Gezondheid Gezondheid

Gezondheid

MRI

MRI

26-11-2008 om 10:19

Wat weten jullie van pfeiffer bij kinderen?

Hallo,

Gisteren was ik met mijn kind bij de HA. KLachten: langdurig vermoeid, extreem wit, vaak 'niet lekker', buikpijn, slappen voelen, opgezette klieren in hals etc. Lekker vaag dus maar er moet wel naar gekeken worden.
Goed ze laat even bloed onderzoeken op bezinksel en het bloedbeeld. Maar laten onderzoeken op Pfeiffer zou geen zin hebben want ja iedereen heeft zo wat anti-lichamen voor Pfeiffer.
Okay dacht ik daar dat zal dan wel. Maar thuisgekomen dacht ik: "hè dus je kan als kind of volwassene dus tijden met Pfeiffer lopen maar je moet maar doorlopen want onderzoeken heeft geen zin". Is dat nou zo? Wordt dan nu niemand meer onderzocht op Epstein-Barr. Vind het zo gek.

MariaRosa

Vziw

Als ik het goed begrepen heb is het net als met toxoplasmose: heel veel mensen lopen een besmetting op, het gros wordt er niet ziek van.

En ik neem dan aan - maar heb er ook niet voor doorgeleerd - dat als je antistoffen voor Pfeiffer aantoont, dat best een besmetting van jaren eerder kan zijn, en dus helemaal geen verklaring voor de symptomen hoeft te zijn. Misschien bedoelde ze zoiets.

Groeten,

Temet

Puck2

Puck2

26-11-2008 om 13:36

Raar

Dat het gros van de volwassenen antistoffen heeft dat geloof ik graag, maar volgens mij is dat bij kinderen niet zo (hebben ten slotte veel minder tijd gehad om een infectie op te lopen in hun jonge leventje)en is het heel normaal dat er gewoon getest wordt op Pfeiffer. Zeker ook gezien het verhaal van het draadje hieronder zou ik toch heel snel een andere dokter raadplegen. Wat een muts zeg!
Sophie: "Ik had het toen ik 17 was en ik ben er flink lang goed ziek van geweest! Ik had wel hoge koorts erbij en moest heel veel overgeven ook. Maar ik weet niet of dat altijd zo is bij Pfeiffer. ". Nee, dat is niet altijd zo, er zijn ook heel veel mensen die Pfeiffer doormaken zonder er last van te hebben. Daarom heeft het niet zo'n zin om volwassenen nog te testen misschien, bijna iedereen heeft dan al antistoffen.

Tinus_p

Tinus_p

26-11-2008 om 13:55

Igm

MariaRosa:
"Maar laten onderzoeken op Pfeiffer zou geen zin hebben want ja iedereen heeft zo wat anti-lichamen voor Pfeiffer."
Dat zit wat anders. Veel artsenlaboratoria kunnen tegenwoordig IgM tegen EBV bepalen -en de aanwezigheid van IgM is een bewijs voor acute Pfeiffer.

Kari1

Kari1

26-11-2008 om 19:24

Pfeiffer enzo

50% van de kinderen heeft voor het vijfde jaar al een EBV-besmetting doorgemaakt (m.a.w. Pfeiffer gehad). Vaak met nauwelijks verschijnselen, soms als een paar dagen ziek en wat keelpijn (weggezet als het zoveelste verkoudheidje), een heel enkele keer met heftiger ziekzijn.
"Als je niet weet als kind zijnde (en de ouder daarvan) dat je Pfeiffer zou hebben dan handel je daar ook niet naar. Weet je het wel dan houd je extra rust en krijg je vrijstelling van van alles en nog wat, zodat je rekening kunt houden met je lijf."
Het lijkt mij verstandiger om naar je lijf te luisteren dan naar de uitslag van het lab-onderzoek. Heb je griepachtige verschijnselen en/of keelpijn en voel je je moe, houd dan rust zo lang als nodig. Daarbij doet het er weinig toe wat de naam van het veroorzakende beest is. Ook andere virussen dan EBV kunnen postvirale moeheid geven, en EBV doet het weer lang niet altijd (de meeste mensen maken de infectie zelfs door zonder het te weten).
Testen op Pfeiffer heeft voor mij daarom een overgewaardeerd imago. Wat draagt dat bij? Is de test positief, dan zullenje klachten idd hoogstwaarschijnlijk van het EBV komen. Je moet dan afwachten tot je je beter voelt en hoe lang dat duurt is niet te voorspellen: een paar dagen of een paar maaanden. Is de uitslag negatief, dan komen je klachten niet van EBV maar van een ander beest. Je moet dan afwachten tot je je beter voelt en hoe lang dat duurt is niet te voorspellen: een paar dagen of een paar maaanden.
Kari

