Gezondheid Gezondheid

Gezondheid

Ziekte van sjögren?

Maandag kan ik terecht bij de internist vanwege:
Te hoge witte bloedcellen
Te veel eosinofielen
Alsof er zandkorrels in mijn ogen zitten
Zere tong
Extreme vermoeidheid
Op allerlei plekken spierpijnen

Mijn neef is arts en die opperde de ziekte van sjogren. Nu vroeg ik me af of hier mensen zijn die daarmee bekend zijn en of een dergelijke diagnose snel gesteld wordt. Met andere woorden moet ik me, als dit het is, instellen op maanden zoeken of is dat met een paar weken gevonden of uitgesloten?

Fianna

Fianna

26-03-2011 om 10:39

Tja, kan lang duren

ligt er aan hoe makkelijk het aan te tonen is in je bloed en het ligt er aan hoe snel je bij de juiste specialist bent. Ik vermoed dat je hiervoor een reumatoloog nodig hebt.
Ik loop momenteel bij een reumatoloog vanwege allerlei klachten en zij zoekt ook in die hoek (bindweefsel aandoeningen, wrs SLE) en ik heb nu al 6 maanden allerlei klachten.
Ik heb begrepen dat het bij dit soort aandoeningen geen uitzondering is als de diagnose pas na 2 of 3 jaar gesteld wordt.
Ik geloof dat Sjogren nog wel redelijk makkelijk aan te tonen is dmv speeksel en traanvocht onderzoek, maar ik vermoed dat er ook verder gekeken wordt naar een andere aandoening. Sjogren gaat geloof ik nl vaak gepaard met andere bindweefselaandoening

Gonzo18

Gonzo18

26-03-2011 om 10:46 Topicstarter

Ooo

Was er al bang voor... Ik kan met bijna alle klachten leven maar ik word gek van die vermoeidheid. Die wordt ook steeds erger, kan niet eens werken. Hoop dat ze daar dan in elk geval iets aan kunnen doen. Tjee, wat baal ik hiervan!

Fianna

Fianna

26-03-2011 om 10:59

Overigens

is voor Sjogrens juist typisch dat je aantal witte bloedlichaampjes juist verlaagd is
meer info hier:
http://cibliga.be/wat-zijn-cib/korte-beschrijving/sjogren

Fianna

Fianna

26-03-2011 om 11:01

Vermoeidheid

Dat is bij mij ook de grootste belemmering voor mijn functioneren én tegelijkertijd het meest onderschatte symptoom...

Gonzo18

Gonzo18

26-03-2011 om 11:10 Topicstarter

Klopt, lage witte bloedcellen

Maar ik zit met een longontsteking die maar langzaam verdwijnt en dat zou de lichte verhoging kunnen verklaren.
Pfff, ik moet gewoon afwachten maar mijn geduld is op. En ja die vermoeidheid is killing. Heb liever pijn dan die alles ondermijnende vermoeidheid. Kan dat maar moeilijk accepteren...

Fianna

Fianna

26-03-2011 om 11:18

Aha

ja dat verklaart dat idd. trouwens longonsteking past ook in het plaatjes van bindweefselaandoeningen.
Ik heb ook liever pijn. Die vermoeidheid kan bij mij soms ook zo plots opzetten dat ik het gevoel heb er mee op te houden, ik kan dan echt niet meer. Alsof je met een gigantische mokerhamer met vermoeidheid wordt geslagen.
Sterkte er mee. Ik hoop dat je gauw wat antwoorden krijgt.

Sjögren

Mijn nicht gaat het onderzoek in naar Sjögren, haar ergste klacht is ook de afmattende vermoeidheid, daarnaast ook gewrichtspijnen en een hele rits aan klachten.

Er is bloed geprikt waarbij de ANA wat verhoogd was (kan wijzen op een auto immuun aandoening) en nu is ze doorverwezen naar de mondheelkunde voor een speekselklier onderzoek (soms doen ze ook een biopt, maar ze is nog niet geweest, dus dat kan ik nog niet vertellen) en de oogarts voor traanproductie onderzoek, dat is hier een gecombineerde afspraak in het kader van Sjögren onderzoek.

