Gezondheid Gezondheid

Gezondheid

andrea2

andrea2

23-02-2009 om 14:27

Wat zouden jullie doen?

Eerst even een kleine voorgeschiedenis...onze zoon (7) is toen hij bijna 4 was erg ziek geworden, hij had leukemie en heeft twee jaar chemokuren met glans doorstaan. We konden alleen maar hopen dat het een paar jaar later zo goed met hem zou gaan als het nu gaat. Hij groeit, bloeit en is één en al vrolijkheid.

Toen hij ziek werd heeft hij een port-a-cath gekregen, een onderhuidse aanprik plaats die in directe verbinding stond met zijn hart. Voor de chemo. Na de kuren is dat ding er gelukkig uitgehaald. Bij een standaard controle bleek er in zijn hart een stolsel te zitten van 2,5 bij 0,5 cm. Waarschijnlijk dus door de lijn die daar heeft gezeten. Bij iedere controle tot nu toe zit het daar gewoon, het wordt niet groter of kleiner. De kindercardioloog geeft eerlijk toe dat hij het eigenlijk weg zou willen halen, omdat het er niet hoort maar het niet doet omdat zoonlief al zoveel heeft meegemaakt en er geen last van heeft...volgens hem kan het niet veel kwaad maar hij heeft het ook nog nooit eerder gezien

Ik twijfel enorm wat ik er nou mee moet, natuurlijk wil ik mijn kind niet extra belasten en ben ik het eens met de arts, hij heeft genoeg doorstaan. Maar aan de andere kant, dat stolsel hoort er niet...is dus een risico voor zijn gezondheid, en mijn gevoel zegt "weg met dat ding!" Wat zouden jullie doen?

Liefs,

Andrea2

MLN

MLN

23-02-2009 om 14:57

Moeilijk hoor

Je moet kiezen uit het minste van twee kwaden. Heel moeilijk! Mijn eerste reactie was ook: tsja, maar dat ding hoort daar niet dus het moet eruit. Maar ja, het is wel je kind waar ze in gaan snijden en hij heeft al zoveel meegemaakt.....
Heel, heel zwaar dit. Ik kan je helaas geen goed advies geven maar ik wens je wel heel veel sterkte met de uiteindelijke beslissing. En een knuffel voor je kindje die in zijn korte leventje al zoveel overwonnen heeft!

Hanne.

Hanne.

23-02-2009 om 15:47

Wat is het risico

Ik zou aan de arts vragen wat het risico is van laten zitten. Wat is het ergste dat kan gebeuren als je het laat zitten, en wat is het ergste dat kan gebeuren als je het weg laat halen?

Een kind dat veel heeft meegemaakt geen operatie meer laten doormaken lijkt me een goede zaak, maar niet als het risico is dat het stolsel losraakt oid en dan ernstige beschadigingen veroorzaakt.

(zonder enige achtergrond op dit vlak moet ik meteen denken aan trombose en herseninfarcten, die worden toch veroorzaakt door losgeschoten stolsels of niet?)

Mayte*

Mayte*

23-02-2009 om 16:26

Wat voor operatie?

He Andrea, wat ontzettend vervelend is dit. Ik kan me je gedachte 'weg met dat ding' heel goed voorstellen, evenals je huiver om weer een operatie aan te gaan.

Voor mij zou de overweging een beetje die van Hanne zijn. Wat is het risico van het laten zitten van zo'n stolsel, hoe zou dit weggehaald worden, is het een erg belastende operatie, wat zijn de risico's van de operatie en niet onbelangrijk, hoe staat je zoontje er in?

Liefs en alle goeds voor jullie allemaal,

Mayte

andrea2

andrea2

23-02-2009 om 17:03

Risico's

Dank voor jullie snelle reacties!

De cardioloog heeft ons het volgende verteld: het risico van het laten zitten is voornamelijk dat het stolsel of een stuk ervan, losschiet en een longembolie veroorzaakt. Naarmate de tijd verstrijkt is dat steeds minder waarschijnlijk, daarom durft de arts nu te zeggen dat dat ws niet meer zal gebeuren. Het betekent voor de toekomst echter dat er voor altijd iets in zijn hart zal zitten wat er niet hoort. Voor ons en misschien voor hem later ook wel een raar/angstig idee. Daarnaast weten we niet hoe het stolsel zich gaat "gedragen" tijdens periodes van groei van het hart. Een onzekere factor zal het dus altijd zijn.