Petra-

Petra-

26-11-2008 om 20:34

Goed opletten

hier is de ziekte van Pfeiffer bij een 5-jarige uiteindelijk overgegaan in reuma. Doordat er iets fout is gegaan in het afweersysteem is dit ontstaan. Hou je kind goed in de gaten en bij twijfel terug naar de arts!

Kari1

Kari1

26-11-2008 om 22:11

Petra

Nee, het is niet zo dat Pfeiffer uiteindelijk kan overgaan in reuma. De relatie tussen virusinfectie en auto-immunziekte ligt wat ingewikkelder dan dat. Bij auto-immuunziekten als reuma speelt het niet goed afgesteld zijn van het immuunsysteem een rol. Een virusinfectie kan het immuunsysteem a.h.w. net "over het randje duwen" waardoor de auto-immuunziekte op dat moment manifest wordt. Dat kan dan reuma zijn, of SLE, of MS. En het virus kan EBV zijn, of parvo B19, of een griepvirus. De oorzaak van de auto-immuunziekte is niet het virus maar de aangeboren afstelling van het immuunsysteem.
"The cause of rheumatoid arthritis (RA) is still unknown. Both genetic and environmental factors may help its development. For 25 years, the Epstein-Barr Virus (EBV) has been suspected to contribute to RA pathogenesis...EBV, a widespread virus, highly recognized by antibodies but never eliminated, is an ideal candidate to trigger chronic immune complex disease."
"OBJECTIVE: To determine the prevalence of human parvovirus B19 infection in patients with juvenile idiopathic arthritis (JIA) by detection of specific IgM, IgG, and viral DNA. CONCLUSION: Our study confirms recent observations regarding a high prevalence of viral DNA in JIA patients and a possible role of this viral infection in JIA pathogenesis."
Overigens maakt bijna iedereen een keer (en meestal in de kindertijd) een EBV-infectie door, en krijgen gelukkig maar heel weinigen reuma. Daarvoor waarschuwen is dan ook een beetje uit verband.
Kari

Petra-

Petra-

26-11-2008 om 22:35

Beste kari

Toch ga ik dit tegenspreken, bij onze dochter is geen sprake van een erfelijkheidsfactor, door het ontregelde afweersysteem, getrickerd door pfeiffer, heeft zij de pech dat ze nu polyarticulaire JIA heeft. Dit is, helaas, iets wat vaker voorkomt.

Daarbij zeg ik alleen, dat bij twijfel je aan de bel moet trekken!

MRI

MRI

26-11-2008 om 22:53 Topicstarter

Reactie

Tinus: nou dat is dus heel interessant dat iMg, wanneer en hoe test men daar dan op? Ik kan het namelijk niet terugvinden op het labforumulier.
Kari: je schrijft "Het lijkt mij verstandiger om naar je lijf te luisteren dan naar de uitslag van het lab-onderzoek. Heb je griepachtige verschijnselen en/of keelpijn en voel je je moe, houd dan rust zo lang als nodig". Tja, dat heb ik natuurlijk ook gedacht. Aan de andere kant zijn er zo veel twijfelmomenten dat het dubbeltje de ene kant of de andere op kan vallen: kind voelt zich moe en 'niet lekker'. "Okay lieverd, blijf maar thuis" of "nee hup, op school zal het wel beter gaan". Het eerste kies je omdat je het helemaal wil laten uitzieken, bijvoorbeeld bij Pfeiffer, het tweede kies je als je vindt dat regelmaat voor het kind beter is dan aan elk gevoelletje of moeheidje toegeven.
Nou ik ben er nog steeds niet uit. Heb het afgelopen half jaar vaak voor dit keuzemoment gestaan. Soms gekozen voor thuis houden (en dan ging het idd wat beter maar hoe lang wacht je bij een twijfelgeval, ik hanteer koorts maar als maatstaf) het andere moment voor hup naar school om dan óf opgebeld te worden door de juf om haar te komen halen óf aan het eind van de schooldag een moe bleek vlekje aan te treffen.
Uitzieken is zeker nuttig als de grenzen strak gedefinieerd zijn door duidelijk meer energie bijvoorbeeld. Maar dat is hier niet en ik moet toch keuzes maken. Ze begint ook achter te lopen met school