Al met al zou je zelf Sjögren kunnen noemen, als het niet in de verwijsbrief staat, ik denk niet dat je dan heel lang in een onderzoekstraject zit.

De behandeling is vaak met een anti malaria middel (Plaquenil), dat hebben we al wel van de immunoloog gehoord.

Hier vind je ook nog wat info http://www.lupus-medischepraktijk.nl/Kruize%20-%20Spieren.htm

Gonzo18

Gonzo18

26-03-2011 om 14:11 Topicstarter

Dank

Dank jullie wel.
Ik moet gewoon geduld hebben, dat is helder. Ga maar een zen-oefening doen ;-)

Gonzo18

Gonzo18

26-03-2011 om 14:15 Topicstarter

Fianna

Jij loopt nu een half jaar met deze klachten. Ben je ook al een half jaar aan het zoeken? Pfff... dat is wel heel erg lang.
En die moeheid, kun jij nog gewoon functioneren? Ik was een paar maanden thuisgebleven en toen voro halve dagen gaan werken. Na twee maanden zat ik op 70 procent en toen kwam die longontsteking. Sindsdien is die vermoeidheid echt extreem en is werken me niet meer gelukt. Hoegaat dat bij jou?

Fianna

Fianna

26-03-2011 om 15:59

Gonzo

Ja, ik begon met neurologische klachten en uitvalsverschijnselen en ben dus eerst naar een neuroloog doorverwezen. Onee, eerst naar een orthopeed vanwege schouderproblemen.
De neuroloog dacht eerst aan ms en heeft me daarop onderzocht (mri's enz). Bleek allemaal goed. Nou ja om een lang verhaal kort te maken, het duurt nou eenmaal erg lang voordat je bij een specialist terecht komt, dan krijg je een onderzoek met vervolgafspraak om de resultaten te bespreken, ben je ook zo een maand verder, dan eventueel vervolgonderzoek of doorverwijzing naar een andere specialist. De reumatoloog heeft me bijv ook nog doorverwezen naar een internist en dermatoloog. Dus voordat er iets uitkomt van al die specialisten wat bijv een link kan leggen tussen mijn klachten en evt voor een diagsnose zorgt, zijn we misschien weer enkele maanden verder.
Ik heb hele tijd in de ziekte wet gezeten (oa door operatie die aan het begin stond van al deze ellende) en zit sinds kort in de ww, die heb ik maar voor 3 maanden dus ik weet niet hoe ik dat ga doen straks. Het werken is een groot probleem, maar wat ik nog een veel groter probleem vind zijn de dagen thuis met mijn kinderen, heb er 4 tussen en 1 en 7 jaar en vind het echt extreem zwaar. Ik overdrijf niet als ik zeg dat ik dagen heb dat ik zit te huilen van vermoeidheid. Ik weet me dan echt geen raad, het is echt invaliderend. Nou heb ik ook een ijzertekort en als dat eindelijk verholpen wordt, scheelt dat misschien een hoop.
Sterkte he, met al die onderzoeken en al dat wachten. Ik vind het zenuwslopend hoor soms. En bereid je goed voor op een bezoek bij een specialist. ik ben bij de neuroloog de mist in gegaan en heb niet genoeg gehamerd op mijn klachten, maar ze juist vaak afgezakt.

Gonzo18

Gonzo18

27-03-2011 om 08:29 Topicstarter

Fianna

Dat klinkt allemaal pittig! Vier kinderen en doodmoe zijn. Voor het eerst ben ik blij dat ik maar een kind heb. En ik sta dan ook wel eens te vechten tegen de tranen omdat ik zó moe ben. Maar ik zal daar maar niet over klagen ;-)
En dat klinkt als een heel traject! Ik vind dat wachten echt slopend terwijl het dus allemaal nog wel even kan duren. Ik hoop toch stiekem dat de internist morgen uitgebreid mijn bloed gaat laten onderzoeken en dat ik daar binnen een week de uitslag van krijg. Maar dat is wellicht geen realistische hoop. Ik ga eens nadenken hoe ik daar vaart in kan krijgen.
Ik wens jou ook heel veel sterkte!!!

