Wanhopig
Ik weet niet eens waar ik moet beginnen.
Ik ben zo bang. Alles lijkt te mislukken. Ik zit in een enorm isolement. Ik heb nauwelijks mensen om op terug te vallen, wat ik ook probeer. Ik heb al bijna mijn hele leven een chronische ziekte die me zoveel belemmert. Ruzie met mensen om mij heen. Genegeerd door andere mensen. Het is teveel om op te noemen. Er zijn ook wel mensen die om me geven maar die hebben zelf al zoveel voor hun kiezen.
Ik ben wanhopig. Is er iemand die me even wat steun kan geven?
Sorry voor mijn warrig verhaal.
Ja en ja, maar ook nee
Nu heb ik zelf ook twee (ofzo) chronische ziektes, maar heb ik nooit echt lichamelijke pijn. Dus in die zin kan ik helemaal niet meepraten.
Maar toch, ik doe een poging. Ooit, ergens, onderweg heb ik afgeleerd om te kijken naar wat ik daardoor mis, niet kan. Ook heb ik afgeleerd te kijken naar hoe mensen daarover oordelen. Ook hun onbegrip doet me echt helemaal niks meer. (op dit punt) En dat scheelt toch wel een heleboel.
Kijk, we leven. En ik hoop ook maar dat de bijen gauw uitgestorven zijn en dus het gauw met de hele mensheid gedaan is, maar daar heb ik nú niks aan. We leven. Daar moeten we het nu meedoen. En voor dit leven, heb ik ooit besloten dat het zinloos is om te jammeren om niet echt mee te kunnen doen, om altijd maar buiten de kring te staan, etc.
Ik heb (momenteel) niks met de eeuwige positivo's. Mijn glas is echt halfleeg ipv halfvol. Not done, ik weet het. Maar toch kan ik genieten. Van dat boek lezen, terwijl anderen daar alleen in de vakantie aan toe komen. Ik hoef niet meer te leren onthaasten, kan ik lekker allang.
Overleven met chronische ziekte lukt best, maar tel je zegeningen (blergh, ik haat die uitdrukking) en geniet van wat wél kan. De blinde kan ook niet z'n hele leven blijven jammeren dat ie niks ziet.
Maar kaatje,
Wie zegt nou dat ik en Welmoed niet genieten van wat wel kan. Ik kan dat als geen ander, anders had ik niet meer geleefd.
Het feit dat ik dat kan neemt niet de feiten weg die er ook zijn en sterker nog zorgt ervoor dat de meeste mensen mijn situatie heel verkeerd inschatten IRL
Dus nee op dit soort raad zit ik niet te wachten.
MR
Pardon mariarosa
Maar ik reageerde niet echt op jou. Toch meer op het beginpostje van Welmoed, op het 'alles dreigt te mislukken'. Een (misschien beroerde) poging van mij om haar te helpen, zoiets moet je het zien. Niks met jou te maken dus.
Pardon is gewoon sorry
mijn franse insteek 
Chronisch
Het is altijd lastig om het over ziekte te hebben. Praten over chronisch ziek zijn zorgt er soms voor dat mensen denken dat je er teveel mee bezig bent, of dat je erover zeurt (dat mag natuurlijk best!), maar er niet over praten betekent dat mensen het ook echt niet weten/snappen en er dus geen rekening mee kunnen houden.
Overigens, ik vind persoonlijk mensen over het algemeen heel lief en meelevend maar ik heb zelf meestal niet zo'n zin om het over ziekte te hebben of hulp aan te nemen.
Over het algemeen vind ik de leuke dingen in mijn leven ver opwegen tegen de vervelende dingen. Echt, ik heb naast chronisch ziek zijn een heel aangenaam leven. Maar dat is wel op de lange termijn, er zijn zat momenten dat ik daar echt niet bij stil sta, en dat mijn blik wat nauwer is. Met pijn, met voor de zoveelste keer gedaalde bloedwaarden, als ik AH niet haal (3 minuten lopen), dan kan ik daar erg somber van worden. Daarvoor heb ik ook een tijdje een medisch psycholoog bezocht, dat heeft mijn inzicht in mezelf op die momenten wel verbeterd, maar verder verandert het niks natuurlijk. Chronisch is gewoon écht te lang 
Lieve mensen
Ik wil even zeggen dat ik erg met jullie meeleef.