MR

Tinus_p

Tinus_p

27-11-2008 om 10:38

Kari nut van diagnose

Kari:
"Het lijkt mij verstandiger om naar je lijf te luisteren dan naar de uitslag van het lab-onderzoek. Heb je griepachtige verschijnselen en/of keelpijn en voel je je moe, houd dan rust zo lang als nodig. Daarbij doet het er weinig toe wat de naam van het veroorzakende beest is."
OK, andere invalshoek.
Je kunt eindeloos praten over het medische nut van de diagnose pfeiffer, maar die diagnose heeft een belangrijk nut uit sociaalmedisch oogpunt: Met pfeiffer ben je erkend langdurig ziek. Die diagnose is dus een signaal en een rechtvaardiging om het ook daadwerkelijk rustig aan te doen, en niet meer 'ff op je tanden te bijten en door te zetten'. Dat is soms voor jezelf nuttig, maar vooral voor de directe buitenwacht, inclusief (bijvoorbeeld) je partner en de bedrijfsarts, als je daarmee te maken hebt.

MRI

MRI

27-11-2008 om 11:12 Topicstarter

Tinus

Zou je nog even deze vraag kunnen beantwoorden: " nou dat is dus heel interessant dat iMg, wanneer en hoe test men daar dan op? Ik kan het namelijk niet terugvinden op het labforumulier. "

en ja ik vind ook dat een diagnose Pfeiffer voor de ouder van een kind wel degelijk iets uitmaakt. Van 'hup even doorbijten" zonder diagnose uit pedagogisch standpunt tot "ach lievie eerst maar eens een uurtje lekker op de bank" uit medisch standpunt.

Ik zit hier nu vaak tussenin en word een beetje gek omdat ik voortdurend hierin een weg moet vinden terwijl het omgekeerde mss wel beter zou zijn. Als ik meer informatie had, kon ik beter kiezen.

MR

Tinus_p

Tinus_p

27-11-2008 om 11:29

Mariarosa

MariaRosa:
"Zou je nog even deze vraag kunnen beantwoorden: " nou dat is dus heel interessant dat iMg, wanneer en hoe test men daar dan op? Ik kan het namelijk niet terugvinden op het labforumulier. "
Nouja, zie dit document van een groot klinisch lab uit t midden van t land (pagina 83 en 75; de bepaling is routine en kost alles bij elkaar een eurootje of 30).
http://www.saltro.nl/Aanvragers/Algemene%20informatie/Saltro%20Infoboekje%202007-2008.pdf

Polly Shearman

Polly Shearman

27-11-2008 om 12:49

Pijnlijk

voor mij om dit te lezen,

ik heb als tiener pfeijffer gehad, ik was best ziek, hele lange tijd heel moe, opgezette klieren enz.
Ik ben geprikt op pfeiffer en ik bleek het te hebben. Echter.... mijn ouders hebben er voor gekozen om het mij niet te vertellen. Ik moest me maar niet aanstellen, want er was niks aan de hand. Dus gewoon maar doorbikkelen en gaan. Maanden en maanden ben ik moe geweest en kon ik het schoolleven bijna niet bij benen. Maar er was tenslotte niks aan de hand.

