
marit
30-12-2010 om 09:48
Accepteren van een diagnose
Hallo!
Wij zitten in de test periode van onze zoon, januari krijgen we het advies gesprek en waarschijnlijk de diagnose.
We zijn al sinds Juni bezig met de wachtlijst erbij.
En ik weet dat het beter is om hem te laten testen maar ik ben er ook erg verdrietig over, je hebt toch een bepaald beeld van de toekomst van je gezin, en ik kan mijn zoon niet geven wat hij nodig heeft.
Normale dingen worden /zijn moeilijk zoals op visite gaan of zoal van de week naar de bioscoop, en op dat moment besef ik dat het nooit zal veranderen en de rest van zijn leven het zo zal zijn, maak me zorgen over de toekomst en of ik het allemaal wel aan kan.
Stel dat mijn jongste het ook heeft?
En al die vooroordelen waar ik tegen aan loop, ja ze geven wel erg snel de diagnose ADHD, en dat mijn (schoon)ouders zeggen dat hij alleen maar een beetje druk is?? aaaah ik loop niet voor mijn lol bij de psychiater, het doet me allemaal zo'n pijn.
En weet je het is allemaal niet ernstig, het gaat goed thuis en ik geniet van mijn knul, wou dat ik een knop had om dit on te zetten, waar zit ie? Herkennen jullie deze gevoelens?

Guinevere
30-12-2010 om 10:09
Zo hoeft het niet te zijn
Ik begrijp je gevoelens, onzekerheid en verwarring in deze fase van het diagnosetraject. Maar het hoeft niet zo te zijn als jij beschrijft, dat het nooit zal veranderen.
Als het nooit zou kunnen veranderen, dan zou het toch ook geen zin hebben om dit traject door te gaan? Je doet dit toch om je zoon hulp op maat te kunnen geven?
Hier een zoon met ADHD en juist doordat we weten dat hij dit heeft kunnen we hem de goede hulp geven. Als je naar hem kijkt zíe je hem gewoon groeien in zijn ontwikkeling.
Vergeet niet: 1/3e van de ADHD-ers houdt de problemen in ongewijzigde mate, MAAR: 1/3e kan zich levenslang goed redden met medicatie, en 1/3e groeit er min of meer overheen! Of jij het opgroeitraject zult kunnen bolwerken valt voor ons niet te voorspellen. Ik denk dat we daar allemaal onze ups en downs in hebben. En: je kunt daar hulp bij krijgen. Het feit dat het nu goed gaat met je zoon thuis geeft al heel wat aan denk ik, dat zal met een diagnose toch niet opeens veranderen.

Bikkel
30-12-2010 om 10:29
Begrijp je wel
Ik begrijp je wel. Ik was ook enorm bang voor de diagnose. Ik had toch een bepaald vooroordeel over kinderen met adhd en ook was ik erg bang voor de toekomst van zoon. Maar mijn zoon is niet het ettertje van de buurt, integendeel, het is een vrij brave jongen die gelukkig weer open en vrolijk in de wereld staat.
Ik was bang hoe anderen onze zoon zouden zien en ik begon zoon zelfs ook een beetje zo te zien. Met zoon is het zelfs heel erg slecht gegaan en we hebben toen de zeer moeilijke beslissing genomen om te beginnen met medicatie. Daar is zoon enorm van opgeknapt.
Maar toen begon het voor mij. Ik was zo bezig geweest met zoon te zien als DE adhd'er en niet meer als Pietje, mijn kind. Ik ben er bijna overspanenn van geweest. Ik heb er gelukkig afstand van kunnen nemen en mijn man en ik proberen zoon zo goed en zo kwaad als het kan te helpen maar zoon moet het ook zelf doen.
Sinds ik wat meer afstand heb genomen en sinds ik zoon weer zie als zoon met vooral zijn leuke kanten, gaat het een stuk beter met en zoon en met mij. Hij komt er wel, misschien met omwegen maar ik heb vertrouwen in hem.
En voor opmerkingen van (schoon)familie heb ik inmiddels een olifantenhuid gekweekt. Je wilt niet weten wat met name mijn schoonzus voor een misselijke opmerkingen gemaakt heeft. Ik denk nu maar: "Ze weten niet beter." Mijn moeder heeft een speciale band met zoon en het is leuk te zien hoe zij juist wel begrip heeft voor hem. Hij is tegen haar heel open.
Korom: de wereld vergaat niet met zo'n diagnose. Maar daar gaat wel wat tijd over heen.

