Gezondheid Gezondheid

Gezondheid

Wat zouden jullie doen (zieke moeder)

Ik ben aan het zoeken in hoeverre ik mijn zieke moeder moet activeren. Ze heeft nog een paar maanden waarin ze redelijk mobiel is, maar ze praat slecht en is erg moe. Ze wil niemand meer uitnodigen, vaak nergens heen en ook verder niet veel. Het praten is voor haar zo wezenlijk dat ze eigenlijk geen zin heeft om te leven zonder haar ratio verbaal te kunnen uitdrukken.

Ik worstel een beetje hoe hiermee om te gaan. Uitjes forceren heeft natuurlijk geen zin, maar ik heb wel het idee dat er wat meer ruimte is gekomen nu de euthanasie in principe geregeld is en de diagnose wat is ingedaald. Alsof er nog even een adempauze is waarin we van elkaars gezelschap kunnen genieten.

Maar goed, het is dus een principevraag: volg je altijd de patiënt of blijf je toch dingen aanbieden? Ik had altijd gedacht dat de autonomie voorop staat, en daar wilde ik ook naar handelen, maar ik merk dat ze geniet van dingen die we aanbieden.

Dat vind ik zo moeilijk.

Bastet

Bastet

24-05-2010 om 16:31

Allebei

Ik zou beide doen.Dingen aanbieden,maar ook respecteren dat ze soms niet altijd wil.Ik kan me namelijk voorstellen dat je in zo'n situatie ook gewoon een keer niks wilt,en genoeg hebt aan wat mijmeren en nadenken.Ik snap je zeker,wat betreft die adempauze,maar ik kan me ook voorstellen dat je ook soms genoeg hebt aan jezelf in zo'n situatie.
Hoe dan ook,heel veel sterkte!
Groetjes,Bastet

Tirza G.

Tirza G.

24-05-2010 om 17:14

Wat er gaat gebeuren

Is dat je moeder afscheid gaat nemen van het leven. Langzaam maar zeker worden heel veel dingen zo ontzettend níet belangrijk. Ooit een keer het Rode Plein zien, ooit een keer bungee-jumpen......echt, voordat je 1-2 maanden verder bent heeft ze daar geen enkele behoefte meer aan.
In mijn ervaring hebben mensen die afscheid gaan nemen behoefte aan menselijk contact (oude vrienden, familie) en aan zintuiglijke prikkeling: de eerste viooltjes, een lekker hapje, de geur van koffie, vers brood, gemaaid gras. Lekker de zon voelen. Zachte dingen om te aaien en vast te houden.
Haar ergens mee naar toe nemen is vaak zo'n "gezeul" in hun eigen beleving en kost vaak ook veel meer energie dan wij in kunnen schatten.

Heel veel sterkte.

Tirza

Biene M.

Biene M.

24-05-2010 om 17:27

Rodebeuk

Ik denk dat jullie haar maar vaak moeten opzoeken en het dan rustig houden. Als ze dat wil, tenminste. Doodziek zijn kost zoveel energie.

Sterkte.

Fotoalbum

Doodziek zijn is heel vermoeiend, maar tegelijk is dit haar afscheid. Misschien is samen de foto albums doornemen voor haar de minst belastende manier om haar leven nog eens te herbeleven.

rodebeuk

rodebeuk

24-05-2010 om 18:39 Topicstarter

Bedankt voor jullie reacties

- afscheid nemen inderdaad, en mijn moeder is heel zelfstandig in die dingen. Zo is ze op haar eigen verzoek (maar wel het initiatief van mijn broer en mij) net nog een week naar Zwitserland geweest om afscheid te nemen van de bergen. En daar heeft ze van genoten.

Dus dat is wat me aan het twijfelen maakt, dat dat soort dingen nog kan en genoten wordt. En als ik er niet naar gevraagd had was er geen biet van terecht gekomen want mijn vader hult dit soort dingen in tegenwerpingen en geneuzel over risico's. We hebben het echt om hem heen geregeld. Hij heeft ook veel moeite met de situatie dus ik denk dat onze initiatieven eigenlijk gericht moeten zijn op een goed afscheid én op goede processen/harmonie thuis. Dat gaat niet vanzelf als mijn moeder zo slecht praat.

