Gezondheid Gezondheid

Gezondheid

MRI

MRI

20-01-2009 om 10:14

Pfeiffer bij kind

Hallo,

Begin december postte ik over een eventuele Pfeiffer bij een kind. Toen moest ze nog getest worden en de arts wilde niet. Goed, over- en weer gediscussieerd hier en mbv links van Tinus (waarvoor dank nog) de arts ervan overtuigd om op EBV te testen. Ze blijkt idd recentelijk besmet met EBV.
Ik weet dat het advies tegenwoordig is niet helemaal rust te nemen, dat ga ik haar ook niet opdringen. Wel heb ik spijt van de momenten dat ze duidelijk moet was en ik haar geprest heb toch door te zetten. Ik deed dit mede onder druk van meningen van anderen (aanstelster dat kind). Aan de andere kant heb ik ook wel mijn gevoel laten spreken: als ik zag dat ze het echt niet trok naar school (Mama ik voel me niet lekker",) heb ik haar toch vaak bij me gehouden ook al was ze niet heel duidelijk ziek.
Zijn er hier meer mensen die een kind met Pfeiffer hebben gehad (of als kind Pfeiffer hebben gehad) en mij ervaringen of tips kunnen vertellen?

groet, MariaRosa

Asa Torell

Asa Torell

20-01-2009 om 11:32

Pluim voor jou

als moeder MR, dat je hebt doorgezet voor je dochter! (heb destijds het draadje wel meegelezen). Veel beterschap voor haar!

MRI

MRI

20-01-2009 om 12:43 Topicstarter

Kijk asa,

dat doet me nou goed dat je dat zegt. Want de strijd die ik met de dokter heb moeten leveren is peanuts vergeleken met het gedoe wat ik met mijn ex kreeg. Ik zei dat naast de dagen die hij haar in het weekend heeft, twee avonden per week nog eens bij zijn andere ex gaan eten te veel voor haar was. Dan kwam ze pas om kwart over acht 's avonds thuis en sliep door alle opwinding (puber halfbrusjes zien) pas om half tien. Ik vond het heel leuk voor haar en gun haar alles maar de dag daarna was ze kapot en niet gewoon wat moe, echt kapot. Nou was allemaal gezeik volgens ex.
En dan maakt zo'n diagnose toch uit... als je gewoon kunt zeggen: we moeten even absolute rust en regelmaat in de tent gooien.

bedankt, MR

Tinus_p

Tinus_p

20-01-2009 om 14:20

Meer rust idd

MariaRosa:
"En dan maakt zo'n diagnose toch uit... als je gewoon kunt zeggen: we moeten even absolute rust en regelmaat in de tent gooien."
Ik herinner me, dat dit aspect indertijd ook uitgebreid bediscussieerd is, en dat er mensen waren die vonden dat dat niet zo zou moeten zijn. Maar het werkt zo: met een diagnose krijg je meer rust dan zonder.

MRI

MRI

20-01-2009 om 19:52 Topicstarter

Niet uit zijn verband halen tinus

Ik zei "en DAN maakt zo'n diagnose toch ..." refererend hieraan: "Ik zei dat naast de dagen die hij haar in het weekend heeft, twee avonden per week nog eens bij zijn andere ex gaan eten te veel voor haar was. Dan kwam ze pas om kwart over acht 's avonds thuis en sliep door alle opwinding (puber halfbrusjes zien) pas om half tien. Ik vond het heel leuk voor haar en gun haar alles maar de dag daarna was ze kapot en niet gewoon wat moe, echt kapot. Nou was allemaal gezeik volgens ex."

en niet over in het algemeen rust en regelmaat in de tent gooien.
snap je?

MR

Tinus_p

Tinus_p

20-01-2009 om 23:57

Jups mr

MR:
"en niet over in het algemeen rust en regelmaat in de tent gooien."
Dat bedoelde ik ook. Jij deed het goed.

Maar het laat vooral zien, dat dit soort onderzoek doen dus wel zin heeft.

MRI

MRI

21-01-2009 om 11:28 Topicstarter

Oh, okay tinus

ja dit soot onderzoek heeft in dat soort gevallen dus wel zin.

Asa Torell

Asa Torell

21-01-2009 om 20:55

Pff mr

Ja er wordt flink aan haar getrokken he! Al wel eerder gezien in je draadjes. Des te fijner (nou ja voor haarzelf dan ;-) ) dat ze bij jou gewoon mag instorten.

