Ben jij eigenlijk voorbereid op het ouderschap en je baby? Dit kun je doen
Off-topic discussies Off-topic discussies

Off-topic discussies

chronisch zieke alleenstaande moeder

chronisch zieke alleenstaande moeder

01-02-2014 om 15:30

"Schaamt Nederland zich zo diep?"


Rafelkap

Rafelkap

04-02-2014 om 07:13

ademruimte

Het is natuurlijk ook een kunst om door gekleurde verhalen heen te kijken. Ik houd ook mijn hart wel vast met deze regering en ik heb nog geen idee hoe het moet als mijn kind later volwassen is. Hij is nu 7 maar hij blijft volledig van ons afhankelijk. Wij willen ook dat hij zo lang mogelijk thuis kan blijven wonen, ook als hij volwassen is, hopelijk verbetert zijn gedrag dat dit kan.
Dat is alleen mogelijk als we ook wat ademruimte krijgen, wij komen nu als gezin (letterlijk) de deur niet uit. Wij zijn geen gewone ouders. Ik zie om mijn heen ook alleen maar mensen die adem proberen te blijven halen; geen luxe met dolfijnzwemmen (wordt trouwens helemaal niet vergoed) of dure logeergelegenheden.
Chronischzieke, voel je niet schuldig om al die vooroordelen en stem op de goede partijen.

@Rafelkap

en stem op de goede partijen.

Helemaal met je eens.

Victoria

Victoria

04-02-2014 om 08:52

Bijstand

Als de kinderen volwassen zijn, wordt moeder weer alleenstaand. Dus ja, als je dan niet wilt werken wordt het bijstand. Dat is je keuze. Dan kan die auto iig worden gemist, want kindlief zal zich dan ook zelf moeten vervoeren. Ik snap die wajongaanvrager van jou ook niet. Hij kan met zekerheid niet werken, want wil wajong. Maar doet wel een opleiding. Waarvoor doet hij dan een opleiding? Zinloze exercitie als hij volledig arbeidsongeschikt is. Het is van tweeen een. Of hij kan nu al met zekerheid nooit iets zelf verdienen, dan volgt wajong. Of die zekerheid van dat nooit kunnen verdienen is er niet, dan doe je een opleiding en ga je solliciteren. En dan zie je verder. Ik ben blij dat jij mijn moeder niet bent met je inktzwarte voorspellingen dat ik nooit iets zal verdienen ook al doe ik een opleiding.
Ik heb een zwaar verstandelijk gehandicapte in de familie. Die heeft een eigen inkomen, het is echt niet zo dat haar ouders haar volledig moesten blijven onderhouden na haar eenentwintigste. Verder woont ze begeleid. Eerst in een gezinsvervangend tehuis, nu in een eigen woning met veel toezicht. Natuurlijk blijft ze een aanhoudende zorg voor haar ouders en dat is loodzwaar. Maar dan heb ik het niet over een financiele last, waardoor die ouders blijvend in hun inkomen aangevuld zouden moeten worden. Dat is gewoon onzin.
Zoals het hier in deze draad wordt voorgesteld, dat klopt echt niet. Niet handig om te suggereren dat bezuinigen betekent dat zo ongeveer je hele gezin zal afsterven en dat je je kinderen tot hun tachtigste zult moeten onderhouden. Omdat dat gewoon niet waar is, geloven mensen straks de rest ook niet meer.

chronisch zieke alleenstaande moeder

chronisch zieke alleenstaande moeder

04-02-2014 om 08:58

natuurlijk, elke wajonger is een aansteller.

Iedereen weet het beter, want we kennen allemaal wel een fraudeur of een aansteller met een uitkering of een gehandicapte die wel werkt.

Ik hoop op het beste en werk daar ook hard naar toe. En ik wil dat dat kind een opleiding volgt, want ik blijf hopen dat het hem gaat lukken. Maar ik zie teveel volwassen gehandicapten en autisten buiten de boot vallen, zelfs doordraaien. Ik hoop tegen beter weten in, maar ik blijf hopen en doorvechten. Maar als ik realistisch ben zie ik een heel moeizame toekomst.

Oh ja, de wajong wil hij niet voor de centen, maar voor begeleiding naar werk!

Maar ik hou er over op. Het heeft geen zin. Jullie zien alleen maar de auto die ik liever niet kwijt wil en die wajong om lekker zittend rijk te kunnen worden.

@Chronisch zieke...

Je pikt alles een beetje te persoonlijk op.
Niet iedere wajonger is een fraudeur, en niet iedere WWB-er is een uitzuiger.
Het is echter wel een feit dat er fraudeurs en uitzuigers in de Wajong en de WWB zitten, oplichters die een PGB ontvangen.
En daar mag je je ogen ook niet voor sluiten.
Daar zit hem nu net het probleem, door deze mensen wordt deze zorg en de uitkeringen te duur, worden alle personen over één kam geschoren, vallen er mensen tussen wal en schip, worden er verkeerde beoordelingen afgegeven.
Mensen die vet in de problemen komen/zitten die recht zouden moeten hebben op bepaalde vergoedingen, krijgen nu te horen dat hun dagopvang stopt, hun taxivervoer eruit is gegaan, hun uitkering is verlaagd enz.
En dit hebben ze te danken aan al die bureau's die verdienen aan hun expertise om een PGB aantevragen en tegen inmense kosten te begeleiden en uitkeringstrekkers en onterechte wajongers die het geld opmaken terwijl ze best kunnen werken.

