Asperger en kans op pgb, maar zoon wil niet
Hoi medeouders (van zorgenkinderen),
Mijn zoon is 12 en heeft toen hij 9 was de diagnose 'Asperger' gekregen. Vorig jaar hebben wij hem verteld wat hij heeft. Wij kregen hierin begeleiding van het Centrum Autisme. De 3 jaar dat wij het wisten, en hij niet, hebben we onze kop in het zand gestoken; we geloofden het soms niet helemaal, wilden hem er niet mee belasten, enz. Het laatste jaar komen zaken in een stroomversnelling: op de lagere school had hij een rugzakje en zat hij in een soort Sociaal begeleidingstraject met zijn ib-er. Iets waar hij zelf niet altijd blij van werd. Toch zijn door de aandacht die er voor zijn 'anders zijn' was (de ib-er werd ook begeleid door een ambulante educatieve dienst) veel dingen erg goed voor hem gegaan, bijvoorbeeld hem voorbereiden op het kamp, waardoor hij een prima afsluiting van de basisschol heeft kunnen meemaken.
Echter, de educatieve dienst raadde mij wel aan hem op te geven voor de cursus 'Ik ben speciaal' van het centrum autisme. Daar gaat hij deze herfst waarschijnlijk naar toe. Tegelijkertijd kwamen we in contact met de zorgcoordinator van zijn middelbare school. Die raadde ons aan een PGB aan te vragen, al was het maar voor huiswerkbegeleiding (wat je niet mag zeggen natuurlijk). Ik wilde dat wel proberen, was precies het duwtje in m'n rug dat uk nodig had. Boven alles wilde ik een soort 'buddy'voor onze zoon. Hij is vrij vaak alleen, heeft niet zo veel (maar wel een beetje ) contact met kinderen van zijn leeftijd. De zorgcoordinator van de M. school wees ons op een bureau dat een plan van aanpak opstelt, waardoor je zowat gegarandeerd kans hebt op zorg in natura. Afgelopen vrijdag was de intake. Mijn zoon was er zo nu en dan bij (was bij ons thuis) Ze bieden inderdaad de door mij gewesnte 'buddy'helemaal goed, verder zijn er leuke activiteiten, de buddy biedt de huiswerkbegeleiding die niet zo mag heten, en wat ik ook heel waardevol vind; Mijn zoon komt in contact met andere kinderen met Asperger. Wel zei de íntaker'dat zij het Plan een beetje zwart wit moest aanzetten; hulp bij zelfstandigheid, plannen en organiseren. Alsof hij dat niet kan, dan is iets om naar toe te werken.
dat snap ik, maar mijn zoon niet. Dat is een beetje het probleem. Hij vindt dat hij dingen prima doet. Als ik het voorbeeld aanhaal van 'zelf iets gaan kopen in de stad'dan zegt hij: 'dan ga ik toch iets kopen in de stad!'Hij snapt niet wat begeleiding daaraan zou kunnen toevoegen en hij wil uberhaupt niet praten met iemand over het feit dat hij anders is dan anderen. dat snap ik ook zo goed. Ik heb hem voorgesteld mee te gaan 13 aug. naar het bespreken van het Plan van aanpak. Ik zei: ik wil niet dat er iets gebeurt dat jij niet wilt. Maar hij zegt dat hij dan bang is dat hij gaat huilen.
Wat moet ik nou doen? Een pgb voora alleen de activiteiten (die hem wel leuk lijken, gelukkig) en de huiswerkbegeleiding? De rest maar een beetje negeren, die zelfstandigheidsbegeleiding ed. kan je dat maken, heb je dan nog een hulpvraag?
Even wachten tot hij Ík ben Speciaal 'heeft gedaan, zodat hij het zelf misschien beter accepteerd? Ik vind het heel lastig op het moment, en mijn hart breekt als ik zie hoe hij er mee worstelt, dat hij anders is. Soms geeft hij aan dat ze zich misschien wel vergist hebben. Soms voel ik me heel schuldig over wat ik hem aandoe, de grond zo onder zijn voeten wegslaan. Lekker, voor een beginnende puber! Aan de andere kant is het wel goed om nu dit 'traject'te doorlopen en niet op een later tijdstip, omdat hij het dan misschien nog minder zou aannemen.