Die foto-albums: daar ben ik al mee bezig. Doordat mijn moeder zo slecht praat houdt ze dat soort dingen af. Het is nu zo ontzettend mooi buiten en mijn moeder kan niet meer fietsen, dus ik vind het bijvoorbeeld een prioriteit om met haar buiten (stil) te zijn. Verder heb ik uit puur eigenbelang nog wat gevraagd over haar voorvaren. Doordat dat in het buitenland is is zij voor mij echt de enige bron van verhalen, en vooral de verhalen die zij mee in haar graf neemt hoor ik graag nog eens.

Ik weet dat er moderne methoden zijn om met mensen nog naar een positief zegmaar "eind-verhaal" toe te werken en ik denk dat dat soort dingen heel nuttig zou zijn, maar da's helaas een brug te ver. Ze doet dat zelf wel, maar om nou al die oorlogsverhalen weer met haar door te nemen, dat kan natuurlijk niet. Alleen als ze er zelf over begint. Ze heeft die jaren niet op een schapevachtje doorgebracht.

Iedere keer als we haar zien geeft ze ons persoonlijke bezittingen. Dit keer had ze mijn jongste het speelgoedhondje meegegeven dat ze indertijd de onderduik in heeft meegenomen. Ze moesten op stel en sprong vertrekken en mochten maar één ding uitkiezen dat ze zelf konden dragen. Alles wat verder in het huis stond is kwijt. Dat hondje heeft zolang ik mijn moeder ken in haar nachtkastje gewoond.
Ik besef dat ik het jullie vooral heb gevraagd omdat ze zo van Zwitserland genoten heeft, dat verwart me tegen de achtergrond van haar terugtrekkende houding verder. Maar ik zal daar gewoon nog een keer over beginnen als ik er ben. Of ze verder nog wensbestemmingen heeft.. ze wil absoluut niet naar de plekken van haar jeugd, een suggestie van mijn man. Dus het is een beetje zoeken.

Rafelkap

Rafelkap

24-05-2010 om 18:48

Sterkte!

Ach, wat moeilijk!
Misschien heb je het idee dat je te weinig doet als je binnen blijft? Ik denk dat ze alleen al geniet van jou en je gezin, zonder poespas en dat ze daar alle restant energie voor nodig heeft.
heel veel sterkte!

rodebeuk

rodebeuk

24-05-2010 om 19:26 Topicstarter

@tirza

Goed dat je nog even zo expliciet dat afscheid noemt. Dat is eigenlijk wat ik al een jaar lang ervaar, dus lang voor de diagnose en voordat er veel symptomen waren. Zo aan gewend dat ik het misschien weer minder besef.
Bij dingen doen dacht ik aan ergens in het groen onder een boom gaan zitten trouwens.
Helaas vallen veel zintuigelijke dingen weg door haar aandoening (neurologisch). Het is een rare combinatie van sommige functies die gewoon zullen blijven tot het eind, andere die al weg zijn en andere die progressief verdwijnen.

margje van dijk

margje van dijk

24-05-2010 om 22:41

Lief van je

Rodebeuk, ik heb geen direct advies voor je, mijn moeder heeft vandaag nog de elfstedentocht gefietst dus ik kan me er nog geen voorstelling van maken dat ze hulpbehoevend zou zijn.

Maar ik vind het lief dat je er zo bewust over nadenkt, en ik wens je veel sterkte.

Margje

Tirza G.

Tirza G.

24-05-2010 om 23:32

Kun je iets toelichten?

Welke zintuiglijke waarnemingen vallen weg? Als je dat wilt vertellen hoor. Ze praat moeilijk begrijp ik uit een posting. Dat is jammer, ik heb van mijn vader bijv. een lange film gemaakt waarop ik hem interview over allerlei dingen in de familie. Een paar jaar daarvoor had ik mijn moeder al verloren en weet je wat zo maf is: je moet echt ervaren dat dood "nooit meer" betekent. Dat wéét je met je verstand wel, maar je gaat pas in de loop der tijden voelen hoe het ís. Vandaar mijn interview met mijn vader, gewoon om zijn stem op band te hebben. Zijn motoriek. Zijn lachje. Zijn humor, zijn manier van praten maar ook: zijn visie op dingen. Familiedingen, die je nooit meer aan iemand kunt vragen.
Als je moeder moeilijk praat, zal dat lastig voor j(ulli)e zijn. Hoe reageert ze op aanraking? Kan ze dat nog verdragen?

