Wat moet ik hier nou mee? ('stalkende' moeder)
Mijn moeder heeft mij mijn leven al geclaimd, gestalkt, gemanipuleerd. Dat ging zo ver dat ze gewoon vriendinnen opbelde als ze mij niet aan de telefoon kreeg, zelfs langs kwam op mijn werk om mijn aandacht op te eisen. etctera. Let wel, voor mij is ze er niet echt geweest. Ik denk dat ze die intentie misschien wel had, maar het werkte niet zo uit. Op begrafenis van mijn man bijvoorbeeld, baalde ze dat ik niet de hele tijd naast haar zijde stond en was ze ronduit beledigd dat ik 's avonds met een paar vriendinnen wilde zijn. Er is nog veel meer gebeurd, genoeg om de band te verbreken maar dat vond ik altijd zielig voor haar, ik ben ten slotte haar enige familie.
Maar goed, nu is ze 91 en dementerend. Ik zorg voor heel veel dingen rond haar heen, bel haar bijna elke dag, doe boodschappen, ga een paar keer per week op bezoek. Ze gaat ook een paar keer naar een ontmoetingscentrum per week.
Dit kon ik de afgelopen maanden net opbrengen omdat ik me minder gestalkt voelde, ze kwam nauwelijks het huis nog uit tenzij opgehaald door het busje van het ontmoetingscentrum. Ze heeft altijd een goede conditie gehad maar ik dacht dat dat weg was. Enfin ik kijk zo goed en kwaad als dat kan naar haar om.
Maar met het mooie weer gaat ze ook weer naar buiten en dan komt ze naar mijn huis en gaat daar voor op een bankje zitten. Vaak belt ze ook aan.
Ik krijg het hier razend benauwd van, ik breng dit niet op maar vind haar tegelijkertijd zielig en voel me schuldig, zoals gisteren als ik niet zoals zij het voorstelt 'iets gezelligs' mee ga doen. Dat stelde ze gisteren voor maar de dag daarvoor was ze al drie uur op bezoek geweest, waardoor ik weinig kon werken. Woensdag ben ik de hele middag met mijn dochter langs geweest (ook niet heel leuk voor een negenjarige). Dus gisteren zei ik 'nee ik moet werken'. Dan doet ze altijd heel bescheiden 'nee, ik wil je niet in de weg lopen hoor, ga maar'. Maar dan zit ze vandaag weer op het bankje voor mijn huis en belt daarna aan. Ze vergeet natuurlijk dat ze me al best veel ziet, maar ja ze heeft dit altijd gedaan en op oud ijs vriest het snel en mijn herinnering daaraan is dus niet weg.
Ik krijg het zo benauwd, ik voel me zo geclaimd ik voel me zo'n slecht mens als ik weer 'nee' moet zeggen maar ben tegelijkertijd ook zo kwaad omdat ik naast alles wat ik voor haar doe niet meer gezelligheid kan opbrengen. En als ik naar haar kijk vind ik haar weer een zielig oud volgeltje. Het scheurt me helemaal uit elkaar.
Ik heb het nu gezegd, dat ik een beetje ruimte nodig heb, en dan schrikt ze en dan kan ik mijn tong wel afbijten want ik wil haar ook geen pijn doen maar ik ben er zelf ook nog!
Ik sta er alleen voor, zowel voor de zorg voor mijn moeder als de zorg voor mijn kind en ben ook nog chronisch ziek. Dat maakt het niet makkelijker.
Pff dit is meer van mij afschrijven dan een vraag om raad. Ik zit ook niet zo te wachten op antwoorden van 'ah joh, straks is het voorbij' want ze is lichamelijk zo sterk dat echt nog wel lang mee kan.
Grenzen aangeven is eigenlijk nauwelijks te doen bij een dement iemand, maar hoe heb ik nog wat voor mijzelf zonder elke dag beschikbaar te moeten zijn?
MR
Ja nog even
wat misschien niet zo uit mijn bericht blijkt: ze komt dus elke dag kijken of ik thuis ben
Werk je thuis?
Is het mogelijk om ergens anders te werken, en het haar niet te vertellen? Dan kom je in elk geval aan je werk toe.
Kan me voorstellen dat het heel erg zwaar is hoor, sterkte!