Jaren en jaren later toen ik al lang en breed volwassen was en weer een soort test moest doen ergens voor vertelde mijn vader.. ja joh!! weet je nog toen en toen... toen had je wel pfeiffer maar omdat wij dat niet tegen je hebben gezegt wist je het niet en ben je gewoon naar school gegaan enz. Dus dat valt allemaal reuze mee.....

kan je je voorstellen hoe woedend ik daar over was, en nog ben. Heb me zo ellendig gevoelt en mijn ouders maar zeggen dat ik me niet aan moest stellen.... zucht...
ik zou het mijn kinderen nooit aan doen.....!!

groet, polly

Polly Shearman

Polly Shearman

27-11-2008 om 13:17

Fladderbeestje ( ot)

Nee dit kan niet van me afzetten, contact met mijn ouders is ook niet goed.
Dat heeft natuurlijke meerdere oorzaken, maar het gebrek aan inlevingsvermogen van mijn ouders heeft daar wel mee te maken.
Toen ik zwanger was en een giga drepressie had heb ik daar nooit met mijn ouders over gesproken, volgens mij weten ze het nog steeds niet. Steun heb ik nooit gehad en zal ik ook nooit krijgen. Ik ben heel jong het huis uit gegaan en heb snel geleerd hoe ik mijn eigen boontjes moest doppen. Ik heb gelukkig een hele lieve warme man gevonden, en wij maken van ons eigen gezin nu wel het warme nest wat ik als kind niet heb gehad.
en ergens... mijn ouders hebben me gemaakt tot wat ik nu ben, en ik ben nu gelukkig en tevreden met mijn leven. Dus het heeft allemaal misschien zo moeten zijn.
groet, polly

Kari1

Kari1

27-11-2008 om 18:57

Petra

Je zegt hetzelfde als ik, alleen trek je andere conclusies.
"door het ontregelde afweersysteem, getrickerd door pfeiffer, heeft zij de pech dat ze nu polyarticulaire JIA heeft."
Ja. De basisoorzaak is een niet helemaal goed geregeld immuunsysteem, een "vatbaarheid" voor ontregelingen zeg maar. Het immuunsysteem kan getriggerd worden tot ontregeling door externe factoren en zo een auto-immuunziekte geven. Die externe factor kan EBV zijn, of parvo B19, of een griepvirus (of iets anders dan een virus). De meeste mensen, met een stevig geregeld immuunsysteem, krijgen ook na zo'n virus geen auto-immuunziekte. En als jouw dochter geen pfeiffer had gehad, dan had ze misschien (maar niet noodzakelijk) toch een keer reuma gekregen door een andere trigger.
Je kunt pfeiffer dus daar niet echt direct de schuld van geven. En anderen daarvoor waarschuwen blijf ik uit z'n verband vinden omdat de kans om na pfeiffer geen reuma te krijgen heel veel groter is dan dat dat wel gebeurt (bijna iedereen krijgt nl. een keer pfeiffer en slechts weinigen krijgen reuma).
Kari

Kari1

Kari1

27-11-2008 om 19:06

Tinus

"maar die diagnose heeft een belangrijk nut uit sociaalmedisch oogpunt: Met pfeiffer ben je erkend langdurig ziek...rechtvaardiging om het ook daadwerkelijk rustig aan te doen"
Dat bedoel ik dus met overgewaardeerd imago, want andere virussen kunnen net zo goed die langduriger moeheidsklachten geven, en van pfeiffer merken de meeste mensen ook weinig tot niks. Wat Polly overkwam is niet fijn, maar het omgekeerde net zo min: geen pfeiffer? dan niet zeuren en hup gewoon aan de gang!
Door met z'n allen zo te blijven te focussen op dat ene beest dat blijkbaar de naam heeft, houden we die kant van de zaak in stand.
Ik houd het op luisteren naar je lijf. EBV, parvo, coxsackie of wat dan ook: nauwelijk interessant.
Kari

MRI

MRI

27-11-2008 om 20:50 Topicstarter

Mail gestuurd naar de arts

Ik heb een mail gestuurd naar de arts met dat ik toch graag wil dat dochter onderzocht wordt op primaire EBV. Compleet met een citaat uit the Lancet "Nu blijkt dat als er iGm aangetoond wordt er wel sprake is van een primaire infectie met EBV. "Primary EBV infection is indicated if IgM antibody to the viral capsid antigen is present and antibody to EBV nuclear antigen, or EBNA, is absent."
Als ze het weigert wil ik een second opinion. Ze weigeren daar namelijk altijd zoveel (tot creme voor spruw bij de borstvoeding aant toe). Ik heb het gehad. En wat er nog eens bijkomt: ik voel onwijz dikke knopen in mijn kinds hals. Ik wil nu geen half werk.
En ja, is de test negatief, dan wil ik verder zoeken. Maar ik vind dus dat het wel degelijk uitmaakt of er een diagnose is of niet.

