Gezondheid Gezondheid

Gezondheid

Lelietje van Dalen

Lelietje van Dalen

19-08-2010 om 15:10

Ziekte van crohn

Ik heb zojuist te horen gekregen dat ik de ziekte van Crohn heb. Ik ga zodadelijk natuurlijk een rondje googlen, maar wilde hier vast vragen of er mensen bekend zijn met deze ziekte en of ze eventueel wat ervaringen willen vertellen.
Alvast bedankt, Lelie

Salie

Salie

19-08-2010 om 16:01

Hier

Hoi Lelietje,
Wat vervelend dat je de ziekte van Crohn hebt. Ik heb het ook. Bij mij uitte het zich toen ik 17 was. Ben nu 35 dus heb het al even.
Vraag maar raak, wat wil je weten? Ik kan hier mijn hele verhaal neerzetten, maar misschien is het handig om dingen te vragen.
Hoe oud ben je?
Groetjes van Salie

Choco La

Choco La

19-08-2010 om 17:33

Ik ook

Hoi,

Ik heb ook de ziekte van Crohn. Ontdekt in 1995 en daarna nog 3 kinderen gekregen. Oudste is van 1998. De wonderen zijn de wereld nog niet uit, want ik ben echt heel erg ziek geweest en het was zelfs even kantje boord. Nu had ik het in mijn 12 vingerige darm, dus wel iets onbekender zeg maar. Wat wil je allemaal weten?

Lelietje van Dalen

Lelietje van Dalen

19-08-2010 om 19:25

Wat wil ik weten?

Goeie vraag! Ik ben nogal verbaasd over de diagnose. Ik dacht: het zal wel een prikkelbare darm zijn. De specialist had het eigenlijk ook niet nodig gevonden om een coloscopie te doen en liet mij de keus. Maar vandaag bleek dat er ernstige ontstekingen zitten in de dunne darm.
Ondertussen heb ik begrepen dat geen 2 Crohnpatienten hetzelfde zijn. Maar toch ben ik benieuwd naar hoe de ziekte jullie leven beïnvloedt en of jullie je leefwijze hebben aangepast en wat daar dan het beste in helpt.
Alvast bedankt!

Salie

Salie

19-08-2010 om 21:19

Mijn verhaal

Hoi,

Ik zal je mijn verhaal vertellen. Ik zeg er wel bij dat mijn verhaal niet een standaard verhaal is hoor.
Toen ik 17 jaar was had ik buikpijn en viel steeds flauw. Toen bleek dus alles onstoken te zijn. Alles in mijn buik was tot een soort explosie gekomen. Heel gevaarlijk. Ben gelijk geopereerd en kwam op de ic terecht. Het was dus net als Choco La kantje boord. Ik heb 2 maanden in het ziekenhuis gelegen en ben in totaal toen 6 keer geopereerd. Daarna mocht ik naar huis. Ben daarna nog twee keer geopereerd, 1 keer om een stuk darm weg te halen en een buikwandcorrectie (is nu niks meer van te zien hoor haha). Ik had nog wel medicijnen, maar leefde gewoon zoals ik daarvoor ook deed. Lette op bepaalde voeding en dat was het eigenlijk. Ik merkte wel naarmate ik ouder werd dat ik sneller moe was en toch wel veel last van mijn darmen had.
Ik was 23 en toen wilden we graag kinderen. Door al mijn operaties en littekeweefsel lukte dit niet. Uiteindelijk heb ik na 13 ivf, 6 ki en twee miskramen toch 2 gezonde kinderen gekregen. Was niet in die volgorde hoor trouwens.
Doordat ik het laatste stuk dunne darm mis neemt mijn darm de vitamine B12 niet op, waardoor ik dus op het moment weer aan de injecties zit.
Hoe beinvloed het mijn leven nu: Snel moe en veel naar de wc, maar gebruik geen medicijnen.
Ik ken inmiddels aardig wat mensen met Crohn en inderdaad is elk verhaal verschillend. De een hoeft nooit te worden geopereerd en gebruikt wat medicijnen en dat gaat prima en de ander heeft er meer last van.
Ik zou in ieder geval niet mijn verhaal als voorbeeld gebruiken, want dit komt bijna nooit voor. Mijn verhaal werd destijds door de profesoren gebruikt voor de studie.
Wat heeft je dokter verder verteld? Moet je medicijnen nemen? Of nog verder onderzoek?
Als je nog meer wilt weten dan hoor ik het van je.
Sterkte voor nu.
Groetjes van Salie

Lelietje van Dalen

Lelietje van Dalen

19-08-2010 om 21:40

Salie

Jeetje, wat een heftig verhaal! Lijkt me moeilijk om dat zo allemaal op te schrijven. Dank je wel. Ook de ervaringen van Choco La zijn schokkend. Vind het heel fijn dat jullie de moeite nemen om dit te vertellen.
Ik heb vanavond in een patiëntenfolder zitten lezen en begrijp dat er gewoon heel veel verschillende ziektebeelden mogelijk zijn en verschillende behandelingen. Tot nu toe heb ik gewoon medicijnen gekregen, kalktabletten en iets van budo- nogwat ( ben de naam ff kwijt). Daar moet ik mee beginnen en volgende week heb ik weer een gesprek met de specialist. Dan zijn ook de uitslagen van de biopten binnen.
Tja, ik moet nu vooral ook nog wennen aan het idee.
Groetjes, Lelie