Gonzo
30-12-2010 om 10:46
Zo herkenbaar
... maar zoals mijn voorgnagster schrijft, het is ook de fase waarin je nu zit. Hier geen adhd maar asperger, maar de buitenwereld reageert hetzelfde. Olifantenhuid is het enige dat daar tegen werkt en dat gaat de ene dag beter dan de ander.
Wat ik moeilijk vond in het diagnosetraject is dat heel je kijken naar je kind is gefocust op de dingen die anders zijn waardoor ik het moeilijk vond om mijn dochtertje als geheel te zien; ik zag haar mooie kanten niet meer. Toen de diagnose kwam en we handvatten hadden gekregen, zijn we gestopt bij het instituut. Hierdoor lag de nadruk niet meer op anders zijn waardoor ik mijn heerlijke dochtertje weer zie. Ook hebben de handvatten haar erg geholpen dus het gaat gewoon beter met haar. Hier in huis doen we dingen anders, op school doen ze dingen anders en zij is weer helemaal vrolijk. En natuurlijk gaat het nog wel eens verkeerd, maar dat zie ik niet als verkeerd. Ze is aan het leren en wij helpen haar daarbij.
Wel moet ik zeggen dat ik van heel dat traject echt wat overspannen ben geraakt. Drie maanden thuis geweest en sinds een paar weken weer voorzichtig aan het werk. Ik mocht het van mezelf niet zwaar vinden want er zijn kinderen die veel ergere dingen hebben en wat is asperger nou helemaal? Nou ja, je had toch andere toekomstverwachtingen en die moet je bijstellen. Dat doet pijn en gaat niet van de een op de andere dag, en dat mag. Bovendien ben ik nogal een flierefluiter thuis en nu moest alles in structuur. Hierbij ben ik mezelf wat uit het oog verloren, dus goed voor jezelf zorgen hoort er echt bij, dat ben ik vergeten te doen
Maar het goede nieuws is, is dat het ons aan het lukken is om een nieuwe balans te vinden. En als je handvatten krijgt is het een kwestie van uitproberen wat werkt, voor je zoon en voor jou! Je schrijft dat je je zoon niet kunt geven wat hij nodig heeft. Ik denk dat dat niet klopt, want je zit nu in een traject om hulp te krijgen. Je kunt met jouw zoon niet op je intuitie varen maar dat ga je, als het goed is, na de diagnose leren. Maar je zit nu in het diagnosetraject wat heel zwaar is en waardoor je onzeker wordt, maar echt, het wordt echt beter. Zeker als je handvatten krijgt.
En sommige handvatten zullen onorthodox zijn. Ons dochtertje is heel angstig dus 8 van de 10 nachten wordt ze halverwege de nacht bang en komt ze bij ons verder slapen. Hiervoor hebben we een extra bed bijgezet. De wereld om ons heen vindt het belachelijk. Maar na 9 maanden 3 tot 10x per nacht eruit... mijn man en ik gingen stuk. Dit werkt voor ons. We waren eerst bang voor onze privacy, maar ze begint in haar eigen bed en komt meestal pas rond half 3 's nachts. Nou, dan slapen wij gewoon hoor en hebben we geen privacy meer nodig
Wat ik maar wil zeggen: zoek je eigen weg met de bijzondere eigenschappen van je zoon, kijk wat voor jullie werkt, en wat anderen ervan vinden, laat ze kletsen. Ze hebben geen idee wat het opvoeden van een kind dat anders is betekent. Jullie zijn belangrijk!
Ik wens je heel veel sterkte en echt, na de diagnose wordt het stukje bij beetje beter!
Groetjes,
Gonzo

marit
30-12-2010 om 11:00
Dank
Guinevereank je voor je nuchterheid,en dat kinderen erover heen kunnen groeien.
Mijn zoontje doet het juist heel goed op school en thuis gaat het minder de loze uurtje zijn moeilijk, we hebben alles al gedaan wat we konden, structuur, duidelijkheid en voorspelbaarheid. Ik kan mijn kop wel in het zand steken maar daar hebben we niks aan, hoewel het wel even lekker zou zijn Soms denk ik het gaat toch goed zo, waarom laten testen? tja, we zitten nu eenmaal in het traject en hij zit al in het klinische gedeelte,qua gedrag.
Het is ook het verdriet dat als iets niet gaat zoals ik gehoopt had, zoals een verjaardag dat hij niet te houden is, iedereen op hem let en ik mezelf en hem en mijn kleine die net zo hard mee doet rustig te houden, na 3 kwartier ga ik van elende naar huis, verdrietig en moe waarom het niet normaal kan? En weten dat het niet zal veranderen..hoewel jij daar weer perspectief in geeft.
Bikkel: ik herken mezelf wel in jou, ik kan moeilijk mijn zoon als "normaal" zien en dat zou ik zo graag willen, lekker onbezorgd van hem genieten. zonder op de symptomen van ADHD te letten. en me zorgen te maken over de toekomst. Het los te laten.

marit
30-12-2010 om 11:08
Gonzo
Tranen biggelen over mijn wangen, wat een herkenning.
Het is idd een onzekere periode, en ik heb zo bezig geweest met structuren, analyseren,oplossen,beloning ect dat ik het gevoel had dat ik niet meer de moeder kon zijn, die natuurlijk bij mij past, spontaan en een tikkie chaotisch. Dat heb ik gelukkig een beetje los kunnen laten, maar ik was op. Er gebeurd wat en dan schakel ik in mijn hoofd gelijk om in een oplossing wat het beste is voor mijn zoon, ik was zo bewust en pedagogisch aan het opvoeden en dat is nog mijn valkuil.

anna van noniemen
30-12-2010 om 11:11
Dat komt wel weer marit
Nee, het is niet leuk of makkelijk als je een diagnose te horen krijgt. Sommige mensen lijken dat te denken inderdaad. Vaak mensen die helemaal geen idee hebben hoe het werkelijk gaat. Hoe vaak ik niet te horen kreeg, maar je hebt zo'n leuke zoon, zo lief, zo behulpzaam, zo geintresseerd.....ja...klopt, elders was hij dat ook. En spaarde vervolgens alles op waardoor het thuis tot een ontlading kwam, maar dat zag niemand. Kon ik ook niet uitleggen hoe het dan ging. Moest je bij zijn...
Overigens, ook hier uiteindelijk overspannen geraakt, ook nadat er al bekend was dat er "iets" was, alleen nog niet duidelijk wat dat "iets" was (ADHD of ASS)...Je loopt zolang op je tenen en dan ineens iemand die jou gelijk geeft, die ook ziet wat jij ziet....Dat is een ontlading....