MR

Prulletje

Prulletje

27-11-2008 om 21:49

Even zeuren

Even gezeur van een vakidioot: Het is IgM en geen iGm :-)

Prulletje

Tinus_p

Tinus_p

28-11-2008 om 10:28

Kari

Kari:
"Door met z'n allen zo te blijven te focussen op dat ene beest dat blijkbaar de naam heeft, houden we die kant van de zaak in stand."
Dat ben ik half met je eens. Ten eerste, de kans op langdurig ziekzijn is met EBV (of CMV) toch echt groter dan met veel andere virussen. Ten tweede, het werkt nu eenmaal zo, dat mensen zo'n objectieve rechtvaardiging willen, en dat je (zeker in situaties met bedrijfsartsen) anders soms een hoop gedoe op je dak krijgt.

Mariarosa

Ik heb geen ervaring met pfeiffer maar wel met een "ziek" kind zonder duidelijk passende diagnose. Dus ik sta regelmatig ook voor de keuze wel of niet naar school.

Ik heb er uiteindelijk ook voor gekozen altijd naar school behalve bij koorts. En ben het dus met je eens. Is hij te slecht voor een ochtend dan haal ik hem na 2 uur op. Dit beslis ik van te voren. Ten eerste is het 's ochtend duidelijk ik ga naar school en als hij op school zit weet hij ook hoe lang. Ik probeer hiermee te voorkomen dat op een gegeven moment het niet lekker zijn kan worden gebruikt om niet naar school te gaan of naar huis te kunnen. Onlangs vertelde een kinderarts me dat ze tegenwoordig met pfeiffer er ook vanaf stappen om complete rust voor te schrijven. Door het niks doen gaan er heel veel dingen achteruit in je lichaam en heb je meer revalidatie nodig dan dat je toch enigzins actief blijft binnen de grenzen van overbelasting.

Daarnaast waken wij er voor dat alle energie op gaat aan school. Dit is lastig hoor. Zodat hij buiten school ook nog een leven heeft en zijn ontwikkeling op alle gebieden door gaat. En we hebben ook geprobeerd of de school hem niet vol wou stouwen met werkjes als hij op school is. Dat we dan liever hebben dat we thuis nog wat doen op een geschikt moment. Ik moet hierbij vertellen dat hij nog maar 5 is.

Voor de rest vind ik het knap hoe je voor je kind opkomt bij de arts. Dit is echt noodzakelijk heb ik gemerkt. Ik heb er persoonlijk veel moeite mee om zo op mijn strepen te gaan staan maar het is echt nodig want ze kijken het al snel een 1/2 jaar aan of denken dat het ligt aan gedrag/opvoeding, idee moeder.

Succes ermee, Regenbogie

Tinus_p

Tinus_p

28-11-2008 om 11:05

Aanvulling

Kari:
"Door met z'n allen zo te blijven te focussen op dat ene beest dat blijkbaar de naam heeft, houden we die kant van de zaak in stand."
Er is nog iets. Door zo te focussen op klachten, ipv oorzaken, blijft het geregeld bij symptoombestrijding, en een neiging om het label 'psychisch' te plakken. Dat laatste label nodigt uit tot specifieke psychische behandeling (vaak cognitieve gedragstherapie) die niet zinvol is als er een somatische oorzaak is. Tegelijk wordt het zoeken naar een somatische oorzaak dan gestaakt.
Recent voorbeeld uit mijn omgeving: Kind dat na langdurige vage klachten toch echt bilharzia bleek te hebben; gezin was in costa rica op vakantie geweest. Wel een arts die 1.5 jaar ook vond dat het zoeken van een oorzaak 'overgewaardeerd imago' had. Terwijl 1 pil genoeg is om van de bilharzia af te komen.