Fianna

Fianna

27-03-2011 om 09:50

Gonzo

Dat wachten is ook heel slopend. Ik moet nu weer 4 weken wachten op de uitslag van bloedonderzoek op allerlei auto-immuun antistoffen.. Dus binnen een week uitslag van je uitgebreid bloedonderzoek is wel heel optimistisch ;) Vaak duren bepaalde bloedonderzoeken erg lang, soms weken en je moet maar net snel weer een afspraak met je behandelende specialist krijgen. Met een beetje pech is je vervolgafspraak pas over 6 weken. En eerder krijg je de uitslagen van je bloedonderzoek niet, is mijn ervaring. Maar goed, je kan geluk hebben dat de internist al in de juiste richting denkt en meteen je bloed op de juiste zaken laat onderzoeken en dat er dan redelijk gauw at duidelijkheid komt.
Vraag dus idd of hij die antistoffen voor Sjogren meeneemt in zijn onderzoek (bijv ANA en anti-ENA).
Sterkte he en ik hoop ook voor je dat je snel van die longontsteking opknapt. kan heel vervelend zijn, weet ik uit ervaring en je kan er echt doodop van zijn.

Gonzo18

Gonzo18

27-03-2011 om 10:40 Topicstarter

Vraagje fianna

Even een vraag aan jou als ervaringsdeskundige ;-) Duurt het zo lang om het bloed te onderzoeken of is het meer dat de agenda van de specialist vol zit dat er weken overheen kunnen gaan?

dihanne

dihanne

27-03-2011 om 11:48

Oei!

Oei, Gonzo

Wat jammer dat er niet iets simpels uit de eerdere onderzoeken gekomen is.

Ik heb even gekeken bij Sjogren (nooit van gehoord). Het lijkt inderdaad een behoorlijk lang traject om bij dit soort ziekten tot een diagnose te komen. Diverse onderzoeken, en dan alle wachttijden in ziekenhuizen er nog bij...

Hopelijk kom je morgen al een flinke stap verder.

Ik vind het rot voor je, hoor!
Zo blijf je bezig, en je zou eigenlijk rust moeten hebben, en geen gedoe aan je hoofd. Dat gun ik je zo!

Veel sterkte morgen!
Denk aan Valencia!

Dihanne

Alvast

Wat let je om alvast leefregels te volgen alsof deze vorm van reuma al is vastgesteld Gonzo? Uiteindelijk gaat het, net als bij onze kinderen, niet om de diagnose maar om het verbeteren van je dagelijks leven.
Voor mij, ook een vorm van reuma, is dat bewegen waar ik kan, veel fietsen en lopen. Als er een warm zwembad in je buurt is zou je elke dag kunnen gaan zwemmen.
Ik ben blij dat ik kinderen heb. Ik moet er altijd uit, ook al ben ik stijf als een plank en na een uurtje ben ik dan wel weer uitgevouwen. Mijn gepensioneerde buurvrouw doet dat pas halverwege de dag.
Ook neem ik visoliecapsules en dat helpt en een paar keer vis in de week. En natuurlijk de behandelingen van de specialist.
Ik heb weleens gehoord dat er een mogelijk verband is tussen autisme, reuma en allergie.
Je kunt ook minder allergeen gaan eten.
Dat kan al helpen om de mist in je hoofd te laten optrekken.
http://www.reumafonds.nl/informatie-voor-doelgroepen/patienten/vormen-van-reuma/syndroom-van-sjogren/Dagelijks-leven/Bewegen.aspx

Gonzo18

Gonzo18

27-03-2011 om 12:13 Topicstarter

Dihanne en annj

AnnJ, dank je wel voor je reactie. Maar het is niet de pijn die lastig is, vervelend maar daar kan ik wel doorheen. Het is de vermoeidheid die killing is. En mijn ogen worden steeds erger. Als ik opsta duurt het de hele ochtend voordat ze wakker voelen. En verder eet ik veel vis, fiets ik elke dag maar s middags moet ik gewoon even slapen om de rest van de dag te kunnen doen. En het zou fijn als daar iets van een antwoord op komt.