Ik heb momenteel een kwaaltje (een spatader is gelaserd en ik blijf maar pijn houden), en ik loop nu dus 2 weken met 'uitzichtloze pijn' rond (met opzet tussen aanhalingstekens, want het is slechts in zoverre uitzichtloos dat de dokter zegt: "Ja, in sommige gevallen hebben mensen er extreem last van", en dat er niets aan te doen is, en dat het waarschijnlijk na een week of 8 wel minder is).
Dus ik weet nu eens wat dat is. Dat je pijn hebt aan je been, wat niemand ziet, want je kunt zo op het oog wel normaal lopen. Dat je bij een drukke begrafenis meedogenloos een zitplaats probeert te veroveren omdat je echt geen uur kunt staan, wat er vreselijk asociaal uitziet. Dat je aan het aanrecht staat en je KUNT gewoon niet koken, want je kunt niet staan. Dat daar natuurlijk oplossingen voor te verzinnen zijn (krukje in de keuken?), maar dat je van het idee alleen al zo recalcitrant wordt dat je die kruk meteen de keuken weer uit wilt schoppen - maar dat kan je ook niet. Dat je elke ochtend in bed eerst drie keer moet zuchten en hijsen voordat je kunt opstaan. Dat je kribbig tegen je kinderen loopt te doen alleen maar omdat je niet snapt dat zij niet snappen dat jij niet altijd maar geduld kunt opbrengen.
Dat je op die begrafenis geconfronteerd wordt met een vrouw als jij, die dood is gegaan, die een sterfbed heeft gehad met veel pijn, en dat je bij jezelf denkt: hoe heeft ze het voor elkaar gekregen toch nog lachend en ontspannen op die laatste foto's te staan, toch nog iets achter te laten. Wat een total bitch zou ik zijn als mij dat overkwam, nooit van m'n leven zou ik dan nog aardig of constructief kunnen zijn, en ik zou iedereen afkatten die in mijn buurt kwam. Bijtend in mijn kussen zou ik vloekend ontslapen, waarschijnlijk, niets geen waardig lijden.
Maar ja, je gaat helemaal niet dood, je leeft alleen maar het leven van elke dag. Met die beperking. Met die pijn. Met iets wat niemand ziet en niemand weet. Behalve als je het aan ze vertelt, maar dat is ook zo lullig elke keer.
Toen je nog geen pijn had, en nergens last van had, was je ook zo iemand die eigenlijk niet tegen gezeur kon. Ja hoor, nou weten we het wel. Heb je haar weer met haar kruk. Niet dat je het zei, want je was best beschaafd opgevoed, maar o, wat had je eigenlijk maar weinig geduld met mensen bij wie niet alles vanzelf ging. Nou ja, je gunde iedereen natuurlijk alles wat ze nodig hadden, maar dan liever niet van jou, want jij had het zo druk met alles wat je vanzelfsprekend deed.
Kortom, bij mij vallen de schellen van de ogen, nu ik ervaar hoe het is om eens zo'n niet-zichtbare aandoening te hebben die te pas en te onpas de kop opsteekt.
En dat is dan iets wat waarschijnlijk gewoon over een tijdje weg is. Dit gaat helemaal over niks, wat ik nu heb. Maar je leert jezelf wel van een onaangename kant kennen, zo even.
Dus als ik jullie zo zie met z'n allen, mensen die gewoon al jaren (en jáááren) elke dag leven en volhouden, dan vind ik jullie allemaal kanjers.
Margje
En ach je went eraan........
Ik heb mijn leven lang al een chronische ziekte...geen pijnlijke trouwens, maar wel een erg lastige en soms ook inderdaad korte tijd pijnlijk. Maar mijn leven lang al...misschien scheelt dat? Ik weet niet anders...Zo ben ik, het hoort bij mij.