Aanvulling 2

En zo'n verhaal ken ik over een dame met Lyme. Ze begon ernstig aan zichzelf en haar psychische gezondheid te twijfelen: zat die pijn etc toch niet tussen de oren?

Bloedtest, uitslag, antibiotica, en ze was weer als nieuw.

Vervelende van Pfeiffer is natuurlijk - als ik het goed begrijp - dat een pilletje daar de oorzaak niet wegneemt.

Groeten,

Temet

Kari1

Kari1

28-11-2008 om 12:17

Neenee hoho tinus

“Door zo te focussen op klachten, ipv oorzaken, blijft het geregeld bij symptoombestrijding...Tegelijk wordt het zoeken naar een somatische oorzaak dan gestaakt...bilharzia bleek te hebben...Wel een arts die 1.5 jaar ook vond dat het zoeken van een oorzaak 'overgewaardeerd imago' had.”
Zoeken naar andere oorzaken en dan vooral naar ernstige en/of behandelbare aandoeningen moet natuurlijk niet achterwege blijven. Ik begrijp dat de HA van MariaRosa dat ook niet doet, die doet wel verder (bloed)onderzoek maar daar zit geen EBV test bij (want heeft geen behandelconsequenties).
Persoonlijk zou ik liever een HA hebben die wil uitsluiten dat er “enge” dingen aan de hand zijn (geen tumor, leukemie, Lyme, andere behandelingsbenodigde infectie etc.) en dan samen met mij kan besluiten dat luisteren naar het lijf en uitzieken de beste optie is, dan een HA die een EBV-test doet, en mocht die positief zijn het daar dan (mooi, oorzaak gevonden) bij laat. Tot er uiteindelijk na maanden, als de klachten nog steeds niet over zijn (ja, kan lang duren he, die pfeiffer), eens een keer achter het oor gekrabt gaat worden.
Kun je zeggen: doe dan allebei. Mwja, kan. Maar dat kost (veel) geld en HAA leren als het goed is ook geen geld te verspillen aan onderzoeken die geen consequenties hebben. En ik denk dat het van goed patiëntschap getuigt als je samen met je HA de conclusie kunt trekken: geen enge dingen, dan voor nu “gewoon” wachten tot het over is. Naam van beest is irrelevant.
“Ten eerste, de kans op langdurig ziekzijn is met EBV (of CMV) toch echt groter dan met veel andere virussen.”
Voor zover de kansgrootte er toe zou doen (is over van mening te verschillen ;-)), hoe weet je dat? Of is dit weer een stukje overgewaardeerd imago? Ik wil daar graag cijfers van zien. Zelf heb ik dit gevonden.
2006. OBJECTIVE: To delineate the risk factors, symptom patterns, and longitudinal course of prolonged illnesses after a variety of acute infections...RESULTS: Prolonged illness characterised by disabling fatigue, musculoskeletal pain, neurocognitive difficulties, and mood disturbance was evident in 29 (12%) of 253 participants at six months, of whom 28 (11%) met the diagnostic criteria for chronic fatigue syndrome. This post-infective fatigue syndrome phenotype was stereotyped and occurred at a similar incidence after each infection...CONCLUSIONS: A relatively uniform post-infective fatigue syndrome persists in a significant minority of patients for six months or more after clinical infection with several different viral and non-viral micro-organisms.
Kari

Tinus_p

Tinus_p

28-11-2008 om 14:15

Overgewaardeerd imago

Kari:
"Zoeken naar andere oorzaken en dan vooral naar ernstige en/of behandelbare aandoeningen moet natuurlijk niet achterwege blijven. Ik begrijp dat de HA van MariaRosa dat ook niet doet, die doet wel verder (bloed)onderzoek maar daar zit geen EBV test bij (want heeft geen behandelconsequenties)."
1. Een positieve EBV test heeft WEL 'behandelconsequenties' (meer rust), blijkt uit de praktijk. Alleen zijn die behandelconsequenties niet puur medisch.
2. Niet alleen behandelconsequenties zijn van belang, mensen (zowel patient als buitenwacht) willen graag weten waardoor iets komt. Ik begin weer over de bedrijfsarts, in dit verband.
3. Een (negatieve) test helpt bij het stellen van een diagnose bij uitsluiting. Kan handig zijn, vooral als men eenmaal psychische diagnoses en behandelingen wil gana inzetten.
4. Een EBV test is niet idioot duur; in feite is 1 test net zo duur als een huisartsenconsult. Als een positieve test dus leidt tot 2 maal minder naar de huisarts, is de test dus uit economisch oogpunt al zinvol geweest.

