aangepast naar school met ASS? mogelijkheden?
advies gevraagd.
Mijn dochter heeft sinds zeer kort de diagnose ASS. Daarnaast kampt ze al jaren met onverklaarbare vermoeidheid waarvoor ze bij de kinderarts loopt. Eea kan wel samenhangen uiteraard. Haar schoolcarrière is vanaf de brugklas (en op stukken van basisschool) moeizaam gegaan met veel (faal)angst. Afgestroomd van VWO, afgelopen jaar haar VMBO-t diploma gehaald (zonder daar iets voor te hoeven doen en met veel uitval. Examens waren een ramp qua paniekaanvallen maar ze heeft het gehaald!) en is nu gestart op HAVO4 (zelfde school). Met deze verse diagnose is ze nu doorverwezen naar een expertise centrum voor autisme, maar ja wachtlijsten enzo. Ondertussen loopt ze (weer) vast, ze is alweer een week thuis. Oververmoeid, overprikkeld en faalangstig. Haar huidige behandelaar (zonder al te veel specifieke ASS expertise) stelt nu voor om met school rond de tafel te gaan om haar minder te belasten. Dus minder uren en vakken. En minder op school vanwege de vele prikkels. Wij zien ook dat dit nodig is. Dat zou wel betekenen dat het vrijwel zeker is dat ze het jaar niet haalt en er dus een jaar extra over doet. Met hoe het nu gaat, haalt ze het overigens ws ook niet vanwege de totale uitval. Zij zelf ziet dit nu ook als weer falen en wil heel graag wel alle vakken gaan doen. We kunnen nog niet inschatten of dit haalbaar is, ze zal nu wel aan de bak moeten qua leren denken we. En plannen. Hier kunnen we haar als ouders mee ondersteunen. En ook school kan daarmee ondersteunen. Zorgcoordinator is al in beeld nav voorgaande jaren en ook heeft ze een superfijne mentor.
We hebben nu een gesprek aangevraagd met school om de mogelijkheden te bespreken. School lijkt voor veel open te staan.
Heeft iemand ervaring met dit soort maatwerk? We denken als ouders nu zelf aan veel thuis, met dagritme en dan wel alle toetsen maken. En vaste afspraken op school. Ik kan ondersteuning bieden qua planning en structuur (zou wel tijdelijk mijn werk op een laag pitje moeten zetten, ben ZZPer). Op die manier kan ze wel alle vakken blijven doen. Maar ik neem aan dat dit niet zomaar mag en we dan ook met de leerplicht ambtenaar om de tafel moeten.
En ook zou ik graag weten of zij dan recht heeft op bijv. PGB van waaruit de begeleidingsuren (door mij) betaald kunnen worden. Want ja het heeft ook financiële consequenties voor ons gezin.
Dank voor het meedenken!
medicatie
Puur een technische vraag: slikt ze medicatie tegen de prikkelgevoeligheid?
Als nog niet dan zou daarmee experimenteren een goed moment zijn i.s.m. school en een test-periode. Of ze het prettig/nuttig vindt of niet kan ze dan uitproberen (er zijn diverse merken/soorten) en vandaaruit een plan maken.
gr Angela
Geen medicatie
Nee Angela, ze slikt geen medicatie. Dit is ook nog niet ter sprake gekomen overigens. Haar kennende komt daar weerstand tegen....
Thuis
Mijn dochter, HAVO speciaal onderwijs mocht standaard de woensdag thuiswerken.
En bovendien mocht ze elke dag een les op school uit haar boeken werken.
Dat laatste heeft ze niet zo heel vaak gedaan. Het probleem was dat het nogal zoeken was naar een rustige werkruimte, maar het idee was goed.
Als ze te overprikkeld was dan kon ze bij het begin van de les aanwijzingen voor zelf werken krijgen van de leerkracht waarna ze dan ergens anders ging zitten.
Overigens was het vaak toch handiger om dan naast de woensdag meer dagen thuis te werken.
Vanwege toetsen keken we elke zondag wat handig uit te vallen was en wat niet.
Mijn dochter heeft er wel wat langer over gedaan voor ze de HAVO gehaald heeft. En heeft tussendoor een uitstapje gemaakt naar het MBO wat niet werkte.
Maar moeheid en snel overprikkeld zijn is haar probleem. Vanwege het autisme, ook asthma, maar ze heeft ook Pfeiffer gehad in die tijd.
