Eenzaam in huwelijk met gehandicapte man

tja

Ik ben al weer jaren alleen. Een nieuwe relatie zit er niet in. Ik ben veel periodes alleen geweest in mijn leven: nadat ik weduwe werd, toen ik verlaten werd toen mijn kind een paar maanden was, doordat mijn meest verse ex een persoonlijkheidsstoornis had waar niet mee te leven viel.
Ik snap dat je moe bent. Ik snap dat je qua uitgaan ook eens gevraagd wil worden. Maar ik snap niet dat je dat niet gewoon zelf kunt organiseren en doen.
Er zijn zoveel leuke dingen te doen. Het is fijn om er op uit te gaan en te ontdekken dat je zelf ook heel leuk gezelschap kan zijn en niet afhankelijk bent van of iemand je vraagt.
Maar er zijn ook zat dingen waar je de mogelijkheid hebt nieuwe mensen te leren kennen en samen dingen te doen. Tentoonstellingen. Er is ook een site die 'friends' heet, daar kun je je inschrijven en iemand vinden die het ook leuk vindt om naar een concert of museum te gaan zonder dat er amoureuze doelen aan verbonden zijn.

Ik heb lang geleden besloten dat ik niet op anderen kan gaan zitten wachten voor
aangename tijdbestedingen. En dat bevalt heel goed. Ik hoop van harte dat je je weg hier in kunt vinden.

stuk weggevallen

achter 'tentoonstellingen' had ik nog wat voorbeelden: zangweken, wandelweekends of -dagen, concertbezoek, leeskringen, breiclubs, meditatieweken, wat er maar van je gading is..

vriendinnen

"Ik heb wel vriendinnen. Maar zij hebben hun eigen gewone leven. Ik zou ze kunnen vragen of ze mee eens mee uit konden nemen".
Ik snap dat niet waarom moeten jouw vrienden jou meenemen als een soort gunst? Het zijn vriendinnen, spreek gewoon af. Om ergens een hapje te gaan eten, naar de film te gaan, naar een museum.
Ik spreek mijn hele leven al af met mijn vriendinnen, ongeacht of ik of zij een relatie hebben. Maar je moet soms wel zelf het initiatief nemen

Ik snap het wel, denk ik

De behoefte dat er ook iemand voor jou zorgt. Zoals je in een gelijkwaardige relatie voor elkaar zorgt.

Dat is weg, het zorgen gaat nog maar 1 kant op. Naar partner. Niet naar ts. Ook de omgeving is gericht op partner en niet op ts.

En ja, er zijn praktische oplossingen voor en zelf regelen dat je krijgt waar je behoefte aan hebt is er 1 van. Maar de behoefte van ts ligt er mss nog wel meer in dat er eens voor haar gezorgd wordt dan dat ze het zelf kan, vermoed ik op basis van wat ze schrijft. Want natuurlijk kan ze iets leuks organiseren.

Mantelzorgcafe ?

Of andere activiteiten in je woonplaats die georganiseerd worden voor mensen in een vergelijkbare situatie, zou dat wat zijn?

Het is verdrietig dat het zo is gelopen, dit had je niet van het leven verwacht...

Mari

Tuurlijk. Ik had er eerst nog achteraan willen typen dat jouw denkwijze uiteindelijk zinvol is om verder te komen. Heb dat uiteindelijk niet gedaan omdat ik vind dat het zo ook goed is eerst de behoefte van ts en wat daar onder ligt te erkennen.

Aagje

Eens hoor, ik denk dat de behoefte van veel mantelzorgers dat er ook eens voor hun welbevinden wordt gezorgd, een hele legitieme is. Die los je niet zo maar op met een mantelzorgdagje. Ik denk dat ik die behoefte zo weggestopt heb omdat het er toch van kwam/ komt dat ik die even oversloeg in mijn posting.
Vandaag appte een vriendien hoe het met mij ging omdat ik ziek was geweest terwijl ik tweede kerstdag met haar afgesproken. Daar ben ik dan intens door geraakt: "aw iemand bekommert zich om mij". En ja zo zouden we meer voor elkaar moet zorgen

Inderdaad: het zorgen moe

Inderdaad zou ik willen dat er iemand voor mij zorgde... Ik kan zelf van alles regelen maar ik ben het regelen zelfs moe. Regelen dat alles goed loopt. Dat er zorg is. Zodat ik kan werken. Zorg voor de zorgverleners zelfs. Irritatie over zorgverleners in mijn huis. Inbreuk op mijn privacy.