Kari1

Kari1

23-01-2009 om 11:10

Toch nog even

Ik heb een andere mening (zoals bekend ;-)) en ik kan het niet laten die nog even te ventileren....
Maria Rosa, ik ben erg blij voor je dochter dat de EBV-test positief was, want dat maakt de situatie voor jullie blijkbaar makkelijker. Maar ik blijf ook vinden dat de uitslag van de test er niet toe had moeten doen. Luisteren naar je lijf moet er toe doen. “als ik zag dat ze het echt niet trok naar school ... heb ik haar toch vaak bij me gehouden ook al was ze niet heel duidelijk ziek.” Dat dus.
“de momenten dat ze duidelijk moe was en ik haar geprest heb toch door te zetten.” En dat dus niet.
“En dan maakt zo'n diagnose toch uit... als je gewoon kunt zeggen: we moeten even absolute rust en regelmaat in de tent gooien.” En als die postvirale moeheid nu eens niet te wijten was geweest aan EBV maar aan een ander virus? (Beslist niet ondenkbeeldig, zie mijn eerdere schrijfsels). Wat dan? Arme meid....test is negatief, niet aanstellen, hophop volle kracht vooruit?! Dat bedoel ik dus. Het gaat om luisteren naar je lijf.
“Maar het werkt zo: met een diagnose krijg je meer rust dan zonder.” Ja, helaas vaak wel, zie het verhaal van MR. En DAT is nou juist zo jammer! En we houden dat met z’n allen in stand door zo’n waarde te hechten aan die test, en artsen die, in mijn ogen zeer terecht, het luister-naar-je-lijf aanhouden er met over- en weer discussies en links van overtuigen om op EBV te testen. Wat ze dan zullen doen, net zo goed als bij een snotneus een recept voor antibiotica uitschrijven omdat de patiënt er op staat en niet omdat dat medisch een goede actie is. Zo blijft de mythe in stand.
Kari

MRI

MRI

23-01-2009 om 19:51 Topicstarter

Ja weet je kari

zoals al gezegd zit ik met een ex die een heel andere opvatting van 'luisteren naar je lijf' heeft dan ik. Dat resulteerde al eerder in een ziek kind van hot naar her slepen onder het mom van 'ja als ze echt ziek is valt ze in de auto wel in slaap'. En vorige maand dus in oeverloze discussies over dat het gezeik was dat het kind om half acht door week in bed moest liggen. Allemaal overgevoeligheid van de moeder.
Maar ja Kari, ik denk op zich wel dat we het eens zijn, ik vind ook dat als het kind er doodop uitziet en wit is, je het thuis moet houden. Maar dat kun je dus een keer doen, maar als er geen expliciete medische diagnose is wil je niet weten hoeveel huistuinkeuken pschychologische bagger je over je heen krijgt omdat je het kind met te zachte handschoentjes aanpakt. En ja, een enkele maal was ik daar niet tegen bestand en heb haar geprest om toch door te zetten.
Dus ja: luisteren naar je lichaam is het beste. Alleen welk lichaam dan? Mag het kind het zeggen? Mag de moeder het zeggen? Mag de vader (die mijns inziens onder het mom van een pedagogisch beleid zijn eigenbelang laat prevaleren) het zeggen? Mag de huisarts het zeggen "nee, regelmaat gaat boven rust" (voor de diagnose). (Ja haal je de koekoek, kind was af en toe kapot zonder koorts of wat, dus ik hield haar thuis) "nee, heel terecht dat u rust laat prevaleren (na de diagnose).
En het is nog eens anders: door het feit dat ik nu de bevestiging had gekregen dat er toch iets lichamelijks aan de hand was, voel ik me in de toekomst gesterkt als ik dat weer het gevoel heb.
En natuurlijk kan je zeggen: zo'n diagnose uit de buitenwereld moet er niet toe doen. Maar dan heb je niet zo'n ex als de mijne die het kind overal naar toesleept en denkt dat dat niet uitmaakt. En zo zou het ook uitmaken voor onderwijsinspecteur neem ik aan.
Jij gaat uit van hoe het zou moeten zijn, ik van hoe het helaas is.

groetjes

MariaRosa
(die AB pas van de arts zou aannemen als het echt niet anders kan, wat dat betreft gaat je voorbeeld bij mij niet op. )