Choco La

Choco La

19-08-2010 om 21:56

En de mijne

Ik was 22 en hield geen eten meer binnen. Alles kwam er uit. Naar de huisarts en bloed prikken. Ik had een ontsteking...maar waar? Nog paar maanden aangekeken, maar ik bleef overgeven en viel ontzettend af. Op een gegeven moment werd het te gevaarlijk en kwam ik in comateuze toestand het ziekenhuis terecht met ernstig ondergewicht. Daar heb ik een half jaar gelegen. Ik werd gevoed via een lange lijn (infuus via je schouder), want ik hield niks binnen. Ook maagzuur spuugde ik uit. Ik heb zo'n beetje alle onderzoeken gehad die er maar bestaan, maar ze kwamen er niet achter wat ik had. Tot de professor zich ermee ging bemoeien.....
Hij man me mee naar de collegezaal en studenten mochten mij ondervragen. Uiteindelijk kwam de professor samen met de studenten tot de conclusie dat 1 onderzoek nog niet gedaan was: een maagfoto maken. Dus die kreeg ik. Wat bleek: mijn maaguitgang en het grootste stuk van mijn 12 vingerige darm waren dicht gegroeid met littekenweefsel. Na 2 weken ben ik geopereerd en is er een nieuwe maaguitgang gemaakt. Echt veel darmklachten heb ik niet meer, maar ik moet wel uitkijken met wat ik eet. Alle voeding komt nu direct in de dunne darm terecht.Dat geeft wel eens klachten. Ook heb veel gewichtsproblemen. Ik moet ook vitamine B12 injecties halen. Door deze ziekte heb ik ook hypoglykemie en een te hoog cholesterol. Ik heb de eerste 5 jaar nog wel medicijen geslikt, maar daarna niet meer. Ik ben op een gewone manier zwanger geworden en heb 3 leuke kinderen gekregen. Op zich gaat het goed, maar ik moet mezelf wel in acht nemen.

Lelietje van Dalen

Lelietje van Dalen

20-08-2010 om 09:54

Choco la

pffff, wat een verhaal. Ik schrik er echt van! (Niet dat ik nu denk dat dit mij ook staat te gebeuren, want mijn ziekteverloop is echt anders. Sterker nog; ik had niet eens het idee dat ik ziek was.)
Maar wat een ellende heb je doorstaan, fijn dat je er nu 'goed' mee kunt leven.
Ik ga zo naar de huisarts; die afspraak had ik al staan. Heb nl. ook last van regelmatig terugkerende bulten in mijn lies. Ik dacht al dat dat hydratenitis zou zijn, nu heb ik begrepen dat dat idd vaak voorkomt in samenhang met de ziekte van Crohn.
Groet, Lelie

Ik ook

Toen ik 20 was heb ik de diagnose Crohn gekregen, ik ben nu 44. Op mijn 24e een ziekenhuisopname van 5 weken omdat ik (bij een lengte van 1.76) nog maar 45 kilo woog en werkelijk niets meer binnen kon houden. Met prednison hebben ze me er toen weer bovenop gekregen.

Ik heb toen ik 29 was experimentele medicijnen gekregen (entocort dacht ik) en daar voelde ik me stukken beter mee. Ik weet trouwens niet hoe het verhaal van die medicijnen verder is, misschien krijgen inmiddels wel meer mensen met Crohn dat. Om een lang verhaal kort te maken, ik ben daarmee gestopt toen ik zwanger wilde worden (30 was ik toen) en sindsdien heb ik nooit meer medicijnen geslikt. Drie kinderen (1997, 2000 en 2008), alle keren binnen een maand zwanger en tijdens de zwangerschappen heb ik nooit last van mijn darmen gehad. Ik denk dus nog altijd dat hormonen iets te maken hebben met Crohn.

Met mijn zelf-uitgevonden regels kan ik redelijk normaal leven. We zijn vorige week verhuisd en toen kwam mijn moeder van 64 helpen. Nu is zij nog hartstikke fit en zo, maar ik kan haar tempo niet bijhouden. Ik wilde dat natuurlijk wel, maar uiteindelijk kreeg ik een mega-klap terug. Veel last, veel naar toilet en zo. Ik moet dus gewoon tussendoor altijd rusten. Als de jongste naar bed is tussen de middag, ga ik plat op de bank, even 1,5 tot 2 uur rust en dan kan ik er weer tegen. Na het avondeten hetzelfde, ik ga een uurtje plat.

Wat eten betreft weet ik inmiddels wat ik wel en wat ik niet kan hebben. Warm eten valt bij mij eigenlijk altijd slecht, geef mij maar 3 keer per dag brood. Als ik op donderdagavond ga sporten eet ik 's avonds niet, anders kan ik niet sporten, dan klap ik dubbel van de pijn.

Het is een rotziekte, maar na 24 jaar heb ik ermee leren leven.

Reageer op dit bericht

Dit forum topic is gesloten, er kan niet meer gereageerd worden.