Wat zou er allemaal veranderen als....

iedere medelander nu eens de volgende instelling zou hebben:

Je hebt het recht op een uitkering en zorg als je het(even)niet zelf voor elkaar krijgt of niet genoeg verdiend, maar het is je plicht om die uitkering en zorgvraag zo kort en zo laag mogelijk te houden.

Katja

Katja

04-02-2014 om 09:34

zwart-wit

Victoria, wat is het het toch makkelijk als je wereld zo lekker zwart-wit is. Ik wil ook niet in detail op een openbaar forum, maar iets wil ik toch wel vertellen. Mijn zwager is zo'n zorgenkind geweest in de echte probleemcategorie. Hoe het dan verder gaat, vroeg jij je af. Hij woont begeleid, maar draait geregeld door en moet dan worden opgenomen. Iedereen hoopt dat er geen ongelukken gebeuren tot hij veilig en wel opgenomen is. Hij kan volgens de regeltjes 4uur per week werken. Maar welke werkgever wil zo iemand en bovendien lukt dat ook niet altijd. Soms lukt 10 uur per week en soms is 2 uur al te veel.
Andere persoon in mijn omgeving. Die vermaledijde auto, die jou zo hoog zit. Chronisch zieke geeft al aan dat haar kind niet zelfstandig met het OV kan reizen. Zelf fietsen is ook geen optie. In mijn omgeving heeft de alleenstaande ouder (andere ouder overleden) geen rijbewijs. Na veel proberen en ellende is het kind, nu volwassen, in een inrichting beland. Voor zover ik als leek kan inschatten komt hij daar ook niet meer uit. Zelfstandigheid zit er niet in.
En tenslotte nog een voorbeeld van irmand die zeer stevig klassiek autistisch is. Zijn ouders hebben wel kans gezien hem een opleiding te laten volgen, met alle hobbels die erbij kwamen. In het beroep dat hij gekozen heeft, blinkt hij uit. Sociaal is hij echter totaal gehandicapt. Hij heeft het geluk gehad bij een werkgever een baan op zijn niveau te krijgen, die recht doet aan wat hij kan en waar de werkgever veel aan hem heeft. Maar één van zijn collega's, met wie hij redelijk kan communiceren, fungeert als "interface" tussen hem en de rest van het bedrijf. Niemand, behalve die collega, mag in zijn kamer komen. Met klanten heeft hij al helemaal niets te maken. Hij krijgt een probleem voorgelegd en hij levert wat er gevraagd wordt, via de interface-collega. Een prachtige oplossing, totdat de interface een andere baan krijgt of er iets anders gebeurt dat de delicate balans verstoort.

Situaties verschillen en er zijn flinke uitbuiters, zowel onder de ouders als onder de hulpverleners. Maar er zijn echt wel gevallen die met de juiste ondersteuning wél het hoofd boven water kunnen houden, terwijl bij het wegvallen van die ondersteuning kinderen of volwassenen "in het gesticht" eindigen. Als je het dan puur economisch wil bekijken, denk ik dat dat ook niet bepaald goedkoop is.

De Wajong

http://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/wajong/wajong-uitkering
De Wajong is een steuntje in de rug, een vaste bodem, waar vanuit mensen altijd alsnog kunnen gaan werken en leren binnen hun eigen mogelijkheden. Het is geen permanente of volledige arbeidsongeschiktheidsvoorziening.
Ik ken ook collega's die met Wajong werken. De Wajong staat garant voor wat ze niet kunnen verdienen en zorgt dat wat ze dan nog werken ook loont.

Sindbads vrouw

Sindbads vrouw

04-02-2014 om 10:35

Wat mij stoort

In een aantal reacties, is de instelling dat het leven maakbaar is. Kind 18? en je wil niet werken? Tja, dan is het je eigen keuze dat je in de bijstand gaat.
als ik die reacties lees, is het net alsof je hele leven bestaat uit het maken van "de juiste keuze's" en als je dat niet doet, het dan je eigen schuld is.

Tja... zo lus ik er nog wel meer. Het mag misschien als een complete verrassing komen, maar er zijn nu eenmaal dingen die je gepresenteerd worden door het leven waar je geen eigen keuze hebt.

je kiest er niet voor om met en beperking geboren te worden, niet als ouder en niet als kind.
Dat zijn dingen daar heb je geen keuze in.

ijsvogeltje

ijsvogeltje

04-02-2014 om 11:04

wat bedoel je?

"Waarvoor doet hij dan een opleiding? Zinloze exercitie als hij volledig arbeidsongeschikt is. "

Bedoel je echt wat je schrijft? Dus als iemand later niet (zelfstandig) kan werken, een opleiding ook niet nodig is? Je zegt nogal wat...