Moeilijk
Het lijkt me echt zwaar voor je, zeker omdat álles op jou neerkomt. Wat bij mij op kwam: als ze élke dag naar jou toekomt, zal ze dus elke dag op dat bankje gaan zitten, of niet? Je zou erbij kunnen gaan zitten en na een half uur kordaat meedelen dat jij aan je werk gaat en zij naar huis. Of trapt ze daar niet in?
Maar al te herkenbaar
.. ik had al lopen spelen met het idee om ook een draadje te openen.
Hou het bij jezelf en bepaal per keer je grenzen. Waardeloos advies, ik weet het. Het valt mij vooral tegen om keer op keer mijn grenzen te moeten vaststellen. Ajakkie bah.
Mijn vader begint pas net met geheugenklachten, en hij woont op 30km. Maar doordat hij net weduwnaar is geworden ben ik op door het moeilijke jaar met mijn moeder en zijn zijn geheugenklachten opeens verhevigd. Ik weet niet wat ik zou doen als hij heel dichtbij zou wonen. Op dit moment baal ik erg van de reistijd.
Nou ja. Herkenning dus..
Ja ik werk thuis. Dat is ook het beste want ik moet om mijn eigen ziekte heen werken dus af en toe rusten wanneer mijn lichaam dat aangeeft. Een ander plek zou ik niet kunnen betalen maar zou ook praktisch gezien dus niet handig zijn.
Kaaskopje
Ja het zware van het alleen doen is niet alleen het fysieke maar ook het feit dat je met niemand ruggespraak kan houden. Ja een half uur naast haar zitten zou kunnen als het daarbij bleef. Maar daar trapt ze niet in. Bovendien wil ze niets afspreken maar elk moment binnen kunnen vallen. en daar krijg ik het juist zo benauwd van.
Rodebeuk
Ja weet je wat het is, ik bepaal mijn grenzen maar die hoort ze niet of ze vergeet ze.
Verder weg wonen heeft dus echt wel zijn nadelen want je kan niet even snel langswippen met een boodschap. Aan de andere kant mijn moeder kan nu iedere dag bij mij langswippen en dat vind ik dan ook weer niet optimaal.
Wat anders: ik zou in jouw geval tijdig kijken of er een diagnose te stellen is mbt je vader. Als je eenmaal de diagnose dementie hebt, kun je weer meer aanspraak doen op allerlei soorten hulpverlening. Ben je enig kind of heb je broers of zussen?
MR
Benauwend
Dit is zo herkenbaar.
Mijn moeder is 'pas' 78 jaar. Ze is 6 jaar geleden recht tegenover me komen wonen. Daar staan seniorenwoningen. Pfft, als ik wist wat ik nu weet zou ik 10 jaar geleden dit huis niet gekocht hebben. Te dichtbij is ook niet goed. Ik had liever een paar blokken verderop gewoond.
Wat ik het allermoeilijkste vind, is dat ik niet fijn thuis kan zijn. Mijn moeder kan elk moment aanbellen en een kopje koffie willen. Volgens haar heb ik toch tijd genoeg??? Ik kan voor haar niet onzichtbaar zijn. Ik moet de telefoon opnemen/ de deur open doen. Ze weet dat ik thuis ben. Dat ziet ze of ik moet de hele dag mijn gordijnen dichthouden en dat wil ik niet.
Dus ook voor mij geldt dat ik mijn grenzen aan moet geven. Keer op keer. Wat het voor mij wat makkelijker maakt is haar meteen te vertellen wanneer ik wel tijd voor haar heb en me daaraan houden! En dat houdt ook in dat ik dat regelmatig moet herhalen. In de praktijk zien we elkaar toch wel zo'n 5 keer per week. Ik vind dat genoeg. Ze heeft er ook niets aan als ik chagrijnig op haar reageer, omdat ik weer haar hele programma van de week aan moet horen.... (en dan vergeet ik nog wat ze vandaag gedaan heeft, wat zij weer niet begrijpt).
Je kunt naar je moeder toe lopen als ze op het bankje zit. Zeggen dat je haar dan en dan weer ziet en toch maar weer naar binnen gaan. Zou dit kunnen werken? Het schuldgevoel wat je hebt is niet nodig en je bent een goed mens.
Ai selena,
Dat zou ik helemaal niet trekken, vlak tegenover me. En je moeder lijkt op hoe mijn moeder altijd was: ze begrijpt gewoon niet dat je een eigen leven hebt. (Ik hoop echt niet dat ik zo word tegen mijn dochter later)
"Wat ik het allermoeilijkste vind, is dat ik niet fijn thuis kan zijn. Mijn moeder kan elk moment aanbellen en een kopje koffie willen. " Daarom zou ik echt willen gaan verhuizen in jouw positie, pff erg hé?