Tirza

rodebeuk

rodebeuk

25-05-2010 om 07:19 Topicstarter

Tirza

Jeumig..
In principe blijft haar hart gewoon kloppen maar houdt alle motoriek ermee op (deze patiënten sterven door ademhalingsstop). Geest en zintuigen zouden moeten blijven. Maar in haar hoofd is ze al heel erg aan het afscheid nemen, allang voor de diagnose, en daardoor sluit ze zich ook af voor dingen waar ze nog wel bij lijkt te kunnen. Er is ook een vorm van de ziekte waarbij je frontale hersens worden beschadigd, je aanwezigheid, je actieve inzet zegmaar, en daar lijkt het soms wel op. De moeder waar je ruzie mee kon hebben, ze was een heel pittige sterke vrouw, is al helemaal weg. Bij aanraking weert ze af door niets terug te geven en weg te krimpen (neiging was er altijd al, hebben wij aan de oorlog toegeschreven). Het woord was voor ons kinderen altijd de enige manier voor intimiteit. Eten en slikken gaat heel moeilijk en haar spierkracht vermindert al zo dat ze ook haar tast minder kan inzetten. Je houdt vooral het gehoor over, maar ze houdt er niet van als mensen tegen haar praten zonder dat ze terug kan praten. Haar zicht was al behoorlijk slecht de laatste jaren. Ze heeft een periode heel veel gelezen maar dat wil ze ook steeds minder.

Soms is haar pittigheid weer terug, en haar lach. Dat is gewoon waardoor ik twijfel. De ene keer maakt ze geen contact met mijn kinderen, de andere keer toch een beetje wel.

Eigenlijk beschrijf ik hier gewoon haar aftakeling, en ik wil daar terughoudend mee zijn. Het blijft een graatwandeling. Wel een verhelderende graatwandeling maar ik wil jullie niet te veel als dagboek gebruiken. Op de een of andere manier voel ik een grens om mijn verdriet publiek te maken.

Ik zal gewoon doen wat ik moet doen.

Rode beuk

Ik kan je helaas heel weinig steunen in dit vreselijk moeilijke proces. Maar misschien heb ik een paar praktische tips waar jullie iets aan zouden kunnen hebben.

Misschien is haar apathische houding ook te wijten aan zuurstof tekort. Heeft ze al extra zuurstof of beademing? Wordt haar ademhaling goed in de gaten gehouden?

Voor wat de spraak betreft zou ze wellicht nog lang gebruik kunnen maken van een lazer-gestuurde spraakcomputer.

Volgens mij gebeurt dit dmv sturing met het hoofd. misschien heeft ze langer de mogelijkheid hiervoor dan voor het gebruik van een toetsenbord.

Heel veel sterkte voor jeullie familie!

Zofia

Vera*

Vera*

25-05-2010 om 09:06

Rodebeuk

Sterkte is het enige wat ik jou, je gezin, je moeder en vader kan toewensen om hier tot het einde zo goed mogelijk mee om te gaan.
Mijn opa heeft in zijn wat jongere jaren gevaren op de grote vaart en was nog steeds dol op schepen. Mijn ouders wonen bijna aan het Amsterdam-Rijnkanaal en mijn moeder heeft de auto geparkeerd met zicht op het kanaal zodat opa naar de boten kon kijken. Hij zat er alleen, uit de wind, en hoefde niet te praten. Mijn moeder kwam hem (en de auto) na een poos(je) weer halen. Het gaf hem veel rust.

rodebeuk

rodebeuk

25-05-2010 om 09:21 Topicstarter

Vera/zofia

Inderdaad, ik denk dat Zwitserland haar ook zo aansprak omdat ze daar al haar zintuigen kon inzetten. Het is het totaalpakket dat aantrekkelijk wordt, meer dan de losse dingen. Als je niet meer van eten kan genieten, geen lang gesprek kan voeren en je actieradius met wandelen steeds korter wordt dan is het zoeken wat je nog wel die ervaring kan geven.

Zofia: mijn moeder weigert alle hulpmiddelen.