Guinevere
30-12-2010 om 11:17
Marit
Met dat loslaten van die gedachte "ik heb een kind waar iets mee is" heb ik het zelf nog steeds moeilijk. Juist doordat hij vaak een hele tijd geweldig gedrag vertoont komt de klap als het weer mis gaat vaak zo hard aan. En eigenlijk zit ik altijd op die klap te wachten.
Als ik jouw bericht zo lees, heb ik echt het gevoel dat je zoon er wel gaat komen. Alleen heeft hij kennelijk moeite met bepaalde situaties. Bijvoorbeeld op zo'n verjaardag, daar krijg je héél veel prikkels, dat kan moeilijk zijn. En thuis kan het moeizame gedrag heel goed komen doordat hij zich op school zo goed gedraagt. Hij spant zich de hele dag in, vermoedelijk 2 keer zo hard als een ander kind. Geen wonder dat dat zich thuis wreekt. Het mooie dat je eruit kunt concluderen is dat je zoon het dus heel goed kan en ook weet hoe het moet, maar dat het hem niet 100% van de tijd lukt om daaraan te voldoen. Je hebt hem dus tot nu toe juist al heel veel meegegeven, nu dat laatste beetje nog waar je hulp bij nodig hebt.
Nog één ding: het standaard praatje dat altijd wordt opgehangen bij kinderen met ADHD en aanverwante zaken: RRR (rust, regelmaat, reinheid), kortom: structuur, daar wordt niet elke ADHD-er blij van. Ik doe er zelf liever niet al te veel aan mee. Het past niet bij mijn zoon, het is alsof hij in een harnas wordt gedwongen waar hij niet in past. Daar maak ik mijn zoon niet gelukkig mee. Zelf ben ik van nature ook een ongestructureerd mens, ga mij alsjeblieft niet vragen om zaken aan te pakken van A tot Z. Ik begin liever bij de L en werk dan via de Q en de B het alfabet door. Tot verbazing van mijn collega's komen daar dan meestal de kwalitatief beste dingen uit voort. Dwing mij om van A tot Z werken en ik word behoorlijk ongelukkig. En ik denk dat het voor mijn zoon hetzelfde werkt. We gaan dus flexibel met hem om met relatief weinig structuur.

marit
30-12-2010 om 11:54
Hoe overspannenheid voorkomen?
Ons leven is op dit moment behoorlijk hectisch.
Man doet een zware studie die nog 2 jaar duurt, met alle toets en druk stress erbij.
Mam word binnenkort ook getest op ADHD.
Ik werk 3 dagen onregelmatig in de zorg
Daarbij zijn we behoorlijk actief met vrijwilligers werk in de kerk.
soms zou ik wel 3 vaste dagen willen werken, gewoon voor de duidelijkheid en de structuur. en het zou kunnen binnen het bedrijf waar ik werk, alleen dan moet ik in een ander team, die wel wat minder is.
Guinevere: Gelukkig kan er bij mijn zoon ook nog spontane dingen gedaan worden, en de agenda is al weken niet meer in gebruik, ik moet idd er achter komen wat het beste werk hier.
Voor die momenten dat hij de boel niet meer overziet, dan zou ritalin miss wel de oplossing zijn? Dat zou miss voor beide partijen wel rust geven.

Leen13
30-12-2010 om 12:19
Maria
Herkenbaar. Ik had iets nieuws bedacht. Bij een bezoekje aan een stad in het zuiden zou ik in de plaatselijke Mariakerk een kaarsje branden en bidden en het gedoe maar in haar handen leggen, voor niet-gelovigen: overdragen aan een hogere macht.
Maar het was een koud stenen gebouw, Maria nergens te bekennen, wel een hoop Belangrijke Mannen, dus dat was het even niet!
Tips zijn hier altijd welkom!

Gonzo
30-12-2010 om 13:00
Minder bewust komt ook weer
Het is niet raar dat je op bent. En ik denk dat voor velen geldt dat ze in het begin vooral bezig zijn met hun kind(eren), om die weer goed op de rit te krijgen. En daarna kom jezelf... en ik kwam pas aan de beurt toen ik omviel. Tsja, een valkuil... Ik weet het niet, ik kon niet anders. Mijn dochtertje was zo angstig, de wereld was zo verwarrend, logisch dat ze op nummer een kwam. En nu is het tijd voor mij om de balans in ons 'nieuwe' gezinsleven te zoeken. Het is niet anders. Het was blijkbaar de manier waarop ik het moest doen. En zo meteen is het 2011 en plak ik 2010 dicht
En Marit, dat bewust bezig zijn, dat gaat minder worden. Bepaalde zaken moeten hier in structuur (dochterlief vaart daar geweldig bij) en merk ik dat ik een aantal dingen alweer doe zonder na te denken. Ook dat gebeurt. Tijd... geef jezelf tijd.
Nogmaals veel sterkte! En misschien helpt het van je af te schrijven? Je bent welkom hier!
Groetjes,
Gonzo

Kobalt
30-12-2010 om 13:09
Overspannenheid
Ach, wat herkenbaar allemaal. Ook hier een periode van overspannenheid doorgemaakt, zowel bij mijn zoon, als bij ondergetekende :S. Ik kan dus niet zo goed zeggen hoe je dat moet voorkomen Marit (helaas geen gouden tips van mij).
Er zijn wel dingen, waarvan ik weet dat ze bij mij hielpen.
Het is heel belangrijk om jezelf niet als machteloos te zien en de huidige situatie niet als een vaste situatie. Je zegt een paar keer dat je kind niet zal veranderen. Maar dat is echt niet waar! Jouw kind groeit, ontwikkelt en verandert. En die stoornis verandert mee. Juist als je nu een diagnose krijgt, kun je je kind gaan helpen met het aanleren van vaardigheden, waar hij de rest van zijn leven de vruchten van zal plukken.
Zo heeft onze zoon agressiebeheersing geleerd, spullen op een vaste plek opruimen, afmaken waar je mee begint enzovoort. Ondanks zijn adhd. Het zijn allemaal kleine stapjes, soms twee stappen vooruit en drie terug. Maar elk stapje is er weer eentje.
En verder ben je zelf niet machteloos. Jij bent ouder. Jij bent de spil. Jij bent degene die gaat bepalen hoe, wat en bij wie je kind dingen gaat leren. Therapien en behandelaar, medicatie, het is allemaal een aanvulling, een hulpmiddel. Ook, of juist als jij aangeeft dat het niet meer lukt, en als je op zoek gaat naar andere manieren en hulp om je kind op te voeden.
Wij hebben heel veel gehad aan het boek 'Het explosieve kind' en de website www.livesinthebalance.org. Want bij onze zoon werkte, net als bij Guinevere, de 'standaard adhd aanpak': consequent zijn; structuur bieden en straffen en belonen, voor geen meter.