Kari, je geeft die testen zelf een stuk 'overgewaardeerd imago', waarbij je niet verder kijkt dan een strikt medische diagnostiek+behandeling. Maar patienten willen ook graag WETEN wat ze hebben, EN ze hebben te maken met sociale en psychische invloeden. En dan is 30 euro voor een EBV test niet zo duur.
Dat is dan mss niet 100% consequent, maar wel patientvriendelijk handelen.

Kari1

Kari1

28-11-2008 om 20:37

Tinus

We kijken er verschillend tegenaan, maar gelukkig mag dat ;-).
”Een positieve EBV test heeft WEL 'behandelconsequenties' (meer rust), blijkt uit de praktijk. Alleen zijn die behandelconsequenties niet puur medisch.”
Die rust is een nogal ouderwets idee. Bij rugpijn is ook al bekend dat, itt tot wat vroeger werd geadviseerd, rust juist roest. Ook bij pfeiffer is “rust” nou niet het allerbeste advies.
“Rest should not be enforced, patients energy level should guide activity.”
2002 “The aim of this study was to review all cohort studies and intervention trials that provide information on...the effect of interventions on recovery...The trial that compared the effect of activity with imposed bed rest, found that those patients allowed out of bed as soon as they felt able reported a quicker recovery.”
2003 “Infectious mononucleosis (IM) is a risk factor for chronic fatigue. Reduced activity is the most consistent factor found to be associated with poor outcome following the onset of infectious mononucleosis.”
2006 “Risk markers for post-IM fatigue included female sex and premorbid mood disorder.” Nergens is gevonden dat het niet (lang) genoeg nemen van rust het beloop ongunstig zou beïnvloeden, eerder het tegendeel.
“Niet alleen behandelconsequenties zijn van belang, mensen (zowel patient als buitenwacht) willen graag weten waardoor iets komt.” Ja, en dat is jammer, want vooral berustend op die foutieve aannames dat de naam van het beest er iets toe doet. Dat doet het niet. Het gevoel in je lijf (heb ik rust nodig of niet), dát doet er toe. Het lijkt mij beter als huisartsen dat aan hun patiënten uitleggen, maar het is natuurlijk een stuk sneller om dan maar even zo’n labbriefje in te vullen (dan ben je als HA tenminste van het gezeur af) net zoals het vaak sneller is om bij gesnotter en gehoest dan maar dat kuurtje voor te schrijven i.p.v. pogingen te doen om de patiënt uit te leggen dat het zonder kuur net zo snel over gaat.
En dan is de testuitslag: geen pfeiffer. Maar ja, mensen (zowel patient als buitenwacht) willen graag weten waardoor iets komt. Volgende test dan maar, misschien een parvovirus? Ook niet. Coxsackie dan? Zo kunnen we nog wel even doorgaan, als we blijkbaar persé willen weten hoe het beestje heet. (En zeggen, nee, díe zijn niet belangrijk, maar EBV wel, dan noem ik dat weer een overgewaardeerd imago ;-).)
“Een (negatieve) test helpt bij het stellen van een diagnose bij uitsluiting. Kan handig zijn, vooral als men eenmaal psychische diagnoses en behandelingen wil gana inzetten.” Je schiet er weinig mee op als je weet dat het geen pfeiffer is, zie boven. Bovendien kan dat dan weer de schijn geven van: vastgesteld geen pfeiffer dus je moet je nu niet aanstellen, terwijl dat heel onterecht kan zijn omdat postvirale moeheid beslist niet aan pfeiffer gebonden is.
“Een EBV test is niet idioot duur; in feite is 1 test net zo duur als een huisartsenconsult. Als een positieve test dus leidt tot 2 maal minder naar de huisarts, is de test dus uit economisch oogpunt al zinvol geweest.” Ik snap even niet waarom 1 test 2 consulten zou uitsparen.
“Maar patienten willen ook graag WETEN wat ze hebben, EN ze hebben te maken met sociale en psychische invloeden... Dat is dan mss niet 100% consequent, maar wel patientvriendelijk handelen.“ Net zo patiëntvriendelijk als het onnodig voorschrijven van antibiotica. Patiënten WILLEN dat immers, EN ze hebben te maken met sociale invloeden die ze op het hart hebben gedrukt zich niet zonder recept door de dokter te laten wegsturen.
Kari