Ik zou niet eens meer weten wat ik zou willen. Daarom wens ik iemand die voor mijn deur staat en zegt "ik neem je mee, ik heb een verrassing voor je."
Ik ben van het samen doen. Ik word mega verdrietig van alleen gaan. Ben wel eens alleen naar de sauna geweest. Kon wel janken.
Maar ik weet wel. Het gebeurt niet vanzelf. Iets met slingers en zelf ophangen. Gat, wat chagrijnig.
Zal ik dit posten?

Schop onder de kont werkt niet altijd

Ik begrijp de bedoeling van reacties als "wacht niet op anderen", maar dat kan iemand juist in de gordijnen doen klimmen. Je wilt wel, maar wordt door van alles geblokkeerd. Dat is al frustrerend genoeg zonder dat mensen vinden dat je zelf beter je best moet doen.

Ik zit zelf niet dik in de gelijkgestemden of met gelijke mogelijkheden. Ik vind een uitstapje het leukst met mensen waarvan ik weet dat ik mezelf kan zijn. Uitgaan (dat is iets anders dan uitstapjes) met een vage kennis vind ik minder leuk, dan met iemand waarbij ik gek durf te doen. Dan hou ik me toch in. Maar er is altijd wel wat met mijn selectieve groep waarbij ik mezelf kan zijn. Dat schiet dus niet op.

Ik heb er wel voor gekozen om me in meer activiteiten te storten. Het is grappig om te merken hoe eigen de mensen, die ik heb leren kennen in een jaar, kunnen worden. Ik ben geen buitenstaander meer, maar hoor er bij.

Anoniem, dat kun jij denk ik ook. Ga dingen doen die voor jóu meerwaarde hebben. Dan leer je vanzelf nieuwe mensen kennen. Niet per se nieuwe persoonlijke vrienden, maar dat zie je dan wel weer. Het is geen gegarandeerd recept om diepe eenzame gevoelens door het wegvallen van wat je ooit met je man kon delen weg te poetsen, zeg ik eerlijk. Dat kunnen vrienden niet voor je oplossen vrees ik. Maar het helpt wel om je eigen wereld weer te vergroten.

Voor je eenzaamheid zou je naar de huisarts kunnen gaan. Erkenning voor jouw gevoelens is net zo noodzakelijk als de zorg en aandacht die je man krijgt, weet ik uit ervaring. De huisarts is de poort naar hulp voor jóu.

Ik begrijp het wel

Zelf heb ik al heel lang geen partner meer, en ik had een paar zorgintensieve kinderen, dat slurpte energie.Het alleen dingen doen heb ik nooit een probleem gevonden. Maar ik herken wel dat stukje "en wie zorgt er nu eens voor MIJ!"

En het is fijn dat er zorgverleners zijn, maar je omschrijft heel goed de keerzijde: het geregel en gedoe, de (her)indicaties, zorgpersoneel waar geen klik mee is, vreemden over de vloer...

Wat is het dan fijn als er eens iemand aan JOU vraagt of je zin hebt in een kop koffie, en of je morgen mee gaat uit eten.

Ik heb destijds een mantelzorggroep gevonden, maar dat bestond voornamelijk uit bejaarde vrouwen met dementerende of door hersenproblemen getroffen echtgenoten.

Wat ik van deze jaren heb geleerd is: dat je dit soort dingen ook hardop moet zeggen tegen je vriendenkring. Dat het lijkt alsof je het allemaal wel redt, maar dat je je zo verschrikkelijk eenzaam en moe voelt in de hele situatie. Probeer ook te bedenken wat je dan zo graag wil. Nu weet je dat niet omdat je jezelf hebt weggecijferd. Ga daar de komende dagen eens over nadenken. Wil je uit eten, naar de film, een dagje uitwaaien aan het strand, een high tea? Iets anders? Een nieuwe hobby, sport?
Vertel dat ook aan je vriendinnen. "Ik zou zo graag eens met jullie een dagje naar het strand willen, even er lekker helemaal uit, zonder de zorgen van thuis." Als je er van uit gaat dat ze ook hun gewone leven hebt, geef je hen niet de kans een echte vriendin te kunnen zijn. Misschien haken sommigen af, maar ik weet zeker dat er ook vriendinnen zijn die zich totaal niet hebben gerealiseerd hoe eenzaam je bent als mantelzorger. Spreek dat uit, geef hen daadwerkelijk de kans om jou te helpen en vertel op welke manier dat het fijnst is!