dihanne
30-12-2010 om 15:17
Blijkbaar moeten we hier allemaal doorheen
Hoi Marit e.a.
Blijkbaar moeten we hier allemaal doorheen, dacht ik toen ik het bericht las.
Hier ook een rampentijd gehad rondom de diagnose. Ik zag onze dochter alleen nog maar als AUTIST, en was doodongelukkig en doodsbang voor de toekomst.
Het is voor een groot deel, denk ik, verdriet omdat je afscheid moet nemen van het idee dat je een gewoon kind hebt. Dat duurt een tijdje.
En dan ook nog de stress over wat er uit de onderzoeken gaat komen. En stress over hoe je omgeving (en school) erop gaat reageren.
Je moet ook met je partner op een lijn zien te blijven, en aandacht aan eventuele andere kinderen besteden.
Daarbij ook nog praktische overbelasting omdat je allerlei afspraken in moet plannen, naast je gewone dingen.
Kortom: het is een moeilijke tijd. Hopelijk helpt de herkenning je een beetje, maar we zullen hier toch allemaal doorheen moeten, geloof ik.
Wees maar niet bang dat het gedrag van je zoon nooit zal veranderen. Ieder kind ontwikkelt zich, en als jullie een manier vinden om hem goed te begeleiden, dan zie ik dat positief in. Zelfs in je berichtje schrijf je dat er ook goede punten zijn, en dat je van hem geniet. Dat je dat in deze fase kunt, dat is super!
Sterkte,
Dihanne

Gonzo18
30-12-2010 om 18:45
Ware woorden dihanne
Dat zijn ware woorden Dihanne. We moeten er allemaal doorheen. En toen ik dat besefte, kreeg ik rust. Het kost een hoop energie en kracht, maa vooral dus tijd. En uiteindelijk vinden we allemaal een weg, met vallen en opstaan
Groetjes,
Gonzo

ijsvogeltje
30-12-2010 om 22:07
Marit
Marit, hoe oud is je zoontje? Dat kan ik uit je bericht niet opmaken. Onze ervaring is dat vanaf een jaar of 8 een kind wat meer zelfinzicht krijgt en dingen beter beklijven. Misschien komt die tijd voor jullie nog.
"we hebben alles al gedaan wat we konden"
Nee, je hebt niet alles gedaan wat je kon. Je hebt alles gedaan wat je kon BEDENKEN. Hopelijk krijg je zo meteen handvatten voor weer andere dingen, dingen die je nog niet hebt bedenken. Echt, er is nog zoveel mogelijk! Ook voor jullie, alleen weet je dat nu nog niet. Wanhoop niet hoor, denk niet dat jij als ouder niets meer voor je kind kan doen, want dat kan je echt (maar daar heb je wel wat advies en hulp bij nodig).
"iedereen op hem let en ik mezelf en hem en mijn kleine die net zo hard mee doet rustig te houden, na 3 kwartier ga ik van ellende naar huis"
In dit soort situaties zul je je weg moeten vinden. Op den duur ga je patronen ontdekken bij je kind, merk je wat hem moeite kost en hoe je daar het beste mee kan omgaan. Dat kun je ook met je zoon zelf bespreken; hij moet ook met zijn eigenaardigheden leren omgaan. Als wij naar een verjaardag gaan, nemen we bijvoorbeeld vaak een MP3-speler voor zoon. Als het te druk wordt, gaat hij ergens apart zitten muziek luisteren. Dat soort dingen leer je in de loop van de tijd. En wat de rest ervan denkt... ach, ook daar moet je mee leren omgaan. Wat vertel je wel, wat vertel je niet, daar vind je je weg wel in.
"En weten dat het niet zal veranderen.."
Marit, nu moet je stoppen hoor! Natúúrlijk kan dat veranderen, geef je zoon nog niet op. Kinderen met ADHD zijn in de eerste plaats nog steeds heel gewone kinderen, kinderen die moeten worden opgevoed, kinderen die dagelijks dingen leren, kinderen die zich gewoon ontwikkelen.
Zoals een van de anderen ook al schreef: je kind is gewoon je kind. Mét eigenaardigheden. En die eigenaardigheden hebben toevallig een naam (of niet, want je zit nog in het traject). Het belangrijkste is dat je de gebruiksaanwijzing van je kind achterhaalt; want die wijkt af van wat 'gewoon' is. Een diagnose kan daarbij helpen, maar hoeft niet (voor ons was het helemaal niet van belang).
Sterkte met alles!

marit
30-12-2010 om 22:08
Bedankt
De herkenning van jullie en hoe jullie het hebben ervaren geeft al wat meer lucht, ik voel me ook zo alleen hierin staan.
Maar blijkbaar moet ik hier doorheen,stap voor stap.
En weet je waar ik nog het meest tegen op zie, is het advies gesprek, want het is mogelijk dat er nu nog geen diagnose uit komt ivm zijn jonge leeftijd dat betekend nog langer wachten en ik weet niet of ik dat wel aankan, zolang in onzekerheid zitten.

marit
30-12-2010 om 22:16
Ijsvogeltje
Je hebt helemaal gelijk hoor, ik moet anders gaan denken en dat lukt mij over het algemeen nog wel, maar als er meerder confrontaties achter elkaar komen dan komen die sombere gedachtes die op niks gebaseerd zijn, ja op angst.
Mijn ventje is 4.5 nog erg jong, en ik moet wat bekennen dat ik regelmatig met andere ogen naar de jongste kijk, heb ik wel oogcontact met hem, kan hij alleen spelen,aaagh stom he, ik wil gewoon heerlijk van mijn 2 jarige genieten, en meestal lukt dat ook, maar soms laat ik me leiden door angst.