En ik ben ook meer van : wat er kan, dat kan er....alles telt mee, al is het alleen maar iets als van de mooie luchten genieten. Ooit leerde ik een trucje (van een revalidatiearts) voor elk negatief 'iets'dat je denkt/voelt, 'moet' je van jezelf ook iets positiefs denken/voelen. Soms is dat erg lastig...maar al zoekende vindt ik dan toch wel wat. En zo slaat soms de weegschaal weer door de andere kant op, anders dan ik
dacht of voelde.
groeten albana
Ik denk, albana
..dat dat wel erg afhankelijk is van welke ziekte je hebt. Chronisch depressief bijvoorbeeld sluit jouw manier van met ziekte omgaan wel helemaal uit. Een chronische ziekte waarbij je gestaag achteruit gaat maakt het je ook lastig.
Ik ben doorgaans wel positief, maar ik 'moet' van mezelf niks voelen. Een dag sacherijnig kan heel erg opluchten. Ik vind mijn ziekte ook niet bij mij horen trouwens, ik deal ermee maar als ik er vanaf kon stond ik vooraan in de rij en zou ik geen tel het idee hebben dat er iets weg was dat eigenlijk bij me hoorde. Sterker nog, ik heb al afscheid moeten nemen van zeer gewaardeerde onderdelen die wél bij mij hoorden 
Maar ik ben wel vaak erg plaatsvervangend trots op een heleboel OO-mensen die ik via dit forum al jaren volg en die heel goed kunnen verwoorden hoe het is, chronisch ziek. En die op hun eigen manier gewoon doorgaan, al zouden ze veel liever anders willen. En klagen af en toe (of dagelijks soms) zou ik heel terecht vinden, dus Welmoed: klaag gerust! Je hoeft het niet dapper te dragen, je mag best boos zijn, en wanhopig. Alleen, uiteindelijk gaan we met z'n allen weer verder!
Knurf
Dat zou heel goed kunnen. Ik heb een vriendin die chronisch depressief is, en zij is érg ziek, al lang. Dus dat was even mijn referentiekader, maar natuurlijk niet representatief voor alle chronisch depressieven. 't Is wel heel gevaarlijk om wat over anderen te zeggen denk ik.
Ik hou me maar bij mezelf; ik heb veel prachtige dingen en een fijn leven. Maar chronisch ziek zijn vind ik niks aan, en het duurt me ook te lang, maar wachten tot je weer beter bent werkt niet, dus heb ik het er weinig over. Veel mensen vertel ik helemaal niks. Er zijn zoveel aardigere dingen om over te praten namelijk! Een paar mensen vertel ik wel regelmatig wat. Dat is ook handig, want dan kan ik ook eens mopperen en steun zoeken. Als ik zulke mensen nauwelijks zou hebben (en dat proef ik altijd wel uit het verhaal van MariaRosa) dan is het wel een heel stuk moeilijker. Je komt in een vicieuze cirkel van te moe om vriendschappen op te bouwen en daardoor weer nog vermoeider omdat je overal alleen voor staat. Zoiets.
Chronisch ziek
Je hebt chronisch ziek en chronisch ziek. Bijvoorbeeld ik heb een chronische ziekte. Door die ziekte heb ik enige beperkingen. Maar daar tegenover staat heel veel wat ik wel kan. Met mijn beperkingen kan ik omgaan. Het is onhandig maar er is meer dan genoeg wat wel kan. Ik voel mezelf dan ook niet chronisch ziek. Ik vind het oprecht jammer als enkele dingen niet kunnen maar er is genoeg wat wel kan.
En dan heb je chronisch ziek zoals MariaRosa beschrijft. De ziekte is dan niet een kleine hindernis. De ziekte is niet een paar dingen die je niet kan. Of een paar beperkingen waar je wel mee kan leren leven. De ziekte heeft invloed op alle aspecten van je leven. Niet omdat je dat wilt maar omdat die ziekte gewoon steeds daar is. Omdat je geen dag, geen moment zonder pijn bent of omdat die pijn het grootste deel van de tijd daar is. Het gaat niet meer om enkele beperkingen, een paar dingen die niet kunnen. Er kan gewoon bijna niets meer. De ziekte beëinvloed alles, je werk, je sociale leven, je hobbies, je familie leven....... de ziekte is altijd en overal daar. Niet omdat die persoon dat wilt maar omdat sommige ziektes zich nou eenmaal niet zo makkelijk laten negeren.