Verder vind ik je sowieso erg hard en rechtlijnig overkomen. Je komt bijvoorbeeld steeds weer terug op die auto. Omdat er mensen zijn zonder rijbewijs, moet chronisch zieke ook zonder auto kunnen. "Want als je niet (meer) kan auto rijden, zul je het ook moeten kunnen. Alsof ieder probleem zichzelf oplost, door er een zwaarder probleem tegenover te zetten (zoals iemand in de schuldsanering - die heeft het pas zwaar!). Zoals Sinbads Vrouw ook al schrijft: je suggereert alsof het leven nogal maakbaar is. "Maak gewoon de juiste keuzes, en zeur niet."

dubbel gepakt

Het lastige is dat je in de zorg dubbelgepakt wordt. Steeds meer gehandicapten moeten thuis blijven wonen. De plaatsen in instellingen worden afgebouwd en de criteria worden steeds zwaarder. Maar ook in de thuissituatie wordt bezuinigd. Plaatsen voor dagbesteding en sociale werkplaatsen worden afgebouwd. De thuiszorg wordt een minimumvoorziening die ook afgebouwd wordt en door het netwerk geleverd zal moeten worden, zelfs aan demente ouderen en andere gehandicapten.
Verder worden alle soorten gehandicapten bij elkaar gezet. Ouderen en jongeren, kwetsbare laagbegaafden bij mensen met gedragsstoornissen.
Op het toezicht wordt bezuinigd.
Mensen worden van voorziening naar voorziening gesleept vanwege reorganisaties en sluitingen.
Kwetsbare verstandelijk gehandicapten worden bij gebrek aan toezicht uitgebuit door criminelen. Er worden weetplantages op hun woning gehouden en hun pasjes worden misbruikt.
Kinderen kunnen niet meer naar school omdat het vervoer door de gemeente niet meer vergoed wordt. Jongvolwassenen zitten thuis omdat er geen plaats is op school of werk of ze voldoen niet precies aan de criteria.
Nu is duidelijk geworden dat het heel slecht gaat met verstandelijk gehandicapte mensen die na hun 18e jaar op straat komen te staan uit jeugdzorgvoorzieningen.
En dan wordt iedereen geacht zelfstandig en weerbaar te zijn met hooguit een advizeur van deze of gene instelling of van de uitkeringsinstantie. De rest mag de familie oplossen.
Wat er nog aan voorzieningen is wordt ingenomen door mensen die wel weerbaar zijn en een goed netwerk hebben, dan kom je er nog wel. De rest komt al die bureaucratische drempels niet meer over.

Nils

Nils

04-02-2014 om 12:05

Sterkte

Tjonge, wat krijg jij, chronisch zieke, een hoop op je bordje! Ik schrik echt van de reacties die jouw verhaal oproepen: misschien dat mensen graag in maakbaarheid geloven, omdat ze gewoon hartstikke bang zijn? Het is immers fijner om "eigen schuld, dikke bult" te denken dan aan te gaan dat tegenslagen bij het leven horen en iedereen kunnen treffen.

Het idee dat mensen als chronisch zieke slachtoffer zijn van mensen die misbruik maken van de verzorgingsstaat en daarmee maar accepteren dat de samenleving het af laat weten, vind ik slappe hap. Als je een situatie niet in de hand hebt, los je dat als autoriteit op. Ik accepteer ook geen boete van de belastingdienst, omdat mijn buurman gefraudeerd heeft. Chronisch zieke zou ook niet op die manier onder de kwaden te lijden moeten hebben.

Victoria

Victoria

04-02-2014 om 14:08

we gaan off topic

De vraag was niet of de zwager van Katja en haar familie problemen hebben. Die hebben ze. Ik heb ze ook, vanwege dit soort omstandigheden. En ik schreef al dat die zorg levenslang voort duurt. Want de handicap gaat meestal niet meer weg. En inderdaad, daar kies je niet voor.
Ik zeg ook niet dat een opleiding niet nodig is als er minder kans is op werk. Maar wie in een opleiding zodanig kan meedraaien dat hij te handhaven is, kan ook proberen om vervolgens werk te krijgen.
Wat ik dan wel zeg? Ik vraag me af waarom de ene ouder wel wordt geacht bij te dragen in de opleidingskosten van zijn kind tot het kind 21 is en de andere vindt dat ze dat niet hoeft. Dat is raar.
Ik breng mijn kinderen gratis naar school en naar andere activiteiten. Die kunnen namelijk ook niet alleen door het verkeer. Ik betaal hun bijlessen uit eigen zak. Dat geldt ook voor muzieklessen, sport en andere dingen waar ze beter van gaan functioneren. Wat er nu met het PGB gebeurt, is dat ouders dingen die ze anders toch wel gedaan zouden hebben, gefinancierd wensen te zien.
Alle kinderen, of ze nu gehandicapt zijn of niet, autistisch zijn of niet, hebben zorg nodig. Omdat het kinderen zijn. Veel ouders met een ruim PGB budget, zijn zichzelf gaan betalen. En de oppas, het logeeradres, de huiswerkklas, de huiswerkbegeleiding, het vervoer enz. enz. dat alles kwam uit het PGB budget. En dat PGB is dus inkomen geworden voor die ouder. En nu dreigt dat inkomen weg te vallen. Ja, dat is even wennen.
De vraag was dus, wat er wel en niet uit bronnen als PGB moet worden bekostigd. De groei van het aantal PGB houders is 23% per jaar geweest. Voor een groot deel is dat veroorzaakt door monetarisering van zorg die toch al werd verleend. Monetarisering van zorg is een dure term voor: geld incasseren voor activiteiten die altijd al door ouders/echtgenoten enzovoort worden ontplooid. Dat is niet vol te houden. Het rapport waarin wordt uitgelegd hoe het komt dat de PGB zo uit de hand is gelopen, is via deze website te downloaden:
http://www.kcwz.nl/dossiers/regelgeving_zorg_en_welzijn/groei_pgb_in_kaart.
Het is een flink rapport, dat geef ik toe. Maar wel onthullend.