marit
30-12-2010 om 23:01
Even iets positiefs
Vanmiddag was ik moe, en ik ging even op bed naar de oprah show kijken, de jongste kwam lekker in mijn armen liggen en viel in slaap, ik heb lekker de t.v uitgedaan en we zijn gaan slapen,zooo heerlijk , van die snurk geluidjes :0
En vanmiddag kwam mijn oudste thuis, oooow mama , lieverd ik heb je gemist en kreeg een dikke knuffel, aaah zo lief en leuk ventje is het ook!
En vanavond ben ik sinds maanden weer gaan paardrijden, lekker verstand op nul, dat moet ik vaker doen,stappen met vriendinnen, paardrijden enzo.
Zo wilde toch de dag positief afsluiten, dat past meer bij mij

ijsvogeltje
30-12-2010 om 23:17
Marit
"want het is mogelijk dat er nu nog geen diagnose uit komt ivm zijn jonge leeftijd dat betekend nog langer wachten en ik weet niet of ik dat wel aankan, zolang in onzekerheid zitten."
Marit, overschat het belang van de diagnose niet. Ook al scoort hij voldoende punten voor een ADHD-diagnose: hij is wie hij is. De volgende ochtend wordt hij gewoon weer wakker, en heeft precies dezelfde eigenaardigheden als de dag ervoor. En krijg je geen diagnose, dan is hij de volgende dag óók datzelfde mannetje.
ADHD is geen ziekte; feitelijk is het een 'afspraak'. Deskundigen hebben afgesproken dat als een kind voldoende punten scoort op bepaalde eigenaardigheden, dat het dat heet dat je ADHD hebt. Zeker op vierjarige leeftijd is het erg moeilijk om vast te stellen dat een kind in dit 'hokje' past. Er kan (nog) niet worden aangetoond dat er bij een kind in de hersenen iets 'verkeerd' gaat, dus de diagnose moet worden gesteld op basis van het gedrag dat een kind laat zien.
Of er nu wel of geen diagnose uitkomt: bedenk welke problemen moeten worden opgelost. En zoek dáár hulp voor. Bij sommige instellingen krijg je pas hulp als er een diagnose is, maar zoek dan vooral verder. Bepaal vooral zelf je hulpvraag. Het liefst zo concreet mogelijk. Er zijn genoeg therapeuten, kinderpsychologen etc. waar je (ook nu al) terecht kan voor ondersteuning, vaak volledig vergoed door de zorgverzekering.

T&T
31-12-2010 om 10:29
Verdrietig, machteloos, en zoooo boos!
Dat was ik na de diagnoses, ja, meervoud, onze oudste heeft een vorm van autisme, na heel veel onderzoeken en vragenlijsten en observaties kwam dat eruit, en je wereld lijkt heel even in te storten, want hoe onzeker word de toekomst voor jou kindje?
Een paar jaar later bleek de jongste het ook te hebben (eigenlijk nog ernstiger dan oudste) en weer leek de wereld in te storten, maar dit keer duurde dat maar heel kort...
Wat bij mij omhoog kwam was een ontzettende woede! hoe durven ze zoiets over mijn kind te zeggen! hoe durven jullie hem nu al te beperken, hoe durf je hem zijn toekomst "af te nemen" met zo'n stom etiketje?!
Natuurlijk waren we zelf het trajest in gegaan, en natuurlijk waren er problemen, anders doe je dat niet, maar vooral die tweede diagnose viel me zo koud op mijn dak, en ik ontplofte bijna! twee autistische kinderen, waarom ik, hoe bestaat het?
En dan komt de volgende dag, en je staat op, en je kinderen zijn eigenlijk nog steeds hetzelfde; prachtig natuurlijk, maar wel duidelijk anders. En daar moet je het mee doen.
Nu zijn we weer een aantal jaren verder, en mijn kinderen zijn nog steeds autistisch maar ik ben niet meer verdrietig, we vinden onze weg wel, al is het een andere weg Machteloos voel ik me al lang niet meer; we hebben geleerd te denken in mogelijkheden en niet in beperkingen, iedere hulpverlener die dat niet kan word er hier genadeloos uit geknikkert
dat betekende concreet vooral dat we van school verandert zijn, school zagmijn kinderen duidelijk heeel anders dan ik... En boos? ach, boos op mijn kinderen kan ik nooit lang zijn, boos op de hulpverlening die mij zo in de put heeft weten te praten, dat wel, maar daar schieten we nu ook niets meer mee op, en we hebben ook wel goede hulp getroffen hoor, het was niet alleen maar ellende.
Accepteren van een diagnose heeft heel veel tijd nodig, en durf het af en toe ook even lost te laten, lekker verstand op nul en er even uit, yes!
Je kind IS niet een probleem, je kind HEEFT een probleem en daar kun je aan werken, en daar ontdek je ook je eigen weg in. Laat je niet teveel aanpraten maar durf gewoon eerlijk naar jou kind te kijken, en niet naar een adhd-er, dan kom je al een heel eind
Suc6 ermee, je komt er wel,
groetjes, Tess

