Rs-virus en inenten bij risicogroep
Zoals jullie weten is mijn tweeling van 21 maanden behoorlijk hard geraakt door het RS-virus. De oudste helft heeft 6 dagen in het ziekenhuis doorgebracht waarvan een goed deel op de IC. Dit omdat hij (zoals inmiddels welbekend) een hartprobleem heeft. Een hele lage hartslag (zo'n 40 tot 50 slagen per minuut), die in geval van koorts of weinig vocht niet kan versnellen zoals een gezond hart doet. Daardoor kan hij zo'n virus eigenlijk niet kan hebben. Hij is nu weer thuis, behoorlijkt verzwakt want flink afgevallen en hij was toch al onder de maat. Beide jongens hoesten zich nog ongelukkig, dat gaat echt door merg en been, als je die kleine lijfjes ziet. Eten en drinken is een drama, maar er zit wel een stijgende lijn in dus er is hoop. De koort is in ieder geval weg.
Nu heb ik begrepen (kalf en put, maar dat is een ander verhaal) dat hij in aanmerking komt voor inenten tegen RS. Dit betekent dat hij van oktober t/m april een prik zou moeten krijgen en het geeft natuurlijk geen 100% garantie.
Heeft iemand ervaring met deze inenting? Ik zou er graag wat meer over willen horen.
Sterkte
Hallo Berber,
Heel veel sterkte in deze periode. Ik weet hoe moeilijk het is als zo'n kleintje heel plotseling op de IC terecht komt met ademhalingsproblemen.
Gelukkig hebben we geen ervaring met RS maar wel met het vaccin. Onze premature tweeling is (bijna 5 jaar geleden alweer) ingeënt. Er waren bij de de meiden geen bijwerkingen en de prikken werden thuis gegeven. Je zult alleen even goed moeten nagaan of je zoon nog in aanmerking komt. Het vaccin Synagis wordt door het bedrijf Synacare (www.synacare.nl) bij het kind thuis gegeven. Kosten per vaccin (schrik niet) zijn rond de 1000 euro, dus let goed op of de verzekering het vergoed.
Sterkte berber
Berber,
Jammer dat we je niet zien op de meeting maar dit is wel even wat belangrijker. Fijn dat ie weer thuis is en hopelijk knapt hij nu snel op.
Veel sterkte met ze!
Damajo
Wel ervaring
Hallo Berber,
Mijn tweelingdochters (geboren na 26 weken zwangerschap)hebben na hun geboorte medicatie Synagis tegen het RS virus gekregen. Dit is inmiddels alweer 10 jaar geleden ! Het was toen ook het eerste jaar dat het medicijn voorhanden was en in eerste instantie was toen nog niet duidelijk of het ook vergoed zou worden omdat het een kostbaar medicijn is. Ook is er tot op heden sprake dat alleen prematuren geboren beneden de 32 weken dit medicijn zouden krijgen. Het ging inderdaad toen ook al om het medicijn Synagis. We hebben het gewoon gekregen zonder dat er sprake was van voor eigen kosten oid. Er was bij ons dan ook geen sprake van meedoen of niet maar eerder van een keuze voor niet ziek worden want de kans dat onze meisjes zonder deze medicatie het RS virus zouden krijgen en weer in het ziekenhuis zouden belanden, was in de ogen van de artsen zeer groot. Synagis bestaat dus al zeker 10 jaar en het effect is allang bekend en wordt dus al jarenlang gebruikt voor prematuren. We hebben destijds bij onze meisjes niet gemerkt of ze last ondervonden van de prikken. Best veel prematuur geboren kinderen hebben luchtwegklachten. Ook 1 van onze dochters had in haar eerste levensjaren astmatische klachten en heeft een tijdlang Flixotide en Ventolin gebruikt. Het zou mooi zijn als het toedienen van Synagis deze klachten bij (ex)prematuren zou kunnen terugdringen en hen zou kunnen behoeden van luchtwegproblematiek e.d. Garanties zijn er niet maar in jullie geval zou ik er zeker voor kiezen. Ik wens je veel succes met je beslissing en veel sterkte (maar bovenal veel geluk) met je kindjes.
Groeten, Nancy
Ze kwamen toen niet in aanmerking
Hoi Berber,
Bij ons werd het vaccin als niets nuttig genoeg geadviseerd in het AMC en als zeer noodzakelijk in het streekziekenhuis. Wij hebben gekozen om het te doen omdat onze prematuurtjes 2 oudere zussen op school hadden (die veel virussen mee konden nemen).