chronisch zieke alleenstaande moeder

chronisch zieke alleenstaande moeder

04-02-2014 om 14:49

rapport

-Het is een flink rapport, dat geef ik toe. Maar wel onthullend.-

Bericht van drie jaar oud over PGB's tot 2008. Sindsdien is er zo verschrikkelijk veel veranderd en geschrapt dat het onzinnig is om dat door te lezen.

Kom niet met oude feiten die al jaren achterhaald zijn.

Sindbads vrouw

Sindbads vrouw

04-02-2014 om 14:51

Welke onthullingen zie jij dan?

Wat is er nu precies onthullend aan?

Ik vind dit dan ook geen fijne manier van discussieren. Er wordt nu een lijvig rapport op tafel gelegd en gebuikt als "gelijkmaker" voor jouw argumenten.

Het merendeel van de budgethouders is het er ook mee eens dat er ingegrepen moet worden op fraude. Het is alleen niet zo, dat dus het merendeel van de budgethouders fraude pleegt.

En over de monetarisering van de zorg: Die is al langer gaande, en staat los van het pgb. Herrinner je je nog de berichtgeving over de verzorgingshuizen waarin de ouderen moesten gaan betalen voor een wandeling?

Die monetarisering van de zorg is eerder een gevolg van onze maatschappij zoals hij nu is, alles heeft alleen nog maar een geldelijke waarde, en geen waarde van zichzelf.

En dan als laatste: Als ouders zichzelf inhuren om zorgverler te zijn voor hun kind, dan is daar in mijn ogen niets mis mee. (en voor alle duidelijkheid, we gaan nu uit van een "normale" situatie, en niet van een misbruik situatie"
Er zijn nu eenmaal kinderen die meer dan de gebruikelijke zorg nodig hebben. En daar hebben we het over. MEER dan gebruikelijk.

En wat gebruikelijk is, dat is niet vastgelegd. Daar zijn geen normtijden voor.
Het was tot voor kort dan ook zo, dat als jij 1 uur per dag meer dan gebruikelijke zorg verleende, dat je daar dan ook geen pgb voor kreeg. Want, zo was de redenatie, dat kun je wel opbrengen voor je kind.
Die redenatie is onjuist, zo vond ook de hoge raad.

Waar ik alleen naar toe wil is het volgende: Wat is er mis mee om een ouder in te huren voor zorg, helemaal als die ouder juist door zijn verzwaarde zorgtaak niet of heel moeilijk aan het werk kan komen, of kan blijven?
Wat is er mis mee als er een vast (extra) inkomen is om het gezin te ondersteunen?
Ik zie alleen maar voordelen. De zorgvrager heeft een vertrouwde zorgverlener, de zorgverlener verdiend een loon, en de staat der nederlanden ontvangt belastingen over dat loon.
Win-win-win situatie toch?

Victoria

Victoria

04-02-2014 om 15:58

win verlies

Nee, geen win-win. Want uit het SCP rapport blijkt ook nog eens waarom de PGB zo uit de hand is gelopen: meer dan de helft van de nieuwe PGB-houders had de zorg waar ze nu geld voor krijgen, niet aangevraagd als dat alleen maar in natura kon. Het gaat ze om het inkomen, niet om de zorg.
Ook de belastingredenatie gaat niet op. Want wie je ook betaalt voor de zorg, loonbelasting afdragen moet iedereen. Of dat nu een verpleegkundige is, of een vader of moeder die liever thuis blijft. Het levert dus echt geen 'extra' belasting op om de auto van chronisch zieke in de lucht te houden, of het moet wegenbelasting zijn .
Met vast (extra) inkomen om het gezin te ondersteunen is helemaal niets mis, daar heb je volkomen gelijk in. Verreweg de meeste gezinnen hebben zo'n vast (extra) inkomen uit werk of onderneming. En inderdaad, het is gebruikelijk om daarmee je gezin te ondersteunen. En dus huiswerkbegeleiding te betalen indien nodig, muzieklessen, sport, dieetvoeding enzovoort enzovoort. Het PGB was bedoeld om ongewone zorg, waar iemand anders niet aan kan komen, te realiseren. Niet om gezinsinkomens aan te vullen.
Het PGB was echt een heel goed idee. Het spijt me ontzettend dat het zo loopt, juist voor de mensen die ik ken, die het niet hebben getroffen met hun gezondheid en die op die manier zelf de regie over hun zorg kunnen houden. Dat maakt het gedrag van de "inkomens aanvullers" juist zo schadelijk.

Sindbads vrouw

Sindbads vrouw

04-02-2014 om 16:24

Tja...

Victoria je schreef:
Verreweg de meeste gezinnen hebben zo'n vast (extra) inkomen uit werk of onderneming. En inderdaad, het is gebruikelijk om daarmee je gezin te ondersteunen. En dus huiswerkbegeleiding te betalen indien nodig, muzieklessen, sport, dieetvoeding enzovoort enzovoort. Het PGB was bedoeld om ongewone zorg, waar iemand anders niet aan kan komen, te realiseren.