Wat dat betreft denk ik ook dat het weinig zin heeft om op dit punt te gaan zitten vergelijken of om te roepen dat het aan je instelling ligt hoe je tegen dingen aan kijkt. Niet in elk geval laat je lichaam zich zo makkelijk negeren.
Knurf
Natuurlijk ga ik mensen vertellen als ik de derde of vierde keer iets afzeg waarom dat is en dat het niet aan ons contact ligt, natuurlijk moest mijn ex en zijn familie het weten. Natuurlijk weet mijn familie en buren het. Dat zijn mensen. Anders vertel ik het alleen maar als het zo in de situatie te pas komt, maar ja dat zijn best wel veel situaties.
Zie verder de posting van Sera.
MR
Lepeltjes theorie
Hetis echt niet mogelijk om anderen te laten snappen wat een aandoening voor impact heeft op jouw leven, en dat hoeft ook niet, als ze je maar serieus nemen..
Mocht je toch iets duidelijkheid willen scheppen dan kun je dat bijv. doen met de lepeltjestheorie http://www.vkblog.nl/bericht/184292/De_lepeltheorie (hier al eens eerder genoemd, meen ik)
Moedig
Ik vind veel mensen op dit forum vreselijk moedig, ik denk aan Heksenvetje, aan Mien*, aan Maria Rosa, aan ... (nog veel meer, als ik je naam niet noem betekent dat niet ik je niet moedig vind...). Je glas mag halfleeg zijn, Kaatje, het mag zelfs helemaal leeg zijn, het is gewoon hartstikke zwaar waar je allemaal mee te maken hebt! Het is lastig als je iets onzichtbaars hebt wat je enorm beperkt. Het is rot als je elke avond om 7 uur op bed ligt omdat je niet meer kunt en je kinderen dat zo ongezellig vinden. Je wordt er doodmoe van als je constant pijn hebt, dat is gewoon rot. Je baalt ervan als iedereen lekker gaat sporten en jij kunt weer niet meedoen. Je kunt er niks aan doen, maar je mag er van balen! Ooit was mijn leven ook zo, het leek erop dat het zo zou blijven, maar tegen alle verwachtingen in gaat het nu veel beter dan ik 5, 10 of 20 jaar geleden had durven hopen (al zullen veel mensen nog steeds vinden dat ik behoorlijk bepoerkt ben, ik vind dat niet meer!). Ik geniet daardoor ontzettend van alles. Maar ik weet nog wel hoe het voelt. Ik ben ooit begonnen met elke avond de lichtpuntjes van de dag op te schrijven, dat maakte mij blijer met wat ik had. Ik merk dat ik het nu veel minder vaak doe, omdat ik het niet meer nodig heb. Ik gun alle mensen die het zo tegen zit dat het met hun ook weer beter zal gaan, het is zo oneerlijk verdeeld. Het van je afschrijven kan al prettig zijn.
Margje
Ik denk dat jij het heel goed verwoordt voor mij. Het is de uitzichtloosheid van de pijn. En pijn maakt kribbig, ook tegen mijn kind, hoe ik ook mijn best doe. Ik ga niet dood aan mijn kwalen, nou ja, niet rechtstreeks. Indirect heeft de stress, het niet goed op peil kunnen houden van mijn conditie en de enorme hoeveel medicijnen natuurlijk geen goede invloed op mijn levensverwachting. Maar dat doorleven is wel hartstikke moeilijk. Heel fijn om te lezen dat mijn "volhouden" gezien wordt door iemand.
