Gezondheid Gezondheid

Gezondheid

lennest

lennest

16-09-2010 om 22:43

Posttraumatische dystrofie (pd)

Ik moet even stoom afblazen, voel me zwaar kl... en wat al niet meer.
In januari 2009 ben ik gevallen, enkel en been gebroken, schroeven in de enkel, 12 weken gips en het herstel loopt voor geen méter. Fysiotherapie, revalidatie, natuurgenezer, manueel arts; ik alles wat ik maar kon bedenken uitgeprobeerd. En gistren is het zwaard van damocles gevallen: het is posttraumatische dystrofie. En omdat 't nu pas is geconstateerd, is de kans op herstel bijzonder klein. Ik heb veel pijn, word ontzettend belemmerd in m'n dagelijkse doen en laten en de WIA komt eraan. IK WIL DAT NIET, maar heb ik een keus? Ik heb geen idee hoe m'n toekomst eruit zal zien, een hoop leuke dingen kan ik domweg niet meer. Werken gaat nauwelijks tot niet; het kost me zoveel energie dat er niets meer overblijft voor andere dingen. Ik had beter niet op de site kunnen kijken van de patientenvereniging PD, want daarvan kan ik alleen nog maar huilen.
Sorry als dit een klaagzang is, maar ik moet even m'n verhaal kwijt....

Lennest

Ik weet bijna niet wat ik zeggen moet, meid wat vreselijk! En natuurlijk voel je je vreselijk op het moment, vindt je raar? Je wéét het pas net.....Dit kost tijd, tijd om aan het idee te wennen, tijd om ermee om te leren gaan, tijd om te aanvaarden.
Misschien is het niet zo handig om nu te surfen naar sites, (komt nogal hard aan) maar ik begrijp wel dat je wil wéten wat je misschien te wachten staat. Zou het geen idee zijn om iemand van vereniging te bellen en daar eens mee te praten? Of mailen, met de vraag of ze je terugbellen. Die mensen hebben hetzelfde meegemaakt en zullen jouw héél goed begrijpen, kan je stoom afblazen, heb je meteen ook de informatie die je nodig hebt zonder dat het zo keihard binnenkomt.
Ik wens je veel sterkte en kracht voor de komende tijd.
groeten albana

fysio

fysio

17-09-2010 om 09:03

Crps

Tegenwoordig wordt gesproken over Complex Regionaal Pijn Syndroom. De naam zegt het al, er is fysiek geen probleem, maar het zenuwstelsel is dusdanig ontregeld dat er pijn, zwelling etc. ontstaat. Vraag is wel of je type 1 hebt, zonder zenuwschade of type 2 met zenuwschade.

Je noemde dat je revalidatie al hebt gehad? Maar dan waarschijnlijk voor het herstel na de breuk en niet gericht op de CPRS?

De inzichten over CPRS zijn de laatste jaren erg veranderd en het is niet per definitie het scenario WIA en amputatie. Toevallig sprak ik van de week een revalidatiearts die veel met CPRS doet en hij vertelde dat ze zeer goede resultaten bereiken met de nieuwe methodes. Vroeger was men heel voorzichtig en bleef men binnen de pijngrens (dit doe je normaliter ook binnen de fysio), maar tegenwoordig gaan ze door de pijngrens heen en staat het terugkrijgen van de functie voorop. Ofwel, als je dit nog niet geprobeerd hebt, is dit zeer de moeite waard.
Eigenlijk zit CPRS heel letterlijk tussen je oren. Niet in de zin dat je gek bent, maar de signalen van voet naar hersenen en omgekeerd zijn verstoord, waardoor je lichaam zo reageert. Het zenuwstelsel moet dus afgeleid worden en een andere manier van reageren leren (in een notendop).

Ik zou dus uitzoeken waar er een revalidatiecentrum bij jou in de buurt is, kijken welke methode ze hanteren en een verwijzing bij de huisarts halen.

Anne K.

Anne K.

17-09-2010 om 10:11

Het kan verbeteren...

Hallo Lennest,

Zo, dat is schrikken als je het te horen krijgt... Bij mij is het 4 jaar geleden gediagnosteerd, in mijn pols/hand. Ik heb dezelfde tips als mijn voorgangsters. Informeer of er dystrofie-ochtenden zijn in een ziekenhuis in de buurt. Zoek een pijnpoli die ervaring heeft met dystrofie. En een fysio met ervaring.
De behandelingen zijn zwaar en soms erg pijnlijk (ik ben op de 'macedonische' manier behandeld). Maar echt, ik ken onderhand diverse anderen bij wie het ook stukken vooruit is gegaan (en soms ook zelfs weg is).
In welke regio woon je?

Suc6,
Anne K.

Hanny61

Hanny61

18-09-2010 om 15:45

Mijn moeder ook

Mijn moeder had ook posttraumatische dystrofie in haar pols. Ze kon er helemaal niets meer mee. Ze moest zelfs bij aankleden en wc-bezoek worden geholpen. Na een aantal jaren (3-4) ontstond er langzamerhand verbetering en ze is er nu helemaal van af!
Ik hoop dat dit ook voor jou gaat gelden (en liever nog wat sneller).

lennest

lennest

19-09-2010 om 21:18

Pd of crps

Ik wist niet dat er revalidatiecentra waren/zijn speciaal voor PD, of zoals gezegd wordt CRPS type 1 of 2. Ik heb type 2, met zenuwbeschadiging. De neuroloog heeft eem EMG gedaan en de doorgeleiding in de enkel is nagenoeg nul.
Ik woon in het zuiden, als iemand een specialist weet? Graag!

fysio

fysio

20-09-2010 om 11:07

Zuiden

ik weet niet hoe zuidelijk je woont, maar in Maastricht zit een pijnkenniscentrum. www.pijn.com

Woon je meer in Brabant, in Rotterdam zit er ook een. Die pijnkenniscentra zijn wel toonaangevend en op de hoogte van de laatste ontwikkelingen. In Breda zit meen ik ook een revalidatiecentrum, maar ik heb geen idee wat ze aan pijnbehandelingen doen. In Nijmegen (Radboud) ook CPRS patiënten behandeld.

Overigens, het is inmiddels bekend dat extra vit C (zo'n 1000 mg /dag) CRPS kan voorkomen. Misschien dat het ook nog in heeft om het nu te gaan slikken, maar dat zou ik dan met de betreffende arts kortsluiten.

Reageer op dit bericht

Dit forum topic is gesloten, er kan niet meer gereageerd worden.