"Je kunt naar je moeder toe lopen als ze op het bankje zit. Zeggen dat je haar dan en dan weer ziet en toch maar weer naar binnen gaan. Zou dit kunnen werken?" Nee, dat werkt niet meer bij mijn moeder, dat is ze binnen 30 seconden vergeten. Zo vroeg ze vrijdag wel 15 keer of we wat zouden gaan eten met elkaar. Ik het elke keer uitleggen, vergeet ze weer. Pff, zo frusterend, maar ook weer zielig voor haar. En ik had mijn tijd zo nodig!
MR
Agenda maken
MarieRosa,
Wat een nare situatie. Wat ik me afvraag: weet je moeder dat haar geheugen niet meer zo best is?
Je kan op je volgende bezoek aan haar voorstellen om haar te helpen met haar geheugenprobleempje. Je vertelt haar dat je merkt dat ze af en toe wat vergeetachtig is en dat dat normaal is op haar leeftijd. Vervolgens help je haar een goed leesbare (gelamineerde) weekkalender te maken met bijvoorbeeld de vaste dingen als het ontmoetingscentrum. In die agenda zet je dan ook de dagen en tijden dat jij bij haar komt en zij bij jou kan komen. Als je dan ook nog zorgt dat ze in haar huis een goed werkende (digitale) kalender heeft, dan hoeft zij ook bij jou niet voor een dichte deur te staan.
Zou zoiets kunnen werken?
Groetjes,
Laminaat
Structuur en een taak?
Zijn er dingen die ze nog kan en graag doet? Misschien breit ze graag en is dat iets waarmee zij iets om handen heeft.
Dagopvang?
"Hoi Maria-Rosa,
Is er in jullie gemeente geen dagopvang voor dementerende ouderen waar je moeder wellicht terecht kan ?
Zij heeft dan structuur en begeleiding en jij een adempauze.
M.
Eens met rembrand
Dat vroeg ik me ook af. Ik zou persoonlijk niet rustig zitten als mijn moeder al zo vergeetachtig zou zijn en nog op zichzelf zou wonen.
Dagopvang
Mijn moeder gaat drie keer per week naar de dagopvang. Maar dat maakt niet uit, dan .komt ze gewoon daarna langs
Structuur en schema's/ breien
Schema's zijn al lang aan de orde, gelamineerd en wel. Raakt ze kwijt of, als je ze aan de muur taped, rukt ze er af in het kader van onzin.
Wat ze graag doet is wandelen. Structuur krijgt ze al aangeboden door dagopvang, dat ik op vaste dagen langskom, dat er een vrijwilliger van de Alzheimerstichting langskomt.
Ik vind het lief dat jullie meedenken over oplossingen maar het gaat hier voor mij meer om het benauwde gevoel van geclaimd worden want ze werkt om alle structuur en oplossingen (die er dus al ruim zijn geprobeerd) heen. Ze staat ingeschreven voor een verzorgingstehuis (wat me zeer aan mijn hart gaat want ze is dol op haar huisje). maar daar zullen ze haar ook niet de hele dag vast kunnen houden.
Dus Fiorucci: nee ik zit ook niet lekker dat ze los rond loopt, maar op een gegeven moment moet je het wel loslaten. Je kan haar moeilijk de hele dag aan een riempje meevoeren, toch?
MR
MR
Geclaimd
'Het gaat voor mij meer om het benauwde gevoel van geclaimd worden'
En dat word je ook. Zie dat onder ogen. Dat zal duren zolang ze nog kan rondlopen en haar eigen gang gaan (een groot goed!)
De enige oplossing naast alles wat er al gebeurt is dat jíj iets moet met dat gevoel.
Ofwel je gaat in huis ergens boven zitten met beneden de luxaflex dicht en deur op de knip, zodat je niet weet of voor ze de deur op het bankje zit.
Ofwel je probeert haar even niet als je moeder te zien maar als een andere bekende, die helaas verward is geraakt. Misschien kun je het dan beter hanteren en voel je je minder verplicht; kun je dan wel zeggen 'zo, nu ga ik dit-of-dat doen, tot kijk.'
Trouwens raar dat die dagopvang maar zo kort duurt, in ons dorp zijn de mensen aanwezig tot na het avondeten.