Dihanne
Jij ook weer hier ;-) Hoe is je voet? En ja, het houdt hier niet op. 2010 was het geduld hebben met dochterlief en 2011 vindt dat ik echt een les in geduld nodig heb, denk ik. Begin me nu wel in te stellen op dat het tijd gaat koste. Gelukkig wordt het voorjaar. En ja, nog 12 nachtjes en dan Valencia. Zie er tegenop maar vriendin zei zo lief van ach, dan zitten we de hele dag op het strand of terras dat ik gewoon ga. Misschien knap ik er ook van op. En een kennis van me zit er nu en het was er gisteren 25 graden. Daar word ik vast blij van ;-)

Fianna

Fianna

27-03-2011 om 12:40

Gonzo

Ligt er aan wat onderzocht wordt. Sommige stoffen duren idd enkele weken, waaronder die autoimmuune antistoffen en andere dingen gaat heel snel (bijv je hb gehalte).

Ogen

Mogelijk dat je je niet identificeert met de term reuma Gonzo maar het principe is hetzelfde. De moeheid is een symptoom dat minder wordt als je de autoimmuunaandoening behandeld.
Verblijf in Spanje kon weleens heel verlichtend voor je zijn. Ik zou wel een sterke zonnebril aanschoven met jou oogproblemen.
Verder kun je aan je specialist mogelijk vast een recept vragen voor kunsttranen en een kappenbril.
http://www.edeloptiek.nl/?8-1=33
Met visoliecapsules en zonodig andere supplementen, ik gebruik magnesium, calcium en propolis kan de moeheid minder worden. Maar zeker ook van de vakantie in Spanje!
Een zonnig warm land met een landklimaat helpt.

Fianna

Fianna

27-03-2011 om 18:16

Annej

' Een zonnig warm land met een landklimaat helpt.'

Euh, dat ligt aan de aandoening. Als het een Lupusachtige aandoening is kan het juist je klachten vergeren.

Lupus

Kan me voorstellen Fianna. Lupus is een autoimmuun huidprobleem. Reuma kan er verschillend uitzien. Overigens ga ik zelf ook niet graag in de zon of aan het strand zitten. Maar tropische warmte vind ik wel weer prettig goed aangekleed.

Fianna

Fianna

27-03-2011 om 18:56

Anne

mijn punt is dat Sjogren meer in de Lupus hoek zit dan in de RA hoek

Gonzo18

Gonzo18

27-03-2011 om 19:46 Topicstarter

Warmte

Nu heb ik het ook extreem koud dus ik kijk wel uit naar de warmte van Spanje. De verwarming staat hier op 23 graden, ik heb aan een shirt met lange mouwen, coltruitje en een fleecevest. Mijn man en kind lopen in een shirt en zo redden we het al maanden ;-) In de zomervakantie in Italië zat iedereen in korte broek en hempje aande bbq, ik in mijn spijkerbroek en fleecevest. Ben al een koukleum maar de laatste tijd is het gewoon bizar dus kom maar op 25 graden ;-)

Fianna

Fianna

27-03-2011 om 19:53

Warmte of zon

Koud heb ik het ook wel vaak de laatste tijd, maar van de zon krijg ik uitslag of dode tenen, heel vreemd ;) Zo i iedereen anders.

Gonzo18

Gonzo18

28-03-2011 om 16:24 Topicstarter

Twee weken wachten...

Inderdaad weer wachten, twee weken want het bloedonderzoek duurt zolang. En een longfoto laten maken, volgende week longfunctietest en naar de oogarts. Dus als ik op dat terras in Valencia zit belt de internist bij. Tenzij er uit de andere onderzoeken, waar wel eerder de uitslag van is, iets opvallends uit komt. Hij zoekt het inderdaad in Sjogren of iets anders in het enorme scala van reumatische aandoeningen...
Ga morgen maar eens heel uitgebreid naar de kapper. En fijn dat ik volgende week vrijdag naar Valencia ga, dat maakt het wachten minder 'wachten';-)

Fianna

Fianna

28-03-2011 om 20:41

Valt mee

2 weken is wel snel. Ik kreeg te horen dat het bijna 4 weken zou duren voordat de resultaten van het bloedonderzoek binnen zijn.
Nou sterkte met wachten en veel plezier in Valencia!

dihanne

dihanne

29-03-2011 om 08:54

In de molen....