fladder
31-12-2010 om 11:34
Eindelijk die diagnose, maar toch...
Hier geen ADHD maar Asperger, maar ik herken heel veel.
Voor mij is het alweer een aantal jaar geleden. Ik heb voor er überhaupt iemand naar me wenste te luisteren een jaar of tien rondgeroepen dat ik me zorgen maakte om oudste, die zich qua gedrag absoluut anders ontwikkelde dan zijn leeftijdgenoten. Later kwam daar zijn broertje bij.
De diagnose kwam voor mij niet als een verrassing, integendeel. Het was een bevestiging dat ik geen slechte moeder was, dat het niet aan mij lag, dat die antidepressivapillen en "moeder moet zelf maar hulp zoeken" nergens voor nodig waren, dat ik het niet fout had met mijn vermoeden dat deze jongens een speciale handleiding nodig hadden maar dat ik die nog niet had gevonden. Je zou dus denken dat ik snoopydansjes deed toen die diagnose eindelijk zwart op wit stond voor elk kind.
Niet dus.
Achteraf gezien leek het of ik toen pas in een enorm gat donderde. Ik voelde een mengsel van boosheid en verdriet. Waarom, waarom, waarom, galmde het de hele tijd in mijn hoofd. Waarom nam men mij pas na zoveel jaar serieus? Er was zoveel schade aangericht, door pesten (op de gewone school, "ja, maar hij lokt het zelf uit"), sociaal isolement ("dat gezin met die rare kinderen"), mijn eigen falen (ik wist absoluut niet hoe ik op mijn kinderen moest reageren). Maar ook het besef dat je nooit een normaal gezin zal worden, dat er nu zwart op wit staat waaróm de kinderen geen aansluiting met anderen kunnen vinden, waaróm we als gezin altijd aan de zijlijn stonden, etcetera.
Ik heb er door schade en schande mee leren leven en het geaccepteerd. Al blijft het wel eens moeilijk. Ik weet bijvoorbeeld dat een leuke gezinscamping of bungalowpark met een boel kinderen voor ons een no go area is, omdat ze toch geen contact zoeken en het voor mij erg pijnlijk is te zien hoe mensen via hun kinderen in contact komen op zo'n plek. Gewoon: niet meer naar toe gaan, er zijn genoeg alternatieve plaatsen En met de verjaardagen van neefje en nichtje: DS meenemen, want het lukt toch niet om samen te spelen met alle kinderen die er dan rondlopen en in een heel andere wereld leven dan wij. Zoiets valt niet af te dwingen ("ga toch eens gewoon spélen, net als alle kinderen!").
Ik heb ook geleerd om te kijken naar wat mijn jongens wél hebben en kunnen. Een krankzinnig gevoel voor humor, bijvoorbeeld. Een geweldige creativiteit. Een originele blik op de wereld. Ze hebben inmiddels de leeftijd voor behoorlijk diepgaande discussies.
Ik leerde verder mijn schouders op te halen als iemand het beter dacht te weten dan ik. Domme opmerkingen naast me neer te leggen. Ook aan het enorme isolement is een einde gekomen. Ik leerde dat er ook mensen waren die ons niet op voorhand afwezen omdat mijn jongens zo zijn zoals ze zijn. Dat contacten met "normale" kinderen problematisch blijven, maar dat er genoeg "speciale" kinderen rondlopen waarmee ze bevriend raken.
Ik heb namelijk afgelopen jaar óók mogen meemaken dat mijn huis uitpuilt van de vriendjes. Net zulke kinderen als zijzelf, waarmee ze (eindelijk) vriendschap durfden te sluiten. Dat zijn simpele dingen waarvan ik enkele jaren geleden dacht dat dat niet voor ons was weggelegd.
Ik herinner een hilarisch verjaardagsfeestje in een pannenkoekenrestaurant met vijf aspergers, waarvan er eentje ook nog eens ADHD had: ja, we trokken zéker de aandacht, er werden wenkbrauwen opgetrokken omdat we maar bléven lachen (er werd niet gegild, alleen verschrikkelijk gelachen), maar toen na afloop de serveerster vertelde dat ze zelden een tafel zo schoon en netjes aantrof als na ons bezoek en dat ze onze jongens zo ontzettend gezellig vond, én toen ik op de terugweg drie jongetjes op de achterbank driestemmig en loepzuiver alle Nintento-muziekjes hoorde zingen, heb ik even stiekem heel stiekem zitten janken. Niet meer van verdriet en frustratie, maar van geluk.
De diagnose bracht me aanvankelijk geen opluchting, maar een enorm zwart gat. Mijn jongens zijn "officieel" anders. Vanwege die asperger-diagnose, maar die was verwacht. Ik heb nare tropenjaren gehad. Het was achteraf gezien vooral vanwege de houding van de buitenwereld. De (voor)oordelen, mensen die het allemaal zo mooi denken te weten ("mijn kind heeft dat ook wel eens en die heeft geen diagnose", rot óp!!!), het uitgekotst worden door leeftijdgenootjes (en hun ouders), het isolement, de professionele vinger die naar mij wees als "oorzaak", begeleiders met eurotekens in hun ogen etc. De combinatie alleenstaand moederschap, extra zorg, overleven/vechten, huishouden en werk hebben me inmiddels gesloopt (restauratiewerkzaamheden gaan binnenkort beginnen ).
Maar toch ben ik er verder mee gekomen. De diagnose bracht me ook handvatten hoe ik met de jongens moest omgaan waardoor spanningen verminderden en ik hun positieve kanten beter kon zien en benadrukken. Het leerde me een olifantenhuid kweken. En het leerde me accepteren dat het nou eenmaal was zoals het was. Ik zie mijn jongens sinds de diagnose groeien. Erken hun beperkingen en afwijkingen, maar zie ook hun mogelijkheden. We zijn ook mensen tegen gekomen die wel in onze wereld passen (ja, zelfs mensen met NADH-kinderen! ). Jammer dat het niet tien jaar eerder mocht gebeuren, maar goed, terugkijken heeft op die manier weinig zin.
Nee, "normaal" zal ons leven nooit worden. Maar het heeft, om het maar eens fout te zeggen, een plekje gekregen.

Guinevere
31-12-2010 om 13:04
Anders maar niet minder
Precies Fladder, onze kinderen zijn gewoon anders. Maar dat betekent niet dat "anders" gelijk staat aan "minder". Iets waar ik aan denk door jouw bericht is dat je vooral moet kijken naar de sterke kanten van "zo'n" kind. Niet altijd proberen alleen maar de zwakheden bij te schaven. Die zwakheden trekken vaak vanzelf bij, als zo'n kind mag doen waar ie goed in is.
Ondanks de pijn dat onze zoon niet helemaal NADH is, is er toch ook altijd de blijdschap over zijn "eigene" karakter. Dat ie geen kleurloos 13 in een dozijn-kind is, dat hij zich meestal niet conformeert aan de heersende meningen.
En Marit, ik herken dat wel, wat je beschrijft over het met argusogen bestuderen van je jongste kind. Dat doe ik ook. Tot nu toe heb ik niets anders kunnen ontdekken dan kopieergedrag.