Kari1

Kari1

23-01-2009 om 21:51

Fijn

dat je nog even reageert Maria Rosa. Ik denk dat we het idd wel eens zijn. En ik snap heel goed dat de positieve test jou je sterker doet voelen naar de buitenwereld i.c. je ex.
Dan dient de test dát specifieke doel: laten we kijken of de EBV-test per ongeluk toevallig positief is want dan krijg ik minder mot met mijn ex, die wil namelijk niet kijken naar toestand van dochter maar wel naar uitslag van test. Een heel legitiem doel in jouw geval (met zo'n ex) hoor. En gelukkig pakte dat goed uit. Maar da's toch iets anders dan: een EBV-test heeft zin voor de patiënt zelf. Dat is een mythe die we mogen verlaten. Want dan houd je dus van die rare zaken als een buitenwereld die zegt: EBV-test negatief, niks aan de hand dus. Terwijl er net zo goed en net zo echt postvirale moeheid kan zijn. (En andersom: Pfeiffer gevonden, nou dan zul je wel lang moe zijn. Daar worden mensen ziek mee gepraat.) Daar mogen we van af, juist in het belang van de patiënten.
Kari

Jet

Jet

27-01-2009 om 17:46

Hier ook...

Hoi
Ook mijn dochter bleek Pfeiffer te hebben na lang moe/ziek/zwak te zijn.
In februari begon ze moe te worden, echt lam af en toe, viel spontaan in slaap (ze was net 3), te moe om dingen te doen en enorm niet passend bij mijn 3 jarige meisje. Ze sliep met gemak de hele dag. (baby-slaappatroon) In het begin gooide ik dat op griep-achtige, nasleep. Maar na een paar weken was het nog steeds. Naar de huisarts, hb geprikt, suiker geprikt en meer van dat soort ellende, was niets aan de hand, zou wel van die griep komen. Ze bleef moe. Na een paar weken weer terug naar de huisarts, ik wilde dat ze verder gingen kijken omdat ik dit gedrag absoluut niet vond passen bij mijn dochter. Opnieuw hb en suiker geprikt, weer niets. Ik heb aangestuurd op verwijzing naar een kinderarts. Voor het eerst kreeg ik daar de opmerking Pfeiffer. Natuurlijk had ik daar ook wel eerder van gehoord, maar nooit de link gelegd dat dat ook wel eens bij jonge kinderen kon voorkomen.
Zowaar: eind juni kreeg ik de uitslag, Pfeiffer. Op dat moment al weer op z'n retour.... Net als jij baalde ik ook: had ik maar niet zo gepusht... had ik maar dit... Niet dat je hier nu verder nog iets mee kunt. Maar had ik de diagnose op dat moment gehad, (lees: had de ha hier wat eerder op getest) had het mij rustiger gemaakt. Ik heb er ook heel wat zorg om gehad. Dat moeie meisje en niet wetende wat er is....
Tips heb ik verder niet echt voor je. Wat je zelf al zegt: kijk naar je kind ;) dat werkt het beste.
groet, Jet

·´¯`·­» Evy-Leigh «­·´¯*

·´¯`·­» Evy-Leigh «­·´¯*

03-02-2009 om 19:13

Zelf pfeiffer gehad

ik heb pfeiffer gehad als 17 jarige.
viel boven mijn boeken in slaap....
sliep veel overdag.....

later toen ik net getrouwd was nog eens pfeiffer!
geloof het of niet.
er word gezegd dat je het eenmaal kan krijgen maar mijn arts liet mij weten dat er twee ziekste verwekkers zijn die het kunnen veroorzaken en dat er dus twee soorten zijn...
ik heb beiden dus gehad.
met name de tweede maal ligt me goed bij dat ik echt echt echt te moe was.
en ook heel veel pijn in mijn buik! (van de lever)
als ik naar school ging ging ik na het eerste uur weer naar huis.
ben ook blijven zitten dat jaar.
ik ondernam wel dingen maar moest veel slapen ..zoeken naar wat gaat wel en watniet.

tips?
gewoon uitzieken,
luister naar wat je kind aangeeft.
meer is er volgens mij niet!

roanne

roanne

04-02-2009 om 09:07

Ik heb het ook te laat ontdekt

Mijn dochter klaagt heel vaak dat ze moe is. Tja wat doe je? Thuishouden? Ze ziet er echt vaak witjes uit maar ik kan haar toch ook niet hele weken thuishouden. Ze is pas onderzocht en bleek afweer tegen Pfeiffer in het bloed te hebben. Ze heeft het dus wel gehad (of zoals de dokter zei: ze is er mee in aanraking geweest). Maar ze is nog steeds moe, draaierig, misselijk. Ik weet het ook niet wat er aan de hand is, ze is echt op van alles gecontroleerd!

Reageer op dit bericht

Dit forum topic is gesloten, er kan niet meer gereageerd worden.