MRI

MRI

02-12-2008 om 16:43 Topicstarter

Lab.

okay, het labformulier ligt klaar. ze gaan dus toch testen op EBV maar pas nadat ik er hier over gepost had, citaten opgezocht, gemaild en achteraan gebeld had. Kost weer een telefonisch consult en veel gedoe voor mij.

Kari " Ook bij pfeiffer is “rust” nou niet het allerbeste advies." Nee, maar bij een kind doorduwen 'je moet naar school want de dokter zegt dat regelmaat beter is dan rust' dan wel?

Kari1

Kari1

03-12-2008 om 21:34

Ehhh

"Kari " Ook bij pfeiffer is “rust” nou niet het allerbeste advies." Nee, maar bij een kind doorduwen \'je moet naar school want de dokter zegt dat regelmaat beter is dan rust\' dan wel?"
Ik zal het dan toch wel niet duidelijk hebben opgeschreven, maar naar mijn idee heb ik een aantal malen iets gepost in de zin van: het gaat om luisteren naar je lijf. En dat is dus niét doorduwen terwijl je te moe bent. Maar dat is zeker ook niet verplicht rustig aan doen als de pfeiffertest positief is, daar word je niet sneller beter van. Die testuitslag (naam van het beest, EBV, coxsackie, whatever), doet er dus niet zoveel toe, het gaat om wat je lijf aangeeft.
Kari

MRI

MRI

03-12-2008 om 21:40 Topicstarter

Ja kari

dat heb je ook een aantal keren uitgelegd. Maar hier gaat het om een kind. Een kind dat vaak zegt 'ik voel me slecht'. De ene keer zou dat kunnen zijn omdat ze weet dat er competatieve spelletjes komen op school. Maar het zou net zo goed kunnen zijn dat het kind echt heel moe is. Jouw advies? Thuis houden tot ze weer zin krijgt?

MR

Kari1

Kari1

04-12-2008 om 14:23

Mariarosa

"Een kind dat vaak zegt \'ik voel me slecht\'. De ene keer zou dat kunnen zijn omdat ze weet dat er competatieve spelletjes komen op school. Maar het zou net zo goed kunnen zijn dat het kind echt heel moe is. Jouw advies?"
Het is idd een lastige situatie, en ik heb geen advies voor je. De beste weg hierin zal bij ieder kind een andere weg zijn, iedere ouder kent zijn eigen kind het beste. Regenbogie heeft in dit draadje gepost hoe zij er bij haar kind mee omgaat, maar voor je dochter en jij kan een andere manier een betere manier zijn.
Ik vraag me alleen af of de uitslag van de pfeiffertest een rol zou moeten spelen in het zoeken naar die manier. Omdat je van een EBV-infectie soms langduriger moe kunt zijn (maar dat hoeft echt niet), en omdat je ook van niet-pfeiffer langduriger moe kunt zijn (maar dat hoeft echt niet). En hoe lang, hoe moe, dat kan geen test je vertellen, alleen het eigen lijf. Een positieve of negatieve test zegt daarom niet zoveel. Het dilemma "omdat ze weet dat er competatieve spelletjes komen op school. Maar het zou net zo goed kunnen zijn dat het kind echt heel moe is.", dat hou je.
Kari

Reageer op dit bericht

Dit forum topic is gesloten, er kan niet meer gereageerd worden.