Moeheid
Met de diagnose ASS kan de moeheid wel verklaard zijn. ASS hebben is nou eenmaal heel vermoeiend omdat je de hele dag prikkels krijgt te verwerken, mee moet rennen met de anderen en aan verwachtingen moet voldoen.
Van medicatie tegen prikkelgevoeligheid kun je trouwens (erg) dik worden, weet ik uit ervaring. Wat ook weer heel nare gevolgen kan hebben voor zo'n meisje. Want dan zal ze nog meer afwijzing ervaren en ze is al zo faalangstig.
Ik heb destijds om soortgelijke reden PGB gekregen, om mijn kinderen hierin te kunnen begeleiden en niet af te zakken tot bijstandsniveau omdat werken en kinderen (ook/vooral tijdens schooltijd) opvangen geen combinatie is. Ik werd er niet rijk van. Maar ik heb begrepen dat het tegenwoordig zo goed als onmogelijk is om je kind vanuit het PGB te begeleiden. Daarbij moet je rekening houden met het idee dat breed leeft, dat ouders die PGB ontvangen "profiteren van hun kind". Tenslotte kan een kind uiteindelijk niet meer open staan voor die begeleiding (bijv. vanwege de puberteit) waardoor de combinatie ouder/begeleider niet meer werkt. De oplossing was een goede freelancer met veel ASS-ervaring, niet gebonden aan een organisatie met alle strakke regeltjes en protocollen en vragenlijsten die zoveel tijd afsnoepen van de kostbare zorg voor een veel hoger tarief dan die freelancer.
Maar de kinderen zijn alweer een tijdje volwassen, dus ik weet niet of freelancers tegenwoordig ook mogelijk zijn. Daarbij moet zo'n freelancer wel de hele dag op stel en sprong oproepbaar zijn voor als er weer crisis is op school.
Lang verhaal kort: het is lastig.
rosie
dik worden van methylfenidaat? het onderdrukt juist hongergevoel?
gr Angela
Weerstand
Ik snap dat er weerstand kan zijn tegen medicatie, maar je dochter is intussen denk ik 16 of zo, en als ze op VWO is gestart ook behoorlijk slim. Ze heeft gemerkt dat school voor haar op dit moment teveel gevraagd is. Dan helpt het niet om in de weerstand te gaan staan bij mogelijkheden die haar kunnen helpen. Ik zou haar daarop toch wel aanspreken. Daarbij aangeven dat iemand die slecht ziet ook gewoon zijn bril opzet. Zo moet je het namelijk bekijken. Dat hielp bij mijn dochter in ieder geval iets. Het is geen falen, ze heeft gewoon een klein fysiek probleempje, alleen is de oplossing daarvoor een pilletje en geen bril. Acceptatie van de diagnose is lastig, maar wel noodzakelijk. En snel ook, ze kan geen jaren rond blijven dobberen tenslotte. Maar ook daar kan medicatie bij helpen. Als ze beter in haar vel komt te zitten, minder overprikkeld en angstig wordt, scheelt dat gewoon heel veel energie die ze nu vermorst.
En ik zeg nu niet dat medicatie dé oplossing is, of therapie, maar niks doen is echt geen optie. Ik zou op zoek gaan naar een behandelaar die wél verstand heeft van ASS. Bij ons kreeg dochter ook laat een diagnose, vergelijkbaar verhaal als bij jullie. Ze kon nog terecht bij de Jeugd GGZ, bij ons heette dat toen de Jutters, nu Youz. Daar is ze heel fijn begeleid. Wij als ouders kregen een tijdje systeemtherapie, om ons te helpen ons kind te begeleiden. En om te leren zien wat des pubers en wat des ASS-ers is/was. Veel bleek gewoon pubergedrag. En daar kun je dus best paal en perk aan stellen. Ze slikt op advies van de behandelaar Medikinet. Dat helpt een heel klein beetje, en alle beetjes helpen. Hier was in het begin ook flink weerstand tegen. Nu niet meer, als ze haar pil een dag vergeten is heeft ze daar echt last van. Ook in de weekenden en vakanties slikt ze haar medicijnen trouw.
Hier was uiteindelijk speciaal onderwijs de oplossing (en de enige mogelijkheid). Heeft onze dochter enorm veel goed gedaan. Zien dat je niet de enige bent, dat het altijd erger kan, jezelf leren kennen, grenzen voelen en aangeven. Ze is echt een ander kind nu, zelfstandig, veel meer zelfvertrouwen. Ze is nu gestart op het Hbo.