Mijn commentaar: muzieklesen, sport, dieetvoeding enz, enz kunnen en mogen nu nog steeds niet van het PGB betaald worden. Die kosten zitten bij de ouders/verzorgers, en blijven daar ook zitten. Kortom, dat zijn dingen die je niet mee mag nemen.
Verhelderend en duidelijk is deze lijst: de vergoedingen lijst 2014. Daarin kun je zien waarvoor een pgb ingezet mag worden. http://www.menziszorgkantoor.nl/web/file?uuid=b4cc65d3-88f9-4722-8cd6-85f299ad5651&owner=c6c20f4c-a9de-4176-b765-92d6b4c739ce

Alle dingen die je ook in voorgaande berichten van jou hebt genoemd vallen hier niet onder.

Niet om gezinsinkomens aan te vullen.
Het PGB was echt een heel goed idee. Het spijt me ontzettend dat het zo loopt, juist voor de mensen die ik ken, die het niet hebben getroffen met hun gezondheid en die op die manier zelf de regie over hun zorg kunnen houden. Dat maakt het gedrag van de "inkomens aanvullers" juist zo schadelijk.

Mijn commentaar: Weet je, ik heb een enorme moeite met de term: inkomens-aanvullers tegelijk met het woord schandelijk.

Ik ben ook zo'n inkomensaanvuller. Ik/wij hebben 24/7 de zorg op ons genomen voor een "beperkt iemand" die "geacht wordt" zijn dagen te slijten op een gesloten afdeling.
En ja, ik word voor mijn zorgtaak hier thuis betaald vanuit een pgb. Tegelijk met nog 4 andere hulpverleners.
En ik snap werkelijk niet waar jouw probleem nu precies zit.
De levenskwaliteit (en dus de gezondheid) van de zorgvrager is aantoonbaar beter als in een instelling, de maatschappelijke kosten zijn aanzienlijk lager, en ik/wij hebben een inkomen erbij wat er voor zorgt dat ik niet de deur uit MOET om te werken voor het gezinsinkomen.

Staat wel tegenover dat ik meer uren "alert" moet zijn dan bij een werkgever, en dat ik 24/7 de verantwoording heb voor zijn geestelijk en lichamelijk welzijn.

Dus nogmaals, waar zit nu jouw probleem?

Victoria

Victoria

04-02-2014 om 17:28

probleem zit o.a. bij slecht lezen

Ik zei niet dat inkomen aanvullen schandelijk was. Ik zei dat het schadelijk was.
Voorts ben ik inderdaad blij met de nieuwe lijst. Er staan veel zaken niet meer op die voorheen wel uit PGB-gelden werden betaald. Die zaken staan niet toevallig nog wel vermeld, soms met de datum of het jaar van afschaffing er achter. Kijk bijvoorbeeld bij activerende begeleiding of bij bemiddelingskosten of bij paardrijden of bij..... In het verleden allemaal betaald geweest en mede daardoor is de koek nu op. Bij andere posten staat er achter: voorliggende voorzieningen, die kunnen dus elders worden gehaald. Er staat dan bij welk potje je wel moet hebben. Kijk ook bij de posters in dit draadje die melden dat ze bedragen terug storten en dat ook zij menen dat er onnodig geld wordt uitgedeeld.
Dat jij iemand thuis verzorgt die anders naar een gesloten afdeling moet, is misschien goed voor diegene. Dat is op voorhand niet te zeggen. Een instelling is niet alles, maar in de thuisverzorging gaat ook veel mis. Dat dit wordt betaald, omdat je een instellingsplaats uitspaart, heb ik op zich geen moeite mee. Mits de verzorging inderdaad goed is. Ik zou daarentegen wel moeite met je hebben als je hier verongelijkt ging posten dat je zorgvrager inmiddels naar tevredenheid toch op een afdeling zit en je ging dan boos schrijven over hoe het nu toch moet met je inkomen of met je auto. Snap je?

chronisch zieke alleenstaande moeder

chronisch zieke alleenstaande moeder

04-02-2014 om 18:08

even iets rechtzetten

Voor het allemaal een eigen leven gaat leiden: heeft hier iemand ergens geschreven dat zijn of haar kind naar een instelling gaat en dat die persoon daarom geen auto meer kan rijden? Nee, dat haal jij er opeens bij.

Ik heb zelf ergens geschreven dat de extra toeslagen die nu komen te vervallen, dus NIET het PGB, al wankelt dat ook, o.a. in mijn auto wordt gestoken die er voor zorgt dat ik mijn kind kan halen en brengen naar school buiten leerlingvervoertijden, en na de vakantie zal dat permanent zijn als leerlingvervoer ook vervalt. Net zoals andere vormen van vervoer vervallen. Iedereen gaat naar de middelbare school in ons dorp, maar als je kind naar SVO moet, zit die anderhalf uur in de bus en trein voor 20 kilometer. Geloof me, die gaat na 10 minuten al helemaal uit zijn bol in de drukke spits. Maar blijkbaar is dat normaal. Elke dag opnieuw. Moet hij maar tegen kunnen want andere kinderen kunnen er ook tegen.