Ook al had je geen kind en was je zo gezond als een vis
dan nog is het nergens voor nodig je zo op te offeren voor een naaste. Je doet al ongelooflijk veel. Waardeer jezelf en ga je niet zielig voelen!!!
Je moeder heeft zo nog meer leukigheid in het leven dan jij, met haar dagopvang driemaal per week, de vaste bezoeken van de Alzheimerstichting én een dochter die elke dag belt, driemaal per week langskomt en nog véél meer.
Je doet al heel erg veel.
Bezoekjes van drie (!) uur vind ik zwaar overdreven als je elkaar zo vaak ziet en op loopafstand woont. Hoe kom je die uren in vredesnaam door??
Mariarosa
Ik bedoelde het niet als kritiek hoor, meer bezorgdheid. Ik heb jaren met alzheimerpatienten gewerkt en hoorde vaak schrijnende verhalen over de laatste jaren thuis. Het probleem is natuurlijk, al zeg je een keer flink de waarheid, ze vergeet het weer....je doet het hartstikke goed hoor!
Ook dementerende moeder
En herkenbare gevoelens. Je schuldig voelen omdat je niet meer doet, omdat het al veel te druk is. En je ergeren omdat ze zoveel verlangt/afdwingt. (en kwaad zijn van binnen en tegelijkertijd verdrietig omdat ze dement is)
Zo belt mijn moeder regelmatig op zaterdags op: Ging ik nou vandaag bij jou eten?
Ik weet dan niet zeker of ze het wil afdwingen, of dat ze echt denkt dat het afgesproken was. En ik heb er niet elke zaterdag zin in, ook al klinkt dat onaardig.
Gelukkig (wat je eigenlijk niet 'mag' denken) woont die van mij 3 straten verderop, en kan ze ons huis niet vinden...
Mensen die geen dementerende ouder hebben kunnen zich niet voorstellen hoe het is, die vinden mij maar raar. "het is toch je moeder?" zeggen ze dan.
Ik vind dat jij enorm veel doet, ik denk te veel zelfs. Mijn moeder heeft een soort planbord, waarop ik opschrijf wanneer ze bij ons komt, misschien ook iets voor jouw moeder? Op andere dagen kan je misschien iets opschrijven voor haar om te gaan doen. Vaak hebben ze zelf geen benul meer om iets te verzinnen, dus gaat ze maar bij jou langs.
Een verzorgingshuis krijg je niet zomaar voor elkaar, daarvoor moet je eerst weer een indicatie van het CIZ krijgen. Bij ons lukte het niet, ze vonden dat ze met thuiszorg best nog wel een tijd thuis kon wonen...
Bromvlieg
Nou je hebt gelijk hoor, mijn moeder heeft nog meer leukigheid en sociale contacten in haar leven dan ik. Want ze heeft ook nog een tien jaar jongere vriend die ze jammer genoeg haast niet ziet want hij woont in een andere stad en is er lichamelijk beroerder aan toe dan zij. Maar ze bellen elkaar wel zes tot tien keer per dag! Echt, ze heeft meer sociale contacten dan ik (maar natuurlijk niet zo'n leuk OOL forum).
Toen ik mijn bericht postte voelde ik me wel zielig. Dat stond ik maar even toe want ik werd er even helemaal gek van het alleen te moeten doen. Ik mis nu echt een broer of zus. Of een partner waar ik mijn ei kwijt kan...
Daarom doet het me echt goed te horen hier van mensen dat ik best veel doe. Ik ben zelf de maat kwijt want echt bij dementerende mensen is alles wat je minder doet dan bij ze intrekken eigenlijk te weinig.
De dagopvang is tot een uur of drie. Dan staat ze om half vier hier voor de deur dus.
Je schrijft:
Ofwel je probeert haar even niet als je moeder te zien maar als een andere bekende, die helaas verward is geraakt.
Tja, dat vind ik heel moeilijk bij mijn eigen moeder. Het is geen vreemde het is mijn moeder, het gaat me aan mijn hart, snap je. Het zou ook al anders zijn als ik een partner had die bijvoorbeeld zei "kom MariaRosa, ze heeft je gisteren al gezien, laat nu maar even gaan hoor". Maar stel het je voor, ze belt aan, mijn kind ziet dat het Oma is en ik moet zeggen: "nee, laat Oma maar voor de deur staan". Heb ik ooit wel eens gedaan, een paar jaar geleden toen ze nog niet dementerend was maar gewoon claimend. Maar nu is het een oud vogeltje en ik kan het gewoon niet over mijn hart verkrijgen.