Heel veel sterkte hoor, het is ook echt moeilijk als je na jaren ploeteren zo'n diagnose krijgt. Laat dat ook aan haar weten, dat je snapt dat ze het moeilijk heeft. Maar dat ze wel mee moet werken aan zaken die haar kunnen helpen.
Hier wel medicatie, en begeleiding
Veel mensen met ASS hebben ook aandachtsproblemen, en vaak ook een diagnose ADD. Mijn zoon (17, 6 VWO) met ASS en ADD (en nog een paar leerstoornissen) is vorig jaar gestart met methylfenidaat. Het was even zoeken naar de optimale vorm (kortwerkend, langwerkend, welke releasesnelheid) maar het werkt voor hem als een tierelier! Hij is veel minder moe, vrolijker, socialer, en haalt hogere cijfers. Ik weet dat het niet voor iedereen op dezelfde manier werkt, maar voor hem is het een groot succes. Rosie, van methylfenidaat wordt je meestal juist magerder, zoon moet echt opletten dat hij genoeg eet want hij is al erg slank.
Hij krijgt extra begeleiding op school. Al het huiswerk moet in Magister staan, want zelf alles juist noteren lukt niet. Toetsen worden vooraf met hem doorgenomen om na te gaan of hij alle vragen goed begrijpt. Achteraf wordt bekeken of hij voldoende uitgebreid antwoord heeft gegeven. Als hij in paniek raakt, mag hij even naar de gang. Slecht gemaakte toetsen mag hij soms mondeling overdoen, dan heeft hij steevast veel hogere cijfers omdat de leraar kan doorvragen.
Voor zijn huiswerk heeft hij 3x per week een door ons ingehuurde huiswerkbegeleidster die hem helpt met organiseren en plannen van zjin huiswerk (het lukte niet meer om dat zelf te doen, bij ons schiet hij in de weerstand, met haar werkt hij zonder wanklank mee). Hij kan geen prioriteiten stellen of inschatten hoe lang iets gaat duren.
Met al deze hulp, is hij nu zonder zittenblijven gekomen waar hij is. Vaak was hij met zijn hakken over de sloot over, maar het lijkt te gaan lukken om een diploma te halen. Een paar jaar geleden was dat nog hoogste onzeker.
Juist met ASS
kan het moeilijk zijn om een puber erop aan te spreken dat 'in de weerstand gaan' niet helpt.
Zoon, 18, ook slim, ook vwo, ook ASS, wil ook geen medicatie. Bovendien reageert hij volkomen anders dan gemiddeld op medicatie, heeft eea meegemaakt en wil dat niet meer.
Over pgb, het is volgens mij vrijwel onmogelijk geworden om als ouder op deze basis nog een pgb voor het kind te krijgen. De tarieven zijn daarnaast vaak ook belachelijk laag. `je zou dan beter kunnen proberen om een pgb te krijgen voor bv een student/freelancer dit hierin begeleidt.
Over maatwerk, in principe geeft de huidige onderwijswet daar prima de ruimte voor. Ik zou me nu helemaal nog niet drukmaken over de lpa. Ga eerst maar eens het gesprek aan met school. Het zou erg fijn zijn als je samen tot een oplossing kunt komen. Misschien zelfs zou ze plannen en organiseren via school kunnen krijgen?
Ga samen met school een OPP opstellen, daarvoor is het aankomende gesprek een prima opmaat, en laat daarin vastleggen wat je dochter nodig heeft. Vraag hoe school denkt dat te kunnen bieden...
Helaas, helaas, helaas zijn de mogelijkheden wat betreft hulp na de jeugdwet en de wet passend onderwijs verslechterd ipv verbeterd. Scholen worden idd vaak op de huid gezeten door bv de lpa ivm verzuim ed. Hou dat in de gaten. Voorkom dat school aanwezigheidseisen gaat stellen.
Mirreke, medicatie
"Bovendien reageert hij volkomen anders dan gemiddeld op medicatie, heeft eea meegemaakt..."
Daar zijn wij vooraf voor gewaarschuwd, en een goede (kinder)arts met een specialisatie ASS houdt daar rekening mee. Je bouwt die medicatie heel langzaam op en wij kregen allerlei lijstjes met normale verschijnselen en verschijnselen waar we alert op moesten zijn, waarbij we meteen moesten bellen. Ik weet dat weerstand bij deze kinderen vaak (heel!) moeilijk te doorbreken is, maar je kunt wel uitleggen, uitleggen, uitleggen.