T&T
31-12-2010 om 13:15
Oh fladder...
Wat een verhaal toch... en wat verschrikkelijk dat alles zo lang geduurd heeft, ik herken wel heel veel van je.
En die feestjes..... geweldig! Hier kwamen de eerste feestjes ook pas toen ze 8 werden. eerder wilden ze dat echt niet, en dan nog is het een "aangepast" feestje hoor, wat bij mijn kinderen past, bepaald geen standaard kinderfeest. Ze zitten nu wel op een "gewone" school, maar het valt me steeds weer op hoeveel kinderen ze opzoeken die ook "iets" hebben, het lijkt elkaar wel aan te trekken, zeker ook op een school waar niet alleen maar zorgenkindjes zitten. Zo hebben we nog steeds kinderfeestjes met maximaal 6 kinderen, waar er altijd minstens 3 of 4 "met gebruiksaanwijzing" zijn, maar ze amuseren zich prima! Dochter heeft een vriendinnetje dat lichamelijk gehandicapt is, zoon zocht in de klas zijn vriendje uit; de enige andere autist! Samen hebben vooral die jongens een bijzondere humor, die niet iedereen weet te waarderen overigens, maar ik lig vaak helemaal in een deuk!
Intussen leer ik ook veel van mijn kinderen
Een diagnose is handig! zeker weten. De deuren van hulp gaan eerder open, en zelf kun je je wat "inlezen" in de problematiek, en van daaruit krijg je ook meer begrip waarom ze zo reageren. Dat kun je ook weer op anderen over brengen (als die het willen horen heet dat). Maar mijn ervaring is ook dat je er niet te diep in moet zakken! je kind is meer dan dat etiketje.
Tess

lilajolie
01-01-2011 om 10:24
Snap het
Ik snap dat gevoel wel hoor. Toen de diagnose kwam van mijn zoon ADHD en 'stoornis in de kinderleeftijd NAO'(PDD was ene brug te ver) was ik superstoer; dat varkentje wassen we wel. Ik dacht dat iedereen in de omgeving ineens begrip zou kunnen opbrengen en dat ik als pedagoog totaal geen moeite zou hebben met de opvoeding van het mannetje, maar dat klopte niet!
Geen mens die uit zichzelf begrip opbrengt, alles moet tot in de puntjes worden uitgelegd, waarbij je het risico loopt dat je wordt bestempeld als halfgare overbezorgde moeder. En de opvoeding? Ach, dat kost ontzettend veel energie en ik kan het niet altijd even fris opbrengen..
Het kost tijd om een diagnose te verwerken, dat doe je niet 'even'.
Dat anderen erkennen dat jou kind anders is, dat jij erkend dat je kind anders is.. dat je dus altijd zal moeten blijven zorgen

Leen13
01-01-2011 om 14:01
Tropenjaren voor ouders
Tropenjaren voor ouders, inderdaad Fladder. Maar ook het plezier in het eigene van het kind inderdaad.
Ik vraag me af hoe je kunt voorkomen dat ouders door zo'n dal gaan. Zelf ben ik ook een sukkel. Ik lees al jaren de berichten van oudersonline en toch heb ik nooit de moeite genomen om het forum te lezen. Ik was verbaasd dat ik met scholen en hulpverlening zo het wiel zelf uit moest zien te vinden, alsof ik de eerste was met een kind met een beperking. Gekraakt werd tussen de overbezorgde houding van de hulpverlening en de 'niets-aan-de-hand' houding van de scholen. Stevig de touwtjes in handen moest zien te houden waar iedereen zo zijn eigen mening had en jou er buiten wilde laten. Een lachwekkend dieptepunt was een bijeenkomst op de basisschool waar werkelijk iedereen uitgenodigt was om over mijn kind te spreken, tot aan de leerplichtambtenaar aan toe, en ik er zelf niet bij mocht zijn. Niet eens op de gang. Niemand bleek op het idee te komen om zelf hulp te bieden maar er moest maar een casemanager komen, maw 'was er een voogd'? We waren al een tijdje in gevecht met de kinderbescherming. Ondertussen regelde ik zelf alle hulpverlening voor mijn kinderen met de huisarts en zelfbetaalde hulp en voorzieningen. Ik kan lezen namelijk en heb zelf een achtergrond en contacten in de hulpverlening en ik had inmiddels trainingen gevolgd. Daarna kreeg dochter een sova-training. De opbrengst van al die dure bemoeienis is in ons geval buitensportig buiten alle proporties gebleken. Dat zou toch veel eenvoudiger en met minder kosten moeten kunnen? Je wordt geacht hulp te vragen maar vervolgens moet je je invechten in een ouder-en-kind onvriendelijk systeem om die hulp ook werkelijk te krijgen? Dat klopte zo helemaal niet met wat ik op de sites van de hulpverlening las of in de verhalen over ouders bij die instellingen. Er schijnen dus ouders wel adekwaat geholpen te worden. En het meest boos heb ik me gemaakt, natuurlijk, over de beschuldiging naar mij als ouder. Door de signaleringsdrukte kun je dus 2 kanten uit. Of je wordt serieus genomen en geholpen en de weg gewezen, of het probleem van je kind wordt nog steeds, anno 2010, bij de ouders in de schoenen geschoven. En dan?
Ik heb me afgevraagd hoe ik hier anders mee om had kunnen gaan en hoe je dit voor andere ouders kunt voorkomen. Zelf had ik mijn ex ook weleens gevraagd of hij soms nare ervaringen in zijn jeugd had gehad vanwege het bizarre gedrag. Maar hij keek me zo verbaasd aan dat ik daarna toch maar verder ging zoeken. Ik kende het idee van 'autisme' maar was gewoon niet op de hoogte met de impact daarvan op het dagelijks leven. In dit traject heb ik dan ook het meeste gehad aan hulpverleners die uit eigen ervaring, door een kind of partner, hun vak uitoefenden. Maar daar soms ook besmuikt mee omgingen. Alsof er een soort vijfde colonne is met echte kennis, die zo taboe is, dat ze moeten opboksen tegen de dominante groep die politiek correct hun oppervlakkige kennis kan laten domineren. Op de scholen de niets-aan-de hand houding en de ouders zijn gewoon niet in staat om op te voeden. En in de hulpverlening de houding dat de ouders er niet toe doen en beter buiten spel gezet kunnen worden want de kinderen groeien anders op voor misdaad en problemen. Er moet maar eens stevig opgevoed worden, rust, reinheid, regelmaat en structuur, de ouder is de baas, hier moet ingegrepen worden, en dat kunnen de ouders duidelijk niet, anders hadden ze zich niet gemeld.
Terwijl de ouders de sleutel zijn tot de oplossing. Hoe kun je ouders hierin meer hulp bieden en steunen? In een vroeg stadium? Ik heb weleens gedacht dat ik mischien maar moest gaan flyeren voor de Bascule om ze te wijzen op de ouderorganisaties en oudersonline, voordat ze het gesprek daar aangaan. Inmiddels heb ik veel ouders gesproken met een bijzonder kind die zelf ook nare ervaringen hebben dat de hulpverlening de regie probeert over te nemen.
Veel zou al geholpen zijn als het uit de taboesfeer gehaald wordt dat we niet allemaal hetzelfde zijn en dat je daar anders mee om kunt gaan en dat dat een omslag is maar niet eens zo heel erg moeilijk te begrijpen, als je het maar wil zien.
Dit traject met mijn kinderen heeft me ook meer begrip gebracht voor de omgang met collega's en vrienden, die ook niet allemaal hetzelfde zijn en ook gebaat kunnen zijn met jou begrip en het afstemmen van je gedrag. Had ik het maar eerder geweten dan had ik ook beter met ex om kunnen gaan en beter begrepen waardoor hij zo in paniek raakte in ons gezin. Jammer dat het zo'n onnodig gedoe is. En tropenjaren, inderdaad. Een aanslag op je geestelijke en lichamelijke gezondheid.
Inmiddels ben ik ook in de 'restauratie'.