Wees duidelijk!

Ik ben de afgelopen paar jaar zelf nogal achteruit gegaan qua gezondheid en ben hier naar mijn vriendinnen heel duidelijk over geweest. De meesten hebben daar goed op gereageerd en doen er ook echt actief iets mee.

Sterkte met de hele situatie!

Kinderlijke wens

Lief, jullie reacties. Fijn dat er herkenning is.
Ik zal in 2020 moeten gaan nadenken over hoe het anders kan. Dit is al langere tijd niet meer oké voor mij. Ik dacht dat ik voldoende van mijn man hield om het vol te houden maar ik vind het steeds ondraaglijker worden merk ik.
Helaas komt niks vanzelf. Mijn wens was kinderlijk, hoewel ik zou willen dat mijn wens uitkwam.
Mssch met de agenda erbij dingen gaan plannen. Ik deed dat ook al wel hoor, en dat er anderen voor mijn man zorgen. Maar het is surrogaat merk ik. Ik vind daar dus niks aan.
Ik blijf het helaas chagrijnig vinden, sorry.

Man

Je zegt dat je door een mán meegevraagd wilt worden. Geen seks, geen nieuwe man, maar wel een man voor een "date". Die combinatie lijkt mij ingewikkeld. Welke man zou dit belangeloos doen? En als je hem vindt, ben je dan bestand tegen wat dit los kan maken? Zo nee, hoe denkt je man over zo'n scenario? Gunt hij je dat of valt dit verkeerd?

Ik snap volledig dat je fantaseert over echte aandacht voor jou zelf, liefst van een man, maar fantaseer ook even verder over de consequenties. Als ik in jouw schoenen zou staan, zou ik mezelf niet in die situatie willen brengen. Maar zo ben ík.

Als je last hebt van "huidhonger" en graag meer geknuffeld zou willen worden, kan ik toch je aanraden om je meer open fe stellen voor nieuwe ontmoetingen. Een meisje van 12 vroeg vorige week "mag ik u een knuffel geven"? Zo lief! Natuurlijk mocht dat. Heerlijk zo'n knuffel.

Vertrouwen en gunnen

Wat fijn dat je je woorden zelf gevonden hebt
"Ik weet mssch niet goed wat ik wil. Ik mis de seks niet. Maar ik mis wel romantische gevoelens. Iets voor iemand betekenen. Bijzonder gevonden worden. Mooi. Complimenten krijgen. Ik heb het al eens met mijn man besproken. Hij ziet dat liever niet gebeuren. Maar zal het ook niet tegenhouden. "
Dat is het. Het is heel logisch.

Je bent met je man getrouwd om precies dat. Al het andere, het blinde vertrouwen, het vanzelfsprekende, het er voor elkaar zijn en het voor elkaar gunnen, is erbij gekomen. Nu is er alleen nog maar dat laatste. Je mist het begin en hoe futiel dat ook lijkt in verhouding tot al dat andere wat er bij is gekomen, het is toch de brandstof van je veerkracht.

Ik spreek uit ervaring.
Ik heb het ook met mijn man besproken (alweer bijna 4 jaar geleden) en zo zijn we samen tot een nieuwe verbintenis gekomen. Eentje die dat wat we nog wel hebben goed zal houden. Waarin geen van ons twee verzuurt of tekort gedaan wordt.
Want wat zou het zonde zijn om dat vertrouwen, het vanzelfsprekende, het er voor elkaar zijn en het voor elkaar gunnen te laten verpieteren in depressief verdriet om verlies van dat wat er ooit nog meer was? Wij hebben dat niet gewild.
Ons huwelijk kent sindsdien het motto "samen voor elkaars geluk".

Dat ons huis ook mijn huis is, maar dat ik me er zal moeten gedragen alsof ik op visite ben, als in het huis van een blinde waar je niets aanraakt of verplaatst om hem een zelfstandig bestaan te gunnen waarin hij alles kan vinden en niet in de war raakt. Dat ons bed niet meer bestaat. Dat mijn blikken naar hem wel liefde en zorg, bezorgdheid soms uitstralen, maar nooit meer verliefdheid of begeerte. Dat hij mij letterlijk over het hoofd ziet. Dat ons geld echt van ons is, maar dat we via afschriften ontdekken wat de ander ervan gedaan heeft.