Risico's van een operatie zijn niet erg groot, begreep ik van de arts, behalve de risico's die iedere operatie met zich meebrengt (narcose/infectie) Maar het emotionele effect op zoonlief zal waarschijnlijk heel heftig zijn. Toen ik hem voorzichtig vertelde dat de dokter extra onderzoek wilde doen was hij al ontzettend verdrietig. Hij wil zo graag klaar zijn met alles.

Hij weet dus (natuurlijk) wat er aan de hand is, maar dacht tot voor kort (de voorlaatste controle) dat er niets mee hoefde. Zucht, misschien toch maar zo laten ? Ik weet het niet...

groet,

Andrea2

Second opinie

Hoi Andrea,

ik zou een tweede mening willen, door een goede kindercardioloog. Vooral omdat de arts van jouw zoon dit niet kent.

Gevoelsmatig zou ik het stolsel er weg willen. Ik vraag me alleen af of er geen andere manier, dan operatief, is om dat proberen op te lossen. Ik denk dan aan bloedverdunners (?)

Of het qua trauma voor Tim wat uitmaakt, weet ik niet. Bij mijn weten worden die bloedverdunners ook in een infuuspompje gegeven dus dan zou hij opgenomen moeten worden en/of via de thuiszorg?

Sowieso zou ik een tweede mening willen, juist omdat de arts die hij nu heeft dit nog nooit heeft gezien/meegemaakt. Geen idee of je evt. een tweede mening zou kunnen krijgen zonder Tim mee te nemen, maar puur op basis van de bevindingen (en scans/foto´s) van zijn behandelend arts, misschien zou je dat ook nog kunnen vragen.

Sterkte in elk geval, je hoopt toch eindelijk eens verlost te zijn van ziekenhuizen en opnames en vooral van de stress voor Tim.

Sandra

Sandra

23-02-2009 om 17:48

Second opinion

Wat moeilijk zeg Andrea.
Mijn eerste gedachte was ook 'vraag een andere arts om zijn/haar mening'. Deze afweging kun je gewoonweg niet zelf maken. En wij ook niet. Alleen artsen kunnen de eventuele risico's op waarde inschatten en aangeven wat verstandig is om te doen. Ik sluit mij dan ook bij Mien aan.

andrea2

andrea2

23-02-2009 om 18:25

Buitenland dan? hoe werkt dat?

Tim's kindercarioloog is een van de besten van Nederland. Hij is zelfs professor/hoogleraar met een uitgebreide expertise. En hij heeft vergaderd met zijn collega's over Tim's "geval", met andere woorden: ik heb het volste vertrouwen in zijn (hun)oordeel, maar dat oordeel is nogal tweeduidig, juist omdat dit een zo weinig voorkomend iets is.

Hij ziet het wel meer, maar dan alleen bij te vroeg geboren kindjes met eenzelfde soort infuuslijnen, dan lossen ze het stolsel idd eenvoudig op. Bij Tim kan dat niet meer, het zit er al te lang.

Het enige wat ik me kan bedenken is dat ze in andere landen misschien wel ervaring hebben met zoiets, maar hoe pak je dat aan?

liefs

Andrea2

Lynna

Lynna

23-02-2009 om 19:47

Literatuuronderzoek?

Dan zou je al moeten kijken of er in het buitenland over dit soort gevallen gepubliceerd is. Ik wil met alle liefde een literatuuronderzoekje voor je doen (werk in een medische bibliotheek) maar dan moet je wel de juiste medische termen aanleveren.

Verder lijkt het mij een hele moeilijke beslissing en wens ik je veel sterkte bij de besluitvorming!

Sandra

Sandra

23-02-2009 om 20:29

Andrea

"Tim's kindercarioloog is een van de besten van Nederland. Hij is zelfs professor/hoogleraar met een uitgebreide expertise. En hij heeft vergaderd met zijn collega's over Tim's "geval", met andere woorden: ik heb het volste vertrouwen in zijn (hun)oordeel."

Dan zou ik vertrouwen op dit oordeel. Maar... ik begrijp alleen een ding niet helemaal. Legt de arts de beslissing om wel of niet te opereren nu bij jullie neer? Of te wel: wat is nu precies zijn (hun) oordeel of advies?

Petra-

Petra-

23-02-2009 om 21:01

Andrea2

Ik heb geen advies, wil jullie alleen heel vel sterkte wensen! Hoe is het nu met je man?