Ik betaal er echt geen vakantie of pretpark mee. Ik betaal er kosten mee die ik moet maken voor de zorg voor mijn kinderen en ook mijzelf.

Je draait en je draait, je haalt er heel oude voorbeelden bij, je hebt feitelijk geen idéé wat zorg eigenlijk in houdt en wat de kosten zijn. Wat niet alle, maar wel veel mantelzorgers mislopen aan inkomen omdat ze vaak 24/7 inzetbaar moeten zijn.

Als er dan tegemoetkomingen zijn die wegvallen, is het geen probleem voor de mensen voor die die tegemoetkomingen een extraatje zijn, maar wel voor de mensen die, door diezelfde extra zorg, al op hun financiële tandvlees kopen.

Niet wegens een gat in de hand. Maar omdat er vaak kosten zijn die écht buiten de gebruikelijke kosten vallen. En omdat het heel veel energie vraagt om zulke kinderen te begeleiden en ondersteunen.

Ik zou makkelijker uit zijn geweest als ik ze in een instelling had gedumpt. Dat had zó gekund, de adresjes lagen al klaar. Nu ik er op terug krijg met de ervaring die ik nu heb is het stom dat ik het niet gedaan heb, want misschien werd ik dan niet meer gezien als moeder van een geldslurpend gezin, iemand die er financieel alleen maar beter van wil worden, en had ik ook gewoon mijn oude baan kunnen houden omdat ik niet telkens moest verzuimen omdat er weer een kind flipte op school of omdat de BSO zei dat mijn kinderen niet in de groep pasten. Die baan stopte niet omdat ik lekker makkelijk inkomen wilde krijgen over de rug van mijn kinderen, maar omdat zorg en werk niet meer te combineren was.

Ik heb respect voor Sindbads vrouw die ook die zorg zelf doet, zij begrijpt heel goed wat ik bedoel. Maar, Sindbads Vrouw, denk wel goed na over de consequenties van je beslissing. Als het PGB gekort wordt of die persoon om welke reden ook geen zorg meer nodig heeft, sta jij met lege handen en krijg je ook nog een eigen schuld naar je hoofd door mensen als Victoria, die oude onderzoeken oplepelen om hun gelijk proberen te krijgen. Ook zul je steeds meer kosten zelf moeten dragen vanwege het wegvallen van de diverse tegemoetkomingen. Kosten die niet normaal zijn, laat dat duidelijk zijn!

Sindbads vrouw

Sindbads vrouw

04-02-2014 om 19:22

Victoria

je schreef:

probleem zit o.a. bij slecht lezen
Ik zei niet dat inkomen aanvullen schandelijk was. Ik zei dat het schadelijk was.

Mijn reactie: klopt. dat schreef je ook. Ik heb het gekopieerd, en het gelezen als zijnde een schrijffout van mezelf en heb dat gecorrigeerd.

Je schreef ook:

Voorts ben ik inderdaad blij met de nieuwe lijst. Er staan veel zaken niet meer op die voorheen wel uit PGB-gelden werden betaald. Die zaken staan niet toevallig nog wel vermeld, soms met de datum of het jaar van afschaffing er achter. Kijk bijvoorbeeld bij activerende begeleiding of bij bemiddelingskosten of bij paardrijden of bij.....

Mijn reactie: Ik heb een aantal jaren teruggezocht, en heb nergens kunnen vinden dat paardrijden mocht. Dat wordt gezien als vrijetijds besteding en vrijetijdsbesteding moet je zelf betalen. En over de bemiddelingskosten: Denk je nu echt dat die max 500 euro per jaar het verschil maakt? dan hebben we het over budgetten van 50.000 euro of meer... Da is dus 1% procent van het budget!

Ik vind dit dus spijkers zoeken op laag water om je punt te maken.

ook schreef je:

In het verleden allemaal betaald geweest en mede daardoor is de koek nu op. Bij andere posten staat er achter: voorliggende voorzieningen, die kunnen
dus elders worden gehaald. Er staat dan bij welk potje je wel moet hebben.

Mijn reactie: dan zou ik dat graag zwart op wit willen zien, met een link erbij. (het paardrijden dan, en alle in jouw ogen onterechte vergoedingen dan)

Ook schreef je:

Dat jij iemand thuis verzorgt die anders naar een gesloten afdeling moet, is misschien goed voor diegene. Dat is op voorhand niet te zeggen. Een instelling is niet alles, maar in de thuisverzorging gaat ook veel mis. Dat dit wordt betaald, omdat je een instellingsplaats uitspaart, heb ik op zich geen moeite mee. Mits de verzorging inderdaad goed is.

Mijn reactie: Nu heb ik heel bewust in het midden gelaten hoe oud mijn zorgvrager is. Zou je hetzelfde geschreven hebben als het hier om een kind ging (jonger dan 18), of om een kind van 25? of om een volwassene van 63?
Zou je echt schrijven dat het misschien goed was voor die 14 jarige dat hij thuis kon blijven?
Misschien goed? op voorhand niet te zeggen? Mits de verzorging goed is?
Wat een twijfels en voorwaarden...

