Gezondheid Gezondheid

Gezondheid

Lampje

Lampje

17-01-2010 om 11:10

Puberteitsremmers

Dochter is krap 135 cm en al aardig gevorderd met haar puberteit. De kinderendicrinoloog heeft het al gehad over het mogelijk gaan gebruiken van puberteitsremmers. Hij denkt nu dat ze 140-145 cm zal worden (zonder puberteitsremmers). Woensdag word ik gebeld voor de uitslag van de handfoto en aan de hand daarvan besluiten we tot een gesprek om de opties te bespreken. Dat de arts afgelopen afspraak er zo duidelijk over begon (andere keren nooit), lijkt het in ieder geval dat de kans erg groot is dat haar botleeftijd voor loopt op haar echte leeftijd. Wie heeft ervaring met puberteitsremmers? Op internet kan ik geen ervaringsverhalen vinden, wel de bijsluiter met mogelijke bijwerkingen.

puberremmende moeder

puberremmende moeder

17-01-2010 om 15:35

Ervaring

De officiele term hiervoor is pubertas praecox. Als je hierop googled dan kom je wat meer info tegen, zelfs een website met ervaringsverhalen.

Je schrijft niet hoe oud je dochter nu is. Wanneer de diagnose voor haar 8e levensjaar is gesteld is er officieel sprake van pubertas praecox. Maar soms valt die diagnose vlak erna, ik vind dat een grijs gebiedje hoor.

Mijn dochter maakte heel vroeg de groeispurt, dat begon al voor haar 8e en dat betekent dan eigenlijk dat je kind haar normale groei afbreekt en direct start met de groeispurt die eigenlijk rond het 11e a 12e jaar nog komt. Effect: het lijkt erop alsof je kind heel lang gaat worden maar omdat ze dan eigenlijk een deel van de groei mist komt is ze eerder uitgegroeid en blijft ze kleiner.

Wij hebben rond haar 8e jaar aan de bel getrokken, ze groeide ruim 3 cm per maand. Via de kinderarts zijn we toen begonnen met remmers. Omdat de puberteit bij haar moeilijk te remmen bleek (normaliter krijgt een kind dan 1x per 4 weken een injectie), kreeg ze 1x per 3 weken een injectie. Die injectie (de remmer) is Decapeptyl. Geen fijne prik, en vooraf moet de plek voor de prik ook verdoofd worden dmv een verdovingspleister. Ook wordt de injectiespuit decapeptyl nog aangevuld met een kleine hoeveelheid Lidocaine (verdoving).

Al met al is het een hele belasting, elke 3 weken naar het ziekenhuis voor een prik, 1x per 3 maanden controle.

Bij mijn dochter is aantoonbaar de puberteit stilgelegd voor anderhalf jaar. We zijn net gestopt met prikken en laten het nu los. Hierdoor zal de groei weer op gang komen (maar ook borstgroei enz. zal zich verder gaan ontwikkelen).

Maar onderschat het psychische gedeelte bij je kind niet. Je kind zit in een ander vel, dat anders is dan andere kinderen in haar klas. Dat kan best effect hebben.

Vwb de puberteitsbuien, daarvan hebben we niet echt een afname gemerkt, maar dat is bij elk kind heel verschillend. We merken nu wel dat het pubergedrag weer in alle hevigheid terugkomt sinds we gestopt zijn. Ze is nu 11.

Tussentijds worden er regelmatig handfoto's gemaakt, en een echo van de baarmoeder. Dit om te kijken hoe de groei vordert en of er al sprake is van ontwikkeling van de baarmoeder. Ook werd er bij mijn dochter aan het begin een MRI gemaakt, om uit te sluiten dat er geen tumor in haar hersenen zat die dit alles veroorzaakte. Dat is een standaardprocedure, klinkt heftig. Maar in sommige gevallen wordt de vervroegde puberteit veroorzaakt door een tumor in de hersenen waardoor de boel helemaal ontregelt wordt en alles als een bezetene gaat groeien.