Aino schrijft dit "Ik snap volledig dat je fantaseert over echte aandacht voor jou zelf, liefst van een man, maar fantaseer ook even verder over de consequenties. " en brengt daarmee de belangrijkste sociale belemmering voor ons huwelijksmotto onder woorden.

Het is precies daar waar mijn man en ik een ander meer werkbaar voorbeeld willen geven aan onze kinderen. Eem manier van vertrouwen en gunnen dat vanzelfsprekend alleen is voorbehouden aan relaties die al zo lang bestaan. Een voorbeeld waar het ieder van ons is toegestaan de consequentie van dit leven te nemen. Opnieuw verliefd worden kan gebeuren.

Maar dat is niet hetzelfde als moeten scheiden en met die ander een heel nieuw leven opbouwen.

We zijn geen 18 meer. We hoeven geen kinderen meer te maken. We hoeven niet meer samen te gaan wonen, elke minuut bij elkaar te zijn om het toch leuk te hebben met iemand. Die mogelijke ander is trouwens ook op een leeftijd dat er anderen zijn. Kinderen, familie, mantelzorgverplichtingen.

Belangrijker: voordat er met die eventuele ander dezelfde mate van vertrouwen en vanzelfsprekendheid is als er nu al jaren tussen mij en mijn man is, moet er nog heel veel water door de zee.

Er staat ons niets in de weg om naast ons verantwoordelijke door vertrouwen gebonden leven, een leven op te bouwen dat meer romantisch en vrolijk is. Maak je hoofd vrij voor die gedachte en bega niet te fout om te denken dat dat alleen voor jou, de vrouw van de gehandicapte man, opgaat. De gehandicapte man ontmoet ook mensen. Die kan ook verliefd worden.
Maak elkaar vrij.

De kans dat onze kinderen in deze situatie belanden met hun echtgenoten is groot. Zij zullen nog ouder worden en van een CVA ga je steeds minder snel dood. Zij hebben wat aan voorbeelden van een tweede fase in het huwelijk waarin niet meer de romantische liefde, maar het vertrouwen en het gunnen de drijfveer is.

De tijd van de opoffering tot in de dood is voorbij.
Mensen leven daar te lang voor.

M Lavell

De kans dat je elkaar kwetst met gevoelens voor anderen, als je nog steeds in dezelfde sociale kringen verkeert is lijkt mij wel groter dan als dat niet zo is. Wat niet weet, wat niet deert...

Spijker

M lavell, je slaat de spijker op zijn kop. Je verhaal ontroert me ook.

Hoewel mijn man niet zelfstandig een andere liefde gaat kunnen vinden of kunnen onderhouden. Dat is waarschijnlijk ook zijn hapering geweest na mijn vraag destijds want voor hem is dat niet weggelegd. Daar kun je romantisch op antwoorden dat op ieder potje een dekseltje past maar dat kan ik me in zijn geval echt niet (meer) voorstellen.
Plus, hij beleeft ons huwelijk anders dan ik en voelt nog romantiek die ik in het geheel niet meer kan (en wil) voelen.

Zijn hapering is daarom ook mijn hapering. En de grote twijfel of ik me bij iemand anders wel net zo op mijn gemak kan voelen als bij mijn eigen man. Ik heb ook niet het idee dat ik nog iets te geven heb. Ben mezelf volledig kwijt.

Toch lijkt dit zaadje gezaaid. Eerder al. Het vraagt van mijzelf om mijn blik te verruimen. Heb er toch ook heel veel moeite mee.

M Lavell

Wat een mooie post, dit stukje uit de voorlaatste alinea zegt het voor mijn gevoel helemaal!
'een tweede fase in het huwelijk waarin niet meer de romantische liefde, maar het vertrouwen en het gunnen de drijfveer is.'

Ik heb heel veel aan je post, bedankt voor hiervoor.

Gewoon

Ik ben het afgelopen jaar steeds meer gaan doen. Overdag ben ik inmiddels vaker weg dan thuis. In de avond weggaan was aanvankelijk lastiger, maar door het toch te doen, werd dat ook gewoon.