Herkenbaar

Mijn vader is 1 februari overleden en hij was altijd een enorm actieve man. Altijd bezig met de tuin, klaar staan voor anderen, actief in de kerk, las de kranten, overal zijn mening over. Totdat hij vorig jaar september echt ziek werd (hij had prostaatkanker zo'n 12 jaar), de uitzaaiingen steeds meer en was er geen behandeling meer mogelijk.
Mijn vader keerde in zichzelf, alsof hij in een cocon kroop. Niet goed bereikbaar meer, maar voor ons was het alsof hij steeds meer met het leven aan het breken was en afscheid nemen was en steeds meer aan het richten op het overlijden.
Wij hebben niet aan hem getrokken. Wel elke dag op bezoek, dingetjes aanbieden (rondje lopen, puzzelboekje geven), maar hij had geen behoefte meer. Wilde ook geen bezoek van vrienden of familie (hij vond zijn aftakeling vreselijk en wilde niet dat anderen dan zijn vrouw of kinderen dat zagen). Ook zat er geen afscheid nemen van ons in, geen gesprekken of het uitspreken van dingen die nog uitgesproken moesten worden.
Hij ging gewoon steeds meer naar binnen en minder bewust van zijn omgeving. Ik weet niet of dit herkenbaar is voor je, maar wij hebben hem gevolgd in wat hij aangaf.
Heel veel sterkte de komende maanden!

Hanna

Hanna

25-05-2010 om 20:50

Vragen

Beste Rodebeuk,

Allereerst natuurlijk veel sterkte en hopelijk kunnen jullie op een fijne manier afscheid nemen.

Misschien kun je het op een helder moment een keer bespreken met haar. Uitleggen wat je wilt en waarom. Als ze dan aangeeft dat ze met rust gelaten wilt worden zou ik het respecteren en met moeite ook accepteren.

Volgens mij is je moeder bewust bezig met het maken van keuzes, als ik je bericht goed gelezen heb.Anders zou ze nooit een reis hebben gemaakt om afscheid te nemen van de bergen.

Het is moeilijk om toe te kijken, iets doen is altijd gemakkelijker. Sterven is een proces, dingen staan niet vast. Als ze vandaag iets niet wilt, hoeft dat ze het nooit meer wilt.

Hanna

ffzo

ffzo

25-05-2010 om 21:04

Jirza, je slaat de spijker op de kop

pas geleden mijn vader weggebracht; zo ging het precies.
luister goed naar je moeder wat ze wil.

bertje1

bertje1

25-05-2010 om 21:04

Eh.. tirza

tirza dus

rodebeuk

rodebeuk

25-05-2010 om 21:38 Topicstarter

Iedereen bedankt voor de reacties

Om er nog veel op in te gaan wordt te veel close reading, ik merk dat ik dat beter niet kan doen.

(nou ja, eentje dan, het punt is nu juist dat ze alleen maar naar Zwitserland is gekomen doordat wij heel actief hebben gevraagd en ingegrepen, anders was het plan nooit van de grond gekomen. Dat is nu juist ons dilemma).

En verder bedankt voor jullie ervaringen en jullie goede wensen.

rodebeuk

rodebeuk

28-05-2010 om 17:04 Topicstarter

Kleine nautische update

Heb mijn moeder voorgesteld om na het afscheid van de bergen ook het water in het programma op te nemen... bootje gehuurd, we gaan morgen varen.

Biene M.

Biene M.

28-05-2010 om 17:43

Fijn

Fijn dat je moeder er mee heeft ingestemd, ik wens jullie morgen een heel mooie dag!

Massi Nissa

Massi Nissa

28-05-2010 om 18:38

Hetzelfde

Een mooie dag toegewenst morgen. Hier wordt meegelezen, maar zijn er verder geen zinnige toevoegingen. Ik wens je kracht toe voor de komende tijd.
Groetjes
Massi

Rafelkap

Rafelkap

28-05-2010 om 18:42

wat fijn! Ik wens jullie een mooie dag toe!

Biene M.

Biene M.

28-05-2010 om 20:23

Eigen ervaring

Ik weet niet of het je interesseert, maar ik moet naar aanleiding van dit draadje steeds aan de laatste tijd van mijn vader denken. Het is alweer 15 jaar geleden. Wat me het meeste is bijgebleven zijn de momenten waarop we samen in de huiskamer zaten, in stilte, hij een beetje afwezig door de pijnstillers. Ik geloof dat er tussen ons nooit zoveel rust, verbondenheid en wederzijdse acceptatie is geweest als toen. Toen mijn vader net dood was hoopte ik in eerste instantie dat de periode van zijn ziekte naar de achtergrond van mijn nagedachtenis aan hem zou verdwijnen, maar eigenlijk zijn die stille uren toen de dierbaarste herinneringen geworden.

Reageer op dit bericht

Dit forum topic is gesloten, er kan niet meer gereageerd worden.