Mari

Mari

23-02-2009 om 21:42

Buitenland

Vanwege beperkte kennis in Nederland is mijn moeder op zoektocht in het buitenland gegaan. En dat houdt in om veel te surfen over het internet, ga kijken bij buitenlandse forums van bv. hartpatienten om aan namen te komen, kijk op sites van gerenomeerde kinderziekenhuizen. Het beste is toch om in de VS te zoeken. Vind je een naam, kijk of je een email adres kan vinden, zie het niet persoonlijk, dan naar de afdeling. Probeer de casus van Tim zo kort en bondig te vertellen, maar wel met de nodige gegevens uiteraard en in goed engels. Dan is de kans van afhaken het minst.
Vaak krijg je geen antwoord, maar soms wel, of ze verwijzen door naar collegas die er meer van af weten. Het is zeker de moeite waard om te proberen.
Trouwens even wat dichter bij huis, in Belgie zijn ze vaak wat vooruitstrevendender dan in Nederland.
Sucess met je zoektocht.

gr. Mari

reina

reina

24-02-2009 om 07:04

Andrea

Kun je de cardioloog niet vragen advies in te winnen bij collega's in het buitenland, dat hebben ze voor M ook gedaan toen ze met een vraag qua evt extra ingreep zaten. Ik weet wel van vrienden met een 'hartkindje' dat de expertise van kindercardiologie in het AMC (of is het een ander ziekenhuis) erg goed is. Als het risico niet groot is zou je kunnen overwegen even te wachten tot Tim iets ouder is en zelf begrijpt dat het belangrijk is dat het gedaan wordt. Aan de andere kant zou ik, als ik jou was, het ook zo snel mogelijk weg willen hebben. Pff, wat moeilijk. Dat vind ik nou zo rot, je denkt dat je kind van alle ellende af is en dan duikt er weer wat op (ik hoop dat het voor jullie het laatste is wat opoduikt!!) Sterkte met het nemen van jullie beslissing!!

Kari1

Kari1

24-02-2009 om 11:09

Verder praten

Andrea, als ik op een rijtje zet wat je hebt gepost dan lijkt me dat je nog niet genoeg of te tegenstrijdige info hebt om te kunnen beslissen.
“De kindercardioloog geeft eerlijk toe dat hij het eigenlijk weg zou willen halen, omdat het er niet hoort...volgens hem kan het niet veel kwaad maar hij heeft het ook nog nooit eerder gezien...is dus een risico voor zijn gezondheid...” Kan geen kwaad maar is wel een risico?!
“het risico van het laten zitten is voornamelijk dat het stolsel of een stuk ervan, losschiet en een longembolie veroorzaakt...durft de arts nu te zeggen dat dat ws niet meer zal gebeuren...Daarnaast weten we niet hoe het stolsel zich gaat "gedragen" tijdens periodes van groei van het hart. Een onzekere factor zal het dus altijd zijn...” Losschieten van een stuk gaat ws niet gebeuren maar maar is onzeker tijdens periodes van groei?!
Het lijkt me duidelijk dat er nog meer gesprekken over moeten volgen. Hanne geeft daarvoor heldere handvatten. Het aspect “buitenland?” kun je dan ook aan de orde laten komen. Maar wat zou je dat opleveren? “Risico's van een operatie zijn niet erg groot, begreep ik van de arts.” De emotionele belasting van je zoon is nu al een punt van zorg. Die wordt toch alleen maar veel groter als er ook nog een buitenlandreis bij komt?
Als Tim’s cardioloog zo’n uitgebreide expertise heeft en al met zijn collega’s heeft overlegd dat vraag ik me af of zelf literatuuronderzoek doen veel nut heeft. Hij zal ongetwijfeld op de hoogte zijn van de (internationale) literatuur op zijn vakgebied. Het kan wel prettig zijn als het je zelf het idee geeft dan beter te kunnen meepraten.
Veel succes!
Kari

Bellefleur

Bellefleur

24-02-2009 om 12:14

Lynna,

port-a-cath thrombosis
Ik vind wel artikelen over bloedproppen in de port-a-cath zelf, maar geen artikelen over in het hart.
Mocht je wel artikelen vinden, dan ben ik nieuwsgierig. Werk nl. zelf ook in een medische bibliotheek.

andrea2

andrea2

24-02-2009 om 13:50

Lynna, bellefleur

het zou geweldig zijn als jullie voor me willen zoeken naar medische artikelen!

zoektermen: (wandstandige georganiseerde) trombus in het rechter atrium. Dat zou gerelateerd kunnen zijn aan toediening van L-asparaginase (= chemo) en prednison. Of aan het te ver inbrengen van de PAC.

Gisteravond heb ik veel artikelen gelezen op internet, er staat toch best veel beschreven maar geen nederlandse casussen.