Ik heb overigens tegen mijn man gezegd dat hij voor meer dan knuffelen naar een ander mag. Maar ik moet daarop terugkomen. Dat was te gul voor wat ik zelf kan verdragen. Ik zou dat zelf ook niet kunnen. Komt dat aan de orde, dan zou dat voor mij betekenen dat we uit elkaar moeten gaan. Dat zou voor mij nooit gewoon kunnen worden.

Zonder voorbeeld

“ Toch lijkt dit zaadje gezaaid. Eerder al. Het vraagt van mijzelf om mijn blik te verruimen. Heb er toch ook heel veel moeite mee.”
Het heeft bij mij tien jaar geduurd voordat ik het begreep. Toen ik het begreep hebben we erover gesproken. We hebben samen een half jaar gehuild.
Het is toch een rouwproces. Een afscheid van wat was. En het vraagt ook om moed. Flink zijn tegen de stroom en soms veroordelingen in.

“ Hoewel mijn man niet zelfstandig een andere liefde gaat kunnen vinden of kunnen onderhouden.”
Laat het traditionele beeld van liefde vinden, voelen en beleven los. Voor jezelf, maar ook voor hem. Nieuwe liefde, de beste concentratie en aandacht, de liefste glimlach, is ook te vinden in muziek, of een huisdier, films of boeken of een vriendschap.
Ik heb mijn man moeten helpen om onder woorden te brengen wat hem nog beweegt en daarvan de voor hem ideale variant te vinden.

Accepteer dat jullie relatie inderdaad niet meer gelijkwaardig is. Dat hoeft ook helemaal niet. Het gaat om elkaars geluk; het best haalbare voor hem en het best haalbare voor jou waarbij juist niet geldt dat als iets voor hem niet haalbaar is, dat jij het dan ook niet zou mogen nastreven.

Er zijn weinig voorbeelden van anderen die het zo doen dus zullen jullie veel zelf moeten uitvinden.
Ik hoop dat ik je heb laten zien dat het kan.

M Lavell

Er zijn juist wel genoeg voorbeelden te vinden. Dat is juist geruststellend.

Tranen

Nu het er zo staat M Lavell moet ik ervan huilen. Vooral ook omdat ik niet te lang niet wachten want mijn liefde begint al om te slaan.

Alles is anders, niets is hetzelfde

"Vooral ook omdat ik niet te lang niet wachten want mijn liefde begint al om te slaan."
Dat is geen schande. Het laat wel de urgentie zien. Het moet anders en het liefst zo harmonieus mogelijk. Praat erover met je man. Met je kinderen zelfs. Dat helpt je woorden en vormen te verzinnen.
Als dat je helpt mag je mijn verhaal gebruiken.

Wat mij hielp en nog steeds helpt zijn de stellen die ik nogal eens tegen kom in een restaurant, of in de trein of bij een concert. Zijn handicap is, hoe licht soms ook, te zien aan haar omgang met hem. In gevechtshouding alsof ze moeder overste zelf geworden is. Pleegzuster bloedwijn met opgestroopte mouwen. Ze regelt leuke uitjes voor hun twee, hangt hem soepel zijn slabber om en negeert zijn lichte protest, praat voor twee en zegt om de andere zin en zonder hem uit te laten praten "dat wil je wel".

Ik was bijna op dat niveau in mijn zo goed bedoelde pogingen om ondanks zijn kwalen zo gewoon mogelijk verder te kunnen. Op dezelfde voet. Alsof er niks was veranderd of eigenlijk om maar aan iedereen te laten zien dat ik heus nog wel van hem hou.

Verstikkend.

Voor hem en voor mij.
Erkennen dat alles anders is geeft openingen om nieuwe vormen aan te gaan.
Om de verandering te omarmen. Zowel voor hem als voor mij.

Broer en zus

Anoniem, als je jullie relatie als een broer/zus- relatie kan vertalen, dan hoeven jullie elkaar niet los te laten; dan blijft er ruimte om met elkaar over van alles en nog wat te praten of dingen te delen, zonder bang te zijn elkaar te kwetsen.

De band tussen broer en zus kan heel waardevol zijn; het vertrouwen en de wederzijdse herinneringen maken vriendschap tot iets speciaals, zelfs als het niet hetzelfde is als een relatie.