Het lastigste is dus dat hij niet kan aannemen dat hij hulp nodig heeft, en dat ik ook niet zo goed duidelijk kan maken waarom hij dat nodig heeft. Ik wil gewoon niet dat hij vereenzaamt, en ik wil mijn kop niet meer in het zand steken.
Heeft iemand misschien ervaringen (hoe zoiets goed komt) of tips?
vast bedankt!
Abby
Hier ook wel
Hier een zoon van 10 met Pdd-nos en adhd. Hij heeft net voor de zomer de ik ben speciaal cursus afgerond en een spreekbeurt gehouden in de klas over autisme. Hij weet dus dondersgoed wat hij heeft en dat hij er niks aan kan doen, maar zelf ziet hij het toch niet zo. Hij vindt zichzelf een hele normale jongen en helemaal niet anders. Als ik voorbeelden geef waarin ik hem wil laten zien dat hij toch echt anders is, dan haakt hij af. Wij zitten ook in het traject van hulp vragen. Helaas kunnen we tot januari geen PGB krijgen, maar wel zorg in natura. Binnen een paar weken horen we of dat geregeld kan worden. Zoon ziet ook echt niet in waarom juist hij nou hulp nodig heeft. Hij legt problemen altijd bij een ander: het komt door hun dat ik...... en hun zorgen dat ik boos wordt..........(vreselijk die zinnen met hun, maar dat even ot).
Ik denk dat het ontkennen en het niet nodig vinden dat er hulp komt, juist door de stoornis komt. Zij denken ten slotte toch anders. Ik kan je verder niet echt helpen natuurlijk, maar je verhaal was zo herkenbaar.
Sterkte!!
Mmmm... wat is anders?
Ik snap zijn reactie wel, hij is nl niet "anders" hij is altijd zo geweest, jullie hebben er nu een naam aan gegeven. De cursus "ik ben speciaal" zal hem misschien meer inzicht geven in zijn "anders zijn". Ik zou dat even afwachten (1 ding tegelijk) en dan naar verdere stappen kijken.
Zelf heb ik twee "auti's", ze weten wel dat ze anders zijn, dat hebben we vanaf de diagnose (de een met 3 de ander met 5) nooit onder stoelen of banken gestoken. We proberen hen ook in bepaalde situaties uit te leggen waarom dat voor hen moeilijker is dan voor andere kinderen, en dat dat door hun autisme komt.
Zoals gezegd, ze accepteren dat wel, en weten ook niet anders. Maar nu komt het, mijn dochter had de mooiste uitspraak hierin toen het ooit weer ter sprake kwam: "maar mama ieder kindje heeft wel wat" nee hoor meis, sommige kindjes zijn alleen af en toe verkouden, maar die hebben geen autisme of adhd of zo. Waarop ze heel bedenkelijk keek en antwoordde "nou... dan hebben ze vast nog niet ontdekt wat die hebben..." 
))
We zitten nu niet meer met ze in het speciaal onderwijs, ze hebben wel een rugzakje, maar daarmee is de focus op het speciale er ook een beetje vanaf. Ze draaien allebei zoveel mogelijk mee in een "gewone" klas, maar echt, in beide klassen zitten zoveel kinderen met een zorgvraag, dat ik vaak vrees dat mijn dochter gelijk heeft. Ze "mankeren" allemaal wel wat anders, en de kinderen in het autisme spectrum verschillen zowiezo heel erg van elkaar. Ik vraag me dan zelf ook vaak af, oke, we weten het wel, maar wat moeten we er nu in de praktijk mee? De zorg (en het speciaal onderwijs) heeft de neiging problemen ontzettend uit te vergroten, op de voorgrond te zetten, en te "behandelen", school hier heeft de neiging te kijken naar mogelijkheden en ook te helpen bij de moeilijkere dingen, maar het denken in mogelijkheden staat voorop, niet in problemen.En dat is omgekeerd denken, dat moet je leren.
Jou zoon heeft zijn diagnose misschien op een wat moeilijkere leeftijd gekregen, hij stelt er meer vragen bij. Een kind moet ook zijn eigen mogelijkheden en beperkingen ontdekken en leren gebruiken, en voor onze kinderen hoort autisme daarbij, dat is een deel wat je zeker niet moet ontkennen, maar je hoeft het ook niet teveel uit te vergroten.
groetjes, Tess