Tsja, Gonzo, nu zit je echt in de molen. Wel fijn dat je volgende week weer voor onderzoeken kunt, er zit wel enige vaart in.

Maar al met al is het een heel traject, en lijkt de uitkomst ook nog een chronische kwaal te worden. Daar zit je natuurlijk helemaal niet op te wachten! Hopelijk kun je daar nog aan ontsnappen

Wel handig dat je voor Valencia naar die oogarts kan. die kan misschien druppels voorschrijven, en advies geven wat je in Valencia moet doen om zo min mogelijk last te hebben van de zon.

En inderdaad: hopla, jezelf maar verwennen. In de weken dat ik thuis zat met die voet heb ik best wat geld bespaard. Dat jaag ik er nu ook doorheen met kapper, schoonheidsspecialiste, pedicure (nog nooit geweest!) en sauna.

veel sterkte met alles!
Dihanne

Gonzo18

Gonzo18

29-03-2011 om 17:21 Topicstarter

Haha dihanne

Dat vind ik wel de juiste spirit: het bespaarde geld besteden aan heerlijke verwennerij!
En ja, een hele molen. Vorig jaar molen dochter, nu ikzelf. Vind het wel lastig. Zeker de gedachte dat het chronisch is. We hebben al zoveel moeten aanpassen en nu komt er wellicht nog wat bij. Maar goed, eerst maar eens afwachten. En zoals altijd, we vinden wel weer oplossingen. Het is zoals het is. Zou het universum me dat proberen te leren? ;-)
Fijn dat het beter met je voet gaat!!
Groetjes,
Gonzo

A

A

30-03-2011 om 00:11

Sjogren en autoimmuun

Ik heb Sjogren in combinatie met Systemische sclerose (sclerodermie)
Ook altijd droge ogen, droge mond, droge vagina, moe, pijn in de spieraanhechtingen en altijd koud!!
Heb je ook last van witte vingers bij kou en emoties?? Dat kan wijzen op Raynaud, wat ook vaak samengaat met autoimmuun ziektes.

Het is fijn voor je dat je nu goed onderzocht wordt. Bij mij is jarenlang gezocht naar wat ik precies mankeerde. Uiteindelijk ontdekten ze in het Radboud te Nijmegen wat me mankeerde.

Ik heb de ziekte w.s. al meer dan twintig jaar, alleen is er nooit een arts op dat idee gekomen.

Ik hoop voor je op een goede uitslag, en dat het allemaal meevalt!
Sterkte met wachten,
A.

Gonzo18

Gonzo18

30-03-2011 om 08:41 Topicstarter

Mag ik wat vragen a?

Dank je wel A., ik hoop ook dat het meevalt.
En die witte vingers, die heb ik ook en ik heb altijd koude handen. Sowieso heb ik het koud. De verwatming staat op 23, ik in een trui én fleece, man en kind in shirt en dan lukt het allemaal.
Maar wat ik niet lees is dat je last hebt van vermoeidheid. Mocht je daar wel last van hebben zou ik dolgraag willen weten wat jij eraan doet om je energie wat op te peppen?
En nog een vraag? Hebben ze bij jou jarenlang gezocht omdat ze in de verkeerde richting zochten of als ze het in de juiste richting zoeken duurt het nog lang?
Groetjes,
Gonzo

Fianna

Fianna

30-03-2011 om 11:09

Ja, ik ben ook wel benieuwd

Bij mij wordt er nu ook gezocht in de richting van een bindweefsel ziekte. Ik herken ook wel dingen in deze aandoeningen (vooral spierzwakte, pijn, raynauds, huidproblemen, moe in het kwadraat) maar hoe komt het dat het bij zo lang duurde voordat iemand wist wat er was. Was het niet duidelijk in je bloed aanwezig. Ik geloof dat dat nl vaak wel een probleem is.

Reageer op dit bericht

Als je wilt reageren moet je eerst inloggen of je aanmelden.

Aanmelden