In alle gevallen die ik las wordt er iets gedaan aan het stolsel. Nergens lees ik dat ze het hebben laten zitten.

Misschien is het handiger als we de rest van de eventueel aanwezige literatuur niet via dit forum bespreken maar via de mail ;o) Jullie mogen mijn e-mail adres opvragen bij de redactie.

Groet en dank alvast!

Andrea2

andrea2

andrea2

24-02-2009 om 14:04

Kari

Je legt de vinger op de zere plek, we hebben (we= de cardioloog en wij)nog niet genoeg informatie. Die conclusie trok ik gisteravond laat ook. Het is zo lastig praten met een arts die je enerzijds begrijp en aangeeft "de afwijking" eigenlijk weg te willen halen, en anderzijds aangeeft dat het zo erg niet is en dat Tim er makkelijk 100 mee kan worden. Let wel, kan...

Ik heb vanmorgen de afspraak voor controle vervroegd naar een half jaar, om Tim's hart weer helemaal te laten onderzoeken, als bij de echo blijkt dat er veranderingen zijn, dan gaan we ook een MRI laten maken
op mijn verzoek. De cardioloog was het daar mee eens (hoewel terughoudend)

Ondertussen lees ik me in, zie mijn vorige berichtje.
Goed beslagen ten ijs komen is nooit verkeerd ;o).

groet,

Andrea2

andrea2

andrea2

24-02-2009 om 14:13

Mari , reina

Bij nader inzien heb ik besloten nog even te wachten met het zoeken naar oplossingen buiten de grens. Op zich is mijn vertrouwen in het kunnen van deze carioloog niet het probleem, eerder de beschikbare informatie. Ik denk dat als ik hem zou vragen buitenlandse collega's te raadplegen, hij dat zo zou doen.

Eerst maar eens alle mogelijke artikelen doorlezen en daarna mijn conclusie vormen.

Bedankt voor het meedenken!

Andrea2

Lynna

Lynna

24-02-2009 om 18:09

Andrea2 en bellefleur

Andrea2, je kunt me mailen op [email protected].
Bellefleur, als jij ook in een medische bibliotheek werkt, kennen wij elkaar vast. Zullen we elkaar maar niet laten weten waar wij werken?

Andrea vraagje

wat een moeilijke beslissing! Mijn eerste ingeving was...eruit! maar ja wat je al zei; hij heeft al genoeg meegemaakt.Poeh..lastig om te beslissen.
Goed dat je jezelf goed inleest.

Ik vroeg met af hoe ze het stolsel zouden willen verwijderen. Weet je dat?
Als de arts zegt dat het weinig risicovol is dan neem ik aan dat ze niet zijn borstkas openmaken?
Zouden ze het via de lies kunnen doen net als bij een catherisatie?

groetjes lilian

Buitenland en zo

Hoi Andrea,

Wat naar dat het nu nog steeds niet helemaal afgelopen is.

Een literatuuronderzoek is handig. Het is misschien nog beter om je eigen arts te vragen of hij dat al gedaan heeft. Ik vind een literatuuronderzoek doen zelf namelijk niet makkelijk!

Als je arts overleg heeft gepleegd met zijn (buitenlandse) collega's zou je aan hem kunnen vragen of het de moeite waard zou zijn om met Tim bij hen langs te gaan. Scans en zo kunnen tegenwoordig makkelijk verstuurd worden dus het langsgaan zou dan echt om het persoonlijke aspect gaan.

Mijn moeder heeft voor iets veel minder ingewikkelds hier in Engeland bij mij een orthopeed geraadpleegd. Ik had namelijk het gevoel dat de Duitse orthopeed die mijn moeder behandelde te graag wilde opereren en dat het probleem van mijn moeder niet echt zijn vakgebied was. De Engelse orthopeed hier gaf meer ruimte om te praten en wist er meer van af maar vooral dat eerste was heel belangrijk. Soms kan bij iemand anders langsgaan heel verhelderend zijn maar dat moet wel opwegen tegen de extra stress die er van komt.

Succes met deze moeilijke beslissingen.

Mariel

PS Het ziekenhuis bij mij in de stad hier staat (internationaal) goed bekend om zijn kinderhartchirugie. Mocht je toch in het buitenland een 2nd opinion willen gaan zoeken e-mail dan maar, misschien kan ik je daarmee verder helpen. (MdenHoedt apenstaartje gmail.com)

Reageer op dit bericht

Dit forum topic is gesloten, er kan niet meer gereageerd worden.