Over bijwerkingen van decapeptyl: die hebben wij nooit echt gemerkt. De prik zelf is pijnlijk, maar verder geen bijwerkingen.

Need more info? Just ask :-)

Vic

Vic

17-01-2010 om 15:49

Dat klinkt heftig

Ik lees mee. Ik heb voor mijn dochter een verwijzing liggen naar de kinderarts voor verder onderzoek, maar die puberteitsremmers klinken behoorlijk heftig. Dochter is nu 1.40 m. en de verwachting is dat ze binnen een jaar gaat menstrueren. Dan zou ze uitkomen rond een lengte van 1.50 m. Ik weet niet of een paar centimeter meer opweegt tegen de nadelen van 1,5 jaar hormonen injecteren.

mirreke

mirreke

17-01-2010 om 16:08

Wel (vic)

Ik weet niet precies hoeveel cm het zou gaan schelen, maar als het zo'n tien centimeter is zou ik dat wel doen. Je blijft je hele leven lang 1,50, en je hebt 'maar' een tot anderhalf jaar last van de prikken en gevolgen ervan. Bovendien wordt de jeugd in het westen en zeker in Nl steeds langer en ben je echt klein als je zo'n lengte hebt. Met mijn 1.62 voel ik me al een dwerg tussen de pubers van nu, zeker als ik op school rondloop.
Ik kan dit zo stellig zeggen omdat het er bij onze dochter juist vanaf haar peutertijd naar uitzag dat ze heel erg lang zou worden en wij de optie pubertijdsversnellers serieus in ons achterhoofd hebben gehouden als het te bar zou worden. Het bleek achteraf niet nodig. Maar neefje zal bv. tussen 2.02 en 2.12 worden...

puberremmende moeder

puberremmende moeder

17-01-2010 om 16:15

Toch wel

Ik weet niet hoe oud je dochter is, maar stel je ook voor dat het niet alleen om de lengte gaat.

Door de puberteit stil te leggen rem je ook borstgroei, geen ontwikkeling qua menstruatie, schaamhaar, jeugdpuistjes enz. Mijn dochter hechte daar veel waarde aan. Zij vond het verschrikkelijk om op haar 8e al borstgroei te hebben en schaamhaar. En tussen die oren gebeurt ook van alles, ze was gewoon veel verder dan de rest. De hormonen gierden door dat lijf.

Hierdoor heeft ze zich lange tijd een buitenbeentje gevoeld. Iedereen die maar tegen haar zei: goh, jij groeit hard, jij wordt vast een lange meid. Of simpelweg omkleden voor gym, dat soort dingen.

Nu ze 11 is ziet ze van haar klasgenootjes ook de nodige puberteitsontwikkelingen. En voelt ze zich zekerder nu ze gelijk gaat lopen met de rest.

Overigens hebben we de beslissing tot stilleggen van de puberteit (dus injecties) genomen op verzoek van haarzelf. Er is niet over haar met ons gesproken, maar MET haar, en natuurlijk hebben wij daarin een adviserende en kritische rol gespeeld. Maar zijzelf wilde het graag stilleggen, zij wilde al die ontwikkelingen op haar 8e niet.

Nu begint de groei weer op gang te komen, borstgroei zien wij nu verder ontwikkelen en de kinderarts verwacht ook nog een groei van ca. 12 cm.

Wij hebben overigens een kinderarts die gespecialiseerd is in pubertas praecox. Dat heb ik wel even uitgezocht voor wij aan het traject begonnen. Deze kinderarts heeft veel ervaring en ook een apart spreekuur hiervoor.

Want als ouders (en kind) beweeg je je in een compleet nieuwe wereld en ik vond het ontzettend belangrijk dat de kinderarts hierin gespecialiseerd was.