Ook schreef je:

Ik zou daarentegen wel moeite met je hebben als je hier verongelijkt ging posten dat je zorgvrager inmiddels naar tevredenheid toch op een afdeling zit en je ging dan boos schrijven over hoe het nu toch moet met je inkomen of met je auto. Snap je?

Mijn reactie: Nou, ik kan het me wel voorstellen, dat als een zorgvrager overleden is, of in een instelling zit, dat de zorgverlener (vooral als het om familie contracten gaat, en daar hebben we het over in dit draadje, familie die de zorg heeft voor een ander familielid) daar moeite mee heeft.

Je bouwt namelijk geen rechten op in de periode dat je voor je familielid zorgt. Geen WW, geen ziektewet, geen pensioen. geen arbeidsongeschiktheid. En ja, tuurlijk kun je jezelf daar eventueel voor bijverzekeren, maar dan is de vraag of het budget daar hoog genoeg voor is als dat bij op het bruto loon komt.

zie : http://www.pgb.nl/per_saldo/up1/ZqfaoycIaD_Familieovereenkomst.pdf

Sindbads vrouw

Sindbads vrouw

04-02-2014 om 19:34

Chronisch zieke

Dank je wel voor je zorg.
Wij hebben er goed over nagedacht en we zijn niet over 1 nacht ijs gegaan.
En wat de overheid in al zijn wijsheid besluit om te gaan doen met de budgetten, dat kan geen mens op voor hand inschatten.
Wat ik alleen wel weet, is dat de zorgvraag dusdanig is, dat het budget hooguit lager wordt, maar niet wordt afgeschaft.
Maar het is wel zo, hoe het PGB er over 15 jaar uit ziet, dat weet geen mens.

Victoria

Victoria

04-02-2014 om 20:07

Pensioen

Ongeacht de leeftijd: het is niet altijd zo dat thuis verplegen beter is dan in een instelling. Dit hangt van de soort problemen, van de thuissituatie en nog zo wat dingen af. Anders is het ook wel bar beledigend voor families die wel naasten in instellingen moesten of wilden plaatsen. Die doen dus altijd de slechtste keus? Denk het niet.
De opmerkingen over WW, pensioen en arbeidsongeschiktheid illustreren mijn punt heel goed. Het PGB is niet bedoeld als levensonderhoud en sociale verzekering voor jou. Het is bedoeld voor de zorg van de PGBhouder, niet voor jouw pensioen.
Wil je toch pensioen en niet alleen maar AOW, dan meer zorg in natura inhuren, dat kan ook in de thuissituatie. Dan hou je meer uren over en kun je buitenshuis rechten opbouwen. Of je draagt inderdaad zelf premies af.

Sindbads vrouw

Sindbads vrouw

04-02-2014 om 20:27

????

De opmerkingen over WW, pensioen en arbeidsongeschiktheid illustreren mijn punt heel goed. Het PGB is niet bedoeld als levensonderhoud en sociale verzekering voor jou. Het is bedoeld voor de zorg van de PGBhouder, niet voor jouw pensioen.

Dus als ik er een professional voor inhuur, of als er hulpverleners via ZIN (Zorg in natura) rondlopen die die rechten wel hebben, dan is er niets aan de hand, dan is het PGB daar wel voor bedoeld. Maar het loon wat via een PGB uitbetaald wordt , en daar na weer ontvangen wordt via een familie-contract, is daar niet voor bedoeld?

Kortom, loon via een familiecontract is geen echt loon?
Ja, zo lust ik er nog wel een paar.

Dubbel

Ik sta er een beetje dubbel in. Op zich is het PGB een ontzettend goed instrument en maakt de zorg veel betaalbaarder dan als al deze mensen in instellingen zouden moeten worden opgenomen. Alleen, het is zo verrekte fraudegevoelig omdat je het geld rechtstreeks op iemands rekening zet. Dit trekt verkeerde mensen aan en maakt ook dat 'goede' mensen toch menen dat ze zichzelf een hoog uurtarief mogen uitbetalen.

Zwemles uit PGB mag niet, maar begeleiding bij het zwemmen mag wel. Idem voor muziek, paardrijden, etc. En dus worden er veel andere formuleringen gebruikt. Ik ken iemand die zichzelf 60.000 euro per jaar uitbetaald aan PGB, want het is een meer dan full time baan. Dat is ook zo, hun zoon is zwaar gehandicapt, kan echt niets, heeft ernstige epilepsie en andere stoornissen en toch klopt dit niet. Het wordt wel erg riant zo. Misschien zou het helpen als de vergoeding die je aan jezelf mag uitbetalen gemaximeerd wordt.

Begrijp me niet verkeerd, dit kind krijgt via deze constructie alle liefde van de wereld en zou zich binnen een instelling nooit zo goed voelen, maar toch...

Sindbads vrouw

Sindbads vrouw

04-02-2014 om 21:27

Gonnie

Ik snap je helemaal.

En de fraudegevoeligheid is ook een punt. Om die reden wordt dit jaar ook het zgn "trekkingsrecht" ingevoerd, wat concreet inhoudt dat PGB houders het geld niet meer op hun rekening krijgen, maar dat de SVB het geld voor hun beheert. Zie het als een bouwdepot, dat alleen met de juiste rekeningen en verantwoording uit gaat betalen.

