Gezondheid Gezondheid

Gezondheid

Sanrica

Sanrica

28-10-2009 om 21:38

Vergroeiing ellepijp en spaakbeen

Vanmorgen ben ik met mijn dochter bij de orthopeed geweest. Uit de foto is gebleken dat haar ellepijp en spaakbeen deels aan elkaar zijn gegroeid. Dit houdt dat zij haar hand niet helemaal kan draaien. Ze kan haar hand niet ophouden. Als ze bijv. haar haren uit haar gezicht wil halen doet ze dat met de buitenkant van haar hand. Zo zijn er nog veel voorbeelden dat ze haar hand anders gebruikt. Volgens de orthopeed viel het allemaal wel mee. In ieder geval was de operatie te zwaar met risico op complicaties en het weer aan elkaar groeien. Eigenlijk werd er gezegd dat ze hier maar mee moet leren leven. Ik heb er nogal moeite mee om me hier zo maar bij neer te leggen. Ze is nog maar 2! Ik zit wel te denken aan een second opinion. Heeft iemand ervaring met deze aangeboren afwijking en weet iemand misschien hoe het heet? Ik hoor het graag.

Groetjes Sandra

Anne K.

Anne K.

28-10-2009 om 22:07

Second opinion bij een handenkliniek

Hallo Sandra,

Wat een vervelende diagnose zeg!

Zelf ben ik al drie jaar aan het worstelen met een soortgelijk probleem, maar dan ontstaan na een gebroken pols. En ik kan je slechts 1 ding adviseren: ga naar een gespecialiseerde handenkliniek voor extra informatie / second opinion.

Mijn ervaring is dat die zo veel meer kennis over polsen hebben, dat is echt niet te geloven.
Volgens mijn orthopeed en trauma chirurg moest ik er ook maar mee leren leven. En tuurlijk kan dat. Maar in mijn geval zag de handentherapeut een mogelijkheid. En ondanks een loeizware revalidatie (waar ik nog midden in zit) ben ik blij dat ik mijn hand weer wat kan draaien.
Het zit in de kleine dingen, die voor een ander zo gewoon zijn: bodylotion opsmeren, haren wassen, je opmaken. Dat gaat zoveel makkelijker met 2 handen.
Er zijn verschillende gespecialiseerde handenklinieken, ik zit zelf bij The Handclinic in Amsterdam.

Succes met een eventueel verder onderzoek.

Anne K.

Sanrica

Sanrica

29-10-2009 om 09:47

Hoi anne,

Allereerst bedankt voor je reactie. Ik vraag me alleen af of wij daar wel terecht kunnen. Het is nl een afwijking die meer in haar elleboog zit en dan loopt de vergroeiing door in haar onderarm. Het zit dus niet in haar pols. Het is natuurlijk wel zo dat ze haar hand anders gebruikt maar dit komt vanuit haar elleboog. In ieder geval bedankt voor je advies.

Groetjes Sandra

mar

mar

29-10-2009 om 21:18

Sandra

Geen ervaring, maar ik kan je wel vertellen hoe het heet:
radio-ulnaire synostosis

Ik heb even voor je gegoogled, maar er is in het NL weinig over te vinden. In het engels kom je verder. Twee onderzoeken die ik vond zijn in het frans en al wat ouder.
De synostosis is zeldzaam en ontstaat meestal door een ongeval. Mijn frans is niet erg goed, maar wat ik begrijp uit het eerste onderzoek is dat men zich doorgaans goed kan redden zonder operatie. In het tweede onderzoek komen ook de risico's naar voren (o.a. zenuwbeschadiging) van opereren.

http://cat.inist.fr/?aModele=afficheN&cpsidt=1604747
http://srvsofcot.sofcot.com.fr/Apcort/rco/rco02/88_8/art08/art08_fs.htm

ik denk dat verder zoeken misschien nog wel wat op kan leveren. Zoek dan met bovengenoemde term en voeg "congenital" toe.

Ik zou zelf toch een nog eens verder kijken. Ik weet niet of je al een een academisch ziekenhuis geweest bent, maar dat zou mijn eerste suggestie zijn. Anders event. de Maartenskliniek.
Ik weet niet hoe erg jouw dochter beperkt is in haar bewegingen, maar het zal zeker op den duur maken dat ze bepaalde dingen niet kan en wat misschien erg vervelend voor haar is, bv ten aanzien van beroepskeuze, handvaardigheden etc.

Veel succes

Sanrica

Sanrica

30-10-2009 om 19:40

Bedankt voor de reacties

Ik ben vandaag bij mijn huisarts geweest en gelukkig staat hij 100% achter ons en vindt hij ook dat we het hier niet bij moeten laten. Hij heeft meteen een nieuwe verwijzing geschreven en gaf ons het advies om naar het Emma Kinderziekenhuis in Amsterdam te gaan wat een onderdeel is van het AMC. Hij was ook zeer verbaasd over het consult bij de orhthopeed. We gaan dus op naar de volgende!

Groetjes Sandra

Anne K.

Anne K.

31-10-2009 om 12:24

Succes!

Hallo Sandra,

heel veel succes met het door zoeken naar mogelijkheden. Over het AMC heb ik diverse erg positieve patient-ervaringen gehoord (op het gebied van armletsel). Als het Emma kinderziekenhuis daaronder valt, zullen ze ook over hun kennis kunnen beschikken lijkt mij. Wil je nog eens laten weten wat hun visie is?

groet,
Anne K.

Reageer op dit bericht

Dit forum topic is gesloten, er kan niet meer gereageerd worden.