Leen13
01-01-2011 om 14:40
Mensen met een diagnose
Ik heb ook veel geleerd van volwassenen die zelf in het spectrum lijken te zijn - ik ga daar nooit de discussie over aan - of die er openlijk voor uitkomen. Ik wijs mijn kinderen op deze volwassenen die zelf strategien hebben om om te gaan met hun uitdaging en geleerd hebben om met andere mensen om te gaan op een manier waar ze zelf mee geholpen zijn. Te beginnen met hun vader. Niet alles was dysfunctioneel. En ik ervaar een enorme opluchting dat er mensen zijn die mijn kinderen wel weten te begeleiden op scholen en die met plezier met mijn kinderen weten om te gaan in mijn familie en kennisenkring. En dat mijn kinderen de begaafdheid hebben om zelf de verantwoordelijkheid op te nemen, nu ze in de puberteit zijn, om al doende te leren met zichzelf en met de anderen om te gaan. En dat ze mij daarbij nog steeds als betrouwbaar referentiepunt gebruiken. Dat maakt me trots op mijzelf en op mijn bijzondere kinderen. Er is een heel leven juist na de diagnose.

Kobalt
01-01-2011 om 19:53
Opnieuw herkenning
'opboksen tegen de dominante groep die politiek correct hun oppervlakkige kennis kan laten domineren'
Anne J deze zin, daar zit zoveel herkenning in. Wij hebben inmiddels geleerd om onze kennis over ons kind te herformuleren in politiek correcte termen die de dominante groep wel 'aan kan'. Maar het voelt alsof we alsmaar het paard achter de wagen aan het spannen zijn.

Moek
02-01-2011 om 13:23
Ik word weer kwaad...
...als ik al die verhalen lees. Eigenlijk zou dit draadje verplichte lectuur moeten zijn voor alle professionals die denken het wel even te weten. Professionals werken zo: als jij als ouder het ergens niet mee eens bent, zit je in de ontkenningsfase. Of je projecteert je onvrede over het feit dat je geen perfect kind hebt op de hulpverlener, etc. Dat zij wel eens ongelijk zouden kunnen hebben, komt niet in ze op. En al helemaal niet dat ze iemand die diep in de shit zit, gevoelloos en onbeschoft behandeld hebben. Grrrr...

marit
02-01-2011 om 14:08
Rouw
Geboren vol verwachting een kindje voor ons waar wij voor mogen zorgen.
De eerste lachjes, de eerste stapjes, de eerste school vol trots en blijdschap voor je kind.
De eerste eigenaardigheden, de eerste twijfels, de eerste afspraak voor je kind, de eerste angst voor de toekomst.
De eerste woorden er is iets met uw kind. De eerste tranen van verdriet, dit wil ik niet.
De diagnose komt als een explosie binnen bevestiging van al mijn twijfels.
Mijn eerste ideaalbeeld voor de toekomst is weg,maar samen maken we de toekomst, op juist een andere manier.
De eerste overwinning is behaald.
De eerste glimlach is gekomen voor al die nieuwe dromen.

Gonzo18
02-01-2011 om 14:46
Je verliest zo veel meer
Ik kon het niet opbrengen om bij mijn tante (waar heel de familie komt) nieuwjaar te gaan wensen. Dochter raakt vooraf al van slag, man ook, tijdens bijeenkomst gedoe ( te veel mensen in kleine woonkamer) en erna gedoe want dan moet ze afreageren. Ik vind het ook niet top dus we zijn niet gegaan. Ik heb het geprobeerd uit te leggen. Maar ze vinden me egoïstisch... En vind vanochtend een mail dat het dan klaar is. Tsja... Dat hoort er dus ook bij, dat sommige vrienden en / of familie geen begrip hebben... Gelukkig reageren onze vrienden allemaal top, maar mijn familie vindt het onbegrijpelijk. Het doet pijn maar gekgenoeg voel ik ook een bepaald soort rust.

fladder
02-01-2011 om 14:48
Moek
Het kan nog erger: "Als u niet meewerkt zorg ik voor een OTS of uithuisplaatsing."
Deze uitspraak is achteraf een loze dreiging gebleken, want nergens op gebaseerd, en alles is rechtgezet. Maar zelfs jaren later komt het soms weer boven en houdt het me uit mijn slaap... De professionals waar ik nu mee te maken heb moeten praten als Brugman om me dan weer rustig te krijgen...
Mijn kinderen maken het nu naar omstandigheden prima. Maar nu mag ik puinruimen bij mezelf na al die jaren.
Ik heb wel de indruk dat de professionals tegenwoordig over het algemeen een stuk beter en genuanceerder te werk gaan. Daar ben ik blij om.