En over het uurloon: De mogelijkheid om een partner/ouder/kind in dienst te nemen is mooi, maar de achterliggende gedachte is dat de zorgverlener er niet qua inkomsten op achteruit hoeft te gaan doordat hij/zij zorg verleent.
Ik vind het dan ook "straight" dat als jij bij een werkgever 13 euro bruto verdiend, je dat ook via het pgb kunt ontvangen. Dan ga je er namelijk niet op achteruit.
als jij bij een werkgever 13 euro bruto verdiend, en je via het pgb 25 euro bruto ontvangt, dan zit er iets scheef.
Dat voelt voor mij als on-eigenlijk gebruik.

Victoria

Victoria

04-02-2014 om 21:28

Yep

Hierboven noemde Sindbads echtgenote ook al een budget van 50.000 plus. Dat is veel meer dan een modaal salaris. En 60.000 euro is een bruto salaris voor een academicus. En dan zeggen dat daar geen premies van af kunnen, of spaargeld om eventueel te kunnen overbruggen naar een baan. En begeleiding opvoeren en andere ubochten om toch te kunnen declareren, heb ik ook gezien.
Voor mensen die er professionals van in willen huren om zelf de regie te kunnen houden, is het intussen slecht nieuws. Die worden de dupe.

repelsteeltje

repelsteeltje

04-02-2014 om 21:36

chronisch zieke alleenstaande moeder,

Ik leef met je mee, al jaren.....je leeft niet meer maar overleeft en het wordt jou en je kinderen steeds moeilijker gemaakt....zalig zijn de onwetenden....van mij krijg je een stevige knuffel lief, dapper en sterk mens! Je leidt een leven waarvan zelfs een olifant van door zijn knieen gaat....Vergeet niet welke mensen het hardste oordelen!

Lieve groet, Paige

Sindbads vrouw

Sindbads vrouw

04-02-2014 om 21:51

Victoria, hoogte budgetten

Als je een budget hebt van 60.000 euro, dan houdt dat niet automatisch in dat dat hele budget ook verdwijnt in de zakken van de zorg gever.

Wil je in aanmerking komen voor een PGB met dat soort budgetten, dan zit je al snel in ZZP 5 of hoger. (ZZP = Zorg zwaarte pakket) Mensen die dementerend zijn, die komen in ZZP 5 terecht.

Hier een voorbeeld van de zorgzwaartepakketten (wat bepaald hoeveel zorg jij krijgt) http://www.nza.nl/137706/142055/567517/bijlage_3_ZZP's_V_V_2013.pdf

En hier de bijbehorende bedragen: http://www.pgb.nl/per_saldo/up1/ZgwvmkzII_2014_Overzicht_pgb_ZZP_tarieven_2014-1.pdf

En wat bedoel je met de opmerking: "Voor mensen die er professionals van in willen huren om zelf de regie te kunnen houden, is het intussen slecht nieuws, die worden de dupe" ?

Wat voor beeld heb jij toch van mensen die een PGB aanvragen?

Sinbads vrouw

Precies, je mag je inkomstenverlies compenseren, prima. Als een ander (professional) het zou doen is het alleen maar duurder. Alleen er zijn mensen die zichzelf hetzelfde tarief als een professional zou krijgen toe-eigenen. Dan gaat het scheeflopen, want dat is weliswaar het uurtarief van die professional maar dat krijgt hij/zij natuurlijk niet. De zorginstelling wil ook geld verdienen.

Ik denk dat de nieuwe regels, dat het geld niet allemaal op de rekening van de budgethouder komt, al een goede verbetering is. Want nogmaals, Erica heeft dit destijds echt goed bedacht: geef mensen de regie en je bespaart tegelijkertijd geld. Win - win dus, nu de uitvoering nog.

Katja

Katja

04-02-2014 om 23:24

Goed lezen is ook een kunst

Victoria, het ging mij er niet om om aan te tonen dat we problemen hebben. Het ging me erom iets neer te zetten dat financiële ondersteuning ook nog een boel goeds kan opleveren, ook financieel. Die autistische collega die ik noemde had zonder bijspringen zijn opleiding niet gehaald. Dan had hij niet gewerkt in deze sector en wellicht helemaal niet. Nu levert hij de maatschappij ook nog wat op. Zwager is ingewikkelder, maar met de juiste ondersteuning zijn de escalaties in de hand te houden, hoeft hij minder lang te worden opgenomen. Kost de maatschaij minder geld. Zo'n maandje instelling met intensieve zorg kost veel, hoor.

Ik ben er helemaal voor dat er kritisch gekeken wordt naar het vergoedingensysteem. Begrijp me niet verkeerd. Maar wat ik voor mijn eigen kinderen bekostig, hun clubjes enzo, die kosten voor zorgenkinderen vaak veel meer. Omdat het op aangepaste locaties moet, in kleinere groepen of individueel, met speciaal opgeleide instructeurs, noem het maar. Als je dan door je de zorg voor je zorgenkind en/of doordat je zelf chronisch ziek bent niet zoveel kan werken als je zou willen of kunnen in gewone omstandigheden, is zo'n PGB zeer welkom. En in een aantal gevallen economisch verantwoord ook, want rendabel.

Reageer op dit bericht

Op dit topic is al langer dan 4 weken niet gereageerd, daarom is het reageerveld verborgen. Je kan ook een nieuw topic starten.