maar wisten wij dat te laat. Het werd een heel spannende zwangerschap. Direct daarna zijn wij tussen de wachtlijst van meer als een jaar door geloodst om onze dochter de beste kansen te kunnen geven. Mijn zus bleek een klassiek geval. Ik bleek het niet te hebben. Mijn dochter heeft dus net zo veel kans als jullie kinderen om deze aandoening wel te hebben. Tja het komt ook spontaan voor.
Maar ik ben zo blij dat al die mensen wel dat ene buisje bloed hebben willen afstaan om er voor te zorgen dat ik mij veel minder zorgen hoef te maken om mijn dochter.
Daarom zou ik zelf ook meedoen met dergelijk onderzoek. Het testen van medicijnen, vaccinaties etc vind ik een ander verhaal. Daarbij moet je zelf een redelijk risico nemen. Het afnemen van een buisje bloed en het beantwoorden van vragen zijn in mijn ogen minder risico vol.

groet,
angela

esje69

esje69

02-10-2008 om 23:14

Doen mee...

Ook wij weten dat het een erfelijk verhaal is en dat het onderzoek dat nu start waarschijnlijk niet op korte termijn herhaalt zal worden.
Wij hebben dus de beslissing voor ons kind genomen dat zijn erfelijk materiaal en zijn status gebruikt mag worden voor wetenschappelijk onderzoek.
Met als doel dat mede met zijn gegevens er meer inzicht in het ziektebeeld komt en de behandeling geoptimaliseert kan worden. Ik zou het fijn vinden om ooit nog eens oma te worden.
esje

reina

reina

03-10-2008 om 09:11

Onze zoon heeft oa meegedaan aan een onderzoek naar extreme vermoedheid bij ex-kinderkankerpatienten. Was best belastend, om de paar speeksel afnemen (ook 's nachts). uitgebreid onderzoek in het UMC, maar het doel vonden we (hij ook) erg belangrijk, dus dat had hij er voor over.

Sjillie

Sjillie

03-10-2008 om 09:20

Hier ook

wel eens aan onderzoeken mee gedaan.

Ik ben van mening dat als we allemaal ons steentje bijdragen er steeds meer bekent wordt over dingen wat ons allemaal kan helpen.

Mijn voorwaarde bij de kinderen is wel dat zij er geen hinder van hebben, dus geen ziekenhuisopname. Bloed prikken vinden beide niet erg, geven hun arm en kijken vol interesse wat er gebeurt.
Als ze hier anders op zouden reageren zou ik het denk ik niet snel laten doen.

Petra-

Petra-

03-10-2008 om 10:32

hier doen wij ook mee aan medische onderzoeken, wij hebben bijvoorbeeld allemaal DNA afgestaan om onderzoek te doen naar genitsche factoren bij het ktijgen van reuma.

Vera*

Vera*

03-10-2008 om 10:50

Als puber

Toen ik een jaar of veetien was kwam er een brief met de vraag of ik mee wilde doen met een onderzoek naar albinisme. Ik zei dat ik wel wilde want dan hoefde ik een dag niet naar school. Daar stak mijn moeder toen een stokje voor en deed ik wel mee op een dag in de vakantie.

Twijfel

Nele, misschien is het toch goed eens te achterhalen waar precies je twijfel zit. Het is natuurlijk goed (en leuk!) om te horen wie er allemaal aan medische onderzoeken hebben deelgenomen, maar ik weet niet of we daarmee jouw specifieke twijfel kunnen wegnemen.
Waar zit je aarzeling? In het medische gedeelte (afname van bloed)? Of zit het meer in de dossiervorming en het feit dat je allemaal gegevens toevertrouwt aan onbekende mensen?
Het helpt denk ik wel als je probeert de kern van je onrust te vinden...
[email protected]