Moed inspreken
Naast medicatie kreeg mijn dochter cognitieve therapie en spraken we haar moed in en sprak zij zichzelf moed in.
Ze deed wel wat langer over haar diploma maar je gaat rustig door. Je bent niet de enige. Niet naar school gaan, niet door gaan is pas falen. Rustig doorgaan en je opties zien en gebruik maken van de mogelijkheden die er zijn, balans zoeken, dat is jou kunstje.
Haar zelfvertrouwen werd ook geholpen omdat ze zo handig is met naald en draad en knutselwerk. Dingen doen waar ze plezier in heeft en goed in is.
methylfenidaat
Methylfenidaat is vooral bij ADHD (wat samen kan gaan bij ASS) en daar word je inderdaad niet dik van, maar het is niet voor ASS. Bij ASS met bijpassende problemen (angsten, depressie, voortrazende gedachten die belemmerend werken en zo) pakt men nog wel eens medicatie als antidepressiva en (vooral bij kinderen) Risperdal o.i.d. Daar kan zelfs een kind al tientallen (!) kilo's van aankomen.
methylfenidaat
kan ook prima bij ASS.
gr Angela
Mijn dochter gebruikt een lage dosering antidepressiva. Zonder bijwerkingen. Soms twijfelen we of ze niet meer nodig heeft, bij stress gaat ze dingen zien en horen die er niet zijn. Maar dat is nu als het ware een waarschuwingssignaal en heeft nog niet geleid tot een verhoging van de dosering maar van het verlagen van de druk.
Het kan zijn dat een lage dosering al genoeg is. Ze eet gezond, veel fruit en verse producten, en is mooi in het groene balkje van de BMI.
Er mag veel meer dan je denkt
Ik heb leerlingen gehad die ( vanwege andere, maar ook pittige problemen / diagnoses) misschien gemiddeld 3 dagen in de week op school waren, en die met veel zelfstudie op die manier ‘gewoon’ hun examen hebben gehaald. Alles in goed overleg met de leerling, ouders, zorgteam op school en LPA.
Niet teveel nadenken over regeltjes, maar gewoon praktisch kijken en 9ver,eggen wat gied / haalbaar zou zijn voor jouw dochter. Misschien dat simpelweg ‘weten’ dat ze thuis mag blijven of bv in de mediatheek mag werken als het haar teveel wordt al zoveel druk van de ketel haalt dat het vanzelf al een beter gaat... ( zo werkt dat soms, is mijn ervaring,,.,)
Sterkte, t is zeker niet gemakkelijk, dit soort zorgen....
Ingrid
AD of methylfenidaat
Ja inderdaad Rosie, heel wat kinderen met ASS krijgen door de te grote druk en het onvermogen tot zelfregulatie depressies en nemen AD. Daarom wordt vaak voor Methylfenidaat gekozen, want daarmee kan soms depressie worden voorkomen/genezen.
school
Ik zit met een kind dat soms wel, soms niet naar school kan. Heeft iemand daar ervaring mee?
School wil vaste afspraken maken en dat is nu juist moeilijk. De ene keer kan ze meer aan dan de andere. Ik spreek het liefst alleen af dat ze SEs en examens gaat maken, maar verder zelf bekijkt wat kan.
Dank allen!
Het is wat hectisch hier maar ik heb alle reacties gelezen. Fijn dat jullie zo meedenken en delen.
School denkt heel goed mee in ieder geval.
Medicatie bij ASS ? (Angela67)
Hier krijgen wij aankomende dinsdag de uitslag van het onderzoek. Zoon is 15 en gaat momenteel niet naar school.
Het is sowieso zeker ASS, maar waar in het spectrum en welke gradatie horen we dus dinsdag.
Ik heb dus altijd begrepen dat er voor ASS geen medicatie is (wel voor ADHD bijv. of voor depressie (wat een gevolg kan zijn van ASS)).
Maar is er dus wel medicatie voor ASS ? En wat zou dat dan doen ?
Medicatie
Veel mensen met een ASS zijn angstig, daar kun je wat medicatie voor geven.
Voor ASS zelf is geen medicatie mogelijk.
Medicatie is altijd voor bijkomende problemen. Het kan ook om psychosegevoeligheid gaan of epilepsie.