Overigens heb ik nog een hele goede tip voor je: voordat wij aan het traject begonnen heb ik gevraagd of de kinderarts ons in contact kon brengen met een ander kind uit haar praktijk, die een beetje vergelijkbaar was met onze situatie. Dat heeft heel goed uitgepakt. Die ouders stonden daar ontzettend open voor en mijn dochter vond het erg fijn om met een lotgenoot te praten en al haar vragen te stellen. En wij als ouders vonden het ook erg fijn om hierover te praten met ouders van een kind dat hetzelfde heeft, maar die al langer in het traject zitten.
Het mooiste is toch nog wel dat er een mooie vriendschap ontstaan is, niet alleen tussen de kinderen maar ook tussen de ouders :-)

puberremmende moeder

puberremmende moeder

17-01-2010 om 16:31

Aanvulling over groei en cm's

Op haar 9e bleek ze al voor 90% uitgegroeid te zijn (lengte cm's). Daar schrok ik behoorlijk van.

Uiteindelijk is de verwachting dat ze nu 1.70 gaat worden.

Door de puberteit stil te leggen hebben we nu wel een paar belangrijke cm's gewonnen. 1.70 is een prachtige lengte.

Want wanneer die puberteit zich aandient, komt die groeispurt. Komt die groeispurt te vroeg, dan kapt ie de normale groei af. Stel dat je kind tot aan haar 11e gestaag door zou groeien en rond de puberteit dan die groeispurt, dat is een groot verschil dan wanneer die puberteit zich te vroeg aandient, bv. vanaf het 8 of 9e jaar. Want normaliter groeien kinderen met die groeispurt tijdens de puberteit nog zo'n 10 a 15 cm.

Kinderen waarbij dit dus eerder gebeurd, zijn dus eerder uitgegroeid met het effect dat het heel lang lijkt alsof ze heel lang worden maar het blijft vroegtijdig stilstaan waardoor ze uiteindelijk een stuk kleiner worden.

En ik heb geen idee wat mijn kind later worden wil, maar stel dat het een beroep is waarbij 1.60 haar in de weg zou zitten, ik noem maar iets.

Mijn dochter heeft voornamelijk de keuze gemaakt om de puberteit stil te leggen, dus de hormoonhuishouding (borstgroei, menstruatie, puistjes enz.). De lengte was voor haar minder belangrijk. Ze wilde gewoon niet in dat lichaam zitten dat ver voor was op de rest.

Vic

Vic

17-01-2010 om 19:45

Tjee

Eerlijk gezegd denk ik zelf niet dat een lengte 1,50 m. een probleem is. Zelf ben ik 1,59 m. en ik heb er nog nooit last van gehad. Mijn zus is nog 10 cm. kleiner en die zei onlangs wel dat ze graag wat langer had willen zijn en er misschien ook wel een hormoonbehandeling voor over had gehad. Mijn ouders hebben destijds bewust afgezien van behandeling. Mijn dochter is nu bijna 11 en als ze binnenkort zou gaan menstrueren is dat niet heel erg vroeg. Haar borstgroei e.d. is ook geen probleem, het is puur de geringe lengte waar ze wel eens mee zit.

puberremmende moeder

puberremmende moeder

17-01-2010 om 20:34

Re:vic

Beste Vic,

Er is een groot verschil tussen een zorg over lengte en een daadwerkelijke diagnose pubertas praecox.

Een lengte kan ook genetisch bepaald zijn en hoeft helemaal niets met vervroegde puberteit te maken te hebben. Dat verschil wil ik echt even maken.

Want ik wil zeker niet de indruk wekken dat wij deze behandeling hebben gekozen om onze dochter groter te laten worden. Er waren echt meer zaken aan de hand. Mijn dochter lag ruim 2,5 jaar voor op haar ontwikkeling. Dat is voor een kind van 8 a 9 enorm.

Overigens wordt ook vaak gedacht dat het dan een hormoonbehandeling betreft, en erger nog: dat er dan bepaalde hormonen worden toegediend. Ook dat wil ik graag wat helderder in dit draadje neerleggen:

Decapeptyl is een synthetisch goedje dat een zgn. downregulatie bewerkstelligd in de hypofyse. Die hypofyse (zit in je hersenen)werkt bij een vervroegde puberteit overactief en met Decapeptyl remt men dat.