MR
Fiorucci
Ja weet je wat het is, ik ben natuurlijk hardstikke bezorgd. Daarom reageer ik misschien wat fel. Dan bel ik haar en dan is ze er niet en dan zit je toch weer een paar uur in de zorgen: is ze de weg kwijt? Ligt ze ergens met een gebroken heup. En ook niet iemand kunnen bellen van 'heb jij ma nog gesproken vandaag en hoe vind je dat het met haar gaat?' Dus hier alleen in de zorgen en dan moet ik toch ook weer lachen als ik haar aan de lijn krijg en ze luchtig zegt "ja ik wilde er even uit hoor'
En fijn te horen dat ik het goed doe, dat doet mij dan weer goed.
MR
Karin*
Nou er is een indicatie van het CIZ binnen hoor, ze heeft recht op 7x24 uur zorg, dus een verzorgingshuis. Maar ik en casemanager hebben besloten het over de zomer heen te tillen omdat ze zo van haar huis houdt en een aantal dingen ook nog wel goed gaan: ze raakt de weg niet kwijt (nee dat blijkt wel, anders kon ze mijn huis niet vinden). Ze verzorgt zich keurig en haar huis is ook om door een ringetje te halen.
Tja dat 'het is toch je moeder' speelt bij mij dus ook parten maar dan vooral als stem in mijn hoofd. Ik denk namelijk ook dat ik te veel doe. Het begint me op deze manier boven mijn hoofd te groeien. Maar ja, niemand anders doet het. Ik bel ook wel eens wat minder, ga ook wel eens een dag minder per week langs om mezelf te sparen. Maar er moet toch van alles geregeld worden, met casemanager, dagopvang, arts, tandarts, medicijnen, huishoudelijke hulp, administratie
. Ik moet toch ook dingen in haar huishouden bijhouden (terwijl ik het mijne nauwelijk red door ziekte) want anders loopt het vanzelf de koelkast uit.
Ik vind het echt raar dat het bij jullie niet lukte met de indicatie. Terwijl het om iemand gaat die jullie huis drie straten verderop niet kan vinden! Is er een diagnose gesteld door een geriater? Dan zou het echt willekeur zijn als jullie geen indicatie krijgen.
Dank ook voor de steun en herkenning.
MR
Wmo
Je kan waarschijnlijk huishoudelijke hulp voor haar aanvragen via de gemeente , de WMO. Dat scheelt voor jou weer.
De administratie gaat bij ons naar een boekhouder en verder heb ik gezorgd dat alle betalingen automatisch afgeschreven worden.
Mijn moeder gaat ook 3 x per week naar de dagbehandeling nu en ze heeft 2 x daags thuiszorg. Dat laatste is gelukt via een vriendin die bij een thuiszorgorganisatie werkt, via een achterdeurtje dus, want direct via het CIZ ging het erg moeilijk. Ik werd vnl tegengewerkt door hun helaas en van het kastje naar de muur gestuurd.
Goh, terwijl ik dit schrijf (en het nu allemaal aardig geregeld is) voel ik weer de frustratie opkomen die ik toen had... Ik heb toen ik-weet-niet-hoeveel instanties gebeld en geschreven om vervolgens overal weggestuurd te worden.Bleah.
Thuis blijven wonen met pgb?
Nu je de indicatie binnen hebt voor een zorgzwaartepakket kun je ook een pgb krijgen om zelf hulp in te kopen terwijl je moeder nog thuis woont. Je zal véél meer begeleiding/oppas voor haar kunnen inkopen dan alleen de 3 dagen dagopvang. Voor hulp die jij aan je moeder biedt, die buiten 'normale zorg, die je van een dochter kunt verwachten' valt(want het gaat ver bij jou), zou je zelf ook betaald kunnen krijgen. Het kan dat het dan anders voelt als je niet alleen maar energie aan het wegdragen bent, maar er iets meer tegenover staat. Maar je zou ook zorgverleners kunnen betalen die haar begeleiden bij de dagelijkse dingen, met haar gaan wandelen e.d., waardoor ze meer afleiding heeft. Als je naar de belangenvereniging voor pgb-houders 'per saldo' belt kunnen ze je waarschijnlijk een eind op weg helpen en vertellen hoe groot het budget zou zijn op basis van de indicatie.