Ik hoop dat het trouwens gauw beter gaat met je been.
groet Welmoed
Knurf
Het is misschien niet echt belangrijk of mensen snappen wat ik mankeer maar het is wel verdomde onhandig en eenzaam als mensen het niet proberen te snappen. Al is het maar omdat je daardoor zo alert moet zijn omdat er anders dingen van je gevraagd worden of verwacht worden die je eigenlijk niet kan. En alert en assertief ben ik met pijn eigenlijk niet, eerder suf en afwezig.
Ik denk dat je ook het permanent slikken van antidepressiva iets te positief ziet. Zelfs langdurige psychotherapie en medicijnen geven sommige mensen maar een kleine verbetering of in het werkt het zelfs niet.
Ik wil niet blijven hangen in zielig gedoe. Maar ik heb nauwelijks een klankbord en vond het toch wel fijn en ook heel eng om eens heel hard te roepen help ik kan niet meer!
Groet Welmoed
Hoe staat het met je hobby?
Hoi Welmoed,
vorige week schreef je dat je in ieder geval je hobby weer wilde gaan oppakken met een groepje mensen. Lukt dat al een beetje? Wat heb je trouwens voor hobby?
Houd je trouwens van lezen? In de rubriek 'gezelligheid' hebben we een virtuele leesclub (je moet even zoeken, hijn lijkt nu een beetje verstopt). We zijn momenteel 'haar naam was Sara' aan het lezen, en gaan daar over een week of twee over discussiëren. Vind je het leuk om mee te lezen en straks te schrijven over het boek?
Ijsvogeltje
Ja, ik ben geweest. Ik schilder. Het was alleen iets verder fietsen dan ik gedacht had. Dus ik hoop dat ik dat volhoud. En ik moet oppas zien te regelen want het is gedeeltelijk onder schooltijd. Dat kan wel eens moeilijk worden maar ik ga eens kijken of dat lukt.
Ik heb net via de computer gekeken bij de bibliotheek maar dat boek is onbekend. Is het een nieuw boek?
groeten van Welmoed
Welmoed
Oh schilderen, wat leuk. Zou willen dat ik daar aanleg voor had, ik ben altijd jaloers op mensen die iets moois uit hun potlood of penseel weten te toveren. Ik ben beter in lezen...
Het boek dat ik noemde schijnt momenteel erg populair te zijn (lang wachten op reserveringen bij bieb, maar ook bij AH en Bruna in de aanbieding voor een tientje), de schrijfster is Tatiana de Rosney. Als je in het rubriek gezelligheid even met de zoekfunctie zoekt op leesclub, kom je een (lang!) draadje tegen waarin ideeën voor boeken worden uitgewisseld, en je uiteindelijk ook het 'leeslijstje' vindt, dus boeken + data. Vanaf 12 oktober bespreken we dus 'Haar naam was Sarah' en een paar weken later 'publieke werken' van Thomas Rosenboom.
We hebben net het eerste boek van de lijst 'gedaan', Gehaaid, een nogal bizar boek, daar vind je ook een draadje van in Gezelligheid.
Ijsvogeltje
Lief dat je aan me dacht. Schilderen is mijn passie. Helaas ben ik nogal eens totaal geblokkeerd en komt er niets uit mijn vingers. Nu ben ik er eindelijk weer mee bezig.
Ik had inderdaad niet goed gekeken. Het boek is er wel bij de bibliotheek, maar uitgeleend. Ook bestellen bij een andere bieb heeft geen zin, overal uitgeleend, blijkbaar een heel geliefd boek. Of alle mensen van de leesclub wonen in deze regio
Het boek Publieke Werken hebben ze wel. Ik zal hem eens meenemen.
Ik ben nu net in Je mag me altijd bellen 1001 dagen van rouw van Karin Kuiper begonnen. Ken je het?
groeten van Welmoed
Welmoed
Welmoed, hoe is het met je? Ben je al aan het meedoen in andere rubrieken? Doen hoor!
Guinevere
Lief dat je nog even naar me vraagt. Het gaat het klein beetje beter met me.
Nee, ik heb me nog niet in de andere rubrieken gestort. Komt wel, denk ik.
groet Welmoed
Fijn
Blij te horen dat het beter met je gaat, en leuk dat je gelijk een draadje bent begonnen!