Nele

Nele

03-10-2008 om 22:19

Dank jullie wel

Bedankt voor jullie verhalen.
[email protected], ik heb idd nog eens nagedacht over mijn twijfel en heb daar nu wel een duidelijker idee over. Het bloed afnemen (en het autoritje van 200km) is geen probleem. Ik heb wel een soort van angst voor de uitslagen. Wat nou als eruit komt dat hij een erfelijk syndroom heeft? Hoe beïnvloedt dat zijn toekomst, zijn evt kinderwens ooit maar ook misschien wel zijn hypotheek of de mogelijkheden om een levensverzekering af te sluiten? Nú wordt er gezegd dat dit soort gegevens alleen voor het onderzoek gebruikt gaan worden maar over 20 jaar denkt men daar misschien wel heel anders over en slaan ze zijn dna op bij zijn vingerafdrukken ;-)
Kijk, het nobele doel van dit soort onderzoeken zie ik echt wel in en ik werk daar graag aan mee maar als ouder hebben wij ook een verantwoordelijkheid en vinden we het belangrijk om afgewogen keuzes te maken.
Nogmaals bedankt voor jullie ervaringen. Wij denken nog even verder.
Groeten, Nele, nu definitief door de mand gevallen als rampenfantast

esje69

esje69

03-10-2008 om 23:05

Nele

Misschien dat je een gesprek kan krijgen met een klinisch geneticus. Het onderzoek waar we bij betrokken zijn is niet nederlands, maar juridisch helemaal dichtgetimmerd betreffende privacy, bewaren van gegevens en dergelijke. Waar ik wel even over nagedacht heb, was het stuk waarin stond hoe gehandeld werd als ze in het genetisch materiaal onverwacht iets anders tegen zouden komen.
esje

Biene M.

Biene M.

04-10-2008 om 10:52

Nele

Dag Nele,

Goed dat je je die dingen afvraagt. Misschien kun je het met de arts die jullie gevraagd heeft nog eens hebben over de emotionele aspecten. Als het goed is, hebben de onderzoekers vooraf goed nagedacht over alle mogelijke voor- en nadelen voor de deelnemende patiënten en deze ook beschreven in het onderzoeksprotocol. Er moet een patiënteninformatie zijn waarin deze dingen in begrijpelijke taal zijn uitgelegd.

Heb je die patiënteninformatie al gekregen? Daarin staat ook dat er vertrouwelijk met de gegevens omgegaan wordt (dat zijn ze namelijk verplicht) en hoe die vertrouwelijkheid gewaarborgd wordt.

Stel je vragen gerust aan de arts die je gevraagd heeft. Er moet ook een onafhankelijk arts zijn, iemand die inhoudelijk op de hoogte is maar niet bij het onderzoek betrokken is, aan wie je vragen kunt stellen.

Meer algemene informatie vind je hier: http://www.ccmo-online.nl/main.asp?pid=17

Groetjes, Biene

Wij ook

Toen onze zoon epilepsie kreeg heeft hij meegedaan aan een onderzoek waarbij er gekeken werd naar de gevolgen van het niet direct medicatie geven bij epilepsie. Het voordeel voor ons was, dat hij regelmatiger terug moest komen dan gebruikelijk was. Hij moest steeds vragenlijsten invullen over hoe hij zich voelde. Negatieve dingen waren er eigenlijk niet. Ik had zelf nogal weerstand tegen het geven van hele zware medicatie en daardoor zag ik dit onderzoek wel zitten. Overigens kreeg hij die medicatie later toch, maar dat is een ander verhaal.

Wij ook

zoon en dochter(als gezonde tegenhanger) hebben meegedaan aan een onderzoek mbt hartafwijking van zoon.Ze moesten week bijhouden wat ze sporten en 2 keer een zware fietstest afleggen.
Zoon vond het erg leuk al was het fietsen zwaar.
Ik denk maar zo; 40 jaar geleden waren er proefpersonen die er voor zorgden dat zoon nu nog leeft omdat er iemand proefmoest zijn vor de operatie.
Klinkt zwaar maar als hij dmv deze relatief kleine onderzoeken ook kan bijdragen dat een en ander beter wordt afgestemd is dat meegenomen.

Reageer op dit bericht

Dit forum topic is gesloten, er kan niet meer gereageerd worden.