Bovendien wordt er ook niet zonder meer medicatie gegeven. Meestal wordt eerst geprobeerd door cognitieve therapie, anders gaan denken, kalmte leren, handvaten bespreken, medicatie te voorkomen.
Soms is tijdelijk medicatie nodig om het leerproces makkelijker te laten verlopen. En soms permanent.
En medicatie is soms ook echt zoeken wat werkt en wat niet teveel bijwerkingen heeft.
Sterkte Zonnebloempje
Spannend hoor, Zonnebloempje. Veel sterkte met het wachten. Nee, ASS is niet met medicijnen te behandelen, maar zoals AnneJ al zei, sommige symptomen wel.
Mijn zoon heeft een groot aandachtstekort, heel warrige en snelle gedachten. Als onderdiagnose van zijn ASS heeft hij dus ook een ADD-diagnose. En de methylfenidaat (Ritalin en al zijn broertjes) helpt hem niet alleen voor zijn aandacht, hij wordt er ook vrolijker en socialer van. Dat alles heeft in het afgelopen jaar tot meer zelfvertrouwen geleid, waardoor zijn gedrag ook minder autistisch aandoet. Daarmee is hij niet genezen, zo werk dat niet, maar zowel hij als wij hebben minder last van zijn ASS.
Methylfenidaat werkt niet bij iedereen even goed, sommige gebruikers hebben er weinig baat bij en/of worden er juist down van, dus het blijft uitproberen.
Medicatie en begeleiding
Wij hadden een psychologe van Accare waar ook zij diagnose was gesteld. Zij heeft mijn zoon begeleid vanaf het moment dat hij naar de middelbare school ging. Ze is gespecialiseerd in ASS. Veel aan gehad. In het begin was ze ook bij overleggen op school
Het belangrijkste is denk ik, maar dat doe je vast all, achterhalen wat het aller vermoeiendste is
Bij mijn zoon was dat gym dus dat heeft hij uiteindelijk niet meer hoeven doen. Zelf met bus of fietsen ook te vermoeiend dus gebracht en later met taxi. Schoolreisjes en zo deden we ook niet. En regelmatig een dagje thuis. Pas in de vijfde of zesde vwo zijn we gestart meer medicatie. Hij merkte vooral dat hij totaal geen concentratie had voor lezen. Daarvoor kreeg hij eerst gewone methylfenidaat en later concerta. Hierdoor lukt het hem om zich te concentreren op school en huiswerk te maken. Hij krijgt ook Aripiprazol dat is voor prikkel demping. Werking is iets minder duidelijk maar hij kan hierdoor wel meer hebben. Hiervoor soms helemaal niks. Scheelt echt. Ik had nooit eerder aan medicatie gedacht omdat ik dacht er is niks tegen ass. Is er ook niet voor de sociale dingen bijv. Maar dus wel voor problemen waar ze ook mee kunnen zitten. Heel veel sterkte. Ik ben zelfstandig ondernemer en kon daardoor mijn eigen tijd indelen. Anders was het onmogelijk geweest zo vaak als hij thuis was of opgehaald moest worden. Zet m op!
IVIO school
In welke regio woon je? Als je dochter een indicatie krijgt voor speciaal onderwijs, kun je zoeken naar cluster 3 en cluster 4 scholen in de buurt die met IVIO werken. Dan kan je dochter haar middelbare school in alle rust afronden.
Cluster 3 scholen accepteren kinderen met ASS waarbij de problematiek internaliserend is, dus zou je dochter daar ook terecht kunnen, als er geen cluster 4 scholen in de omgeving zijn waar ze op haar plek zou zitten (wegens te drukke kinderen bijvoorbeeld).
Bij IVIO onderwijs werken ze zelfstandig in hun eigen tempo en is er, als het nodig is, ook de mogelijkheid om thuis te werken omdat er geen vakdocenten zijn in de klas die les geven. Elke klas heeft 1 mentor die de kinderen (niet vakinhoudelijk) ondersteunt en als ze ergens hulp bij nodig hebben kunnen ze met een docent via Skype praten.
Dank voor de verdere tips
Ook dank nog voor de verdere tips. We wonen in regio zuid. IVIO klinkt goed, ik heb er nog niet eerder van gehoord. Helaas is het heel lastig momenteel. School denkt goed mee en wil graag dagdelen proberen met een maatwerk rooster. Helaas zijn zelfs dagdelen te veel momenteel.