Prematuren kunnen het alleen onder de 6 maanden krijgen. Dus als je jongens van rond april zijn, dan kwamen ze toendertijd waarschijnlijk niet in aanmerking.
Daarna kunnen ook kinderen onder de 2 jaar het vaccin nog krijgen in bepaalde gevallen. Kijk eens hier:
http://www.abbottnederland.nl/productsites/synacareR/voor-wie-is-synagisR/
Nee an-ka dat klopt niet
Als de kinderen van berber zijn geboren met een congentale hartafwijking dan kwamen ze wel in aanmerking voor de behandeling met Synagis. Kinderen met een congenitale hat=rtafwijking hebben een grotere kans op complicaties van het RS virus en op basis daarvan komen zij gedurende de eerste 2 jaar van hun leven in aanmerking, ongeacht of ze te vroeg geboren zijn en hoe oud ze zijn bij de aanvang van het RSV seizoen.
Dus Berber, als jou kinderen nu 21 maanden zijn dan zouden ze gedurende de rest van de tijd dat het RS virus rondwaart nog Synagis kunnen krijgen.
Synagis is overigens geen vaccin, een vaccin dien je toe (eemalig of meermalen) en daarmee wordt het immuunsysteem zelf aangezet tot het "aanmaken" van de afweer tegen die specifieke ziekteverwekker. Deze afweer behoud je dan gedurende lange tijd. Synagis bevat antlichamen, afweerstoffen die alleen tegen de ziekteverwekker(RSV) werken zolang het in het bloed aanwezig is en dit is ongeveer tot een maand na iedere injectie. Om de bescherming te verlengen moet dus een nieuwe injectie gegeven worden. Het RS seizoen duurt ongeveer zolang de R in de maand zit met het hoogtepunt zo rond de jaarwisseling. Het seizoen is dus nu waarschijnlijk ook al op zijn retour dus ik weet niet of het zinvol is om er nu nog mee te starten, overleg dit eens met de kinderarts of kindercardioloog als je daar onder behandeling bent. Als je er nu nog mee zou gaan starten is er in ieder gevel geen sprake zijn van 7 prikken dat zouden er maximaal 2, misschien 3 nog zijn.
Volgend jaar komen je kinderen in ieder geval niet meer in aanmerking voor de behandeling met Synagis, dan zijn ze te oud.
En ja ik ben het met je eens het RS virus is een rotvirus voor sommige kinderen ze kunnen er echt heel erg ziek van worden. Hopelijk gaat het snel beter!
Groetjes,
Lea
Berber
Hoe gaat het nu???
Fijn om te horen
En vanaf hier een dikke knuffel voor jou en je kinderen. En nog één, en nog één, en nog één....
Berber
Heb net alle berichtjes hier gelezen en vind het stom dat je niet eerder geinformeerd bent door de artsen wb de mogelijkheden om RS te voorkomen. Ik hoop dat het elke dag ietssie beter met je jongens gaat!
Liefs, Maris
Berber
Raar eigenlijk inderdaad, je zou verwachten (althans ik als absolute leek) dat je zoon een vaste arts heeft (de kinderarts?) die gewoon alles rondom zijn gezondheid in de gaten houdt voor jullie, zoals bijvoorbeeld vaccinaties.
Gelukkig dat het de goede kant op gaat!
Berber
Het klopt inderdaad dat je eigenlijk hierover geinformeerd had moeten worden. Waarom dat niet is gebeurd weet ik ook niet. Wat een reden zou kunnen zijn is dat kinderen met aangeboren hartafwijkingen met name in het eerste jaar vaak te meken krijgen met meerdere specialisten, de neonatoloog, de kinderarts en de kindercardioloog. Het is dan misschien niet duidelijk geweeest wie je hierover had moeten informeren en wellicht dacht de ene dat de andere het al gedaan had?
De behandeling in het tweede jaar gebeurt min of meer automatisch als het kind in het eerste jaar al behandeld is, je zit dan in "het systeem". Is je kind in het eerste jaar niet behandeld dan ligt het veel minder voor de hand om dat in het tweede jaar nogmaals te doen.
Fijn dat het in ieder geval een stuk beter gaat!
Groetjes,
Lea
Kortsluiten
Is het misschien een idee om met de kinderarts om de tafel te gaan zitten en goed te gaan bespreken wat voor ziektes complicaties kunnen opleveren en of daar preventief wat aan te doen is ?
Tenminste, ik neem aan dat de kinderarts de coördinerend arts is.
Het ging natuurlijk ook al niet helemaal goed (uit zichzelf) met de vaccinatie tegen de mex.griep...
Jakiro
PS Hoe gaat het nu ? Hoesten al minder ? Eten al beter ?