De verwarring komt ook omdat dit middel ook gebruikt wordt door mensen met een kinderwens. Maar daarvan is hier geen sprake omdat een kind anders in elkaar steekt dan een volwassene. Een kind is nog niet vruchtbaar en/of heeft nog geen menstruatie.

Dus Vic, als je dochter 11 is, en zoals je het beschrijft: doet de natuur gewoon goed zijn werk. Zou er sprake zijn van vervroegde puberteit, dan zou je al veel meer uiterlijke kenmerken gezien moeten hebben toen je kind heel klein was. Een kind dat op zijn elfde gaat menstrueren is tegenwoordig heel normaal. Haar lengte lijkt me eerder genetisch bepaald.

Ik ben echter geen arts, maar een ervaren moeder van een kind met pubertas praecox. Alleen een arts kan daadwerkelijk aangeven hoe het zit met de lengte van je kind.

Helaas rust er toch best nog een taboe op dit onderwerp.

Vic

Vic

17-01-2010 om 21:17

Puberremmende moeder

Je hebt gelijk. Mijn dochter is wellicht wat vroeg, maar een 11-jarige die ongesteld wordt is niet heel ongewoon. Mijn zus was 9 (ik 10) toen ze ongesteld werd, vandaar dat ik er wel altijd alert op ben geweest. Volgens de huisarts kan de groeiperiode wel verlengd worden door het uitstellen van de puberteit, maar we hebben nog geen specialist gesproken.

Lampje

Lampje

18-01-2010 om 10:13

Puberremmende moeder

Mijn dochter is net elf geworden en gewoon klein. Familieleden zijn allemaal groot. Dochter is al vrij ver met de puberteit en is (gelukkig) nog niet ongesteld maar haar voeten zijn al aan de groeispurt begonnen, in ruim drie maanden tijd is er een maat bijgekomen. De, zoals het er nu naar uitziet, geringe lengte waarop dochter zal uitkomen, is dé reden om er misschien iets aan te doen. Dochter vindt het zelf echt niet leuk dat ze zo klein is.
Dochter heeft (gelukkig) geen last van een vervroegde puberteit zoals jouw dochter maar het is wel lastig. Bedankt voor je verhaal en je tip over een lotgenoot houd ik in gedachten.

Lampje

Lampje

18-01-2010 om 10:19

Vic

We zitten bijna in het zelfde schuitje. Jouw dochter is wel iets langer dan de mijne. Wat weerhoud je ervan om een afspraak met de kinderarts te maken? Als de arts het echt niet nodig vindt, zal er ook niet zomaar worden ingegrepen. Het is toch een zwaar middel dat moet worden ingezet maar na een onderzoekje weten jij en je dochter wel waar je aan toe bent.
Hier vindt dochter het écht niet leuk dat ze zo kort is en wat ze nu al weet van (eventuele) pijnlijke injecties heeft ze dat er graag voor over als de arts het groene licht zou geven.

Jakiro

Jakiro

18-01-2010 om 13:18

Ons is verteld

Dat op het moment dat de eerste menstruatie zich aandient; ongeveer 90% van de uiteindelijke lengte is bereikt.
Dus als je dochter nu 1.35 is en nog niet ongesteld, zal ze (gok ik) eerder op 1.55 uitkomen dan op 1.45.
Mijn dochter heeft er voor gekozen om géén puberremmende medicijnen te gaan gebruiken.
Mijn dochter was 1.38 toen ze ongesteld werd (net 11) en is nu 1.52. Ik gok dat ze nog een cm of 5 max zal groeien en dan is het klaar. Ze zit er totaal niet mee; "Shakira en Kylie Minogue zijn ook klein en je lengte bepaald je karakter niet en ook niet hoe goed je bent in je werk later"
Overigens, ik ben 1.67 en manlief is 1.87. Volgens de prognose zou ze dus 1.72 moeten worden en ook de groeilijn van de eerste 6 jaar kwam hier op uit.
Jakiro

Reageer op dit bericht

Dit forum topic is gesloten, er kan niet meer gereageerd worden.